基于Q 方法分析痴呆患者家庭照顾者对虚拟护理支持的偏好研究

郑硕，张卫青，吴雅萱，王鑫媛，法宪恩，宋洁露，曹雅冰

（1.郑州大学第二附属医院，河南郑州 450014；2.郑州大学护理与健康学院，河南郑州 450001）

我国80%的痴呆患者由家庭照顾者提供照护，但长期的照顾会为家庭照顾者带来沉重负担， 进而对照顾者自身健康产生一系列负性影响， 导致其生活质量下降[1]。 既往研究表明，专业的护理支持可使家庭护理环境中的照顾者受益[2]。 虚拟护理是指医疗保健提供者与患者及其护理成员之间通过多途径通信或远程信息技术进行的互动[3]。 国家卫健委印发的《全国护理事业发展规划（2021-2025 年）》中提倡结合发展智慧医院和“互联网+医疗健康”，加强护理信息化建设， 创新护理服务模式， 为患者提供便捷、高效的护理服务[4]。 马斯洛在1943 年《人类激励理论》中首次提出需求层次理论，将人类的需求从低到高按层次分为5 个层次，即：生理需求、安全需求、爱与归属的需求、 自尊与他尊的需求及自我实现的需求[5]，并将其用于分析个人的需求和内在驱动力。痴呆患者家庭照顾者对虚拟护理支持的偏好受其个人主观因素的影响，个体差异性较强。Q 方法是集合了定量和定性研究的优势， 强调研究对象的主观性和个别性，是研究人类主体性的科学方法论[6]。 因此， 本研究基于马斯洛需求层次理论， 通过使用Q方法探究痴呆患者家庭照顾者对虚拟护理支持的偏好，旨在为提高家庭照顾者的照顾技能，减轻其照顾负担，改进痴呆患者的居家护理质量提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2022 年5—6 月， 采用目的抽样的方法选取郑州市某三级甲等医院老年门诊的15 名痴呆患者家庭照顾者为研究对象。 患者纳入标准：（1）年龄≥65 岁；（2）符合《2018 年中国痴呆与认知障碍诊治指南（一）：痴呆及其分类诊断标准》中关于痴呆的诊断标准[7]且经医生诊断。 患者排除标准：（1）合并其他严重躯体疾病或精神病；（2）处于非居家护理环境。 照顾者纳入标准：（1）为患者的家庭主要照顾者，年龄≥18 岁；（2）连续照护时间≥3 个月；（3） 初中及以上文化水平， 具有一定阅读与理解能力；（4）自愿参与本研究并签署知情同意书。 照顾者排除标准：（1）照顾者为家庭雇佣的报酬性人员或专业照顾者；（2）患有癌症、心力衰竭、抑郁症等重大躯体疾病或严重精神疾病的照顾者。

1.2 方法

1.2.1 一般资料调查表 包括性别、 年龄、 教育水平、与患者关系、照顾时长、每日照顾时长。

1.2.2 访谈提纲 根据研究目的在文献回顾的基础上初步构成访谈提纲， 在经过小组讨论与专家咨询后确定半结构化访谈提纲。（1）您了解虚拟护理吗？ （2）您对虚拟护理的看法是什么？ （3）您在照顾痴呆患者过程中遇到的哪些困难需要专业护理人员帮助？（4）您认为您需要获得哪些方面的虚拟护理帮助？（5）您对虚拟护理支持的建议是什么？

1.2.3 Q 样本及Q 排序表 根据访谈结果、文献回顾并参考李艳等[8]所编制的老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求问卷构建Q 样本的陈述集，2 名研究人员独立评估收集的陈述，然后按主题分类、编码和重新排列。与另外2 名研究人员一起审查主题，并在小组会议中讨论后经专家筛选，最终获得25 条语句，形成9 级排序表。

1.3 实施过程

1.3.1 构建Q 样本，获得痴呆患者家庭照顾者需求条目 Q 样本（Q Sample）是人们关于某一主题观点的集合，涉及收集离散的想法、概念或关于该主题的陈述，理想情况下收集资料直到达饱和为止[6]。 资料收集涉及文献回顾、初步数据收集（例如访谈）或搜索其他公开可用的资源， 然后对收集的语句进行简化和细化以产生Q 语序集[9]。 本研究的Q 样本来自于相关资料查阅和半结构化访谈， 具体过程如下：（1） 研究者在虚拟护理支持相关文献系统评价与其他形式资料（书籍、视频、音乐、报纸等）的基础上，初步形成Q 语序集。 （2）确定访谈提纲：访谈目的是探讨痴呆患者家庭照顾者对虚拟护理支持的看法及偏好层面，是在文献回顾基础上的补充，在咨询专家后形成本研究的访谈提纲（见1.2.2）。 （3）访谈过程：在老年门诊选择安静的环境， 经受访者同意并全程录音，以访谈提纲为指导进行半结构化访谈，访谈结束后将录音转换为文字版， 从而在提取主题后完善Q语序集。 （4）构建Q 样本：将所获得的Q 语序集分类、整理、精简，对语义重复语句进行删除，并通过专家审核，最终形成Q 样本，包含25 个条目，并将条目打乱后随机编码，并分别打印在25 张卡片上备用。

1.3.2 选择P 样本 P 样本（P Sample）是需要进行排序的受试者，Q 方法的目的是为了揭示不同人群特征的不同观点， 是选择信息丰富的受试者使有限资源最大化利用的方法，因此不需要大量的P 样本[10]。一般Q 样本与参与者的比例至少为2∶1[11]，因此本研究纳入15 名痴呆患者家庭照顾者作为研究对象。

1.3.3 Q 排序 采用9 级分类法制作正态分布表，将条目按照需求情况分为“同意”、“不同意”、“不重要”三类 （从-4～+4，-4 表示最不同意，4 表示最同意）。邀请参与者阅读全部卡片并理解卡片内容， 研究者对参与者感到困惑的语句进行解释， 参与者需要根据自己对语句的认同程度， 将卡片分别放入正态分布表中相应单元格里，见图1。 可在排序过程中更改卡片位置，直到填满正态分布表。结果中包含两个极端排序，即“最同意”和“最不同意”，参与者需对他们的极端意见进行解释说明，为数据分析提供依据。

图1 Q 排序图

1.3.4 Q 分析 本研究选择采用PQ Method 2.35 软件对数据进行分析。 通过软件提供的数据代码，将15个P 样本的Q 排序结果依次录入其中，然后对结果进行分析。 （1）因子分析与旋转：本研究采用主成分分析法 （principal components factor analysis，PCA），软件保存8 个因子， 并计算出每个因子的特征值与变异量（R2），保留特征值＞1 的因子。 在本研究中对15 个P 样本进行因子分析后， 有4 个因子的特征值＞1，累积贡献率为74%，因此最终选取4 个因子，并对4 因子采用最大方差旋转法， 由此得出映射到各因子中P 样本量。 （2）计算因子载荷：即样本与因子间的相关强度，以理清各因子间关系，更好地命名和解释因子。 为使Q 排序的因子载荷数最大化，当因子载荷量≥2.58/√Q 样本数量（P＜0.01）时，将P样本归于此因子（本研究因子载荷量≥0.516），每个因子至少反映2 个P 样本的观点， 并删除同时归类到2 个或以上的因子类别[12]。 由于本研究中有1 名研究对象因子载荷＜0.516，未满足条件，无法进行分析，最终选取14 名研究对象，映射到各个因子的P样本量分别为4 个、3 个、4 个、3 个， 解释的样本方差比分别为26%、20%、19%、9%。 （3）因子解释：根据排序结果，对研究对象进行访谈，了解其排序过程中的偏好原因。 并按照不同Q 样本在4 个因子上的Z值分析各个因子的结构特征，对于Z 值高于+1.0 的Q 样本被认为是积极的观点， 而低于-1.0 的被认为是负面看法[11]。

2 结果

2.1 研究对象一般资料 本研究最终纳入14 名研究对象，女性10 名（71%），男性4 名（29%）。 照顾者年龄39～63 岁，平均52 岁，详见表1。 根据主成分分析结果，本研究共提炼4 个因子，因子命名即偏好类型分别为基础需求型（因子1）、自助式获取型（因子2）、多方协作型（因子3）、交流分享型（因子4）。对应的P 样本量分别为4 名、3 名、4 名、3 名。

表1 研究对象一般资料

2.2 痴呆患者家庭照顾者对虚拟护理支持的偏好类型

2.2.1 因子1—基础需求型 4 个P 样本映射到因子1 中，其中3 名为女性，1 名为男性。 对应的研究对象分别为P1、P6、P10、P14。表2 中的Q 样本呈现了因子1 中的代表性排序结果，即因子1 的Z 分数。 该类型家庭照顾者的照顾时长相对较短，希望得到基础护理支持、疾病相关知识指导，从而增强自身照顾能力。据表2 可知，因子1 主要集中在基础护理、康复知识、心理与疾病健康教育、药物知识、患者认知评估，这些属于家庭照顾者对痴呆患者日常照护中所需要的虚拟护理支持，因此将其命名为基础需求型。P：“我其实对痴呆这个病了解得不多，特别希望有专业的人给我讲讲平时照顾我妈（患者）需要注意什么。 ”照顾者对疾病与护理的知识水平有限，在日常生活中所检索到的材料真实性有待考究，对于该型照顾者提供基础知识教育有助于推进痴呆患者的居家护理质量。 P：“平时工作也比较忙，主要是下了班照顾，感觉有的时候遇见问题不知道咋办， 要是有网络视频看还挺好，也方便我们这种上班的人。 ”研究对象表示在照顾过程中面临的问题通过视频及在线学习的方式，可以使学习时间更加灵活并兼顾工作与照顾。

表2 基础需求型特异性Q 样本

2.2.2 因子2—自助式学习型 3 个P 样本映射到因子2 中，其中2 名为男性，1 名为女性。 对应的研究对象分别为P2、P7、P11， 表3 中的Q 样本呈现了因子2中的代表性排序结果。 该类型的家庭照顾者文化水平相对较高， 希望通过痴呆照护相关网站或在线系统查询所需护理支持，得到专业护理人员具有针对性、高效等特点的指导， 并使用网络决策辅助工具减轻其照顾负担， 使得照顾者与专业护理支持间的信息提供形式更加多样化、直观。 据表3 可知，因子2 主要集中于自助式支持、个性化指导、决策辅助工具开发，这些属于照顾者根据自我实际需求搜寻或学习相关照护信息，因而将其命名为自助式学习需求型。P：“现在网络信息化都比较发达， 但是有的时候你们提供的东西不一定是我们真正需要的，如果可以根据自己的（照顾）需求在专业的网站查询，那肯定更有效。 ”自助式的支持可以为照顾者带来有效的收获， 减少其在检索过程中筛选信息的时间，并且降低其对专业鉴别能力要求。

表3 自助式学习需求型特异性Q 样本

2.2.3 因子3—多方协作型 4 个P 样本映射到因子3 中，全部为女性。 对应的研究对象分别为P3，P4，P9，P13，表4 中的Q 样本呈现了因子3 中的代表性排序结果。 该类型的家庭照顾者年龄相对较大，倾向于医院与社区的联合性资源，于居家条件下满足照顾者多方协作护理支持需求， 充分运用专业护理人才与照顾者实现精准对接。 据表4 可知，因子3 主要集中在以线上＋线下途径、偏向采用多方、远程、在线、联合手段，为照顾者在获得虚拟护理支持形式上的偏好， 故本研究将其命名为多方协作需求型。 P：“一直是我在照顾（配偶），孩子不在身边就怕有急事儿， 去医院吧总感觉不太方便，直接派人来家里多省事儿呀！ ”

表4 多方协作需求型特异性Q 样本

2.2.4 因子4—交流分享型 3 个P 样本映射到因子4 中，其中1 名为男性，2 名为女性。 对应的研究对象分别为P5，P8，P12，表5 中的Q 样本呈现了因子4 中的代表性排序结果。 该类型的照顾者希望可以有平台供他们分享交流经验，与他人分享自己的经历或吸取其他照顾者的照顾方法， 以及抒发内心想法。 据表5可知，因子4 主要集中于照顾者交流会、同伴互动、照护技能研讨，属于照顾者经验分享、情感交流与自我价值体现的偏好，因此本研究将其命名为交流分享型需求。 P：“之前住院隔壁床的家属懂得特别多，人家照顾时间长了经验也多，当时跟他学了不少东西，而且人家比较理解我作为家属的想法，医院里的护士也专业，不过可能交流没那么多，我不好意思总问。 ”

表5 交流分享需求型特异性Q 样本

3 讨论

3.1 基础需求型偏好，改善痴呆患者家庭照顾者自身照护能力 基础需求型的照顾者在4 种类型中的照顾时长相对最短，有着照顾经验缺乏，照护能力不足等特点， 而日常生活中获取此类资源的途径有限以及照顾者自身具有社交需求， 照顾者以期通过虚拟护理支持增强自身照顾能力。 这一观点与王海妍等[13]进行的一项研究调查结果较为相似，其研究结果认为痴呆照顾者是否接受照护知识培训是其照护能力的主要影响因素。此类型照顾者主要表现为对基础型护理内容、疾病与康复知识、日常患者保健、个人心理支持等方面的需求较多，说明他们渴望去加强照护痴呆患者的知识与技能， 以及满足其基本生活需求。 而生理需求处于马斯洛需求层次理论的最低层次，主要指人类对水、食物、睡眠、生理平衡等的需求，以维持生命及其延续。痴呆患者家庭照顾者的生理需求可具体体现为对痴呆患者的评估、基础护理、康复知识的获取。 安全需求是继生理需求后的第2 个层次，包括人的生命安全、信息安全、财产安全、心理安全等。痴呆患者家庭照顾者的安全需求可具体体现为通过在线痴呆相关疾病预防教育为痴呆患者的并发症的预防性护理提供支持，以及希望通过在线健康心理讲座为其提供自我心理疏导与压力缓解的方法。

3.2 交流分享型偏好，传播照顾经验与抒发情感交流分享型的照顾者期望获得与同伴的交流互动且获得虚拟平台支持，照顾者认为能够通过同伴交流学习到知识，并且可以站在对方的角度思考问题并互相理解。 马斯洛需求层次理论中的爱与归属需求包括对亲情、友情、爱情等的需要，即人们希望与他人建立情感纽带或关系。 人是以群体为导向的，与他人建立友好的人际关系可以使其得到关心和照顾从而避免孤独。 痴呆症患者家庭照顾者的爱和归属需求可以表现为参加照顾者会议、同伴互动、跨专业间技能分享，其期望与患者、家庭成员、医疗专业人士和其他照顾者互动，有对于建立良好人际关系的社会支持需求。 照顾者间的交流可以分享鼓励式话语、照护痴呆患者的需求、诉说心理感受等，从而减轻其主观照顾负担，使照顾者在交流分享经验的同时得到同伴支持，抒发心中情感。 目前，虚拟护理提供的同伴支持包括公开和私下两种方式，且在改善照顾者的心理与情感健康状况方面，群体互动与视觉接触比简单的聊天作用更加有效[14]。 因此，可基于虚拟护理支持平台，由护士主导为照顾者组织跨学科视频交流研讨会，联合医生、护士、护工等进行跨学科交流，使得照顾痴呆患者的经验传播最大化。

3.3 多方协作型偏好，可快捷便利获得整合资源支持 多方协作型的照顾者相对年龄最大且均为女性， 该型照顾者主要表现为对便利式服务获取的偏好，希望医院、社区与家庭建立线上联系并提供线下服务，得到多方位专业护理的精准支持，或在必要时进行线上会议指导。马斯洛需求层次理论中的自尊和尊严需求包括自我价值、自信、尊重自己和他人，主要是承认自我价值以认可自己。痴呆症患者家庭照顾者的自尊与尊重的需求可以表现为希望线上与线下相结合、多方联合视频支持、与社区建立联系、远程皮肤检查、在线评估的整合性多方资源支持，照顾者倾向于独自解决问题， 以及不愿因照护支持需求影响其孩子，在照顾痴呆患者的过程中能够体验到成就感，认识到自己在照护过程中的价值。多方协作型的照顾者年龄相对较大，相对更容易接受直接、便利的虚拟护理方式。该类型照顾者认为虚拟护理的提供者不应局限于一种医疗类型，这一偏好类型与既往研究中虚拟护理工作室平台的工作模式较一致[15]。 但现有的线下服务仍具有较大的局限性， 服务内容多以日常生活照料为主，且服务重点倾向于失能老人，缺乏针对性，并未满足痴呆患者的个性化特点与需求[16]。 通过联合多方资源搭建虚拟护理联动平台，可有利于协作支持、资源共享，满足此类型照顾者偏好。

3.4 自助式学习型偏好，精准高效按需获取护理支持 自助式学习是自主学习理念映射下的一种具体学习形式，本质上是自我教育，是个性化的自适应、自组织学习[17]。 自助式学习型的照顾者文化程度较高， 相比之下更注意获取目标途径中的效率以及信息的真实性， 期望在有限的精力下获得更多对自身有利的虚拟护理支持。 自我实现的需求属于马斯洛需求层次理论中的高层次需求， 主要是指激发自己的潜力，发挥其主观主动性，包含自觉性、问题解决能力的提升。 痴呆患者家庭照顾者自我实现的需求具体体现在照顾者为了更好的照顾患者， 努力了解患者身体健康状况、自主查询网站或在线系统、使用个性化邮件与网络决策辅助工具以满足对疾病知识了解的需求，从而使自己能够胜任照顾者的角色。既往基于个性化电子邮件与照顾者信息手册的痴呆家庭照顾者支持服务[18]、基于网络开发的交互式决策辅助工具[19]与专门为无照顾经验的痴呆照顾者开发的APP[20]等自助式虚拟护理途径已被证实有助于提高其照护能力。 该类型的照顾者认为按其偏好获得支持是目前较为便捷高效的途径。 相比碎片化信息的获取， 此类型照顾者更加倾向于根据在日常照护过程中所遇到的困难获得针对性支持。

4 结论

本研究通过使用Q 方法探索痴呆患者家庭照顾者对虚拟护理支持的偏好，以马斯洛需求层次理论为依据，此理论可以在一定程度上解释与归纳痴呆患者家庭照顾者的虚拟护理支持偏好，并主要根据痴呆患者家庭照顾者的虚拟护理支持偏好激发其内在动力，总体上表现为基础需求型、自助式学习型、多方协作型、交流分享型4 种偏好类型，了解其诉求并进行针对性干预措施，以改善家庭照顾者与痴呆患者的生活质量。 此外，需注意照顾者对于互联网信息的获取程度是常见的障碍因素，需适当加强痴呆家庭照顾者电子健康素养的培养。患者与照顾者的隐私也是虚拟护理支持中需要注意的事项，且护士在虚拟背景下与照顾者讨论患者病情及有关信息时需在伦理允许的范围内。 本研究局限于痴呆患者家庭照顾者人群，国内老年居家患者照护领域的虚拟护理支持偏好仍需更多实证研究来探索，未来可扩大研究群体，进而完善护理信息化建设并不断创新护理模式。

[致谢]感谢郑州大学公共卫生学院平智广教授对本文数据统计与分析指导！