等待肾移植病人健康教育需求及教育方式的研究进展

王芊鹭 刘红霞 王瑞婷 韦昌韵 杨倮 张蓓 张淑萍

Keywords  kidney transplantation； health education needs； health education methods； nursing； review

摘要  对国内外等待肾移植病人健康教育需求内容及实施健康教育方式进行综述，以期加强对等待肾移植期间健康教育的重视，为临床等待肾移植病人健康教育支持项目的干预研究提供参考。

关键词  肾移植；健康教育需求；健康教育方式；护理；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.08.022

目前，肾移植是终末期肾病最理想的治疗方法[1]。据统计，2020年我国登记等待肾移植人数超过6万人，全国实施肾移植11 037例[2]，可见我国对肾脏的需求远远超过供应，这导致等待肾移植的时间延长。等待肾移植病人对有机会接受肾移植充满感激，对移植后正常生活充满希望。但是，随着等待时间的延长，病人会遇到来自身体、心理和社会等各种问题，从而产生多方面健康教育需求。对肾移植病人的健康教育应该贯穿移植过程的各个阶段，我国目前相关研究多关注移植后病人的健康教育[3?4]，等待肾移植病人健康教育有关研究相对较少。鉴于等待肾移植病人健康教育的重要性，本研究旨在对等待肾移植病人健康知识需求及其相关教育方式进行综述，为临床等待肾移植病人健康教育支持项目的干预研究提供参考。

1  等待肾移植病人接受健康教育的意义

知?信?行理论认为，健康行为是在健康知识积累过程中，逐渐形成健康态度和信念后，最终形成健康行为[5]。而健康知识主要是通过健康教育普及。器官移植由于其特殊性和复杂性，移植病人要经历一段等待期，“等候者”的新角色给病人带来了多重改变。研究表明，处于等待期的肾移植病人身体健康、心理健康和正常的生活活动方面都会受到影响，在等待过程中，病人产生不同方面与层次的需求以进行自我调适，从而适应新角色[6?7]。有效的移植前教育和咨询可以满足病人对信息知识的需求，回应病人的担忧可使等待肾移植的病人获得更多心理支持[8]。Rosaasen等[9]研究发现，等待肾移植病人对于可能出现的医疗问题存在盲目性。对移植后的生活有正确的认识和现实的期待，也是对等待肾移植病人进行健康教育的重要目标之一。因此，对等待肾移植病人进行健康教育，将对病人生理、心理、社会功能等产生积极影响，为病人肾移植做好准备。

2  等待肾移植病人健康教育内容需求

2.1 疾病知识 病人进入等待肾移植名单后，就要为准备肾移植接受一系列定期检查和评估，相关知识的缺乏导致病人对肾脏分配和检查评估过程存在质疑和疑惑。Chong等[10]研究中提到，病人说“这么多测试同时进行让我很困惑，我甚至不知道什么时候做了什么测试，我上次没做检查吗”。除了对过程存在不确定之外，一些病人对等待过程中可能出现的疾病死亡风险缺乏了解，对移植结果也存在不切实际的期望。Hart等[11]对28例等待肾移植成人病人进行了访谈及焦点小组讨论，发现所有参与者都将平均等待时间理解为自己将等待移植的时间，只有1例病人表达了对等待过程中死亡的担忧，当被问到移植后5年内的生活时，1例受访者回答“一个健康的肾脏，我期待新的生活、更多自由”。但是移植后，病人往往会有漫长的恢复过程，并且可能伴发严重排斥反应且感受负担[12?13]。等待肾移植病人迫切期望得到疾病知识相关健康教育，而且认识到年龄和健康状况等方面的差异，病人更希望得到个性化、特定的信息知识，如移植的预期结果、预期恢复时间等[11，14]。研究表明，与医务人员保持密切联系，获得相关健康教育支持可以帮助等待肾移植病人管理自身健康，协助优化治疗，帮助等待肾移植病人获得更多对生活的控制感和安全感[15]。

2.2 心理支持 在器官逐渐衰竭、等待肾移植的过程中，病人心理压力来自多个方面，主要包括对死亡的恐惧、内心的冲突及等待移植的不确定性。詹刘莉等[7]对透析病人等待肾移植期间体验的质性研究结果进行整合，结果显示，随着等待时间的推移，等待肾移植病人心理体验呈现出3个阶段的动态变化，依次为改变现有生活现状，重新回归正常生活的期待；伴随自身健康状况低下，时刻处于应激状态的焦虑不安；漫长等待带来的筋疲力尽与失望。高豆青等[16]研究结果显示，病人肾移植前后均存在较高水平的疾病不确定感，但移植前病人疾病不确定感明显高于移植后，且移植前病人心理健康状况会影响移植后的健康状况。Robiner等[17]研究表明，等待腎移植病人移植前抑郁水平对移植后药物依从性及生活质量部分方面产生负面影响。因此，医务工作者应多关注等待肾移植病人心理状况，进行心理相关的健康教育，指导病人减轻心理压力的技巧和方法，尽可能使等待肾移植病人保持最佳的心理状态。

2.3 家庭、社会支持 家庭、社会支持网络给等待肾移植病人带来情感上的支持与归属感，几乎所有病人都将朋友与家人视为重要的支持来源。然而，与朋友家人讨论病情及决策时往往会出现沟通困难，病人容易产生孤立感[11]。同时，从等待肾移植病人家属视角来看，为病人提供支持过程中也存在沟通方面的阻碍，病人会因为不想成为家庭的负担而对疾病治疗信息进行隐瞒，家属在没有参与移植评估、健康教育等情况下，对病人疾病治疗信息更加缺乏了解，兼顾病人敏感情绪，家属与病人之间的对话就会困难重重[18]。无论是病人还是家属都需要得到医护人员的健康教育指导，促进双方沟通，从而缓解心理压力。随着病程延长，家庭负担和经济问题逐渐显现，Li等[19]对我国442例等待移植病人的焦虑问题进行横断面调查，研究结果显示，超过50%等待器官移植病人存在家庭负担和经济问题，这成为病人最关心的前2项问题。Yngman?Uhlin等[20]研究发现，等待肾移植病人在因为透析无法工作时，会渴望尽快移植，想要再次回到工作岗位上。因为有工作意味着回归正常的生活，鉴于等待肾移植病人经济问题及工作需求，相关医疗保险及就业政策的讲解对病人也十分重要。此外，等待肾移植病人也有与其他病人交流的需要，通过与有类似疾病和生活经历的其他病人交流，可以获得相关信息，学会从不同的角度看待问题，获得经验与希望[6，21]。

2.4 其他 性生活质量作为病人生活质量的一个重要方面，越来越受到关注。性功能障碍是透析病人普遍存在的问题，存在发生率高、治疗率低的现象，这与病人对性功能障碍认识不足及传统文化影响有关。受我国传统文化影响，大部分人尽管存在性功能障碍也不愿寻求帮助，觉得与医生讨论这些问题很尴尬[22]。薛梅等[21]研究显示，等待肾移植病人对移植产生的家庭功能的影响（包括对生育、性功能的影响）存在担忧。饮食相关健康教育对肾脏疾病病人尤其重要，等待肾移植病人在维持性血液透析期间也需要严格限制饮食[23]。许多移植中心都要求病人进行体重管理，限制蛋白质、电解质、维生素摄入量，控制好血糖，为肾移植做好充分的准备，提高术后的适应能力[24]。同时，相关研究显示，等待肾移植病人也有饮食指导的需要[21，25]。

3  等待肾移植病人健康教育干预方式

3.1 计算机辅助干预 Waterman等[26]基于分阶段转变理论模型（TTM）开发计算机定制干预措施，研究者随机选取加州大学洛杉矶分校移植项目中的802例经过肾移植评估的病人给予线上干预，干预组接受基于计算机的定制干预，对照组接受标准移植教育。定制干预过程包括4个阶段，首先通过电话取得知情同意后进行基线评估，基线评估后14 d内进行辅导干预，基线评估后第4个月及第8个月进行评估及辅导干预，基于病人的评估结果，通过计算机生成个人报告，运用各种资源（如视频、印刷材料）电话指导不同级别的移植前病人，进行个性化干预，研究结果显示，进行肾移植评估的病人在接受定制化干预后，比只接受标准教育的病人更容易增加移植相关知识，增加对移植的准备，为移植采取更多的行动。刘佳等[27]在明确肾移植病人各阶段健康教育需求的基础上，构建健康教育策略，采用新媒体和传统媒体相融合的方法，包括通过计算机自制音频健康教育内容、微信公众号平台传播、口头宣教等，形成适合不同年龄、不同文化程度的病人所接受的健康教育形式。随着计算机技术的快速发展，计算机的应用已经渗透到各个领域。在等待肾移植病人的健康教育方面，计算机不仅可以辅助健康教育工作者为病人提供最佳健康指导，满足病人个性化健康教育需求，而且，相较于传统宣教，计算机使多途径、多形式的健康教育成为可能，为远程线上的个性化支持与干预提供了新视角。然而，目前针对等待肾移植病人的计算机辅助干预相关研究较少，其效果是否稳定、能否推广，未来仍需要继续探索。

3.2 病人导航 病人导航的概念最初从癌症护理领域发展而来，目前尚无统一定义。美国肿瘤护理协会（ONS）从导航员的角度将病人导航定义为：在癌症连续性照护的各个阶段，肿瘤导航人员为病人及其家属提供个性化护理，帮助其获得健康教育和资源，克服医疗保健系统中的障碍，从而提升其正确决策和获得及时照护的能力，提高其身心健康水平[28]。Cervantes等[29]尝试将病人导航应用于患有终末期肾病并接受血液透析的拉丁裔病人，探讨相同文化及语言病人导航干预的可行性及可接受性。结果显示，大多数病人认为病人导航改善了他们的生活质量，提供了情感支持，并帮助他们做出了有关护理的重要决定。另一项研究导航员对肾移植过程完成步骤影响的随机对照试验结果显示，到试验结束，接受干预的试验组参与者完成的步骤有所增加，是对照组的2倍多[30]。Sullivan等[31]研究表明，对有导航经历的肾移植受者进行访谈，结果表明，导航员在帮助透析病人的过程中也会收获帮助他人的满足感。由此可见，病人导航不仅可使不同文化背景、不同阶段的肾移植病人受益，同时也可使导航员在导航过程中有所收获，促进双方的积极发展。病人导航在满足病人的多维度健康需求的同时，也能够助力我国的医药卫生体制改革[32]。相比于国外，我国的病人导航研究起步相对较晚，相关研究多集中在癌症病人。病人导航除了受到导航员与病人时间和空间的限制，对于导航员的招募、培训、资格认证等系统化实施流程也还需要进一步地探索与完善。未来，研究者可以以多学科团队合作为依托，继续进行探索。

3.3 以家庭为基础的团体教育支持 Massey等[33]尝试了解以家庭为基础的团体教育在肾移植相关知识和增加沟通方面的有效性，在荷兰鹿特丹地区开展多中心交叉设计的对照试验，将80例终末期肾病病人随机分为两组，测量包括3个评估时间点，间隔时间为4周。干预1～4周，组1接受干预，组2接受标准治疗；干预5～8周，组1接受标准治疗，组2接受干预。团体教育会议在病人家中举行，同时，病人可以邀请个人参加会议。会议讨论的议题包括肾脏的功能、肾脏疾病的类型和原因、肾脏疾病对身体、心理和物质生活的潜在影响、每种治疗方式优缺点及活体捐赠的相关问题等。结果显示，在接受干预后，病人和参会者的相关知识和沟通次数均有显著增加。薛梅等[21]研究也表明，面對面的直接交流方式也是等待肾移植病人最喜欢的健康教育方式。一方面，以家庭为基础的团体教育形式使教育者可以更深入地了解病人家庭情况，根据需求提供个性化的信息支持；另一方面，这种形式使病人社交网络成员更了解病人情况，增加与病人讨论治疗方案频率，从而实现共同决策，增加病人获得救治的机会。但是，由于人力资源的不足，以家庭为基础的团体教育形式常难以实现，而且考虑到活体肾移植话题的敏感性，教育提供者在进行健康教育时应考虑病人家庭具体情况，并重视伦理道德问题。

3.4 简易教育动画 静态知识的动态呈现，“高冷”知识也可以变得很“亲民”[34]。在肾移植健康教育方面，Kayler等[35]尝试制作关于活体肾脏捐赠和肾移植信息的简易教育动画——Kidney TIME。早期动画原型由外科医生和健康传播专家共同设计，通过焦点小组和个人访谈的形式，将动画原型展示于肾移植相关人员，包括等待肾移植病人及肾移植照顾者等，就动画的适宜性、可接受性及可行性获得关于动画原型的反馈意见，经迭代完善后，最终形成12个动画视频。视听资源（如动画）已经成为影响知识、态度和行为潜在的有力工具[36?37]，与真人视频相比，动画可以将复杂的健康教育内容以直观、动态、具体的方式呈现出来[38]，增加病人对健康教育的理性和感性认识，同时，与传统线下面对面健康教育相比，动画作为数字媒体具有可重复性，易于共享和传播，还能有效节约人力资源。国内外研究中以动画视频形式提供健康教育在不同人群中均取得了较好效果[39?41]。动画虽然可以提供容易理解的信息，但对特定需求的针对性较差，也可能无法涵盖所有内容，当需要全面信息时，就需要对动画内容进一步进行开发扩展。

4  健康教育干预的效果评价

等待肾移植病人生理负担多、心理负担重，通过加强对等待肾移植病人的健康教育干预，可以增加病人对相关知识的了解程度，促进积极的健康行为，减轻病人的负性情绪，改善病人的生活质量。等待肾移植病人健康教育干预效果的评价指标主要包括病人的知识、态度、自我管理行为的改变，心理，生活质量及最终的移植结果等方面，大多研究使用自设问卷进行调查，其他包括肾脏疾病生活质量量表（KDQOL?SF）、病人健康问卷抑郁量表（PHQ?9）、感知行为控制（PBC）等。目前，等待肾移植病人健康教育干预后的系统评价标准尚未建立，所以研究结果的可靠性及稳定性还有待进一步确认。建议联合多学科、多中心、参考评估工具开发指南，构建适合我国文化背景的健康教育效果评估工具。

5  小结

由于肾脏的供需比例失衡，对于国内外大多数病人来说，等待肾移植是一个漫长的过程，健康需求是开展健康教育的基础，等待肾移植病人的健康教育需求主要包括疾病相关知识需求、心理支持需求、家庭社会支持需求以及其他需求。在实施干预层面，主要方法为计算机辅助干预、病人导航、以家庭为基础的团体教育、简易教育动画，其中计算机辅助、病人导航、以家庭为基础的团体教育支持凝聚了多方面支持力量，均可以满足病人个性化健康教育需求；简易教育动画容易理解且可重复使用，适用于健康素养较低、经济负担较重的病人，这些干预研究将为等待肾移植病人的健康教育干预方案提供新的视角，但其深入研究与大范围实践验证还有待后续研究者的进一步积极推进。

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（收稿日期：2022-07-13；修回日期：2023-03-17）

（本文编辑 曹妍）