“燃灯者”林曙颖：引导500个家庭抱团取暖

小亮

林曙颖组织的阿尔茨海默症患者家属互助会活动

林曙颖和母亲

几年前，林曙颖的母亲忽然患上阿尔茨海默症，经常出现幻觉，喜欢猜忌妄想、容易暴躁发怒，在最初的护理阶段，她几乎要崩溃了。在意识到“平稳控制”不能只依靠药物，还需要陪伴和呵护后，她鼓励母亲积极与疾病抗争。如今，89岁的母亲身体状态良好。2024年春节期间，母女俩还进行了一次快乐旅行。期间，林曙颖成立了国内首个由病患家属组成的互助会，大家抱团取暖，彼此治愈，并分享照顾患者的经验，收效显著。近日，阿里公益天天正能量项目组为林曙颖颁发了特别奖，向这个公益领域的“燃灯者”致敬！

  母亲患上阿尔茨海默症，她几近崩溃 

林曙颖出生在上海一个高知家庭，父母都是上海高校教授，她还有一个哥哥。26岁那年，林曙颖到美国留学，并在那里成家立业。

林曙颖的母亲从上海交通大学退休后又被返聘，直到64岁才正式退休。因工作需要，林曙颖也经常回国，在为企业做管理培训的同时，她尽量多抽出时间去看望父母。

2015年5月，林曙颖回国工作一段时间后准备返回美国。临别前，她陪父母吃饭，母亲突然说：“把wifi关了吧。”林曙颖回道：“我家的wifi都是24小时开着的啊！”谁料，母亲一下就发火了，生气地说：“你有钱，24小时都开着！”

林曙颖问母亲：“您这话是什么意思？”哪知，母亲无法接受她反问的口吻，浑身发抖，瘫倒在地！血压飙升至200毫米汞柱！服了降压药才稳住血压。第二天赶飞机前，林曙颖再次向母亲道歉，可母亲却撇过脸，就是不肯搭理她。

林曙颖带着无尽的后悔和担心返回美国，不久后，母亲因血压居高不下，引发肾积水住院了。她在电话中怒斥林曙颖：“是你惹我生气，才害我坏了一个肾……”林曙颖听后顿觉十分委屈，不知从什么时候起，母亲变得越来越不可理喻。

她总感觉母亲不太对劲儿，比如经常患得患失，还总是怀疑自己得了各类癌症，但她并未想到母亲正处于阿尔兹海默症初期。直到2016年6月的一天，家里的保姆突然给她打电话说母亲无端地怀疑父亲和别的女人有不正当关系，不仅对父亲进行各种无中生有的指责，甚至还动起手来。

林曙颖惊呆了，赶忙飞回上海。在和父母相聚的日子里，林曙颖发现母亲确实性情大变，动不动就找父亲的茬儿，说他作风有问题。

父亲的解释，母亲不仅听不进去，情绪反而更加激烈，她甚至不顾还在病中的丈夫，扑到丈夫身上就开始捶打。林曙颖觉得父亲太可怜了，面对母亲的无理取闹，她束手无策，只好一边安抚父亲，一边劝导母亲。

这种状况令林曙颖十分苦恼。于是，她带着母亲去医院检查，结果显示，母亲患上了中度阿尔茨海默症，这是一种认知障碍疾病，情况会随着时间的推移越来越严重。

最后，医生不忘叮嘱林曙颖：“阿尔茨海默病人最喜欢针对身边最亲的人，所以你父亲是直接的受害者，你要想辦法安排好他的生活。”回家后，林曙颖动员父亲住进养老院。可父亲坚决反对，因为他不想离开自己住了一辈子的家。那段时间，林曙颖很崩溃，尤其是听到父亲说“活着真没意思”时，更是不知所措。

      温暖呵护，妈妈终于有了笑脸 

在那些日子里，林曙颖常常会陷入恐惧：母亲已经病成这样了，如果父亲再想不开，那以后的日子可怎么过呀！一次，她向朋友倾诉时，朋友说：“你是不是太焦虑了？”这句话点醒了林曙颖，她这才感觉自己快抑郁了，决定不再这样下去！

她开始深入了解阿尔茨海默症。通过查询相关资料，她了解到，这种病症患者到了后期会毫无认知能力，甚至连亲人都不认识。她不由陷入深深的自责和忏悔中。林曙颖说：“阿尔茨海默症是一场记得与遗忘的角逐，作为家人，最痛苦的莫过于他们还在，却忘记了你。”

为了更好地照顾父母，林曙颖和丈夫选择回国生活。平时丈夫做企业培训工作，林曙颖主要负责陪护母亲，但这绝不是一件容易的事。母亲最常见的症状就是猜忌妄想、易躁易怒、认知混乱，尤其是入夜后，母亲的情感十分脆弱，随时需要她陪伴着。等后半夜母亲情绪稳定后，林曙颖才敢让其他人陪护。从此，她成了“母亲的母亲”，对母亲有了更多的耐心。

一天一大早，林曙颖买来豆浆和小笼包，陪父母一起吃早餐。母亲非常满足地吸了一口豆浆，然后高兴地说：“过去我在北大食堂，最爱喝豆浆，便宜又容易饱腹！”心情大好的她还聊起了读书时的事。母亲说，那时候她和同学们每天早晨都会喝一碗热乎乎的豆浆，然后吃个包子，就去未名湖边大声朗读，后来系里只要有对接外宾的活动，都会喊她去当翻译！

看到一顿早点勾起母亲很多美好的回忆，林曙颖便经常给母亲买一些老北京的小吃，不仅味道好，还能唤起她的许多回忆。然后她就津津有味地听母亲滔滔不绝地讲过去的故事。母女俩的交流，也越来越顺畅和愉快。

除此之外，林曙颖也和家人一起不断探索哄母亲开心的办法。比如尽量顺从母亲的心意做事，经常给她讲国外的趣事，以及社会上新近发生的一些热门事件等等。用心的陪伴，让母亲的妄想症发作的频率降低了。大概半年后，母親的精神状态明显有了好转，不仅不再忌恨父亲，有时还会主动跟父亲聊聊天。

2017年，林曙颖还专门和母亲一起观看了一部关于阿尔茨海默症家庭遭遇的影片——《我只认识你》。林曙颖看后，因为感同身受而泪流满面。母亲也深受触动，从此开始对父亲关心起来。

有一阵，母亲频繁提及北大，以及和同学相处的那些美好时光。林曙颖忽然想到，如果带母亲回一趟北大，是不是对她的病情好转有所帮助呢？她提前定了酒店，联系了母亲在北京的老同学。那天，母亲在北大看到几位同学后激动不已，和大家聊得热火朝天。

本文主人公林曙颖

据专家说，和喜欢的人在一起，被好好陪伴，阿尔茨海默症患者的症状会得到改善，看来，这是真的。这次聚会，母亲焕发着光彩，整个人都意气风发。

另外，林曙颖还发现，母亲在住院的时候，情绪反而很不错。她不仅喜欢和病友家属聊天，还喜欢和护士开玩笑，有时能把医护人员逗得开怀大笑。

林曙颖认为，过去母亲在家里应该很孤独，长期缺少亲人的陪伴和交流，日积月累，就导致了认知障碍。在医院有地方走动，能和不少病人及家属聊家常，所以不知不觉中，母亲的心情也好了起来。

      创办互助会，引导500个家庭抱团取暖 

林曙颖深知，病患家属是脆弱和孤独的，如果能相依取暖，彼此汲取经验，一定能有所收获。2018年6月，在公益机构相关人员的鼓励下，林曙颖在上海成立了全国首家阿尔茨海默症家属互助会——爱·米粒互助会。大家交流护理阿尔茨海默症病人的经验，有了同频的人，悲伤也被冲淡不少。

当时，有一位英国著名专家正在上海运营一家阿尔茨海默症患者专业照护中心，得知林曙颖的“爱·米粒”成立之后，这位专家非常高兴，他说这种病患家属发起的互助会非常有用，并鼓励她坚持下去。他的机构还免费为林曙颖提供活动场地。

那天，爱·米粒互助会的活动是家属带上家中的患者共同参加烘焙手工活动。林曙颖的母亲童心大发，不停地玩着面团，一位患者家属李女士逗她说：“阿姨，待会儿您把您做的面包给我吃吧，一定很好吃。”母亲却护着面团说：“不行，这是给我女儿吃的，要不下次她不带我来玩了。”话音未落，大家都被她逗笑了。

李女士羡慕地对林曙颖说：“我母亲和你母亲同期被确诊患阿尔茨海默症，你母亲的状态挺好，而我母亲的思维已经不清晰了……”林曙颖与她分享起自己陪护母亲的心得，患者的家属们都听得非常认真，她的讲话刚结束，台下就爆发出热烈的掌声。

就这样，林曙颖定期组织活动，邀请家属带着患者一起参加，请医护人员、专业人士和有经验的家属分享照顾阿尔茨海默症患者的经验。

一人患病，全家崩溃，这是很多阿尔茨海默症患者家庭的现状。家属就像被戴上了一道无形的枷锁，担心患者出意外，不敢离开半步，但精心的照护却换不来感激，这些苦恼往往又无人诉说。照顾阿尔茨海默症患者的人中，以子女为多，其中也有伴侣。林曙颖非常理解这些家属的困扰，她多次邀请照顾妻子很有一套的汪叔，给大家分享日夜呵护妻子的“一线经验”。

汪叔的妻子林阿姨患病已有十年之久。汪叔退休前一直从事医药营销和企业管理工作，自从妻子患病后，他便将原本储备的专业知识，应用到阿尔茨海默症的相关领域。

他说：“千万不能和阿尔茨海默病人对着干，不要和他争辩，不仅没用，还会增加他的焦虑和不安，得顺着他、哄着他。我跟妻子说‘我现在就是你的部下，你要什么只管吩咐，像哄小孩一样。”汪叔哄起林阿姨来确实有一套，林阿姨的精神残疾证在汪叔嘴里变成了“上头发给你的‘优待证”，他常常对林阿姨说：“如果你不好好吃饭的话，优待证就会被收回去！”这一切显得顺理成章，且行之有效。很多人听后都深受启发，受益匪浅。

“您还可以写情书和妻子交流，我父亲就是这样做的……”林曙颖也忍不住与李叔分享照顾阿尔茨海默症患者的方法，这些都是她从陪伴母亲的过程中总结的经验。

到2024年，爱·米粒互助会已成立6年，有500个家庭加入。他们相互打气，在对抗疾病的永夜之中，为彼此点亮一盏灯。

有个案例让林曙颖印象深刻。一位五十多岁阿尔茨海默症患者的妻子，面对丈夫病症的起起伏伏，感到非常无助和崩溃，甚至产生过轻生的念头。加入互助会后，看到不少家属和她一样，都经历着挑战，在林曙颖和其他志愿者的鼓励和帮助下，她渐渐有了面对生活挑战的勇气，调整心态，积极帮助丈夫进行治疗。后来她的脸上甚至出现了笑容，这种阳光、乐观的情绪，很快就影响到了周围的人。

作为互助会负责人，林曙颖不仅要照顾母亲，还经常前往其他家庭探访，并与他们交流照护知识。虽然忙得不可开交，但她却让患者家属看到了希望，大家对她都很敬重。

今年春节期间，林曙颖还带着母亲进行了一次旅行，母亲非常开心。目前，89岁的母亲状态越来越好。几天前家人聚餐时，有人问她：“儿媳妇好还是女儿好？”她很“圆滑”地说：“儿媳妇才是自家人。”这让林曙颖很欣慰。由于母亲的症状得到极大缓解，98岁的父亲受到的负面影响也逐渐减小，生活品质也有所改善。

如今，母亲情绪很平稳，反应也很快，金句频出。有一次，林曙颖看到母亲把馄饨里的肉挑出来，便说道：“您怎么还不吃荤的，您又不是和尚。”母亲立马回了一句：“我是尼姑。”

据有关专家介绍，目前全球至少有5500万阿尔茨海默症患者。对于这样的病症，“平稳控制”不能只依靠药物治疗，更重要的是精心照顾患者，尤其要让患者在精神层面感到温暖。林曙颖的互助会由于对患者产生了积极有效的影响，得到了家属们的交口称赞。

前不久，阿里公益天天正能量项目组为林曙颖颁发了特别奖，向这个公益领域的“燃灯者”致敬！他们希望林曙颖的行动，能启发、带动更多人做公益。

林曙颖说，今后，她和患者家属及志愿者还会做更多的工作，以便让阿尔茨海默症患者都能得到更好的照顾！对未来，林曙颖笃定从容，如今的她不再是一座孤岛，而是载着满满的爱与病患及其家属同行着。

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