中青年脑卒中病人家庭抗逆力体验的质性研究

张文瑜，冯星慧，张会敏，孙 娟

新乡医学院护理学院，河南 453003

脑卒中具有高发病率、高致残率、高病死率、高复发率、高经济负担的特点，已成为全球性公共卫生问题[1]。全球疾病负担研究数据显示，脑卒中是我国成人致死、致残的首位病因[2]。居民不健康生活方式的流行，心血管病危险因素的普遍暴露，导致我国脑卒中疾病负担有暴发式增长的态势，并呈现年轻化趋势[2]。调查显示，我国脑卒中病人中有3/4 病人残留运动障碍、认知障碍、言语障碍、吞咽障碍等并发症[2]，可见脑卒中对中青年群体构成了严重威胁。中青年人群因年龄阶段的特殊性，在家庭和社会中都扮演着重要角色，脑卒中后自身的功能障碍和公众不正确认识引起的异样目光，使中青年脑卒中病人的生理、心理和社会关系都发生了改变。我国多数脑卒中病人在急性期接受医院专业治疗后选择居家护理[3]，疾病带来的经济负担和照顾负担使整个家庭陷入危机与挑战。随着积极心理学的发展，家庭抗逆力概念为脑卒中病人的心理干预提供了新视角。本研究将家庭抗逆力定义为个人和家庭在面临重大逆境或危机时，调动与家庭相联系的力量和资源进行反弹和适应，以帮助个人和家庭平稳度过风险的能力。目前，关于脑卒中病人家庭抗逆力的研究多为量性研究[4⁃5]，本研究采用质性研究中现象学研究方法，深入了解中青年脑卒中病人家庭抗逆力体验和调整策略，以期为今后进行干预性研究提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2022 年5 月—2022 年7 月新乡市某三级甲等医院神经内科病房住院的中青年脑卒中病人为研究对象。纳入标准:①符合《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》诊断标准，经头颅CT 或头颅MRI 证实为脑卒中；②年龄18～59 岁；③已度过危险期，病情稳定、意识清楚；理解能力正常,可以文字或语言交流；④愿意参加调查并签署知情同意书。排除标准:①伴有严重的心、肝、肾功能不全、呼吸衰竭及恶性肿瘤；②有痴呆和精神疾病史；③正在参与心理干预项目。样本量以访谈资料饱和，不再出现新的信息为准，最终访谈了10 例中青年脑卒中病人，为保护病人隐私，以N1～N10 编号。病人一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料(n=10）

1.2 研究方法

1.2.1 制定访谈提纲 根据研究目的，结合前期文献查阅和小组讨论拟定访谈提纲初稿。选取2 例中青年脑卒中病人进行预访谈，对提纲进行修改形成最终版本。访谈提纲的主要内容：①您能说一下患病后的感受和治疗经历吗？②确诊后，给您和家人带来了哪些影响和变化？③针对这些变化，您个人和家庭是如何调整的？④除了家人之外，其他人还给予过哪些帮助？⑤住院期间，有哪些好的改变?您对未来有哪些期望？1.2.2 资料收集 遵循现象学研究方法，与病人进行半结构式深度访谈，访谈前告知病人此次研究的目的，访谈过程中病人有权终止或退出访谈，并签署知情同意书。全程采用录音加笔记的方式客观记录，不对病人施加任何诱导性的干预。选择安静、舒适的环境，访谈过程应循序渐进，若对访谈内容有疑问，及时向被访者复述，以确认信息的准确性，访谈时间为20～40 min。鼓励病人充分表达内心的感受，观察并客观记录访谈过程中病人的面部表情、语气、动作等非语言行为。

1.2.3 资料整理与分析 访谈结束后24 h 内，研究者反复听取录音资料并结合访谈笔记完成资料的转录和审查，采用Colaizzi 7 步分析法对转录资料进行编码、分类、汇集、归纳，形成主题。

2 结果

通过对访谈资料进行分析，共提炼出3 个主题。2.1 主题一：脑卒中带来的威胁与挑战2.1.1 伴有多种负面情绪 脑卒中起病急，病人缺乏疾病相关知识，大多数手足无措，一时难以接受，且疾病带来的身体损害无法在短时间内恢复，病人多有无奈、焦虑等心理。N2：“心里肯定不好受，感觉不该得的病，我得了。”N8：“这生病了，胳膊没劲，不能干重活，不能装修了，思想上有压力呀。”脑卒中后病人身体意向失调，不少病人存在病耻感和无用感。N6：“我以为我能动，可就是不能动，我觉得我不会好了（唉，叹气），感觉自己没用了（唉，叹气）。”N9：“住院第8 天了，一点好转都没有，烦心得很，不想活了，感觉很丢人（垂头、皱眉），膝盖和腰也疼，这么多病怎么就都找上我了（唉）。”10 例病人复发者4 例，且3 例非首次复发，符合脑卒中高复发率的特点，脑卒中的反复复发增加了病人疾病复发恐惧的心理,N3：“你说我这能好吗？已经第3 次了，不会再复发吧？以后咋办呀？”

2.1.2 工作和社交活动减弱 中青年作为社会建设的主力军，是人力资本的重要组成部分。脑卒中后病人肢体功能障碍，工作能力受限，严重阻碍其重返工作岗位和社交活动。N10：“胳膊和腿都没劲，能恢复的话最好，不能的话，以后还能碰方向盘吗？我就凭开车养家。”N6：“现在胳膊也抬不起来，以后就瘫在床上了，更别说喂羊了。”N8：“每次干完活，都会一起吃吃喝喝，也经常和邻居喝酒，得了这病也不能沾酒了，社交活动就少得多了。”病人面对口齿不清、步态异常等影响自身形象的症状，易引发病耻感，出现社交回避行为。N7：“除了家里的亲戚，同事、朋友我都没告诉，以后出门可能得拄拐，那咱就尽量不出去，省得让人家看见笑话”。

2.1.3 家庭关系改变 家庭关系中，中青年扮演着子女、父母、妻子或丈夫的多重角色,承担着上孝父母下教子女的责任,也是家里的主要经济来源，受疾病困扰,病人无法履行相应的责任，家庭关系发生转变，家庭经济来源也被迫中断。N4：“媳妇刚生第3 胎，家里老人帮忙照看着，店里还有很多杂活，我也只能干着急。”N7：“我爸80 多了，看着他每天为我担心，我这心里也不好受，小女儿上高中，也没敢告诉，怕影响她学习。”N9：“胳膊不能动，走路也不方便，平时的家务都做不来，怎么照顾一家老小（唉）。”N10：“我才38 岁，这又复发了，女儿今年刚大学一年级，压力肯定是有的”。

2.1.4 经济负担加重 中青年患病后，家庭丧失了主要经济来源，漫长的康复护理过程进一步加重了经济负担。N1：“生病了要花钱，肯定要增加负担呀。”N9：“家里本就不富裕，现在得病了，你说这经济压力咋能不大么。”访谈的10 例病人大多是在外务工人员或农民，且都是由乡镇医院转到上级医院就诊的，面临异地报销的问题。N2：“我是下面转上来的，咱们这里报销比例是多少呀？报肯定也只是一小部分。”N5：“从我们县转到这儿的，可住院报销有限。”对于不会网上支付的人来说，病人面临自费的压力，N6：“年纪大了，不会玩智能手机，错过交医保了，估计不能报销了”。

2.2 主题二：调整与适应脑卒中的策略

2.2.1 抱有正向心态 随着康复进程的推进，功能障碍得到了缓解，疾病相关知识也得到了补充，大多数病人能理性看待这段经历，接受并适应脑卒中，多数病人抱有平和、积极的心态。N1：“得病了也没办法，心里看开一点就好了，现在每天都在变好，心理压力也没那么大了。”N2：“保持好心情，宽慰自己，心情好抵抗力也会提高。”N4：“看见走廊里那些比我严重的,很庆幸我比较轻微，以后工作压力不要那么大了，身体是革命的本钱”。

2.2.2 积极配合康复 康复训练是脑卒中首选的康复疗法，也是恢复其日常生活能力的主要手段，大多数病人治疗依从性较好，并意识到主动运动的重要性。N5：“除了针灸、磁疗、输液，空闲时间我自己也会经常握握手，感觉胳膊在恢复了。”N7：“腿能走了，说话也清晰了，自己每天还会练练字。”但也存在过度依赖药物和仪器治疗的现象。N1：“今天就该出院了，我不想出院，还想再恢复恢复，医院里有治疗呀，一回家就没有了。”N3：“我的心还没放开，在医院焦虑严重了，医院可以给我打镇定针，我出院了怎么办呀”。

2.2.3 家庭内部调整 中青年罹患脑卒中后，家庭成员的角色分工得到调整，各成员承担起了维系家庭日常运转的责任。康复过程中，家庭成员不仅是病人的主要照顾者，也是经济支持的提供者，更是精神与情感支撑的主要来源。N1：“生病了，孙子就由各家接送了，儿子们给交住院费，家庭关系还是比较和睦的。”N6：“姑娘在亲戚家住着，一天三顿都是做好了给送过来，儿子从外地回来在家养牛。”N7：“大女儿去年研究生毕业，是我的骄傲，小女儿高二了，住院没告诉她，怕影响她学习，我老婆也不上班了就照顾我”。

2.2.4 社会外部支持 亲朋好友的致电问候和经济支持，给病人带来了慰藉。医务人员的专业性照顾和病友间的相互交流，极大地缓解了病人对于疾病的不安与担忧。N5：“亲戚、朋友都给我打电话，说经济上有啥困难，就吭声，老板也和我说，好了继续在他那里干。”N10：“平时也和病友们交流一下病情，看着那些好起来的，我的信心也增加了。”医保政策也缓解了病人的部分经济压力。N4：“医保也能报销一部分,经济负担小了一点吧，医生每天查房问我身体情况，护士们说话也很温柔，让我住院不那么紧张了”。

2.3 主题三：康复进程中的积极体验

2.3.1 改变不良生活习惯 患有基础疾病、吸烟史、超重或肥胖、缺乏运动、高油高盐饮食等都是脑卒中的危险因素[2]。通过医务人员的健康宣教和主动上网搜寻脑卒中的疾病知识，病人的健康意识有所提高。3 例男性病人明确表示要告别不良生活习惯，建立健康的生活方式。N3：“听医生的话，大鱼大肉我都不吃了，酒、烟都不沾了，以后我要多运动。”N10：“年轻觉得身体还行，谁承想得这病了，为了省点钱饥一顿饱一顿的，以后不能这样了。”N5：“经常开夜车，整夜、整夜的不能睡，以后还是得适当调整一下班次，不能老熬夜”。

2.3.2 家庭关系更加和睦 受社会文化的影响，中国人普遍含蓄内敛，尤其对于中年人来说，表达爱的方式比较委婉。访谈的10 例病人均表示对配偶、子女给予的照顾和支持的肯定，疾病的突发对整个家庭来说，既是对他们的挑战，又是促进家庭感情的催化剂，增加了家庭成员共同抵御风险的能力。N3：“这次生病，真是辛苦我老婆了，我特别感谢她，出院以后一定好好表现，好好对她。”N7：“之前在家老是拌嘴，现在生病了，感情反而更好了，这都过来了还怕啥呀”。

2.3.3 建立新的生活观念 经历了脑卒中这一创伤后，病人的生活观念发生了转变，认为健康第一，要给生活松绑，减轻自己的身心负担，未来想追求轻松、愉快的生活。N2：“现在想开了，什么都不如健康重要，儿女各有自己的活法，我们没必要给自己那么大压力。”N8：“我和我老婆打算以后每年都进行1 次全身检查，花点钱买个放心嘛。”N3：“回去先养养身体，接送一下孩子，和邻居们打打牌，想和我爱人开着机动车卖点蔬菜、水果，做点小生意，顾我们两口子的日常开销，不去外头打工了”。

3 讨论

3.1 重视疾病不良影响，促进病人和家庭积极调适

脑卒中对中青年群体构成了严重威胁，发病后病人面对不良的身体状态，难以接受和应对，伴有不同程度的心理和社会障碍。研究显示，脑卒中病人心理痛苦者占30%[6]，心理痛苦延缓了病人的康复进程，也降低了其生活质量[7]。因此，中青年脑卒中病人的负性情绪不容忽视，应加强对中青年脑卒中病人的关注，及时发现其心理问题，针对不同的心理需求，给予心理宽慰，为病人营造轻松、愉悦的氛围，缓解紧张、压抑的心理，促进病人内心积极调适。目前，认知行为干预[8]、积极心理干预[9]等被独立运用于脑卒中病人，也有将心理干预与中医情志调理、中药、针刺等结合治疗[10]，将心理干预与康复训练联合运用于脑卒中病人[10⁃11]，结果表明以上方法均可有效改善病人的不良情绪，提高病人日常活动能力和生活质量。肢体活动水平的降低使劳动能力大打折扣，严重阻碍了病人重返工作岗位，回归社会。有研究指出，脑卒中病人重返工作岗位难度相对于其他疾病存在很大困难，中青年脑卒中病人重返工作率有待提高[12]。因此，应关注病人重返工作岗位的需求，帮助病人重建肢体功能，增加就业机会,提高就业率。国外学者将技能建设用于中青年脑卒中病人的社区康复中，结果表明，接受技能培训的病人能够更好地融入社会[13]。提示在脑卒中病人回归社区后，可利用社区的康复资源，将重返工作的技能训练融入病人的社区康复，帮助病人制订合理的、结构化的重返工作计划，促进病人早日融入社会。同时，要大力普及脑卒中疾病相关知识，增加大众对脑卒中的认知，接纳病人带病参与社会活动；增加社会保障、经济补助及工作机会，助力病人康复及返岗。中青年患病后家庭关系发生转变，照顾者面临长期高负荷、多需求的照顾，不仅降低了自身的生活质量[14]，还会对病人的康复过程产生消极影响[15]。因此，对于脑卒中病人家庭，不能局限于病人的照顾，同时还要兼顾照顾者，给予其照顾指导，减轻其照顾负担，及时缓解心理压力，提升照顾能力。家庭主要经济来源的中断和治疗康复费用的双重夹击，使整个家庭面临经济危机。建议民政部门联合所在社区为困难群体提供帮助，实现居民医保全覆盖，减轻家庭经济压力，帮助家庭适应过渡风险期。

3.2 利用多元支持系统，提高病人调整与适应水平研究表明，部分脑卒中病人在疾病诊疗过程中能表现出良好的适应能力，以积极的心态应对疾病[16]。伴随康复进程的推进，越来越多的病人能够坦然接受发病的事实，身体状况的好转也极大地增长了病人的自信心，病人在治疗闲暇时间进行主动运动，促进功能恢复。Torrisi[17]表示自我效能降低了脑卒中病人抑郁的发生，对康复结果具有正向促进作用，与本研究结果一致。提示医务人员要敏锐捕捉到病人正向心理和行为的改变并进行强化，帮助病人进行自我调适和积极应对。我国脑卒中病人的支持多源于家庭，家庭成员作为病人最亲密的人，给予病人极大的精神支撑，为病人提供了康复的力量和期望。多项研究表示，良好的家庭关系是病人功能恢复、预防疾病复发的促进因素之一[18⁃20]，同时也可降低脑卒中主要照顾者抑郁的发生，提升照顾者的生活质量。因此，维持良好的家庭关系尤为重要，要鼓励家庭成员之间互相沟通、相互理解,构建良好的家庭关系,共同参与到病人的疾病管理中。加快建立医院⁃社区⁃家庭三级联动机制，大力发展延续性护理，降低照顾者的疲劳感和照顾负担，提升疾病获益感，增加病人出院后遵医行为和自主生活能力，提高生存质量。既往研究显示，多方面的社会支持是也是缓解病人消极情绪，提高病人社会参与度的积极因素[16,21]。亲朋好友的关心与问候，病友之间的交流和鼓励，极大地缓解了病人的焦虑不安；医疗卫生系统的专业性支持也增加了病人康复的底气；医保政策的落实，增加了脑卒中幸存者获得护理的机会，降低了疾病负担，提高了病人康复潜力。多元支持系统是病人康复的优势资源库，医护人员作为病人、医院与社会关系的衔接者，不仅要给予病人专业性的康复治疗，促进病人功能恢复，还要帮助病人发现和利用个人、家庭和社会的优势资源，帮助病人和家庭进行调整与适应，将疾病给个人和家庭带来的负面影响最小化。

3.3 鼓励积极行为，构建健康生活体系 本研究结果显示，中青年脑卒中病人在疾病康复过程中，存在积极的心理体验与改变，对生活有了新的认识，与张傲等[22]研究结果一致。病人的健康意识得到了提升，多数病人下定决心告别过去不良的生活习惯，健康行为的保持能够有效地激发病人潜在的健康意识，促进疾病恢复、降低疾病的复发率。病人与家庭面对困难携手并进，增加了家庭关系的亲密度，为家庭应对困难奠定了坚实的基础。病人建立了新的生活理念，对于这种正向思维，给予肯定，与家庭和社会联手，维持病人的积极状态，帮助病人构建健康向上的生活观念，尽快恢复健康。

4 小结

脑卒中给中青年病人及家庭带来了威胁与挑战，与此同时，个体内外的优势资源也是促进中青年脑卒中病人功能恢复的推动力。在给予病人专业照顾的基础上，医务人员要重视脑卒中带来的不良影响，利用多元支持系统，挖掘病人的积极体验，促进病人和家庭的调整与适应。未来可采取提升中青年脑卒中病人家庭抗逆力的干预方案，帮助病人和家庭安全度过风险期。