乳腺癌生存者重返工作岗位后体验的质性研究

荆 华,魏亚楠,宋艳静

最新统计数据表明,全球每年新增乳腺癌约200万例[1]。在我国乳腺癌是女性发病率最高的癌症[2]。随着多学科综合诊疗技术的发展,国内中早期乳腺癌病人5年生存率已达到90%[3],带癌生存已成为一种普遍现象。据统计,我国乳腺癌发病的平均年龄为54.3岁,中青年占比较大,半数以上乳腺癌生存者确诊时处于工作年龄[4]。随着乳腺癌治疗水平的提高,乳腺癌生存者结束抗癌治疗后多面临重返工作岗位的问题[5-6]。乳腺癌生存者护理的终极目标是参与生活,而重返工作就是关键环节[7]。重返工作岗位代表着回归正常生活,可以改善癌症幸存者的身心健康,提高其生活质量及实现自我价值[8]。但是在诊断后的6年内约有26.9% 的乳腺癌生存者会出现严重的疲劳症状[9]。而严重疲劳会使乳腺癌生存者的工作能力下降,从而阻碍其重新就业[10-11]。本研究通过剖析乳腺癌生存者重返工作岗位后的真实感受,旨在为促进待业乳腺癌生存者回归工作岗位提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法,2022年2月—2022年6月选取在郑州市某三级甲等医院乳腺外科完成规范化治疗且重返工作岗位的乳腺癌生存者进行访谈。纳入标准:①年龄18～55岁;②病理结果确诊为Ⅰ～Ⅲ期乳腺癌;③对病情知情;④完成规范化治疗且重返工作岗位,重返工作时间≥6个月。排除标准:①合并其他严重躯体疾病;②合并其他部位恶性肿瘤;③沟通障碍、精神障碍或有精神疾病病史者。研究对象均自愿参与本研究,并签署知情同意书。按照资料饱和原则,最终纳入16例研究对象。研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 通过查阅文献、小组讨论和专家意见编制访谈提纲。通过对2例重返工作岗位的乳腺癌生存者进行预访谈,删除与研究目的相关性低的问题,增加了针对乳腺癌生存者应对的相关问题。访谈主要包括以下内容:①重新返回工作岗位后您自己有哪些改变?②工作以后生活有了怎样的变化?③您觉得有哪些因素会影响到正常生活和工作?④对自己的身体有哪些担忧?您是怎样去应对的?⑤当您遇到工作或者健康方面的问题时,您是如何解决的?

1.2.2 资料收集方法 研究者对来院复查的乳腺癌生存者进行一对一的半结构式访谈。访谈在安静的门诊小会议室进行,向受访者介绍本次访谈的目的和意义,并承诺严格遵守保密原则。受访者知情同意后,对访谈内容进行录音,同时做好记录。每例对象访谈1次或2次。每次访谈时间为20～40 min。访谈过程中研究者保持中立,不加以引导或者暗示,注意观察面部表情,同时使用反问、回应和追问等访谈技术,获取最真实的观点,直到资料饱和、没有新的主题出现。

1.2.3 资料整理和分析 采用Colaizzi关于现象学资料的7步分析法[12]对访谈资料进行分析。访谈结束后24 h内将录音进行转录,以N1～N16依次对转录文本进行编码并建立独立文档。核对无误后,采用Nvivo 11.0软件对文档信息进行录入、整理、对比分析,并归纳提炼形成主题。有不同意见时,通过小组讨论达成共识,同时将主题反馈给受访者确认并补充信息,形成最终主题。

2 结果

2.1 主题1:积极体验

2.1.1 生活指向改变 重返工作岗位后分散了乳腺癌生存者对疾病的注意力,并逐渐建立了正常的生活秩序,回归社会。多数受访者表示关注点从疾病转移到生活。N14:“我觉得出来上班挺好的,之前自己在家一个人呆的时候,总是会想些不好的……现在天天忙的不着地儿,都顾不上想了。”N2:“干大半辈子都习惯了,去上班才感觉是正常生活,在家多歇两天都不知道该干啥了。”N13:“我做的是假体,外表也没啥变化,有的时候上班一忙,都忘了自己有病在身了。”

2.1.2 增加社会交往 从居家走向工作,使乳腺癌生存者获得了更多的和外界接触的机会,改善了她们的社会关系。受访者都表示融入团体生活中以后,孤独感明显减轻。N11:“有时下班以后和同事一起约个饭,在一块儿说笑,感觉好多了。”N14:“今年的生日是在单位过的,每个人送了我一个小礼物,心里挺感动的(眼里含着泪花)。”N6:“现在跟着我一个同事天天晚上去跳广场舞,锻炼身体,再也不会把自己一个人封闭在家了。”N3:“去年年底参加了我们单位的一个朗诵比赛,竟然还得奖了,让我高兴了好几天(兴奋)。”

2.1.3 体现自我价值 就职后有偿劳动在增加乳腺癌生存者经济来源的同时,更是对她们自我价值的肯定。受访者表示工作让她们摆脱了成为他人负担的感觉,同时能够回馈社会,增加了自信心。N1:“有份活儿干让我感觉我还有用。”N10:“我们家是卖床上用品的,都是我老公协助我,感觉自己是家里的顶梁柱,虽然累点吧,但是挺欣慰的(一脸的满足)。”N4:“我一个同事的亲戚前段时间也得了这个病,我把自己的看病经历从头到尾给她们讲了1遍,并鼓励安慰她,现在手术也做过了,就等着后续治疗呢,我同事每每见到我,都特别感谢我,能帮到别人,觉得心里特别高兴!”

2.2 主题2:面临的困境

2.2.1 工作疲劳感明显 肿瘤的侵犯和破坏能力对正常组织器官产生了破坏作用,消耗了机体大量的营养物质,这些疾病因素和长期服用内分泌药物等治疗因素,都使乳腺癌生存者容易感到疲劳。全部受访者认为与身体正常情况下比较,工作较易产生疲劳,如果和正常人的工作量相同,会感到力不从心。N5:“以前我在工作上很要强,啥都争取上进,感觉有使不完的劲儿,治疗结束以后再回来上班,虽然换了个清闲一点儿的部门,也没干啥要紧的活儿,但还是感觉天天很累,总感到身体乏……”N13:“之前我连讲3节课都不觉得累,现在感觉两节课下来身体都有点支撑不住。”N7:“现在工作稍微忙点……都感到累,感觉自己都变娇气了。”

2.2.2 工作能力下降 75%的乳腺癌病人为激素受体阳性,需要接受持续5～10年的内分泌治疗,长期的内分泌治疗会对她们的认知功能造成损伤。化疗药物对神经的毒性也可能直接作用于大脑,导致认知功能减退而影响工作能力。多数受访者表示自己的记忆力、注意力、学习能力等出现减退。N2:“脑子一点儿都记不住事儿,开会布置的任务我都得用手机备忘录存一下,要不一会儿都忘了。N3:现在出门的时候要检查好几遍水电才能锁门,前几天单位让交一份个人材料,反复确认了五六遍才交上去,都快有强迫症了。N13:“备课、看书脑子都不带转圈的,感觉……像生锈了一样。”

2.2.3 情绪紊乱 乳腺癌的诊断给病人带来了极大的心理压力,而对疾病复发的恐惧和不确定感,将是伴随一生的挑战。几乎所有的受访者表示出现过焦虑、抑郁、恐惧等情绪。N7:“每次上班累着的时候我都可害怕,害怕对身体不好再导致复发。该复查的时候也紧张。”N9:“虽然说治疗全部结束了,你们都说好了,我也上班了,生活回归正常了,但是自己一个人呆着的时候脑子里面还是会想很多不好的情况。”N1:“上次复查彩超结果和之前有一点不一样,大夫又让拍了个CT,预约检查和等结果那两天整得我上班干啥都没心思,心里紧张了好几天,生病后真是感觉草木皆兵。”N13:“这病得终身随诊,一到复查的时候我都得给学校请假,来一次也花不少钱……”

2.3 主题3:个人应对策略

2.3.1 学会自我调适 乳腺癌生存者重返工作岗位后,因要协调工作与身体健康之间的关系,她们会更加主动地调整生活作息方式,通过控制各种高危因素来达到两者之间的平衡。访谈发现,她们多数有作息规律、锻炼身体的习惯。N5:“我们家客厅里放着跑步机,动感单车,天气好的时候去户外活动,天气不好的时候就在家里,都养成习惯了,一天不运动就觉得身上难受。”N12:“以前我个性很要强,啥都要做到最好,现在想开了,没有啥比好心情更重要,没有啥比健康更重要。”N1:“这上班以后生活规律多了,晚上到点儿就睡觉,要不第二天早上都该起不来了。”N11:“以前下班同事之间都是约着吃饭,聚餐什么的,经常吃到半夜,我生病以后再回去,大家都变了,现在是约着去健身房,知道健康的重要性了。”

2.3.2 主动寻求支持 当乳腺癌生存者的知识和能力不足以应对各种突发状况或者解决问题时,她们会主动寻求帮助。访谈中她们表示,工作方面出现问题时愿意与周围人沟通交流获得帮助,疾病管理方面她们也会通过网络,微信、电话等形式来获得专业人士的帮助。N8:“听有的人说得了这个病以后很多东西不能吃,也不知道是真是假,本来说问你们呢,后来看电视正好播放这方面的知识,真是学习了。”N10:“我关注的有好几个关于乳腺癌健康科普的公众号,里面有一些权威专家的讲座,也经常推送一些日常生活需要注意的文章,挺好的。”N6:“以前遇到问题,我都喜欢自己琢磨,现在不是啦,有啥不懂或做不好的直接找身边的年轻人帮忙,既能联络感情效率还高,也不怕麻烦她们,感觉自己脸皮比以前厚多了。”

2.4 主题4:多因素影响工作回归

2.4.1 疾病相关因素 一般情况下健康状况较好,肿瘤分期比较早的乳腺癌确诊者,回归工作的可能性越大。访谈中发现,乳腺癌生存者的身体状况均能适应当前的工作内容。N14:“刚开始知道得了这个病的时候,哪有想着再上班呀!后来治疗全部结束了,自己感觉和正常人也没有太大区别,就又出来工作了。”N3:“我本来都有高血压,一直吃着药,又得了这个病,害怕(工作)让身体吃不消,不过现在感觉还可以,没有觉得太累。”N16:“我发现的时候淋巴结都有转移,还做了腋窝淋巴结清扫,让你们说的话应该属于晚期了,但是我平时身体素质比较好,术后恢复得也快,不觉得对工作有多大影响。”

2.4.2 工作相关因素 不同的工作类型和工作强度对乳腺癌生存者重返工作岗位有着不同的影响,而工作场所的支持对于乳腺癌生存者成功重返工作岗位至关重要。大多数受访者的工作单位对乳腺癌生存者的疾病给予接纳,并根据身体状况给予调整工作岗位和工作量。N6:“咱这工作性质你也知道,特别忙,但是护士长很照顾我,给我排了分诊的班,还分了个学生给我,大家很照顾我(感动)。”N5:“以前经常出差,因为赶时间,睡觉吃饭都不规律,自从生病以后领导给我换了个岗位,只是干一些文职打杂的事情,轻松多了。”N3:“我现在是干到管理层了,也就是给新人培训,然后检查她们的工作,比较清闲,刚上班那会儿,我也是从一线最基本的保洁干起的,如果那时候有病了,可就上不了班了,身体受不了。”

2.4.3 社会支持系统 社会支持系统是指来自父母、朋友、专业人士等社会多方面给予乳腺癌生存者的物质或精神上的支持和帮助的系统,它的目标是帮助个体重新回归到健康的心理状态和良好的生活中。通过访谈,已重返工作岗位者表示家人的关心和体贴,同事朋友的认可,医务人员的鼓励都使她们在应对工作中的各种问题时心态更加积极。N10:“每次来复查的时候,主任都特别有耐心,本来还有些犹豫要不要上班,是她鼓励我继续工作的,我就像吃了定心丸一样。”N4:“我老公一直对我很好,生病后对我更是没得说了,不管多忙,来看病他都要陪着,他特别支持我出来工作,怕我自己一个人在家胡思乱想。”N7:“我做的全切,刚做完手术那会儿,我不敢照镜子,也不想出门,更别想着上班了,后来同事来家里看了我几次,鼓励我,我心里也就慢慢想开了。”

3 讨论

3.1 重返工作岗位利于乳腺癌生存者改善身心健康,提高生活质量 生活质量是以生活水平为基础。但其内涵具有更大的复杂性和广泛性,它更侧重于对人的精神文化等高级需求满足程度和环境状况的评价[13]。本研究结果显示,重返工作岗位的乳腺癌生存者通过回归社会,重新承担起了自己的家庭和工作角色,提高了自我社会归属感和价值感,这与杨昕宇等[14-15]的研究结果一致。重返工作岗位扩大了乳腺癌生存者与外界的交流,增加了参与更多社会活动的机会,同时得到的劳动薪酬,也可以缓解自己成为家庭负担的心理压力。从同事、朋友和家庭中获得自尊,能满足自我实现的需要。工作不仅有助于个人的经济独立和稳定,且是能促进融入社会和身份角色定位的积极体验。重新返回工作调动了乳腺癌生存者全身各个器官的协调性,促使其开始脑力和体力的双向调节式劳动,生理器官在规律有序的生活方式下适应能力也不断优化,进一步促进了躯体功能的完善和康复。同时从工作中获得的动力,激发了对生活的热情,产生了正向的生活态度,这些都使乳腺癌生存者提高了对事物和生活的认知,最终提高其生活质量。

3.2 关注乳腺癌生存者重返工作岗位后所面临的困境,增强人文关怀 有38%～97%的癌症病人有癌症复发恐惧,即使是完成治疗5年以上的病人也有低至中等水平的癌症复发恐惧[16]。本研究结果显示,部分乳腺癌生存者在重返工作岗位后因担心病情复发或恶化,心理承受巨大的压力,前期的治疗费和后续的复查费用也带来一定程度的经济压力,疾病导致的生理不适等都给她们造成了不良的工作体验,这与Zamanzadeh等[17-18]的研究结果一致。2006年,国际卫生组织将恶性肿瘤列入慢性病管理。2015年,中国在“健康中国2030”规划纲要中,也将恶性肿瘤列入慢性病管理范畴。乳腺癌作为发病率和治愈率均较高、生存时间较长的恶性肿瘤之一,所面临的不良反应和疾病伴随问题更加突出,这些都会引起乳腺癌生存者的身心方面发生变化,在一定程度上影响了她们的工作投入[19]。对此,医疗机构可以建立乳腺癌伴随疾病及随访全方位管理路径,帮助乳腺癌生存者解决由于治疗引起的相关伴随症状和因为年龄、激素水平等自身因素的变化所导致的种种问题。其次,扩大乳腺癌疾病相关知识在社会的宣传力度,消除偏见,医护人员应关注病人的心理状况引导其通过放松训练、倾诉等方式调整负性情绪,保持良好的心理状态[20],联合社会和家庭给予移情护理,给予乳腺癌生存者更多的理解和帮助,为她们重返工作岗位提供较好的工作人文环境。

3.3 激发乳腺癌生存者的自我管理效能,增强社会康复信心 一个人的自我效能越高,他在完成某件事的过程中努力程度也更高,会更积极地解决问题。研究发现,工作自我效能是重返工作的关键预测因素,且与较短的重返工作呈正相关[21]。本研究中大部分重返工作岗位的乳腺癌生存者能够主动调整生活方式,建立健康行为来提升管理疾病的能力,有较高的工作效能和工作价值感,这与Wolvers等[22]的研究结果一致。有效的应对方式可以帮助个体采取正向行为来对抗应激原,提升治疗信心,最终建立一个促进健康发展的良性循环[23]。当个体的外部出现危机或压力时,内部机制会做出保护性的本能反应,个体在二者的交互作用下维持良好的状态。乳腺癌生存者重返工作岗位后,在工作和疾病的双重应激下,内部优势机制被激发,个体通过调动内部优势资源与工作和疾病维持平衡。另外,本研究还发现多数乳腺癌生存者重返工作岗位后高度重视良好心态对健康的促进作用,能够主动进行心理调适缓解心理压力,表明她们具有较强的信念,倾向于主动承担维护自身健康的责任。对此,我们在构建乳腺癌病人个案管理方案时,可以聚焦她们的个体化优势与能力,充分挖掘潜能,提高管理效果。

3.4 积极探索有效干预模式,为乳腺癌生存者重返工作岗位创造条件 在美国,72%的乳腺癌生存者在诊断后的3个月内返回了工作岗位,而我国的乳腺癌生存者重返工作率仅为21.9%[24],可能的原因为国内缺乏促进乳腺癌生存者重返工作岗位的策略指导和系统的干预性研究。在医院医护人员很少去关注病人的院外社会康复问题,仅仅只负责住院期间的治疗和护理。Sheppard等[25]对乳腺癌生存者开展了多种模式的职业康复计划,包括评估乳腺癌生存者的心理、社会和生物状态,识别健康和工作的促进和障碍因素,提供针对性的健康指导等,提升了乳腺癌生存者的工作能力。Grunfeld等[26]通过电话沟通方式进行癌症生存者居家干预,制订工作簿干预计划,内容包括学习疾病知识和治疗、设置重返工作的目标、制订重返工作计划等,结果显示干预有利于癌症生存者重返工作岗位。目前,我国医疗信息化系统建设飞速发展,医疗管理部门可以通过智慧医疗积极发展和建设“互联网+”的信息服务平台,拓宽医患沟通渠道,满足乳腺癌生存者重返工作岗位后面临的疾病管理困境和对专业医护人员建议的需求。其次,利用微信、网站等自媒体平台,普及乳腺癌健康管理相关知识,建立“医院-家庭-社会”三位一体的支持联盟。最后,要积极发挥乳腺专科护士和个案管理师的作用,结合家庭访视及云访视等方式定期进行疾病管理的评估和指导,真正实现护理服务的延续性。

4 小结

乳腺癌生存者重返工作的过程是其回归社会的过程,是乳腺癌生存者全面康复的一个重要指标,应在乳腺癌生存者的宣教和随访过程中鼓励具备条件的生存者回归工作。医院应给予正性引导和鼓励,结合家庭的力量、社会的支持,并利用信息化网络平台,促进更多的乳腺癌生存者重返工作。