膀胱癌泌尿造口病人支持性照顾需求研究进展

郭 灿，曹 英，汤利萍，易继群，梅自伟，黄瑞莹，徐双英

1.南昌大学第一附属医院，江西 330006；2.南昌大学护理学院

膀胱癌是泌尿系统最常见的恶性肿瘤。全球癌症统计数据显示，膀胱癌发病人数位列所有恶性肿瘤发病人数第9 位[1]。我国膀胱癌发病例数、标化发病率增幅高于全球水平，已成为我国主要的疾病负担之一[2⁃3]。对于肌层浸润、多次复发的膀胱癌病人，根治性膀胱切除+泌尿造口手术是常用治疗方案。目前，我国常见的泌尿造口术为回肠膀胱术及输尿管皮肤造口术[4]。该类手术降低了膀胱癌的局部复发率和远处转移率，术后1 年病人的生存率达62.28%[5]，但是病人将终生面对造口管理、排尿方式改变及输尿管支架管更换等问题，其身体状况和社会功能都会受到极大的影响。多项研究证实，对病人进行需求评估，并提供支持性照顾服务有利于提高病人的生活质量、减轻症状困扰、提高远期生存率等[6⁃7]。国际造口指南也强调对造口病人护理时要考量病人的特定需求，针对性实施护理计划以促进其康复[8]。有研究显示，泌尿造口病人需要支持性照顾，在根治性膀胱切除术后3 个月的病人中，有86%的病人至少有1 项中度或高度支持性照顾需求[9]。为了解泌尿造口病人真实需求，提高医护人员对该类病人的关注，为后续制订护理方案提供新思路、新方法，提高病人的生活质量，现对泌尿造口病人的支持性照顾需求进行综述。

1 支持性照顾需求的定义

支持性照顾是指为了预防、控制或缓解并发症及副作用而给予的各种措施，目的是提高病人的舒适度和生活质量[10]。美国癌症协会早在1979 年便开始对病人的支持性照顾展开相关研究。支持性照顾强调根据病人具体情况，考虑病人的个人能力、优势、社会关系、经历等，为病人提供多学科的整体照顾[11]。为病人开展支持性照顾服务的首要前提是明确病人的需求内容及程度。Fitch[12]提出支持性照顾需求的概念及理论框架，即个体在应对癌症确诊、治疗、缓解及恶化等一系列过程中需要的各种帮助及服务，包括生理、信息、情感、心理、社会等维度。Richardson[13]在欧洲肿瘤护理学会上提出，支持性照顾会为癌症病人及其医护人员在该类病人的治疗及护理方面提供经验，并进一步明确支持性照顾需求应当包括自我帮助和支持、信息提供、心理支持、症状管理、社会支持、康复、补充治疗、精神支持、姑息护理、生命结束和丧亲护理。综上，支持性照顾需求旨在科学、合理地评估病人在疾病全程中的各项需求，并指导后续的个性化护理方案。

2 支持性照顾需求评估工具

2.1 支持性照顾需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS) 该量表可以综合评估癌症病人的支持性照顾需求，量表包括59 个条目，由卫生系统和信息、心理、生理和日常生活、照顾和支持、性需求5 个维度构成，可以综合评估癌症病人未满足的需求及需求程度[14]。由于SCNS 条目数较多使用不便，希望后续开发出简版以提高评估效率。支持性照顾需求量表简表（Supportive Care Need Survey Short⁃Form,SCNS⁃SF34）由澳大利亚的Boyes 等[15]在原SCNS 基础上简化形成，条目数缩减为34 个。香港大学的研究者在国内首次运用该量表，发现其在中国女性乳腺癌病人中具有良好的信效度[16]。2016 年杨璞等[17]对SCNS⁃SF34汉化，并在不同种类肿瘤病人中应用。

2.2 癌症病人需求问卷（Cancer Needs Questionnaire,CNQ) 该量表作为普适性量表被广泛用于肿瘤病人的自我管理中，最初主要用于住院的肿瘤病人中，可综合评估不同种类肿瘤病人的需求，量表包括60 个条目，分为心理、健康信息、生理与日常生活、照顾与支持、人际交往5 个维度。Cossich 等[18]将其简化为32 个条目的简版，并被证实在门诊病人中同样具有良好的信效度，Cronbach′s α 系数为0.77～0.94。该量表在国外运用较为广泛，国内运用相对较少。2016 年，寇红艳等[19]将其汉化并应用于国内住院病人中。

2.3 需求评估量表（Needs Evaluation Questionnaire,NEQ） 该量表最初被用于意大利肿瘤住院病人的需求评估中，2016 年开始用于肿瘤门诊病人的需求评估中。Bonacchi 等[20]发现，肿瘤门诊病人与住院病人的需求存在较大差异，提出需要在不同的临床环境中（日间病房、延续护理等时期）继续开发NEQ。黎蕊等[21]2020 年将NEQ 汉化，并在北京协和医院放射科门诊肿瘤病人中使用该量表，量表整体Cronbach′s α 系数为0.841，但是国内运用较少。目前，国内外存在多种需求评估工具且使用范围、受认可程度不一。经评价SCNS⁃SF34 相比其他量表具有更好的跨文化效度，临床应用可行性更高，被建议使用[22]。因为癌症类型、分期、治疗方式的不同，评估工具正在被逐步开发，SCNS、SCNS⁃SF34 被分别研制出多种特异性版本，但尚未见适用于膀胱癌泌尿造口病人的需求评估量表。惠艳红等[23]曾构建尿路造口出院病人延续护理需求评估量表，但该量表仅针对院外康复期的尿路造口病人，故应加强我国支持性照顾需求量表设计，以方便了解我国该类病人的需求状况。

3 膀胱癌泌尿造口病人支持性照顾需求内容

3.1 生理需求

3.1.1 症状管理 病人术后早期，生理需求最为紧迫[9]。泌尿造口病人会长期伴随多种症状，且症状会随着时间的推移不断变化。在早期瑞典的一项多中心调查研究中，306 例膀胱全切病人接受调查，发生率较高的症状包括男性勃起功能障碍（44%）、女性阴道功能障碍（15%）、腹泻（11%）、漏尿（10%）、尿路感染（9%）等；术后幸存10 年以上的病人，常见的胃肠道症状为腹泻（30%）和频繁排便（15%），9%的病人自述有尿臭味[24]。德国开展了一项大型长期队列研究，重点关注术后病人的胃肠道症状[25]，有46.2%的病人报告了异常胃肠道症状，其中常见的是胃肠胀气(48.8%)、腹泻(29.6%)和排便不完全感(22.5%)。与此同时，随着研究的不断深入，泌尿造口病人的疲乏症状受到众多国外研究者的关注[26⁃27]；有研究报道，疲乏/缺乏能量是其最常见的症状，有23%的病人感到疲乏[9]，发生率高于其他种类癌症幸存者[28]。Benner[26]对膀胱全切病人进行了为期6 个月的前瞻性研究，发现病人在术后6 个月时疼痛仍在增强，疲乏于4 个月达到顶峰。相比于国外在不同时间节点、不同分类症状研究中的深入探讨，国内相关研究则较少。钱阳凤等[29]对59 例膀胱全切泌尿造口病人进行调查，分析病人术后1 周最严重的症状是造口管理、疲乏和口干；术后1 个月最严重的症状是苦恼、造口管理，术后3 个月最严重的症状是疲乏和造口管理。此外，该类病人因为尿道直接与肠道或皮肤相连，极易发生泌尿系上行感染，常出现发热、脓尿、腰痛等症状，肾功能的进行性退化也会导致少尿、无尿、下肢水肿等症状的出现[30]。由于目前国内外研究中评估工具、造口术后年限存在较大差异，症状也多是根据病人主观描述，所以尚未对该类病人的症状分类、发生率方面形成统一认知；并且有研究者提出不同术式会影响病人的症状表现，特别是腹泻症状，输尿管皮肤造口术病人较少出现腹泻症状[25]，可能与手术未涉及肠道有关。后续可以从病人的术式、术后年限等方面进行分类研究，以便明确病人个性化生理需求；也可以针对我国泌尿造口病人开展纵向研究，以明确泌尿造口病人的症状变化轨迹，进而采取前瞻性干预措施。

3.1.2 日常生活需求

3.1.2.1 睡眠障碍 一项针对膀胱全切3 个月后病人的横断面调查研究显示，43.4%的病人存在中度睡眠困难，25.3%的病人存在中度嗜睡[31]。Normann 等[32]对膀胱全切病人与正常人群进行对比研究发现，26.9%～29.9%的病人存在睡眠障碍，且随着时间推移，睡眠障碍并未得到明显改善。泌尿造口病人的睡眠障碍与其焦虑、抑郁等心理因素以及术后的疲乏、疼痛、担忧夜晚漏尿等原因有关。睡眠障碍不仅会影响病人的身心健康，还会增加其死亡风险；有关改善泌尿造口病人睡眠状况的干预研究较少，医护人员需要密切关注病人的睡眠情况，从生理及心理角度提高病人的睡眠质量。

3.1.2.2 运动受限 膀胱癌多发于老年人群，术后病人多处于长期虚弱、疼痛状态；加之日常活动中需要携带输尿管支架管及造口袋，日常行动受到一定约束。国外研究表明，膀胱癌病人治疗期间的活动量仅为治疗前的一半，治疗结束后也并未恢复原有活动量，61.7%的病人术后处于久坐状态[33]。国内一项质性研究提出，病人由于担心漏尿，改变其运动及生活习惯[34]。国外的质性研究也显示，病人常常不知道术后可以进行哪些运动，从而避免参加自认为有害的活动(如游泳等水上活动)[35]，但是保持适度的运动对于病人具有多方面的好处。国内外研究发现，适度运动可以改善膀胱癌病人的睡眠质量、身体状况[36⁃37]。欧洲泌尿外科协会肌肉侵袭性和转移性膀胱癌指南（2020 版）也提及，骨骼肌减少是根治性膀胱切除术病人总生存期和癌症特异性生存期的独立预测因子[38]。保持运动对于提高病人远期生存率至关重要，医护人员应当在保证病人管路不会脱出、造口袋固定良好的情况下，结合病人需求、以往生活习惯制订适合该类病人的运动方案。

3.2 心理需求 国内一项对膀胱全切回肠膀胱造口病人的质性研究发现，病人术后会经历一系列复杂的心理反应，尤其初次确诊的病人会存在强烈的心理应激，术后康复期会有创伤后应激障碍[34]。病人由于生理能力及经济能力的下降更依赖家人，对于拖累家庭会心生内疚，形成自我感受负担[39]。国外研究也表示，病人初期对于身体的变化会产生困惑，感到气馁，之后会逐渐接纳、适应[40]。膀胱癌泌尿造口病人与其他种类癌症幸存者相比，会有更高的心理需求，25%的病人担忧癌症转移[28,35]。病人的心理需求大多数与对未来的不确定感和恐惧疾病进展有关，由于膀胱癌诊断及治疗的特殊性，缺乏筛查试验及对最初血尿症状的误解，膀胱癌的诊断常常被延误并增加了膀胱癌进一步进展的可能性，治疗方案的复杂性也对病人的心理健康造成额外的压力。

3.3 信息需求 病人住院期间虽已接受造口和造口袋基本知识培训，但造口并发症及造口相关日常生活方面知识在住院期间并未涉及，往往在居家护理过程中逐渐出现，病人希望获取造口护理的相关信息[39,41]。与上述研究结果相同，国外一项针对30 例病人疾病发展轨迹变化的质性研究指出，疾病诊断早期病人希望获取治疗方案及治疗副作用的具体信息，特别是并发症、术后护理、医疗保险、康复等内容；术后病人则聚焦于造口护理的信息，并十分希望获得医疗保险等相关信息内容，医疗保险直接决定他们使用何种造口产品及管路[42]。国外研究表明，该类病人虽然具有较高的支持性照顾需求，但并不愿意接受支持性照顾服务，可能与诊治时期信息需求未满足有关[9]。病人及其照顾者在疾病不同阶段具有不同的信息需求内容侧重点，提示医护人员应当针对疾病不同阶段为病人提供多种方式、多种渠道的信息支持，提升自己的专业能力以满足病人信息需求。

3.4 支持与照顾需求

3.4.1 社会支持与照顾 虽然膀胱癌病人的社会支持组织创办较迟，但是国外正涌现出越来越多的社会支持组织；2005 年，美国成立了全球第一个泌尿系肿瘤病人权益倡导组织；2014 年，意大利在全国成立由膀胱癌病人和医护人员组成的PaLiNUro 组织，旨在为膀胱癌病人提供帮助，他们会在病人确诊后向病人及其所在社区提供膀胱癌诊治的相关信息[43]。部分病人面对困境时渴望来自同伴的支持，希望从同伴处获得治疗经验及术后的护理技巧[35]。此外，泌尿造口病人需要面临终生的并发症管理、造口袋及输尿管支架管的更换，其经济压力较大，医保政策的逐步落实与完善将会帮助病人提高生活质量。

3.4.2 家庭照顾与支持 一项对出院病人延续护理需求的调查显示，得分最高的前5 位需求中第1 位是希望得到来自家庭成员的支持与照顾，第3 位是在有困难时可以向亲戚、朋友求援[44]。Paterson[41]提出，该类病人普遍存在渴望亲密关系的需求。黄婷等[45]也证实该类病人由于存在自卑、不愿沟通等情形而导致夫妻间支持异常。在病人治疗的过程中，来自家人的安慰与支持是不可或缺的，将在一定程度上满足病人的支持照顾需求。

3.4.3 医护专业照顾与支持 病人在疾病诊断、治疗、康复期均需要医护人员的专业支持与照顾。国外一项调查研究显示，50%的病人认为在疾病诊治初期未获得足够的专业支持帮助他们决策，在康复期也未获得足够的专业照顾帮助其顺利康复[46]。另有质性研究提出，病人渴望临床医护人员提供充足的信息和情感支持，由于病耻感不愿意向心理医生咨询，更愿意向了解膀胱癌疾病的医护人员寻求心理帮助，并希望与医护人员共享决策[35]。医院应注重专科护士的专业能力培养，提高多学科协调配合能力，满足病人生理、心理等多方面的需求以提高其生活质量。

3.5 性需求 膀胱癌泌尿造口病人的性需求一直是影响病人生活质量、令病人困扰却未得到正面解决的难题。与肠造口病人多为心理因素不同，泌尿造口病人手术时会损伤生殖系统血管、神经，部分男性病人会切除前列腺、女性病人会切除卵巢、子宫和阴道前壁等部位，病人会在术后出现焦虑、担忧等情绪，身心方面的多重打击令病人出现性功能障碍。Westerman 等[47]对膀胱全切术后的病人调查显示，53%的病人表示有性需求。有质性研究结果显示，病人普遍希望保留性功能，担忧手术会对其性功能造成影响[48]。但是病人的需求并未得到重视，一项针对泌尿外科医生的调查发现，大多数医生没有向病人提供有关性功能障碍或性健康服务等问题的咨询，尤其向女性病人提供的更少[49]。国内外研究针对这方面需求普遍开展较少，国人出于文化限制及隐私保护较少讨论该部分内容，也导致无法了解我国病人的真实现状。术后性功能障碍、性需求未满足的现象涉及生理、心理、社会、文化等多重因素；随着医学研究的不断深入，应在手术前考虑病人的需求并不断优化术式，为病人提供专业咨询，同时从身心多角度帮助病人改善性功能障碍。

4 影响因素

4.1 治疗时间 病人的支持性照顾需求会随着治疗时间的推移不断变化。在根治性膀胱全切术后病人中，术后1 个月病人的生理需求居于首位，术后3 个月、6 个月、1 年时，信息需求排在所有需求的首位[9]。Chung 等[50]发现，新确诊的病人未满足的支持性照顾需求最多，治疗后随访期间病人支持性照顾需求相对较少。Elke 等[35]提出，疾病的诊断与治疗时间间隔也会影响病人的心理状况，诊断到治疗的间隔时间越长，负面情绪(如感觉不安和不安全感)越明显，而诊断和根治性膀胱切除术之间的间隔时间越短，病人的积极体验感就越好，这与较低概率的癌症转移或疾病进展相关。提示医护人员在膀胱癌泌尿造口病人疾病诊治期间需要重点关注病人的信息与心理需求，并且随着时间的推移，病人的需求也在不断发生改变。目前，研究时间多为术后1 年内，尚未检索到系统的泌尿造口病人需求变化轨迹，后续可以延长观察时间，在病人疾病不同阶段（诊断期、围术期、随访期、再入院期）进行分阶段研究。

4.2 人口学因素 性别、年龄、个人应对方式等会影响病人的支持性照顾需求。研究发现，女性病人因为多依赖自身，缺乏配偶支持易产生自我护理困难；年龄＜60 岁的病人会更加焦虑，担忧未来的性功能、社会活动、社会关系和工作，会主动寻求支持和帮助；年龄较大的病人则会因为自我护理能力较弱，担忧管路及造口的后续护理[42]。病人的个人应对方式也会影响自身对于泌尿造口的接受程度，一些病人会主动寻求掌握造口护理相关知识，另一些病人则认识到与照顾者(通常是配偶)合作的重要性，病人的动机和态度影响医护人员专业支持的内容及方法[51]。因此，医护人员应当关注病人自身特点，给予个性化干预措施，对于女性、年龄较大、缺乏配偶者给予更多的自我护理技巧支持与帮助，给予年轻病人更多的信息支持。

4.3 疾病及治疗方式 手术方式以及术后是否化疗均会影响病人的支持性照顾需求内容及程度。由于治疗方案的复杂性以及当前尚未明确的治疗方案优缺点，病人会选择不同的手术方式。Mohamed 等[46]调查发现，手术方式不仅会影响病人的信息需求，还会影响病人家庭的支持方式，术后接受化疗的病人会有更多的日常生活需求。此外，肌肉浸润性膀胱癌病人比非肌肉浸润性膀胱癌病人更加关注药物的选择、社区家庭服务和医院就诊频率等内容，可能是由于癌症类型的严重程度和治疗复杂性带来的差异[50]。此外，有研究发现微创手术可以改善病人术前焦虑程度，缩短住院时间，降低术后焦虑加剧的病人比例[52]。因为不同地区、不同医院间针对该类手术的开展情况存在差异，医护人员应当根据疾病治疗方式制订适合自己医院的泌尿造口病人支持性照顾模式，并做好上下转诊，对于院外病人也应当及时随访，关注病人的需求变化并实时调整护理方案。

4.4 支持及照顾方式 在泌尿造口病人的生命全周期中，医护人员的专业支持与照顾不可或缺。美国癌症中心对膀胱全切术后病人开展多模式出院康复计划，病人营养及体能均得到显著改善[53]。Lemiński等[52]通过组建支持小组（包括泌尿外科医护人员、心理医生、造口治疗师等）对病人开展术前教育和心理支持干预，提高了病人对术后并发症的适应程度，降低了抑郁程度。除了专业医护人员的支持，家庭成员的支持与照顾也会影响病人的支持性照顾需求。柯丹丹等[54]从家庭照顾者的角度出发证实了相同结论，虽然患病会给家庭带来创伤，但是照顾者在照顾过程中获得了家人的支持，病人的家庭关系变得更加和谐。国内外的支持与照顾模式存在一定差异，国外多采用共享决策多学科合作医疗模式，并采取规范的流程与方法，注重发挥社区、社会志愿组织的作用；我国缺乏系统的干预策略，大多数从医护人员角度出发，忽略了从院内专业医护管理到病人回归家庭、社会时，家庭、社会对病人所产生的影响，临床医护人员应当重视病人及其照顾者之间的关系，同时注重与他们的沟通。

5 小结与展望

膀胱癌泌尿造口病人具有多方面、持续动态变化的支持性照护需求，存在病人需求较高但未满足的现象。目前，国内外对该类病人的需求研究普遍较少，现有研究多采用普适性量表评估病人的需求，随着质性研究的深入，医疗水平、生活水平的提高，病人的个性化需求不断出现。建议未来根据国情、治疗方式及需求水平研制适合我国泌尿造口病人的特异性评估量表，并探索国内病人疾病不同阶段中支持性照顾需求的变化轨迹，将其用于临床实践和科学研究，为制订具体的干预措施、护理模式奠定基础，满足不同病人、不同时期的护理需求，提高病人的生活质量及远期生存率。