失智老年人非正式照护者健康素养研究进展

李 阳，贾起月，马静宜，董雪凡，田建丽

承德医学院，河北 067000

全球人口老龄化正逐渐加剧，随之而来的是失智人口数量的激增。据统计，预计到2030 年全球将有7 470 万失智老年人[1]，我国85 岁以上老年人发病率可达47%，到2030 年该人群数量将达到1 645 万人，占世界老年失智人口的22%[2]。非正式照护者是指由配偶、子女、朋友及邻居等提供无偿照护服务的人群[3]。健康素养(health literacy,HL)是一个与人们获得卫生服务和使用卫生保健系统的能力有关的概念[4]。因疾病的特殊性，照护者须掌握足够的专业知识，保证护理服务质量，包括用药指导、康复指导及心理护理等，对其健康素养提出了较高的要求。《健康中国行动（2019—2030 年）》明确提出要提升全民健康素养，并根据人群特点进行针对性的健康促进与教育[5]。但失智老年人非正式照护者健康素养偏低，相关信息知识灵活掌握并运用的能力较差，与失智老年人不良健康结局的发生密切相关，提升该目标人群健康素养势在必行。

1 概念

健康素养是由Simonds 于1974 年在国际健康教育大会上提出，随后经过一段时间的发展，有学者将其分为3 个层次，即功能性健康素养、互动性健康素养和批判性健康素养。1999年，美国医学会（American Medical Association）将其定义为临床视角下对处方药物的说明、医嘱、其他医学材料的基本阅读和理解能力及采取相关行动前的基本阅读和计算能力[6]。2000 年，美国国家图书馆（National Library of Medicine,NLM)将其阐述为个人获得、理解和处理健康信息或服务，并做出有益于健康的决策能力，后又被扩展为个体获得、处理和理解基本的健康信息和服务的能力，并能够运用这些信息和服务做出有利于健康的决策，以保持和促进自身健康水平[7]。失智病人非正式照护者健康素养主要包括知晓疾病的临床表现及病人行为和思维能力的限制，能够看懂用药说明并指导监督用药，了解康复训练及心理护理等方面的知识[8]，以便更好地维护失智老年人的健康发展，管理其健康状况，改善健康结局。

2 失智老年人非正式照护者健康素养研究现状

国内目前相关研究多集中于病人自身，对于非正式照护者角度关注较少，主要对脑卒中、癌症、慢性病等病人家庭照顾者进行探讨。李永男[9]对失智症病人照顾者健康素养、社会支持、照护能力与健康结局之间的关系进行了分析，结果表明约有64.82%的照护者健康素养不足，高于国外相关研究结果[10-11]，可能与我国研究人员及照护者对健康素养重视程度不足有关。李永男[9]研究中照护者的社会支持、照护能力及健康结局均受健康素养的影响，健康素养与社会支持和照护能力呈正向相关，它直接影响社会支持，直接或间接影响照护能力和健康结局。对照护者进行疾病知识及照护技能的健康宣教，可以提升其社会支持水平和照护能力，改善健康状况，从而更好地照护病人，延缓疾病进展。一方面，提示研究人员应加强对失智老年人非正式照护者健康素养的关注，进行多中心、大样本的相关研究，明确失智老年人非正式照护者健康素养水平，了解影响因素，以便更好地采取有针对性的干预措施；另一方面，政府应加大支持力度，社区或养老机构可以给家庭照护者提供喘息服务，护理人员则应更多地给予照护者社会支持，加强健康宣教，减轻照护负担，从而提升其健康素养，获得良好健康结局。

国外针对失智病人非正式照护者的研究逐渐增多。研究表明，超过三分之一的非正式照护者健康素养水平有限[10]，45%的照护者健康素养不充分[11]。一项研究显示，在自理能力较低老年人的照护者中，超过70%的人极有可能出现健康素养不充分的情况[12]。而另一项研究显示，失智病人非正式照护者有较高的健康素养[4]，与其他研究不同，可能与非概率抽样方法、家庭照顾者的自愿参与、健康素养量表的自我报告性质等有关。整体来看，研究人员对失智病人非正式照护者健康素养的关注度有待提高，并且现有研究大多为横断面调查，探究其现状及影响因素，缺少对干预措施的相关研究，未来可拓展研究角度，开发系统、有效的干预措施，为护理人员及照护者提供更加充分的照护依据和清晰的指导方针。

3 失智老年人非正式照护者健康素养的评估工具

3.1 普适性量表

国内外学者共研制出50 多种健康素养测评工具[13]，依据工具的不同特征大致可分为主观、客观及综合性测评工具。

3.1.1 客观测评工具

成人医学语言阅读能力测试量表(The Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine and Derivatives，REALM)是第1 个运用医学术语进行健康素养测量的评价工具，包含了125 个专业及常规医学术语，总分60 分，随着研究的不断深入，该量表已有缩减版(S-REALM及REALM-SF），其中REALM-SF共7个术语，使用也较为方便快捷，已被应用于照顾者健康素养的研究当中[14]。成人功能性健康素养测试量表(The Test of Functional Health Literacy in Adults，TOFHLA)从阅读及计算两方面进行测量，其信效度高，耗时短，已被多国翻译使用。最新关键指标测试量表(The Newest Vital Sign，NVS)是 在TOFHLA 基 础 上 研 发的，是目前应用较为广泛的量表之一，但它测量方法较为单一，多与其他工具联合使用。关键健康能力测试量表(The Critical Health Competence Test，CHC Test)增加了健康信息获取能力方面的测量，丰富了客观工具的内容。中文健康素养评价工具分为健康材料、门诊对话、处方标签和健康相关书面文件4 个方面，共63个项目。总体来说，客观测评工具易于操作管理、测试时间较短、应用较为广泛，但其层次简单，不能够进行全面的测评。

3.1.2 主观测评工具

简要健康素养筛查工具(The Brief Health Literacy Screening Tool)共5 个选择题，受试者更易接受。电子健康素养量表(The eHealth Literacy Scale，eHEALS)在测评中纳入了信息技术的使用。瑞士健康素养调查量表 (The Swiss Health Literacy Survey）共158 个题目，从信息、一般认知能力、社会角色、医疗管理、健康生活方式5 个维度进行考察。主观测评工具虽然数量较少，但其概念层次、理论结构、测试维度更加清晰，但也有学者认为其测量结果不够准确。

3.1.3 综合测评工具

健康素养测量量表(Skill-based Health Literacy Instrument)、欧洲健康素养调查问卷(The European Health Literacy Survey，HLS-EU-Q)从医疗保健、疾病预防、健康促进等方面进行测量，在欧洲已被广泛使用。综合性测评工具将主客观相结合，测试结果更加科学可靠，但其内容复杂，测试时间长，不易于管理。

3.2 专用性工具

3.2.1 阿尔茨海默病知识量表（The Alzheimer's Disease Knowledge Scale，ADKS）

ADKS 是由Carpenter 等[15]在参考其他量表基础之上于2009 年研制而成，用于测量专业人员、病人自身及照护者的知识水平，涵盖了风险因素、评估和诊断、症状、病程、对生活的影响、护理以及治疗和管理7个方面，共30 个条目，采用“是”或“否”让受试者进行回答，回答正确计1 分，总分30 分，得分越高，说明受试者痴呆症相关知识掌握程度越好。该量表Cronbach's α系数为0.71，重测信度为0.81，折半信度为0.55，其内部一致性较低，这可能是由真/假的回答格式和相对较高的项目难度指数造成的。该量表于2013 年由贺润莲等[16]进行了汉化，中文版ADKS 的Cronbach's α 系数为0.756，总量表分半信度为0.556，总体来说信效度较好，适合我国照护者、病人及医护人员阿尔茨海默病知识的测量。

3.2.2 痴呆症知识评估量表（Dementia Knowledge Assessment Scale，DKAS）

DKAS 由Annear 等[17]于2015 年 研 制，是 第1 个 使用析因效度测量开发的痴呆知识量表，能够可靠地测量负责护理和治疗的人员在痴呆症知识方面的不足和变化，基于对知识缺陷的准确理解，提供有针对性的教育，提升照护者健康素养，进而提高为痴呆症病人提供的护理质量。它包含了27 个条目，内容涵盖了原因和特征(痴呆病理和终末期过程)、沟通和行为(痴呆病人如何与世界打交道）、护理考虑(与提供护理相关的痴呆症状)、健康风险和促进(与痴呆相关或被误认为痴呆的风险因素和条件)4 个相关领域的特征，Cronbach's α 系数为0.89，重测信度为0.80。2017 年Annear等[18]在探索性因子分析的基础上进行了验证性因子分析，Cronbach's α 系数为0.85。Crawley 等[19]使用DKAS研究发现，痴呆症知识越丰富，照护者健康素养水平越高，专业人员应考虑如何通过提供及时的相关信息支持健康素养较低的护理人员。该量表目前已被张桂菊等[20]汉 化，中 文 版DKAS 的 总Cronbach's α 系 数 为0.840，各分量表的Cronbach's α 系数为0.826～0.957，量表平均内容效度指数为0.90，总量表的重测信度为0.83，适用于国内文化背景下痴呆症照护者知识水平的评估。

目前尚缺乏专用测量失智老年人非正式照护者健康素养的量表，未来研究人员可着眼于相关量表的开发，并在该人群中进行大样本研究，了解其痴呆症知识掌握现状并分析影响因素，以便提供个性化健康素养指导，更好地提升护理质量。

4 失智老年人非正式照护者健康素养的影响因素

失智老年人非正式照护者健康素养受文化程度、年龄、认知能力、性别等多种因素的影响。Crawley等[19]对150 例痴呆症病人调查发现，受教育程度是照护者掌握痴呆症相关信息知识的一个重要预测因子，这可能与获取信息来源和理解信息的能力有关。此外，Cahill 等[21]研究还显示，文化程度也是解释少数民族痴呆症知识掌握程度的重要因素。Jiang 等[10]在控制了性别和种族等人口学变量后，发现年龄解释了照护者健康素养50%以上的可变性，因此年龄被确定为一个重要预测因素，即年龄越大，健康素养越低，可能与中老年人文化程度较低有关。提示护理人员应多关注年龄偏大的非正式照护者并进行痴呆健康相关知识的普及宣教，提升其健康素养。认知能力(全局认知功能和工作记忆)是非正式照护者健康素养的重要预测因素[10]，与Serper 等[22]研究结果一致。工作记忆反映了一个人同时处理和记住新信息的能力，因此工作记忆的缺陷会影响照护者遵循保健提供者指示和坚持用药方案的能力。Stilley 等[23]研究结果也表明，照顾者的工作记忆是健康素养的关键因素之一，在测量参与成人失忆病人药物管理的非正式护理人员的保健知识时，应考虑其影响。提示护理人员应该对非正式照护者加强认知能力和工作记忆的针对性支持，以增强其健康信息甄别和运用的能力，提升健康素养，进而提高护理质量，减少不良事件的发生。Lorini 等[11]进行的一项横断面调查显示，年龄、女性、受教育程度与健康素养相关，配偶照护者中健康素养不充分比例比子女照护者高，可能是由较高的年龄、较低的受教育程度和认知功能下降等造成的。Tan 等[24]在一项研究中对性别差异作了说明，女性痴呆症的发病率高于男性，激励女性照护者了解病情，可能会解释知识方面的性别差异，男性护理者的支持网络较弱，即使在照顾过程中遇到困难，他们也可能不愿意透露并寻求指导。提示护理人员要多关注男性照护者，给予社会支持引导其积极主动地寻求帮助，提升护理质量。

5 提高失智老年人非正式照护者健康素养的措施

随着失智病程的发展，非正式照护者往往会成为实际上的决策者，他们不仅要掌握疾病相关知识，还要学习多种护理技巧，这就要求非正式照护者具备高水平的健康素养与照护能力，以确保病人获得适当的护理和较高水平的生活质量。但受众多因素影响，照护者健康素养水平仍普遍偏低。证据表明照护者健康素养不足会影响护理服务的提供，进而影响失智病人的健康结局，因为健康素养不足的人缺乏在健康服务中寻求自己所需信息的能力，也不能充分利用医疗保健服务，从而导致更差的健康状况[25]。这种相关关系已在患有心脏病或接受姑息治疗的糖尿病受试者中被证明[26-27]。事实上，健康素养不充分的照护者不能够很好地解释医疗处方，无法认识到药物的不良反应，在坚持治疗和健康行为方面也有所欠缺[11]。提高健康素养可以增强复原力，改善心理健康，帮助照护者从不同资源中搜索、查找、评估和应用与痴呆症相关的信息，增加健康知识，培养照护人员的技能，提高照护能力，增强有效管理疾病的能力[28-30]。因此，提高失智老年人非正式照护者健康素养是非常必要的。

目前，国内外对失智老年人非正式照护者健康素养的干预研究较少，主要集中于现况调查。现有的研究大多通过社会支持及教育减轻照护负担、提升照护者痴呆症知识水平和照护能力，从而促进健康发展。已有证据表明，支持干预对照护者应对能力、知识和社会支持有积极影响[31]。Crawley 等[19]研究结果显示，照护者增强掌握信息的能力、有痴呆症相关经历都可提升其健康素养。应鼓励护理人员给予照顾者更多的支持和帮助，以改善他们的社会支持，有针对性地开展健康教育和社会支持干预措施，例如当照护者的教育水平较低时，医务人员使用易于理解的语言与他们交流，能够有效提高其护理能力，提高病人的生活质量。新加坡的阿尔茨海默病协会（the Alzheimer's Disease Association，ADA）每个月提供2 次2 h 的支持会议，其中包括1 名客座演讲者的演讲，之后是照护者之间的分享。除了ADA，新加坡也有一些医院为照护人员提供免费的支持小组会议，如Khoo Teck Puat 医院(KTPH)经营一个痴呆支持小组，向所有照护者开放并让他们与痴呆护理团队互动，讨论与痴呆和护理相关的问题[32]。通过正式护理人员强有力的社会支持，极大地丰富了照护者的痴呆症相关知识，增强了其照护技能，提升了应对能力。

电子信息资源也在提升照护者健康素养方面发挥了重要作用，它弥补了面对面的社会支持受时间、地点限制的不足，最大限度地给予了照护者自由。使用最为广泛的是国内外建立的痴呆管理相关网站，有些网站专门对失智病人非正式照护者提供信息支持服务。例如国际阿尔茨海默病协会中的信息服务板块为照护者提供了其所需信息，主要包括日常生活的治疗护理和建议等。此外，它还建立了一个特色文库，允许有不同经历和信息需求的人进入不同文库分享自己想法需求等。国内也在2002 年成立了中国阿尔茨海默病协会网站，除提供疾病相关信息知识外，其还设立了在线答疑板块帮助照护者及病人解决问题，提供帮助。2011 年国内外合作成立的助爱之家——阿尔茨海默病关爱网，旨在帮助照护者发现自身压力，学会应对方法，提高照护技能，提升自身及失智病人的生活品质。它的内容设置包括痴呆症相关知识介绍、护理技巧、专家答疑、书籍影视资料及故事分享等。Eccleston 等[33]进行的关于了解痴呆大规模公开在线课程(UDMOOC)研究表明，其可以有效提高非正式照护者对痴呆症的认识，同时也锻炼了照顾者根据自身及被照护者需求更有效地做出决定的能力。

6 小结

健康素养是失智老年人非正式照护者必不可少的能力，医护人员及照护者自身都应给予高度重视。国外的研究虽然起步较早，但也多停留在横断面调查及测评工具的开发，缺少提升健康素养相关干预措施的研究，且现有测评工具大多为普适性量表，特异性评估工具研发较少，难以准确测量失智老年人非正式照护者健康素养。国内相关研究匮乏，对该人群健康素养关注度较低，因此，未来我国研究者可引进或编制适合我国文化背景的特异性评估工具，更好地探究非正式照护者健康素养现状及影响因素，以便制定适合我国人群特点的干预措施，帮助其获得并理解正确的健康知识，提高疾病的管理和应对能力，最终提升其健康素养水平，提高护理质量，获得良好的健康结局。