早产危重症患儿决策代理人决策冲突现状及其影响因素

陈玉妹

早产儿是指胎龄＜37 周出生的新生儿，由于宫内发育不成熟，存在呼吸异常、凝血功能障碍、免疫力低下等缺陷[1-2]，导致病情危重，出生后常需入住新生儿重症监护室（NICU）。有研究[3]发现，全球每年因早产病亡的人数占新生儿病亡人数的35%，胎龄越低病亡率越高。随着围产期技术的不断进步，早产儿人数在不断增加，早产危重症患儿也会随之增加。然而，入住NICU 的重症早产儿往往存在治疗时间长、医疗费用高、疾病治疗结局转归及年长后生存质量不确定，从而导致患儿代理人会存在决策困难，极大地影响了代理人决策水平。代理人决策冲突是指当患者罹患破坏交流能力的疾病或尚未具备独立做出医疗决策的能力时，其决策代理人在面对存在潜在风险或对个人价值观存在挑战选择时的不确定状态[4]。有研究[5-6]发现，具有重大决策冲突的患儿决策代理人的决策后悔水平更高，对临床治疗的配合度更低，影响共同决策的实施、医患关系与医疗结局。由此可见，评估早产危重症患儿决策代理人决策冲突水平是非常重要与必要的。

我国学者对于决策冲突的研究起步比较晚[7]，目前，关于代理人决策冲突的研究报道见于主动脉夹层患者[8]、尿道下裂手术患儿[9]、包皮环切术患儿[10]等，尚未有针对早产危重症患儿决策代理人决策冲突的研究报道。鉴于此，本研究通过对早产危重症患儿决策代理人决策冲突现状与影响因素进行调查并分析，以期为构建决策冲突应对方案与策略，开展相关决策辅助研究，以降低早产危重症患儿决策代理人决策冲突水平提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

抽取2022 年1—8 月湖南省儿童医院新生儿一病区205 例早产危重症患儿决策代理人作为调查对象。纳入条件：住院时间＞24 h 的早产危重症患儿父母或者爷爷奶奶，为患儿医疗决策参与者，具有一定的理解和沟通能力。排除条件：出生后1 周内病亡、转院早产儿或早产儿家属拒绝参与调查研究；早产危重症患儿决策代理人有医学专业背景。按研究变量的5～10 倍[11]抽取样本量共205 例，患儿医疗决策参与者知情并同意参与研究。

1.2 调查工具与内容

1.2.1 早产危重症患儿与决策代理人一般资料问

卷 由研究者自行研制，主要包括2 部分，第1 部分为早产危重症患儿胎龄、出生体质量、性别、入院时间、分娩方式、独生子女与否、住院费用支付方式等；第2 部分为决策代理人年龄、性别、文化程度、月收入、职业状态等。

1.2.2 中文版简易决策冲突量表[12]该量表由国

外学者研究并编制、我国学者引进并汉化而成，量表包括信息和价值观（3 个条目）、决策支持和有效性（4 个条目）、不确定性（9 个条目）3 个维度，共计有16 个条目，条目采用Likert 4 级法计分，问卷测评总分=16 个条目测评得分总和÷16×25，总分为0～100 分。其中测评总分＜25 分，表明代理决策人不存在有决策冲突；总分在25～37. 5 分时，表明代理决策人存在中等水平的决策冲突，总分＞37.5分时，表明代理决策人存在高水平的决策冲突。该问卷通过预实验测定Cronbach’sα系数为0.871，内容效度指数（CVI）为0.857，具有良好的信效度。

1.2.3 医疗决策知情程度调查表[13]该量表由国内学者编制，包括5 个问题，①治与不治会导致的利与弊；②目前这个状况，可供选择的治疗方法有哪些；③你所选的治疗方法，治疗后可能达到的预期结果与益处；④你所选的治疗方法存在的风险；⑤你所选的治疗方法，治疗过程中可能会发生什么。每个问题采用Likert 5 级评分法，总分为5～25 分，代理决策人得分越高，说明其对医疗决策知情程度就越高。本研究预调查中测得该调查表Cronbach’sα系数为0.811。

1.2.4 家庭功能评估量表（FAD）[14]该量表由国外学者研究并编制而成，我国学者引进并汉化而成，量表包括问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能7 个维度，60 个条目。条目用Likert 4 级评分法，总分为60～240 分，测评得分越高，表示代理决策人家庭功能越差。其中，测评得分在60～120 分说明代理决策人家庭功能好；测评得分在121～180 分说明代理决策人家庭功能一般；测评得分在181～240 分说明代理决策人家庭功能差。本研究预调查该量表 Cronbach’sα系数为0.860。

1.3 调查方法

本研究中问卷的发放与收集均由研究者完成，研究者在征得研究对象的知情与同意后，发送早产危重症患儿与决策代理人一般资料问卷、中文版简易决策冲突量表、FAD 及医疗决策知情程度调查问卷星链接，告知其问卷填写方法，并限定问卷填写的时间为30 min 内，要求答完后立即提交。共回收205 份问卷，其中有效问卷为205 份，有效回收率为100%。

1.4 数据分析方法

采用SPSS 22.0 统计学软件进行数据处理，计数资料比较采用χ2检验；计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验；变量间的相关性分析采用Pearson 相关分析；影响因素分析采用多元Logistic 回归分析。以P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 早产危重症患儿决策代理人决策冲突得分情况

205 例早产危重症患儿决策代理人决策冲突量表得分 41.74±5.18 分，总分＞37.5 分时，表明决策代理人存在高水平的决策冲突，其中信息和价值观维度得分 2.56±0.62 分、决策支持与有效性维度得分9.07±2.89 分、不确定性维度得分30.11±4.92 分。中等水平决策冲突组的早产危重症患儿决策代理人93 名，占45.37%；高水平决策冲突组的早产危重症患儿决策代理人112 名，占54.63%。

2.2 影响早产危重症患儿决策代理人决策冲突的单因素分析

单因素分析显示，早产危重症患儿决策代理人决策冲突相关影响因素有月收入、文化程度、患儿出生体质量与胎龄（P＜0.05）。见表1。

表1 早产危重症患儿决策代理人决策冲突的单因素分析

2.3 决策代理人决策冲突与FAD 及医疗决策知情程度调查问卷相关性分析

早产危重症患儿决策代理人FAD 得分143.54±16.70 分，家庭功能一般；医疗决策知情程度得分 17.07±0.38 分，部分知情。早产危重症患儿决策代理人决策冲突与FAD 及医疗决策知情程度调查问卷Spearman 相关分析可见，早产危重症患儿决策代理人决策冲突总分与FAD 得分呈正相关（r=0.371，P＜0.05），与医疗决策知情程度得分呈负相关（r=-0.502，P＜0.05）。

2.4 影响早产危重症患儿决策代理人决策冲突多元Logistic 回归分析

以早产危重症患儿决策代理人决策冲突为因变量中等水平=0，高水平=1，以单因素分析及相关性分析中早产危重症患儿决策代理人月收入、文化程度、FAD、医疗决策知情程度调查问卷及患儿出生体质量与胎龄为自变量，赋值方式见表2，进行多元Logistic 回归分析。结果显示，代理人文化程度、患儿胎龄和患儿出生体质量是早产危重症患儿决策代理人决策冲突影响因素（P＜0.05），其中，代理人文化程度、患儿胎龄和患儿出生体质量越低的代理人其决策冲突水平越高。见表3。

表2 自变量赋值表

表3 早产危重症患儿决策代理人决策冲突多元Logistic 回归分析

3 讨论

3.1 早产危重症患儿决策代理人决策冲突现状分析

本研究结果显示，205 例早产危重症患儿决策代理人中等水平、高水平决策冲突的早产危重症患儿决策代理人分别为93 名、112 名，占比分别为45.37%、54.63%。可见，早产危重症患儿决策代理人存在决策冲突，与国内学者研究基本一致[15]，但高于国外学者对患儿父母决策冲突研究结果[16]。原因在于：本研究研究对象为早产危重症患儿决策代理人，由于早产儿为非预期出生，约84%的早产儿出生后需入住重症监护室进行救治[17]，治疗时间长、母婴分离，导致代理人出现认知不足，缺乏采取适当策略的适应能力，对患儿医疗决策摇摆不定，出现高水平的决策冲突；早产危重症患儿决策代理人往往缺乏对病情及治疗方案的专业了解，在面对此类涉及患儿生命的重大决策时，往往就患儿治疗中风险、治疗后康复、医疗费用等情况反复询问，而当医生告知内容无法达到家属预期效果时，心理落差将导致家属陷入决策困境[8]。其中，不确定性维度得分最高，为30.11±4.92 分，由于国内早产儿重症监护病房大多采用无陪封闭管理模式，导致决策代理人对患儿在NICU 内的现状、接受的治疗方法、风险、预后等缺乏了解，难以及时、清楚地了解患儿病情，存在疾病不确定感[18]。研究[19]表明，疾病不确定感与焦虑、抑郁、早产儿体重等具有密切联系。疾病不确定感会增加家属恐惧、绝望心理，影响患儿家属决策能力[20]。因此，医疗机构可开展针对性的心理干预及健康教育，在早产儿住院期间制定个体化教学计划，从入院早期进行相关知识和技能宣教，使决策代理人有足够时间获得必要的知识与信心[21]。用通俗易懂的语言耐心解答家属的疑惑，并为其详细讲解患儿目前状况，分析各种治疗方式对患儿的益处和存在的风险，帮助其树立信心、权衡利弊，做好临床医疗决策。

3.2 早产危重症患儿决策代理人决策冲突影响因素分析

3.2.1 出生体质量与胎龄 本研究显示，高水平决策冲突与中等水平决策冲突的早产危重症患儿出生体质量及胎龄比较，差异有统计学意义，早产儿危重症患儿决策代理人决策冲突总分与患儿出生体质量、胎龄呈负相关。原因分析：胎龄越小出生体质量越低的早产儿,存活率越低、近期和/或远期并发症发生率越高[22]。部分早产儿会出现严重的神经系统后遗症，如语言、认知、运动障碍问题，影响早产儿远期生存质量[23-24]。导致决策代理人对患儿未来发展的担忧越强烈，难以权衡医疗决策的利弊，从而产生高水平的决策冲突。因此，关注危重早产儿远期神经系统发育与救治存活率同等重要。发展性照顾有助于促进早产儿生长发育[25-26]，脑部神经系统发育，提高智力发育、心理运动发育指数[27]，改善临床症状，提升生存质量[28]。近年来，在国家医疗体制改革、药品价格调整的情况下，早产儿救治费用仍在逐年提高，早产儿救治总费用、日均费用与年份呈正相关[29]，胎龄越小、体质量越轻的早产儿平均住院日延长,平均住院治疗费用越高[22]。这可能与经济的持续发展、新救治技术在早产危重症患儿中的应用有关。高额的救治费用给早产儿决策代理人带来经济压力及社会压力，出现高水平的决策冲突，从而产生不良情绪，严重影响决策代理人身心健康。因此，医疗部门可在普及国家医保政策的同时为家庭困难的危重症早产儿申请慈善基金方面的救助，帮助其家庭减轻疾病治疗的经济负担，促进早产儿决策代理人医疗决策正常化。

3.2.2 代理人文化程度 本研究显示：高水平决策冲突与中等水平决策冲突的决策代理人文化程度比较，差异有统计学意义，与国内学者研究结果一致[8-9]。早产儿危重症患儿决策代理人决策冲突总分与代理人文化程度呈负相关。分析原因：文化程度较低的早产危重症患儿决策代理人由于个人对疾病与健康的信念不坚定，在早产儿接受治疗和检查时，易情感冲动，重复性询问疾病相关的问题、对周围刺激过度敏感等，影响其做出医疗决策。而文化程度越高的早产危重症患儿决策代理人，其获取治疗方案相关信息的能力越强，在做治疗决策时能够很清楚治疗方案的潜在风险和益处，降低决策冲突水平。因此，医护人员更应重视文化程度较低的早产危重症患儿决策代理人健康教育，制订多元化的健康教育体系，如胡晓静等[30]构建早产儿三元式教育方案，通过开办家长微课堂、家长学校、家长床旁照护、视频引导等多种教育形式相结合的方式进行宣教，同时联合考评机制检验掌握程度，帮助文化程度低的决策代理人提高对患儿疾病、治疗方法等多方面知识与信息储备，从而降低决策冲突水平。

4 小结

早产危重症患儿决策代理人存在高水平的决策冲突，且受家庭功能及医疗决策知情程度等因素影响。但本文仅对长沙市一所医院进行调查分析，调查结果存在一定的偏倚，未来建议扩大样本量至其他省份进行进一步的研究，分析不同指标对早产危重症患儿决策代理人决策冲突预测价值。同时，医护人员结合我国国情，进一步研究构建决策冲突应对方案与策略，开展相关决策辅助研究，以降低早产危重症患儿决策代理人决策冲突水平。