“希有女孩”的引力人生

陈秀超

“风，让云长出花，漫天的花，无声开在乌云之下……”五个笑容明媚的女生在舞台上表演了一首《飞云之下》，歌声温柔而坚定。今年2 月28 日，即国际罕见病日这天，珠珠所在的这支“希有女孩”乐团受上海教育电视台的邀请，参加了一档聚焦罕见病的专题节目录制。在珠珠看来，“希有”代表着稀有和希望。作为一名视神经脊髓炎患者，她的疾病罕见，但从最初发病到现在走上舞台，她和乐团的伙伴们一样，从没放弃过希望。

“我等待的到底是什么”

2017 年3 月，是珠珠生命中的一个分水岭。当时正在长沙某所大学读大三的她，计划着和相恋多年的男友一起出国深造，对未来有着各种美好的规划。然而，突然出现的恶心、呕吐和长时间打嗝，让这一切如同摁下了暂停键。起初，医生怀疑她是因为吃了隔夜的食物导致的食物中毒，让她在消化内科按肠胃炎治疗。然而，一个月过去，珠珠呕吐的情况并没有好转，体重从54 千克暴跌到40 千克。

4 月初，因为一些血液指标异常，珠珠被转到了风湿免疫科。同时，她的身体出现了新的症状，包括排便异常、身体瘙痒和脖颈疼痛。但因为这些症状太具迷惑性，医生怀疑她可能是未分化的结缔组织病、红斑狼疮、干燥综合征等，还是不能确诊。珠珠要面对的依旧是漫长的等待。“没能确诊的这些日子，比起确诊之后，更加难熬。我不知道我等待的到底是什么。”

珠珠说。

接着，珠珠的病情开始恶化，她出现麻木、束带感以及身体无力感，刚开始是没法走路，蹲下就没法站起来，后来连站着也成了奢望。珠珠的父母决定带她到北京求医。在北京协和医院，珠珠最终被确诊为视神经脊髓炎，一种她闻所未闻的疾病。“之前我对人生会有特别多的规划，但那一瞬间之后，只剩下一件事：治病。”

“我想装作一切都没发生”

视神经脊髓炎的病因不明，这是一种主要影响视神经和脊髓的自身免疫性疾病，具有高复发、高致残性的特点，临床可表现为眼痛、视力下降、肢体无力、感觉异常、大小便障碍、恶心呕吐等。2018 年，视神经脊髓炎被列入我国第一批罕见病目录。

对珠珠来说，接受自己得了罕见病这件事真的很难。一开始，她加入了很多病友群，到处打听信息，生活全部的重心就是治病。一段时间下来，珠珠变得焦虑、绝望，因为她看到很多病友身体已经有了残疾，复发像个“定时炸弹”埋在她的脑子里，甚至她经常做梦梦到自己失明或者瘫痪。

随着治疗的开展，珠珠的身体慢慢恢复。当第一次可以不靠开塞露上厕所的时候，她感觉一切似乎好起来了。5 月中旬，珠珠的束带感已经消失了一大半，可以不用被人搀扶着走路了。6 月，她坚持每天散步，而且速度可以加快到和正常人一样。但正是由于感觉到了“正常”之可贵，珠珠的情绪进入下一个阶段：逃避。“我变得对疾病十分抵触，什么都不想知道，我想装作一切都没发生。”珠珠说。

2017 年7 月，服用两个月的赛可平后，珠珠出现了严重的過敏反应。起疹子、身体肿大，奇痒无比的感觉，让珠珠几近崩溃，忍不住一次又一次大哭。她不得不正视疾病，再次赴京，调整用药。

“以后可能要翻很多的山”

疾病的残酷让珠珠意识到，逃避没有意义。她必须关注身体的变化，定期复查，找到适合自己的治疗方案。在这种转变过程中，家人的陪伴、安慰，是让珠珠坚持下来的重要因素。姥姥是珠珠敬佩的女性。姥姥一生经历过很多苦难，却从不会沉湎于一个痛苦的瞬间，她总是可以很快站起来。在姥姥的启发下，珠珠开始试着用另一种视角来看待疾病。在休学期间，她阅读了很多书籍，如《平凡的世界》，对人生有了新的思考：人的一生就是要经历很多苦难，没有经历苦难的人是少数。

珠珠的父母、爱人，也一直陪伴在她身边，以非常积极的态度跟珠珠一起面对疾病。当时，男友对珠珠说：“你现在能吃得下东西，知道自己是哪种病，而且能站起来了，对我们来说，这就是翻过了一座山，就是过去了。我们以后可能要翻很多的山，但每翻过去一座山，就是过去了一次。”

珠珠说，此后，她才算是接受了疾病，不是被动地承受，是真正意义上主动地接受。继续治疗让珠珠的免疫力低下，她决定将自己的身体状况放在人生规划的第一位，时刻留意身体发出的信号，并及时随诊就医。“我不再抱怨，决定与疾病同行。同时，我也决定做点什么，去帮助其他和我一样的罕见病患者。”

“很高兴能做一个小小的桥梁”

珠珠开始把自己的看病经历写下来，希望让别人少走弯路，或避免因误诊而耽误治疗。她加入一个专为脱髓鞘患者服务的公益杂志《倾听脱髓鞘同伴的心声》，把写过的文章发在杂志上。她还承担起杂志的有声版朗读和制作工作，并同中南大学、中国传媒大学等数个学校开展合作，为患者及家属提供更精良的有声内容，同时普及罕见病知识。

珠珠说：“我很高兴自己能做一个小小的桥梁，用这种方式和病友交流，也与社会中的他人更多建立连接。”

2021 年，机缘巧合下，珠珠认识了一位多发性硬化症的病友Christina。当时，Christina 创办了一个公众号“希有引力”，并在筹划组建一个罕见病女性乐团。热爱音乐的珠珠与Christina一拍即合，决定加入“希有引力”并一起组建“希有女孩团”。珠珠从小就很喜欢唱歌，还会弹钢琴。对珠珠来说，音乐给了自己力量和陪伴，她很乐意用音乐的形式去表达患者的心声，希望用音乐给更多患者的心灵注入生命的力量。

现在的珠珠，已经组建了幸福的家庭。最近，她正和“希有引力”的伙伴们计划重启音乐会项目。热爱写作的她，也在积极写稿、做些新媒体兼职。珠珠很庆幸，比起2017 年，现在无论是医疗政策、疾病认知、信息获取还是治疗进展，一切都越来越好，罕见病群体正在被慢慢看见，大家的心声也在被逐渐听到。