重症病毒性脑炎患儿家属疾病不确定感状况及其影响因素分析

危 娜 席培培

（南京医科大学附属儿童医院急诊医学科，江苏 南京 210000）

病毒性脑炎是儿童常见的颅内炎症性疾病，主要表现为智力发育迟滞、抽搐及精神行为异常，重症病毒性脑炎是病毒性脑炎发展到危重的疾病阶段，患儿病情严重，预后差，有数据表明50%～70%的患儿会发生不同程度的后遗症，严重者可使患儿死亡[1]。疾病不确定感指的是个体缺乏确定疾病相关知识的能力[2]，由于重症病毒性脑炎患儿多在重症监护室进行治疗，家属难以及时掌握患儿的病情进展，部分家属对疾病的了解程度较低，还要面临可能失去孩子的恐惧及各种工作、家庭等方面的压力，易处于迷茫、焦虑、恐慌的情绪，使得疾病不确定感水平升高[3]。家属疾病不确定感会影响家属对患儿的护理效果，更会对决策造成一定的干扰，影响患儿的康复。因此本研究探究重症病毒性脑炎患儿家属疾病不确定感状况及影响因素，以期为临床提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2022 年2 月至2023 年2 月我院收治的重症病毒性脑炎患儿家属136 例为研究对象，对患儿家属的一般资料进行统计分析。患儿男76 例，女50 例，年龄2～8 岁，平均年龄（4.28±1.35）岁。

1.2 调查问卷 （1）一般情况调查表：在查阅相关文献的基础上自行设计一般资料问卷对患儿家属进行调查。患儿一般资料包括性别、是否独生子女。家属一般资料包括年龄、与患儿关系、疾病严重程度等。（2）疾病不确定感父母量表：采用疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）评价，包含不明确性（11 个条目）、缺乏信息（4 个条目）、缺乏澄清（7 个条目）及不可预测性（3个条目），采用5 级评分法，总分140 分，分数越高说明患儿家属疾病的不确定感水平越高。

1.3 方法 分析一般资料与患儿家属疾病不确定感的关系。采用问卷调查法收集患儿家属的一般资料，调查人员向符合条件的患儿家属采用统一的专业术语向患儿家属进行解释说明并发放调查问卷，让家属单独填写，面对面采集后逐一记录情况，统计数据。

1.4 统计学方法 用SPSS 22.0 处理数据，计量资料用（）表示，采用t检验；计数资料以[n（%）]表示，采用χ2检验，多因素分析采用Logistic 回归分析。P＜0.05，差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患儿家属疾病不确定感情况患儿家属疾病不确定感复杂性得分（25.16±6.13）分，不确定性得分（34.16±12.05）分，缺乏信息得分（14.23±5.41）分，不可预测性得分（11.02±8.13）分，总分得分（87.16±8.13）分，得分＞50%，具有较高水平的疾病不确定感。

2.2 患儿家属疾病不确定感的相关因素分析患儿是否独生子女、不同家属年龄、疾病严重程度的家属疾病不确定感得分差异有统计学意义（P＜0.05）；不同患儿性别、家属与患儿关系的家属疾病不确定感得分差异无统计学意义（P＞0.05），见表1。

表1 患儿及家属一般资料与疾病不确定感分析 （，n）

表1 患儿及家属一般资料与疾病不确定感分析 （，n）

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2.3 Logistic 回归曲线结果以患儿及家长各相关因素为自变量，疾病不确定感为因变量进行Logistic 回归分析。独生子女、文化程度和疾病严重程度为患儿家属疾病不确定感的危险因素（P＜0.05），见表2。

表2 相关影响因素的Logistic 分析

3 讨论

相关研究显示，病毒性脑炎主要发病群体为5 岁及5 岁以上的儿童，病程大多为2～3w，大部分患儿在进行有效干预后可完全康复，部分存在智力发育迟缓、癫痫、肢体障碍等后遗症[4]。病毒性脑炎治疗不及时易发展为重症病毒性脑炎，具有病情发展快、后遗症多、致残率及致死率高等特点。家属疾病不确定感是指患者家属在缺乏疾病确切信息的情况下对患者疾病出现的一种不明确感觉，对患者家属心理、生理及医疗决策均有一定影响，从而影响治疗的顺利实施及患者预后[5]。

文化程度低的家属疾病不确定感水平低，这可能与文化程度低经济基础低，受教育程度较低，在面对危机时的抗打击能力较弱，对突发事件、应激事件的准备也较少，无法充分应对突发事件、应激事件，使得在面临重症疾病时容易产生恐慌心理；文化程度越低，分析问题的能力下降，在患儿发病危急的情况下容易恐慌，面对重症患儿复杂的疾病变化、复杂的治疗和护理，难以理解疾病相关知识，无法深入了解疾病的严重程度，求助于他人或互联网的机会也少，使得更容易发生焦虑，具有疾病不确定感水平高[6]。

患儿疾病越严重，患儿家属对疾病越感到焦虑、恐惧，在探视次数较少的情况下无法了解患儿情况，对于患儿救治成功的信念会变弱，且重症脑炎患儿的救治费用昂贵，对于收入低的家庭难以负担，使得患儿所得到的医疗资源较为局限；对患儿的预后产生更多的担忧，由于患儿病情越严重，可能出现的不良反应及疾病风险更高，复杂的治疗方式加上治疗时间较久，使家长更容易产生无助感和失控感，加重疾病不确定感。

若患儿为独生子女，在家中受到了较非独生子女更多的关爱，也获得了家属更多的陪伴和帮助，与家属更加了解，联系非常紧密，父母面对独生子女抱有更大的期盼和希望，在经济上，独生子女父母经济较好。由于患儿病情危急入住重症病房时，家属通常毫无心理准备，重症病房使得患儿家属与之隔离，家属对独生子女治疗与护理结果也更加急切，非常害怕失去，焦虑、恐惧等情绪日益加重，因此独生子女的父母大多数会采取较为消极的情绪面对患儿的疾病，疾病不确定感水平升高。

综上，重症病毒性脑炎患儿家属疾病不确定感较强，其中独生子女、疾病严重程度与患儿家属疾病不确定感呈正相关，文化程度与患儿家属疾病不确定感呈负相关。