尊严疗法对中重度癌痛患者心理痛苦和尊严水平的干预效果研究

杨惠莉 赵建伟 蒋静媛 卢艳玲

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心天津市“肿瘤防治”重点实验室，天津 300060)

尊严疗法(dignity therapy)是一种以实证为基础、便于实施的个体化心理治疗干预，由经过专业培训的医务人员围绕访谈提纲，引导疾病终末期患者讲述重要人生经历，并把访谈录音转换为叙事文本供患者及家属保存和传承[1]，旨在为患者提供分享内心感受和情感经历的机会，重拾生命的价值意义，缓解心理痛苦和灵性困扰，有尊严地度过人生的最后时光，并将所得所感分享给所爱之人，使得个人的价值持续存在，不因自身的死亡而消失[2]。癌痛患者因长期遭受病痛折磨，往往存在多重心理负担，表现为焦虑、抑郁、自我负担感，自觉生活没有意义等，严重者出现自杀倾向。心理痛苦(psychological distress)是指由多种原因所致的心理的、社会的及精神层面的不愉快情感体验[3]，可能会影响到肿瘤患者有效应对疾病及其治疗带来的躯体症状和接受持续治疗的能力[4]。我院除痛门诊就诊患者以中重度晚期癌痛患者为主，大多数患者希望在生命的最后旅程中能够有尊严、舒适、无憾地度过[5]。因此，本研究探索尊严疗法模式在降低中重度癌痛患者心理痛苦中的应用效果，为改善患者生存质量提供参考依据。

1 对象与方法

表1 2组患者一般资料比较

1.2方法

1.2.1对照组 接受常规心理护理：(1)在门诊就诊及复诊时，通过与患者沟通交流，了解其需求和心理状况，并给予针对性解答。(2)患者居家期间每周进行电话随访，建立随访档案，了解患者居家期间的状况。(3)患者出现特殊心理问题时，护理人员可及时将患者转介给专业的心理咨询师。

1.2.2观察组 在常规心理护理的基础上接受为期3个月的尊严疗法，由取得心理咨询师证书并接受尊严疗法培训的护士实施，该疗法围绕以下访谈提纲进行，干预治疗为患者在除痛门诊就诊时，1次/2周，30～60 min/次，为避免沾染效应，在独立的办公室进行面对面、一对一访谈，同时与患者达成协议，在干预期间不得与其他病友交流尊严疗法的相关的内容。根据研究对象每次就诊的具体情况完成以下1～2个访谈主题，干预周期内完成所有访谈主题。(1)“重要回忆”回忆以前的经历，哪部分您记忆最深刻？您觉得何时最充实？(2)“关于自我”：有哪些关于您自己的事情，您想让家人知道或记住的？(3)“人生角色”：您人生中在家庭、工作或社会中承担哪些重要角色？(4)“个人成就”：您这一生中做过的重要的事情有哪些？最令您自豪的是什么？(5)“特定事情”：还有什么特定的事情您想告诉您的家人和朋友吗？(6)“期望梦想”：您对您的家人和朋友有什么期望或梦想吗？(7)“经验之谈”：您有哪些人生经验想告诉别人吗？您有什么忠告想告诉您的子女、配偶、父母或其他您关心的人吗？(8)“人生建议”：您有什么重要的话或者教导想要传达给家人，以便于他们以后更好地生活？(9)“其他事情”：还有什么其它的您想记录在这份文档里吗？[12]。

访谈结束后根据访谈内容为患者制定独特的纸质版的传承文档，并可附上患者的照片、喜欢的图片或者任何患者觉得有意义的、想要保留在文档中的信息。干预前后应用心理痛苦管理筛查工具和尊严量表进行调查，在问卷右上角标注患者组别和编号，而非患者姓名，保护其隐私，完成后统一由护理人员回收，如有缺失数据及时请患者补充完整。

1.3观察指标

1.3.1一般资料评估表 在查阅文献基础上由自行设计，包括研究对象的一般入口学资料及疾病相关资料，如年龄、性别、婚姻状况、文化程度、人均月收入、疾病诊断、患病时长、既往治疗经历、是否知晓病情等。

1.3.2心理痛苦管理筛查工具(distress management streening measure，DMSM) 此问卷是由美国国家癌症综合协作网(NCCN)在Roth等学者的研究基础上编制，包括2部分，心理痛苦温度计(DT)和心理痛苦相关因素调查表(PL)。DT用于测量患者近1周所经历的平均痛苦水平，用0～10计分(0为无痛苦，10表示极度痛苦)，并根据得分将心理痛苦分为轻度(1～3分)，中度(4～6分)，重度(7～9分)，极度(10分)，以DT≥4分为明显心理痛苦。PL包括5个因子共40个条目，均采用“是”或“否”进行评价，涵盖实际问题、交往问题、情绪问题、躯体问题、精神宗教信仰问题5个方面。DMSM已广泛应用于多个国家，对不同病种患者心理痛苦的调查[8]。

1.3.3患者尊严量表(Patient Dignity Inventory，PDI) 该量表是由Chochinov等[9]研制，曹艳梅等[10]完成中文版修订，Cronbach′s α为0.93，重测信度为0.85。共包括25个条目，每个条目的计分规则如下：没有困难(1分)，有点困难(2分)，有困难(3分)，困难较大(4分)，不可战胜的困难(5分)，涵盖症状困扰、心理状况、依赖性、精神安宁和社会支持 5 个维度，总分为25～125分，得分越高说明患者尊严感越差[11]。

2 结果

2.12组患者干预前后心理痛苦总分及各维度评分比较 见表2。

表2 2组患者干预前后心理痛苦总分及各维度评分比较(分，

2.22组患者干预前后尊严量表各维度得分比较 见表3。

表3 2组患者干预前后尊严量表各维度得分比较(分，

3 讨论

3.1尊严疗法可有效缓解中重度癌痛患者心理痛苦程度 癌症本身使患者产生心理痛苦，中重度疼痛患者又经受疼痛的折磨，加重心理痛苦。国内研究显示，不同癌症病种中心理痛苦的检出率为47.9%～73.43%[13]，中重度癌痛患者接受规范化止痛治疗前心理痛苦的检出率可高度90.17%[14]，本研究结果显示，尊严疗法可有效降低中重度癌痛患者的心理痛苦得分。可能的原因为，受中国传统儒家文化的影响，大众普遍存在“重生轻死”的观念，有关死亡话题的讨论大多时候是被拒绝的。对于病情逐渐恶化的中重度癌痛患者来说，恐惧更是密集存在，生理不适的逐渐加重、目睹或耳闻其他病友的离世等带来更多的恐惧。患者的尊严作为姑息治疗的哲学基础，是患者心理健康的重要组成部分，与患者躯体健康一样受到广泛重视[15]。因此，在尊重生命和正视死亡的前提下，能够有尊严的接受死亡对中重度癌痛患者来说甚为重要，患者对疾病的治疗、预后及随时可能离世的不确定感，可产生更多的担忧与恐惧的心理[16]，尊严疗法可以促使中重度癌痛患者思考自己的未来，使他们更可能遵照自己的愿望度过余生，更充实地生活并平静地走完生命的最后一程，不留遗憾、少些痛苦，同时给家属安慰，陪伴他们走出悲伤，让生死两相安[17]。

3.2尊严疗法对部分中重度癌痛患者心理痛苦相关因素的影响 本研究结果显示，与对照组相比，观察组在接受尊严疗法后其交往、情绪和躯体问题得到有效缓解，究其原因可能为：(1)中重度癌痛患者前期所接受的抗癌治疗，如手术、放化疗等可能破坏其形象，同时，长时间的癌痛带来一系列的身心问题，产生巨大的心理压力及精神创伤，容易产生病耻感[18]，不愿吐露心声，与外界产生严重隔阂。通过尊严疗法，其对人格权、病情知情权等有了更多的认识，打消了对未来的顾虑，愿意主动诉说内心的想法和要求，催生与他人交往的自主意识。(2)经济压力、死亡恐惧、抗癌治疗带来的不良反应、癌痛带来的躯体不适、给家人造成的照顾负担等均可加重中重度癌痛患者的负性情绪[19]，尊严疗法改变了患者及家属面对死亡时的心理接受模式，促进患者与家属敞开心扉，好好道谢、道爱、道歉、道别，满足患者的心愿，活在当下，达到有价值的“尊严死”，减轻了患者的心理负担，与周芝男等[20]研究结果一致。(3)目前对晚期癌痛患者的治疗以延长生存期为目的，对生命质量的关注度不够，尊严疗法的推广，可促使中重度癌痛患者思考、权衡生存期和生命质量，与主管医生主动沟通后续治疗，追求生命末期的安详、舒适，而非过度医疗，增加身心痛苦和不适。

3.3尊严疗法能有效提高中重度癌痛患者的尊严水平 有调查显示，癌症患者尊严无受损者仅为4.96%[12]，中重度癌痛患者承受着癌症和疼痛双重折磨，其尊严受损程度可能高于普通癌症患者，而尊严水平的高低直接关系到癌症患者的情绪和生活质量，尊严得不到保障时有可能导致患者抑郁甚至加速死亡[15]。本研究结果显示，尊严疗法可降低中重度癌痛患者尊严总分及症状困扰、心理状况、精神安宁和社会支持得分，究其原因可能为，由于东西方文化差异，东方人较为含蓄、情感内敛，很少与人交流生命价值、人生意义等话题，即便患者有精神心灵需求，但缺乏引导和诉求的途径[21]，通过尊严疗法引导患者倾诉内心感受，鼓励患者与家人或其他亲密之人分享自己的人生经历、经验和感悟，从而使患者进一步感受到自己生命存在的价值和意义，有助于患者在生命末期清楚表达自己的意愿，维护其知情权及医疗自主权，降低悲伤情绪，激发对生活的热情，从而达到维护患者尊严的目的[22]。

综上所述，中重度癌痛患者尊严受损问题普遍存在，许多患者饱受病痛折磨，丧失了做人的尊严感，甚至失去生存的意愿，尊严维护的诉求十分突出[10]。尊严疗法是针对生命末期患者的个体化干预方法，重在引导、激发个体对生命意义的认可，肯定个体的价值，维护个体的尊严[23]。本研究结果显示，尊严疗法可提高中重度癌痛患者的尊严水平，有效降低期心理痛苦程度，早期发现其尊严受损程度并进行干预，维护其尊严感，实现精准护理[24]，通过与患者交流，充分获得其信任，发现患者心理痛苦问题并给予针对性的心理支持，以降低其心理痛苦水平[25]，最终达到提高终末期照护质量，帮助临终患者有尊严离世死亡的目的，贴合了临床医学模式的发展，可以在临床进一步推广应用。