住院儿童教育服务模式的行动探析及其启示

杨诗哲 王友缘 杨越

［摘 要］ 因患病而长期或短期住院治疗的儿童应与普通儿童一样享有受教育的权利。以美国“儿童生命服务”项目为代表的住院儿童教育服务模式自20世纪20年代萌芽，发展至今已逐渐形成了以家庭为中心的服务理念和科学系统的住院教育服务体系。重视儿童在院期间的住院体验、帮助儿童做好应对医疗的心理准备、保持儿童与外界的沟通、支持家庭发展应对医院的经验、保证儿童出院前后的学习与发展衔接是该项目的主要服务内容；由美国儿科协会以及儿童生命委员会联合高校组成的外部支撑、由实施项目的儿童生命服务专家及其所在医院组成的内部支撑是该项目成功运行的机制保障；关注住院前后儿童经验的连续性及教育性、通过跨学科团队合作为住院儿童提供综合性支持、多主体协同运作共同提升住院儿童福祉是该项目的显著特点。我国应在借鉴该项目有益经验的基础上探索建立适合我国国情的住院儿童教育服务体系与住院儿童教育人才培养体系，实现我国住院儿童的受教育权与持续发展。

［关键词］ 住院儿童教育；医教融合；儿童受教育权；以家庭为中心

一、问题提出

婴幼儿阶段是个体大脑发育的黄金时期，来自脑科学与神经科学、行为遗传学以及社会经济学的研究表明，优质的学前教育能够促进个体健康成长、增加劳动参与、促进社会公平、提升经济增长。[1]同时，接受符合其发展需要的学前教育，也是每位儿童的基本权利。自1924年《日内瓦儿童权利宣言》诞生以来，“儿童权利意识”在全球范围内受到普遍重视。无论身处何种境遇，儿童都享有受教育的权利。学前教育应涵括来自家庭层面与社会层面的所有教育，既包括正式的学前教育形式，也包括非正式的学前教育形式。[2]因此，学前教育不仅应为学前教育机构中的儿童提供服务，还应当关注由于各种条件限制而不能接受正规教育的儿童。然而，我国政府和学界长期以来致力于通过扩大普惠性教育资源、提升幼儿园保教质量等手段来解决“入园难”“入园贵”等突出问题，[3]对因受自身条件限制而无法前往幼儿园等机构接受学前教育的儿童关注较少。

受世界融合教育思潮的影响，当前我国政府和学界开始关注对特殊儿童的教育，通过创造各种条件将他们纳入普通教育系统。[4]然而，因患严重疾病或慢性疾病而不得不长期或短期住院治疗的儿童的心智发展不一定存在异常，且其患病也存在偶然性和突发性，但他们却因此暂时无法进入任何教育机构，也就在其住院期间丧失了接受教育的机会。据国家卫生健康委员会统计，2020年我国儿科门急诊接待人次数达3.67亿，住院人数达1 690.5万，患儿平均住院时长为6.6天。[5]可见，长期或短期住院的儿童是一个庞大的群体。从短期效果来看，在医院对患病儿童进行教育可以帮助这一类儿童与家人更好地建立联系，缓解悲伤情绪，改善患病儿童的住院体验；从长期效果来看，通过专家的干预和引导，患病儿童还能获得一定的心理与社会技能来应对未来的生活危机，为其自身的健康发展奠定基础。因此，学前教育也应当重视医院中患病幼儿的教育问题，将其纳入学前教育的服务对象之中。

如何帮助患病儿童提升住院体验，对他们进行适宜的教育，以便其病愈后能更好地融入日常學习与生活中，应当成为医学和教育学领域共同的议题。当前，西方国家探索和践行住院教育已久，如欧洲的“在家和医院学习”（Learning at Home and in the Hospital，简称LeHo）项目、美国的“儿童生命服务”（Child Life Services）项目等均取得了不同程度的进展。其中美国的“儿童生命服务”项目已延伸至美国、加拿大、日本等国，引进该项目的医院超过430所，在国际范围内产生了较大的影响。美国“儿童生命服务”项目能够为我国解决入院治疗儿童的学前教育问题提供有价值的借鉴经验，为我国学前教育专业人才培养提供新的启示。

二、美国“儿童生命服务”项目的发展历史

20世纪初，美国的儿童医院充斥着压抑与冷漠的氛围。护士们戴着代表不同护理学校的白色帽子。儿童医院护理专业的学生穿着白色围裙和很硬的围兜，看起来像硬纸板，还有黑色长袜和黑色鞋子。住院的孩子通常被关在婴儿床里，饭菜在床上供应，与父母被迫分开。[6]患病住院的经历给儿童带来了许多挑战，尤其对于婴幼儿来说，缺少家庭的支持是一段令人恐惧和困惑的经历。由此，为改善患病儿童的住院体验，美国开展了住院教育服务探索，“儿童生命服务”项目由此萌芽。历经近百年的发展，从小范围试行到大范围普及，“儿童生命服务”项目秉持儿童友好理念，重视儿童主体地位，逐渐确立了以家庭为中心的服务模式，并形成了科学的专业人员培养体系。

（一）萌芽期（20世纪20年代至20世纪50年代）

从20世纪20年代开始，美国少数儿童医院发起了早期医院游戏项目，旨在帮助住院儿童缓解恐惧和焦虑。1955年，艾玛·普兰克（Emma Plank）在克利夫兰城市医院成立了第一个“儿童生命与教育部”（Child Life and Education Division），这是“儿童生命服务”项目的雏形。[7]在该部门担任主任期间，普兰克撰写了《在医院与儿童一起工作》（Working with Children in Hospitals）一书，指出疾病、手术和可能接近死亡的威胁是影响孩子出院后恢复生活和成长节奏的重要因素。[8]

该阶段虽然出现了一些针对住院儿童的服务，但整体上条件非常有限。例如，需要做手术的儿童接触到的与手术相关的一切，包括环境、气味、声音等，都与成人的手术环境无异，并没有考虑到儿童的特殊性，父母甚至不能在手术前接触儿童。[9]该时期“儿童生命服务”项目尚未正式进入到各个医院之中，只是小范围试行。此外，因为客观条件的限制，该项目并没有取得良好的服务效果。

（二）发展期（20世纪60年代至20世纪70年代）

20世纪50年代，约翰·鲍尔比（John Bowlby）等人在伦敦开展了关于父母分离和婴幼儿住院治疗影响的研究，这些研究改变了英国不允许父母在医院给儿童陪床的规定。[10]受此影响，在美国从事住院教育服务的工作人员于1966年创立了住院儿童及其家庭福祉协会（the Association for the Well？鄄Being of Hospitalized Children and Their Families，1967年更名为医院儿童护理协会the Association for the Care of Children in Hospitals，简称ACCH），并创建了儿童和家庭友好型医院。[11]

基于鲍尔比的研究，“儿童友好理念”被纳入医院的儿童护理之中，以医生、护士为中心的护理体系逐渐转向以儿童和家庭为中心的护理。为此，美国儿科协会（American Academy of Pediatrics）正式设立“儿童生命服务”项目，为患病儿童及其家庭提供住院教育服务，并将其定义为“可获得的、持续的、全面的、以家庭为中心的、协调的、富有同情心的和文化上有效的护理”。[12]随着这一变革的推进，儿童病房里逐渐增加了游戏活动，并允许家长进入病房陪伴，患病儿童在住院期间的情绪问题和发展需求得到了一定程度的解决。

在这一时期，美国各州的“儿童生命服务”项目数量大幅度增加，越来越多的儿童医院以及医院中的儿科开始引进该项目，“儿童生命服务”项目的开展情况也逐渐成为优秀儿童医院的评价标准。在该阶段，ACCH成立了“儿童生命服务”研究科，组织儿童生命服务专家开展研讨会，旨在探讨如何通过游戏和娱乐等方式来促进住院儿童的发展。此外，ACCH还成立了“儿童生命服务”工作组来负责制定工作标准和人员培养流程，工作组成员则包括儿童生命服务助理、高校师生、医院工作者、学校教师、医疗娱乐专家以及相关领域的专业人员。上述两个团队确定了“儿童生命服务”项目的理论基础、专业实践的基本要素以及教育计划的要求，帮助医学生在走上工作岗位之前掌握“儿童生命服务”项目所需具备的专业素养。[13][14]

（三）改革期（20世纪80年代至今）

1982年是美国“儿童生命服务”项目发展的重要时间节点。为提高医疗团队的专业性，在“儿童生命服务”研究科和工作组的基础上，ACCH正式设立了儿童生命委员会（Child Life Council，2016年更名为Association of Child Life Professionals，简称ACLP）。该委员会成立之后制定了儿童生命服务专家认证流程，且它是目前唯一一个为“儿童生命服务”项目专业人员建立专业标准、教育要求和认证流程的组织。[15]到20世纪80年代末，ACLP已经制定了广泛的标准和支持性文件，具体包括计划审查工具、专业能力要求、“儿童生命服务”项目启动的计划大纲和临床实践标准等，至此“儿童生命服务”项目的体系日趋完善。

长期以来对住院儿童及其家庭的研究表明，家人的情绪会对儿童产生影响，尤其是孩子和母亲的关系决定了孩子的情绪倾向，因此“以家庭为中心”的理念也逐渐成了“儿童生命服务”项目改革的重点。[16]2006年，在家庭中心护理研究所（Institute for Family？鄄Centered Care）和医疗保健改善研究所（Institute for Healthcare Improvement）这两个机构的协作下，ACLP推进了以患儿及其家庭为服务核心的护理实践，[17]它不仅允许家长进入病房，更为家庭提供服务。时至今日，“儿童生命服务”项目也一直秉持以家庭为中心的服务理念，并在医疗保健系统的各个方面与患儿及其家庭保持持续、有效的伙伴关系。

在这一时期，美国“儿童生命服务”项目形成了科学系统的儿童生命服务专家培养体系，推进了以家庭为中心的服务实践。除美国本土外，“儿童生命服务”项目也在加拿大、日本等多个国家推广，它们多开设于独立式儿童医院、医院内的儿科或设有儿科单元的社区医院。儿童生命服务专家在帮助婴儿与学步儿、学龄前儿童、学龄儿童、青少年和家庭应对医疗过程的压力方面发挥了积极作用。除了在儿科急诊部、住院部（包括重症监护室）、门诊部（包括放射科和影像科、专科护理诊所以及行为与康复项目等）开展工作外，经认证的儿童生命服务专家也在其他环境中工作，如社区健康计划、私人诊所、临终关怀服务、家庭健康、有医疗保健需求的儿童营地、私人医疗和牙科诊所，并且还为成年患者的孩子提供服务。[18]

三、美国“儿童生命服务”项目的主要内容

不同于健康的同龄人，因患病而住院的儿童面临特殊的挑战。住院儿童需要面对充满未知和压力的医院环境以及陌生的医护人员和同龄病人，并经受各种各样的诊疗和护理挑战。父母及家人面对孩子的病痛和复杂的医疗情况会产生一定的负面情绪，这也会对儿童产生消极影响。此外，住院时期的教育缺失会导致儿童在发展和学习方面落后于健康同龄人，使得他们出院后在恢复日常生活与学习方面存在一定困难。因此，住院教育应当在保证儿童的生存权、发展权、受教育权、对治疗的知情权等权利的基础上，[19]以儿童的健康与发展为目的，减轻和避免儿童在医疗过程中的痛苦和压力，支持住院儿童的学习、交流与发展，同时为整个家庭的后续发展提供有效的支持。

为了能够有效达成上述目标，“儿童生命服务”项目联合医院和高校专业团队，在长期的实践中主要提供了以下服务：支持住院儿童的体验、支持住院儿童的心理准备和支持家庭发展应对医院的经验。在此基础上，结合当下社会、儿童和家庭的需求，该项目还发展出了新的服务内容，具体包括支持住院儿童与其所在团体及社区的沟通、支持住院儿童的学习与发展等。该项目甚至还扩大了服务的范围，由医院走向了家庭、幼儿园/学校、社区及更广泛的社会网络。（见图1）

（一）支持住院儿童的体验

“儿童生命服务”项目采取疼痛管理和医疗游戏来帮助住院儿童改善在院治疗过程中面临的身心压力。恰当的疼痛管理能减缓儿童在治疗和手术前后的生理不适，[20]同时能够缓解父母的负面情绪，便于后續治疗的推进。[21]游戏有助于促进儿童认知、情感、社交等方面的发展，在患病儿童住院治疗面临困难时，游戏也能成为帮助他们渡过难关的利器。[22]适宜的医疗游戏能够帮助儿童减少因焦虑和恐惧带来的心理压力，[23]使他们的在院生活更为舒适。

1. 疼痛管理。

儿童生命服务专家主要使用非药物策略来缓解儿童在患病和治疗过程中的痛苦，[24]分散注意力是其关键所在。这些策略既包括父母与儿童共同协作，如对待婴儿时，母亲通过皮肤接触、哺乳等方式来分散婴儿的注意力；[25]也包括儿童可以独立进行的行为，如吃甜食、深呼吸、转移视线等。[26]在客观条件允许的情况下，还可以使用外物来帮助儿童控制疼痛，如冰敷和震动等。[27]此外，近年来随着科技的发展，电子移动设备越来越多地被应用于疼痛管理，如iPad和虚拟现实游戏等。[28][29]儿童生命服务专家在接受了大量的专业培训之后，掌握并开发出各种帮助儿童分散注意力的物品以满足不同年龄儿童的需要，如弹出式和有声书籍、发光玩具以及多感官工具等。[30]

2. 医疗游戏。

医疗游戏的开展往往与患儿的年龄特征相关，如婴儿及学步儿偏好探索性游戏和感觉运动游戏，学龄前儿童偏好幻想游戏和创造性艺术游戏，学龄儿童和青少年喜欢掌控感和成就感更强的电子游戏。[31][32]探索性和感觉运动游戏需要物质资源的支持，因此儿童生命服务专家建议利用医院的资源和材料来满足婴儿的游戏需求，如绷带等没有危险的医疗材料。[33]幻想游戏如故事创编和角色扮演以及借助音乐和美术等形式来开展的创造性艺术游戏，更多地发挥了学龄前儿童的能动性，能够帮助学龄前儿童抒发和缓解内心因住院而产生的负面情绪和压力。[34][35]儿童生命服务专家不仅可以针对个人，还可以面向更多的住院儿童开展集体性医疗游戏，在医院营造“儿童友好”环境。[36][37]此外，患病儿童与其父母一起游戏，有助于减少父母的负面情绪，避免创伤后应激障碍的发生，[38]对患儿及其家庭都有助益。

“儿童生命服务”项目为支持住院儿童的体验，采取了一种更尊重儿童及其发展需求的手段，有效地缓解了儿童对治疗行为的恐惧和抵触情绪。疼痛管理避免了对住院儿童使用较为强制性的手段，医疗游戏能够满足不同年龄段儿童的发展需求。

（二）支持住院兒童的心理准备

心理准备是“传达准确和适合发展的信息，识别潜在压力源，以及计划和实践应对策略的过程”，[39]它被广泛应用于医院的各个科室。在外科手术治疗过程中，术前的心理准备十分关键，其作用甚至大于术后的护理。据估计，有50%至75%的儿童在手术前会产生明显的恐惧和焦虑，而经历过术前心理准备的儿童的负面情绪更少。[40]

“儿童生命服务”项目将心理准备分解为三个要素：提供适合发展的信息、鼓励提问和情感表达以及与保健专业人员建立信任关系。父母可以为儿童提供与医院和治疗相关的文字、动画信息或者仪器模型，帮助他们理解即将面临的医疗过程，丰富其医疗经验，减轻他们的焦虑。[41][42]鼓励提问和情感表达主要面向儿童，儿童生命服务专家为儿童提供需要表现力的活动，如创造一个独特的身体玩偶来帮助患病儿童发现身体的价值，挖掘儿童对其身体的自豪感，以便他们能更好地应对病情的挑战。[43]对于家庭和医院而言，与保健专业人员建立起信任关系是双赢的局面，患病儿童在手术前充分信任医护人员，能够减轻他们在治疗各阶段的焦虑，而父母与医护人员的合作能从整体上提升治疗效果。[44][45]

（三）支持家庭发展应对医院的经验

“儿童生命服务”项目提出了以家庭为中心的护理理念，并支持家庭成员积极参与医护过程。[46]父母以及家庭成员会因对儿童所患疾病和医疗手段不了解而产生焦虑情绪，这种焦虑可能会影响儿童，甚至引起更多负面情绪。因此，住院教育服务不仅需要对儿童进行心理疏导，还要帮助家庭成员积累应对医院的经验，以便更好地帮助儿童完成治疗。[47]

作为开展家庭支持工作的主导者，儿童生命服务专家通过其专业能力为家庭支持工作的有效开展提供了保障。已有研究证明，父母越清楚地了解患病儿童住院治疗的过程，其对治疗的焦虑就越少，对医疗过程的满意度也越高。[48]在有多个孩子的家庭中，患有长期慢性病的儿童其同胞也会存在心理压力，儿童生命服务专家的干预会减轻他们因压力带来的负面情绪。[49]此外，父母在接受家庭支持后能够提高家庭复原力，[50]能更快地回到积极健康的生活状态。家庭支持工作不仅能够作用于患病儿童，对亲人去世的儿童来说也有一定的帮助。对死亡的恐惧会使得儿童无所适从，而儿童生命服务专家能够通过一系列的悲伤支持和遗产活动帮助儿童走出悲伤，并使其学会纪念逝去的亲人。[51]

支持家庭获取应对医院经验的服务范围超越了患病儿童本身而延展到了整个家庭，包括父母、同胞以及失去亲人的儿童，它能够帮助家庭成员克服负面情绪，了解更多的医疗知识，进而使家庭能更好地开展今后的生活。

（四）支持住院儿童与其所在团体及社区的沟通

为了最大程度减少住院治疗对儿童日常生活的干扰，“儿童生命服务”项目将服务范围进一步扩大至住院儿童所在的团体与社区，帮助患儿与医院之外的人接触，以待其出院后能更好地适应正常生活。

随着互联网和电子通信技术发展的日新月异，“儿童生命服务”项目通过线上的技术帮助住院儿童与他们的同伴、社区和幼儿园/学校保持沟通。[52]已有研究表明，对于患有慢性病或者需要长期住院治疗的儿童来说，互联网能够帮助他们维持与同龄人的接触，甚至建立新的友谊。[53]作为有效的支持工具，互联网可以通过发送邮件、讯息等方式让住院儿童与朋友联系更为频繁，甚至收获更多的朋友。利用社交媒体获取信息、维持社会联系也是分散注意力的重要方式，它能够提高儿童在院的医疗体验。

此外，互联网有助于儿童生命服务专家更高效地向患病儿童家庭传递有效信息，如通过线上的形式更快速、更广泛地分享疼痛管理技术，[54]更直观地获取医院的常规信息，了解住院条件和医疗过程。[55]患病儿童的父母也可以通过互联网找到更多有相似经历的家庭，彼此之间分享信息，帮助更多的家庭获得有价值的经验。[56]与传统模式相比，互联网技术帮助儿童生命服务专家更有效率地完成工作，也使得“儿童生命服务”项目能够惠及更多的家庭。

（五）支持住院儿童的发展与学习

“儿童生命服务”项目关注到了患病儿童的学习与发展需求。在院期间，医疗游戏能够满足患儿社会、认知和情感的发展需求，心理准备能帮助患儿丰富医疗知识，线上渠道有助于患儿保持与同伴的社交以及学习进度。出院之后，患儿的后续康复也愈加受到重视，因此社区康复服务也越来越多地成为“儿童生命服务”项目服务内容的一部分。儿童生命服务专家经常与当地幼儿园/学校和社区合作安排健康教育或家庭教育，帮助患儿出院后克服从医院到家庭、校园和社区环境转换所面临的困难。[57]其中，重返校园环境所面临的困难可能是住院儿童面临的最主要的困难，如跟不上学习进度、与同学之间的关系变得生疏等。电子通信技术能够帮助住院儿童维持与同学的联系，并可以使他们通过视频会议的方式与学校和课堂保持联系。[58]在一定程度上，视频会议能够给予住院儿童实时和真实的课堂体验，并且保持一定的学习状态。对于病愈重返校园的儿童来说，诸如此类的线上共享技术能够帮助他们积极融入校园环境，对其后续的学习与发展也有所帮助。

四、美国“儿童生命服务”项目的运行机制及挑战

“儿童生命服务”项目的运行机制主要依赖于两个方面的支撑：由美国儿科協会以及儿童生命委员会联合高校组成的外部支撑，由实施“儿童生命服务”项目的儿童生命服务专家及其所在医院组成的内部支撑。（见图2）在内外支撑的多主体协同下，当前已有超过6 000名经过认证的儿童生命服务专家在美国、加拿大、日本等多个国家的医院为住院儿童及其家庭提供住院教育服务。[59]然而，“儿童生命服务”项目在长期实践中也面临着一定的挑战。

（一）外部支撑

1. 美国儿科协会的监督和管理。

目前，“儿童生命服务”项目主要由美国儿科协会来监督和管理，其内容包括评估近年来项目的实施情况以及更新和调整项目计划大纲。美国儿科协会已于2006年、2014年和2021年三次发布了项目报告，报告的主要内容包括服务内容的开展、最新的项目实施标准以及对项目后续推进的展望。就2021年公布的项目报告来看，相关人员实地考察了160多个具体项目的实施情况，发现来自不同科室的儿童生命服务专家的服务时长均有所不同。例如，放射科的儿童生命服务专家为单一患儿提供的服务时长是各个科室中最高的，而急诊科和外科术前的儿童生命服务专家则需要在单位时间内服务更多的患儿。[60]相关统计数据可以为参与项目的医院提供参考，有针对性地给不同科室安排相应的儿童生命服务专家，从而使医院能够将有限的人力资源发挥出最大效用，为更多的患儿和家庭提供更高效的服务。

对于美国儿科协会而言，当前该项目面临的挑战是需要加强对患儿体验感和家庭满意度的评估来有效反映项目实施的成效。美国儿科协会需要依据实地考察结果制定权威的评估体系，系统了解患病儿童及其家庭的需求，为监督项目的实施情况提供统一的监测标准，以便对项目进行管理。[61]

2. 儿童生命委员会与高校联合提供专业支持和专家培养。

儿童生命委员会与高校联合为保障项目运作提供专业支持，它们主要负责儿童生命服务专家的培养和考核，为各医院源源不断地输送专业人员。儿童生命委员会在诞生之初便联合高校的教育专业制定了科学系统的儿童生命服务专家培养计划。在理论基础培养层面，申请者需要在委员会认可的高校教育专业修得学士学位，学习内容包括儿童发展、家庭系统等10门课程，非教育专业申请者可进入合作高校修读上述课程。理论层面的培养在于保证申请者具有扎实的理论基础，并深刻理解以儿童为本、以家庭为中心的项目服务理念。实践操作层面则包括在校期间有多情境儿童实践活动的经历（如儿童托班和特殊儿童照料的志愿项目等），进行过实地观察学习该项目所涉及的工作（即见习），在儿童生命服务专家的监督下完成至少600小时的项目实习。实践层面的经历在于保证申请者能够全面了解该项目的服务内容，基本掌握专业技能，体验真实医疗环境，培养综合职业素养。[62]

经过上述理论和实践培养后，儿童生命委员会会组织申请者参加认证考试，通过者能获得为期5年的儿童生命服务专家认证资格。为了维持项目在各大儿科医院的高质量运作，儿童生命委员会设置了定期考核机制来维持专业团队建设和项目的有效实施。在5年认证周期中，资格持有者在前4年中的每年都需要进行认证维护，[63]儿童生命委员会借此以达到定期考核的目的。而在认证周期的最后一年，资格持有者还需要通过考试或参与项目进行再认证，[64]儿童生命委员会借此来督促儿童生命服务专家不断用高标准要求自身，并以此来维持项目的高效运作。

如何提升儿童生命服务专家的社会地位是儿童生命委员会需要解决的现实问题。儿童生命服务专家往往来自各个行业领域，其工作成效难以直接显现，因此大众难以认识到他们工作的价值与贡献。儿童生命委员会探索了多种方式来提升儿童生命服务专家的社会地位，为儿童生命服务专家提供专门的窗口来展现其工作的价值和意义，如设立基金会、创办期刊等。明确且详细的工作评估体系也有待建立，这一体系既可以对儿童生命服务专家的工作进行科学评估，[65]也可以为患病儿童的父母提供参考标准。因此，儿童生命委员会还需要进一步规范儿童生命服务专家的工作，与高校和医院合作制定具体的评估体系，加强对“儿童生命服务”项目的宣传以及儿童生命服务专家工作的展示，不断提高儿童生命服务专家的社会地位。

（二）内部支撑

1. 实施项目医院的承上启下。

美国卫生保健组织认证联合委员会（the Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations）为儿童医院的服务制定了标准，如需要提供适合儿童发展的护理、为实施住院教育进行有效沟通、解决对安全问题的疑惑、提供适合年龄的环境和患儿评估服务等。提供此类服务是儿童保健服务系统建构的基准，也是儿科质量评估的卓越指标，因此美国各儿童医院和医院的儿科都启动了“儿童生命服务”项目或扩大了该项目的实施范围。[66]“儿童生命服务”项目的启动主要依赖于专业团队的建设，医院支持医护人员取得儿童生命服务专家的认证，并吸纳“儿童生命服务”项目的志愿者，以保证儿童生命服务的提供。此外，医院向儿童生命委员会积极寻求帮助以支持现有项目的审查和发展、跨学科教育和护理标准的制定，进而扩大项目的实施。[67]医院在实施“儿童生命服务”项目中起到了桥梁的作用，它依据政府机构的标准并汲取儿童生命委员会的帮助，统筹协调儿童生命服务专家的工作，以保证项目的高效运作。

然而，当前出现了越来越多情况复杂的患病儿童，并且越来越多的绝症患儿的生命因医疗科技的发展而得到延续，他们也需要获得适宜的住院教育服务。[68]因此，医院在实施“儿童生命服务”项目时一方面需要协同儿童生命委员会以及高校培养数量更多、质量更高的专业人才，以应对情况更复杂和数量众多的住院儿童；另一方面需要为儿童生命服务专家提供更好的工作体验，要基于外部支撑来统筹协调各个科室的人员安排，为儿童生命服务专家提供与其工作量相符的报酬，给予他们等同于医护人员的尊重和待遇。[69]

2. 儿童生命服务专家的身体力行。

实施“儿童生命服务”项目的主体是儿童生命服务专家，他们的工作内容围绕患病儿童及其家庭展开，主要分为建立关系、提供服务和观察评估三个部分。建立关系的工作在儿童生命服务专家接触服务对象之前就已经展开，他们需要了解患儿及其家庭的基本情况，以及住院的原因。接触服务对象后，儿童生命服务专家需要通过频繁的对话来拉近与患儿及其家庭的关系，建立初步的信任。在提供具体的服务内容时，儿童生命服务专家需要向家长明确服务内容的细节和目的，与患儿保持互动，关心患儿的感受，了解患儿的喜好，创设适宜的环境为其提供归属感。在以上具体的工作中，儿童生命服务专家需要保持对患儿和家庭的观察评估，了解患儿的体验和父母的状态，并以此来调整自己的工作侧重点。此外，依据即时的观察评估结果，儿童生命服务专家需要与医护人员和家长协商并制定医疗程序。[70]

在身体力行的过程中，儿童生命服务专家当前面临的最急切的挑战是需要克服职业倦怠。儿童生命服务专家身处复杂的人际关系环境（患病儿童、父母、医护人员、项目负责人等）中并面临愈加复杂的患病儿童诊疗情况。面对这一挑战，需要儿童生命服务专家正确看待自身的价值，积极与环境中的人员建立起亲密的合作关系，主动寻求更多的支持，包括但不限于来自医院、同事和儿童生命委员会的帮助。[71]

五、美国“儿童生命服务”项目的特点及启示

美国“儿童生命服务”项目发展至今，重视儿童“整全发展”、“跨学科团队合作”和“多主体协同运作”是其最主要的特点。基于以上特点，该项目在住院教育领域得到了广泛认同，我国也可从中获得重要启示。

（一）“儿童生命服务”项目的特点

1. 重视儿童的整全发展，关注住院前后儿童经验的连续性及教育性。

“整全儿童”理念是现代儿童观的来源，它首先在医学领域被提出，更多指向生理意义上全部的身体。随着生物进化论的兴起，伴随着对“人”的观念的变革，“整全儿童”从“生物有机体”的视角切入，将儿童视作由身体、心灵和精神三重本质构成的有机整体。[72]“儿童生命服务”项目将儿童的健康和发展置于核心地位，它不仅维护每位患病儿童个体的权利，更是将这一群体重新纳入教育的视域。该项目既关注儿童的身体康复与心理体验，也关注儿童所身处的家庭及社区网络，从儿童所身置的社会关系与情境中给予他們恰当的支持，帮助他们恢复身心健康以及与家庭、社区、幼儿园/学校的联系，实现了儿童入院前期、中期以及出院后的经验贯通与教育支持。

2. 跨学科团队合作，为住院儿童提供综合性支持。

“儿童生命服务”项目之所以能够帮助众多患病儿童及其家庭解决诸多难题并赢得广泛认可，这主要归功于它对跨学科团队合作的重视。该项目的专业团队组建、人才培养、具体服务开展都凝聚了教育学、医学、护理学、社会工作、心理学等多学科的力量。

儿童生命委员会最初便是由一支跨学科的队伍组成，它涵括了高校师生、医护人员、教师、儿童生命服务专家以及相关领域的专业人员。儿童生命服务专家的培养也体现了跨学科的特点，儿童生命服务专家需要积累教育学、心理学、医学等学科的基础知识，掌握护理学、社会工作等学科的专业技能。在这一培养模式下，儿童生命服务专家被塑造为跨学科的综合型人才，其所提供的服务内容也是跨学科的，如开展医疗游戏需要儿童生命服务专家有教育学、心理学的专业背景，疼痛管理则需要有医学和护理学的知识与技能。跨学科团队合作下的“儿童生命服务”项目融合了相关学科的优势，为住院儿童提供了多元化、综合性的支持。

3. 多主体协同运作，共同提升住院儿童福祉。

美国儿科协会、儿童生命委员会、高校、医院和儿童生命服务专家自上而下保障着项目的运行，各主体分别充当不同的角色，环环相扣。项目的上层由官方机构监管和支持，中层由医院协调统筹，基层由儿童生命服务专家落实，多主体协同为项目开展保驾护航。与此同时，该项目的实施吸纳了家庭、医院、幼儿园/学校、高校和社区及网络等多方力量。儿童生命服务专家作为开展服务的主要推手，汲取医院和高校的支持和资源，联合家庭的力量，实现患病儿童住院期间的教育贯通和社会关系衔接。与此同时，儿童生命服务专家以患病儿童为纽带，将住院教育服务拓展至幼儿园/学校和社区，协同与儿童息息相关的主体，直接或间接为需要帮助的儿童及其家庭提供有效支持，为儿童的康复与发展提供保障。

（二）“儿童生命服务”项目对我国住院教育实践的启示

“儿童生命服务”项目也在我国生根发芽，国内部分医院开始探索为住院儿童提供教育与心理服务，如上海儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院、四川大学华西医学中心等，但主要还是以医院单方面为主，缺乏与教育部门、高校及更广泛的社区之间的联动。借鉴美国“儿童生命服务”项目的发展经验，我国住院教育可从以下三个方面进行思考。

第一，探索建立适合我国国情的住院儿童教育服务体系。当前我国在引进“儿童生命服务”项目时，大部分引进内容并不完善，主要以医疗游戏为主，服务的对象主要集中于患白血病、重症肺炎等重症患儿以及临终患者，[73][74][75]对更普遍的患病儿童的关注不足。因此，首先应对住院教育服务体系进行系统的顶层设计，可由国家卫生健康委员会牵头，下设住院教育项目委员会，负责对住院教育实践的监督和管理。2021年11月5日，国家卫生健康委员会颁布《健康儿童行动提升计划（2021—2025年）》，提出要大力开展儿童友好医院建设，引导医疗机构建设符合儿童身心特点的环境设施，营造温馨友善的服务氛围，为儿童提供有情感、有温度、有人文的优质医疗保健服务。因此，可以以建设儿童友好医院为契机，鼓励各级妇幼保健机构、儿童医院和综合医院的儿科开展住院教育服务。在住院教育实践的质量评估方面，住院教育项目委员会也可与美国儿童生命委员会合作，引入并建设本土住院教育专业人才资格认证体系，规范专业团队建设；制定适合我国本土特点的住院教育专业人才工作评估体系，保证服务质量。其次，探索建立住院教育人才管理体制。基于保障住院教育人才的工作体验与社会地位这一前提，探索多元的住院教育人才管理体制，如将住院教育人才的编制纳入社工发展部门进行管理等。

第二，逐步建立符合中國国情的住院教育人才培养体系。儿童生命服务专家是住院教育服务成功实施的关键，而我国尚未在这方面建立起自己的专业人才培养体系，引进“儿童生命服务”项目的医院较为依赖外国的培训与资格认证体系。因此，建立专业的住院教育人才培养体系是开展住院教育服务的重中之重，未来可探索建立医学院、医院以及高校学前教育专业联合培养的住院教育人才培养体系。当前我国学前教育事业面临突破固有培养模式的问题，社会对复合型、应用型学前教育人才的需求也在日益增长。[76]住院教育人才培养体系的建立恰恰顺应了这一社会需求，它不仅使得学前教育专业人才完全可以突破传统的就业范围而找到更广阔的就业市场，也使得高校学前教育专业与医学院、医院的联合培养成为可能。对于有条件的学校，可以在学前教育专业下开设独立的住院教育服务方向，前期进行教育学、医学、心理学及住院教育（如医疗游戏、疼痛管理、家庭系统、患儿沟通与指导、康复患儿的在园适应与教育等）方面的理论教学，后期在妇幼保健机构、儿童医院和综合医院儿科进行见习和实习教学。同时还可向医学院学生提供学前教育专业、住院教育服务相关模块的教学，或者向社会开放提供住院教育服务的职后培训。对于条件不足的学校，可以在学前教育专业下增设住院教育相关选修课程，学前教育专业毕业生可在毕业后考取相关资格证书。如此不仅有助于拓宽学前教育专业学生的就业前景，还将促进我国学前教育专业人才培养的改革与创新，在拓展人才培养模式的基础上促进复合型、应用型学前教育人才的培养，满足当下社会对学前教育人才的多样化需求。

第三，关注住院儿童出院后重新融入幼儿园的问题。住院教育服务不仅能够帮助患病儿童在住院期间加强与社会生活网络的联系，还能够帮助患病儿童衔接出院前后的教育。儿童生命服务专家同时具备医学、护理学和教育学的专业能力，应在患病儿童出院后与其所在社区、学校/幼儿园保持紧密联系，了解患病儿童出院后的身体恢复情况和后续发展问题。儿童生命服务专家还可以与幼儿园教师加强合作，帮助教师了解患病儿童在住院期间的发展情况，协助教师制定适合患病儿童的学习计划，更好地衔接患病儿童出院前后的教育。除此之外，儿童生命服务专家还可以协助幼儿园组织开展健康教育活动，帮助更多的幼儿积极应对健康问题、树立良好的健康观、培养科学健康的生活习惯，不断提升幼儿的福祉，实现学前教育致力于儿童终身发展的目标。

参考文献：

[1]OECD. Starting Strong III： a quality toolbox for early childhood education and care[M]. Paris： OECD Publishing，2012：9.

[2]涂荣珍，张雯闻，黄大乾.学前教育的价值与不平等现状：基于CEPS的实证研究[J].学前教育研究，2017（10）：15-27.

[3]唐淑，张永英，杨一帆，等.中华人民共和国学前教育2009—2019年大事记[J].学前教育研究，2019（10）：3-15.

[4]邓猛.融合教育与随班就读：理想与现实之间[M].武汉：华中师范大学出版社，2009：47.

[5]国家卫生健康委员会.2021中国卫生健康统计年鉴[M].北京：中国协和医科大学出版社，2021：120-141.

[6][9]FOX M D. The birth of child life[M]. Malden： Blackwell Publishing Ltd，2010：309-320.

[7][13][39][56][66]Child Life Council， Committee on Hospital Care. Child life services[J]. Pediatrics，2006，118（4）：1757-1763.

[8]FRAAD L M. Working with children in hospitals： a guide for the professional team[J]. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine，1963，105（4）：424.

[10]JOHN B. Attachment and loss （volume 1）： attachment[M]. New York： Basic Books，1969：428.

[11][50]BELL K. Child life specialist impact on family stress resilience： a parents perspective[D]. Abilene： Abilene Christian University，2015：11-13.

[12]American Academy of Pediatrics Medical Home Initiatives for Children with Special Needs Project Advisory Committee. Policy statement： the medical home[J]. Pediatrics，2002，110（4）：184-186.

[14][18][52][57][58][60][61][68]ROMITO B， JEWELL J， JACKSON M. Child life services[J]. Pediatrics， 2021，147（1）：1-12.

[15][51]BRUCE J E， MCCUE K. Child life in the adult ICU： including the youngest members of the family[M]. Cham： Springer International Publishing，2018：365-379.

[16]SKIPPER J K， LEONARD R C， RHYMES J. Child hospitalization and social interaction： an experimental study of mothers feelings of stress， adaptation and satisfaction[J]. Medical Care，1968，6（6）： 496-506.

[17]EICHNER J， JOHNSON B. Patient？鄄and family？鄄centered care and the pediatricians role[J]. Pediatrics，2012，129（2）：394-404.

[19]SOUTHALL D P， BURR S， SMITH R D， et al. The child？鄄friendly healthcare initiative （CFHI）： healthcare provision in accordance with the UN convention on the rights of the child[J]. Pediatrics，2000，106（5）：1054-1064.

[20]ZAHR L K. Therapeutic play for hospitalized preschoolers in Lebanon[J]. Pediatric Nursing，1998， 24（5）：449-454.

[21]ELDRIDGE C， KENNEDY R. Nonpharmacologic techniques for distress reduction during emergency medical care： a review[J]. Clinical Pediatric Emergency Medicine，2010，11（4）：244-250.

[22]YOGMAN M， GARNER A， HUTCHINSON J， et al. The power of play： a pediatric role in enhancing development in young children[J]. Pediatrics，2018，142（3）：1-16.

[23]ESSOKA， GLORIA C. Psychosocial research on pediatric hospitalization and health care： a review of the literature[J]. MCN？鄄The American Journal of Maternal Child Nursing，1986，11（2）：132.

[24]SROUJI R， RATNAPALAN S， SCHNEEWEISS S. Pain in children： assessment and nonpharmacological management[J]. International Journal of Pediatrics，2010，2010（4）：1-11.

[25]COHEN L L. Behavioral approaches to anxiety and pain management for pediatric venous access[J]. Pediatrics，2008，122（3）：134-139.

[26][30][31][67]BROWN C， CHITKARA M， PERCELAY J， et al. Child life services[J]. Pediatrics，2014，133（5）：1471-1478.

[27]BAXTER A， COHEN L， MCELVERY H， et al. An integration of vibration and cold relieves venipuncture pain in a pediatric emergency department[J]. Pediatric Emergency Care，2011，27（12）：1151-1156.

[28]SHAHID， RAMZAN， MULYE， et al. Using iPads for distraction to reduce pain during immunizations[J]. Clinical Pediatrics，2015，54（2）：145-148.

[29]NILSSON S， FINNSTROM B， KOKINSKY E， et al. The use of virtual reality for needle？鄄related procedural pain and distress in children and adolescents in a paediatric oncology unit[J]. European Journal of Oncology Nursing，2009，13（2）：102-109.

[32]OLSON， CHERYL K. Childrens motivations for video game play in the context of normal development[J]. Review of General Psychology，2010，14（2）：180-187.

[33]MCCUE K. Medical play： an expanded perspective[J]. Childrens Health Care，1988，16（3）：157-161.

[34]BROWN C D. Therapeutic play and creative arts： helping children cope with illness， death， and grief[M]. UK： Oxford University Press，2009：305-338.

[35]FREEMAN M. Therapeutic use of storytelling for older children who are critically ill[J]. Journal of the Association for the Care of Children in Hospitals，1991，20（4）：208-215.

[36]LESLIE G， MARISSA K， MAILE J， et al. Group medical play and childrens self？鄄reported fear in the pre？鄄operative setting[J]. The Journal of Child Life： Psychosocial Theory and Practice，2020，1（2）：7-14.

[37]FEREDAY J， DERBYSHIRE P. Making the wait easier： evaluating the role of supervised play in a surgical admission area[J]. Neonatal， Paediatric and Child Health Nursing，2008，11（1）：4-9.

[38]MELNYK B， ALPERT？鄄GILLIS L， FEINSTEIN N， et al. Creating opportunities for parent empowerment： program effects on the mental health/coping outcomes of critically ill young children and their mothers[J]. Pediatrics，2004，113（6）：597-607.

[40]WILLIAM L H C， LOPEZ V， LEE T L. Effects of preoperative therapeutic play on outcomes of school？鄄age children undergoing day surgery[J]. Research in Nursing & Health，2007，30（3）：320-332.

[41]TORNQVIST E， MANSSON A， HALLSTROM I. Children having magnetic resonance imaging： a preparatory storybook and audio/visual media are preferable to anesthesia or deep sedation[J]. Journal of Child Health Care： For Professionals Working with Children in the Hospital and Community，2015，19（3）：359-369.

[42]MCGEE K. The role of a child life specialist in a pediatric radiology department[J]. Pediatric Radiology，2003，33（7）：467-474.

[43]GAYNARD L， GOLDBERGER J， LAIDLEY L N. The use of stuffed， body？鄄outline dolls with hospitalized children and adolescents[J]. Journal of the Association for the Care of Children in Hospitals，1991，20（4）：216-224.

[44]HE H G， ZHU L， CHAN S， et al. The effectiveness of therapeutic play intervention in reducing perioperative anxiety， negative behaviors， and postoperative pain in children undergoing elective surgery： a systematic review[J]. Pain Management Nursing Official Journal of the American Society of Pain Management Nurses，2015，16（3）：425-439.

[45]DESAI P P， NG J B， BRYANT S G. Care of children and families in the CICU： a focus on their developmental， psychosocial， and spiritual needs[J]. Critical Care Nursing Quarterly，2002，25（3）：88-97.

[46]Committee on Hospital Care， American Academy of Pediatrics. Family？鄄centered care and the pediatricians role[J]. Pediatrics，2003，112（3）：691-697.

[47]LEWANDOWSKI L A， BARANOSKI M V. Psychological aspects of acute trauma： intervening with children and families in the inpatient setting[J]. Child & Adolescent Psychiatric Clinics of North America，1994，4（3）：513-529.

[48]MADHOK M， MILNER D， TEELE M， et al. Child life services and patient satisfaction in emergency department[J]. Pediatric Emergency Care，2007，23（10）：764.

[49]GURSKY B. The effect of educational interventions with siblings of hospitalized children[J]. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics，2007，28（5）：392-398.

[53]JOHNSON K B， RAVERT R D， EVERTON A. Hopkins teen central： assessment of an internet-based support system for children with cystic fibrosis[J]. Pediatrics，2001，107（2）：1-8.

[54]BANDSTRA N F， SKINNER L， LEBLANC C， et al. The role of child life in pediatric pain management： a survey of child life specialists[J]. The Journal of Pain，2008，9（4）：320-329.

[55]ELLERTON M， MERRIAM C. Preparing children and families psychologically for day surgery： an evaluation[J]. Journal of Advanced Nursing，1994，19（6）：1057-1062.

[59]WITTENBERG B M， STICKLEY Y. The role of the certified child life specialist with adolescent and young adult patients in Japanese hospitals[J]. The Journal of Child Life： Psychosocial Theory and Practice，2020，1（1）：25-39.

[62]Association of Child Life Professionals. Becoming certified[EB/OL].（2021-04-26）[2022-08-11]. https：//www.childlife.org/certification/becoming？鄄certified.

[63]Association of Child Life Professionals. Maintaining certification[EB/OL].（2021-04-26）[2022-08-11]. https：//www.childlife.org/certification/maintaining？鄄certification.

[64]Association of Child Life Professionals. Recertification[EB/OL].（2021-04-26）[2022-08-11]. https：//www.childlife.org/certification/recertification.

[65]JESSIKA B， JOAN T， JASON D， et al. Empirical evolution of child life[J]. The Journal of Child Life： Psychosocial Theory and Practice，2021，2（1）：4-14.

[69][71]LEAH R， RUSSELL D. Workplace relationships and professional burnout among certified child life specialists[J]. The Journal of Child Life： Psychosocial Theory and Practice，2021，2（1）：15-25.

[70]TURNER J C， FRALIC J. Making explicit the implicit： child life specialists talk about their assessment process[J]. Child & Youth Care Forum，2009， 38（1）：39-54.

[72]張斌贤，王蓝慧，祝贺.“完整儿童”观念在美国的早期演变[J].比较教育研究，2020（11）：35-44.

[73]马晶晶，雷素华，陆凤.儿童医疗辅导游戏对急性白血病患儿社交焦虑的影响[J].卫生职业教育，2019，37（6）：3.

[74]凌芳，顾莺，胡菲，等.儿童医疗游戏辅导在学龄期重症肺炎患儿中的应用研究[J].上海护理，2021，21（2）：5.

[75]傅丽丽，张灵慧，汪庭娟，等.儿童安宁疗护服务路径整合实践探讨——以复旦大学附属儿科医院为例[J].医学与哲学，2021，42（19）：55-59.

[76]许倩倩.学前教育本科专业设置的发展趋势与存在问题分析——以26份《普通高等学校本科专业设置申请表》为样本[J].学前教育研究，2015（02）：30-36.

Abstract： All children， including those young inpatients， have rights on education. The “Child Life Services” program in the United States began to sprout in the 1920s. After three stages of development， the program has gradually formed the family'centered concept and a scientific and systematic hospital education service mode. Its services include supporting childrens in'hospital experiences， psychological preparation for medical treatment and communication with the outside world during hospitalization. It supports families in coping with the hospital experiences as well as ensures and connects childrens learning and development before and after discharge. American Academy of Pediatrics， the Association of Child Life Professionals， universities， hospitals and certified child life specialists work together to ensure the operation of the program. The experience of the “Child Life Services” program provides important inspiration for the start and development of Chinese residential education service mode for sick children.

Key words： hospital education for sick children， the integration of medicine and education， childrens rights on education， family'centered

（責任编辑：黎勇）