以叙事导向的医患沟通促进糖尿病患者管理的临床实践

程莹 钟大鹏 任丽

根据国际糖尿病联盟（International Diabetes Federation，IDF）统计，2021年全球成年糖尿病患者人数已经达到5.37亿，我国糖尿病人口为1.4 亿，超过全国人口数的10%[1]。糖尿病患者的管理是医疗健康体系面临的重大挑战，需要医患双方的共同参与，强调以患者为中心的管理模式，而医生指导在其中具有不可替代的重要作用[2-3]。建立良好的医患信任关系对实现这一目标至关重要[4]。叙事医学是美国哥伦比亚大学内科学教授丽塔·卡伦提出，叙事是一种倾听、吸收、解释并被疾病故事感动的能力，能够提高医生对患者的共情能力，提升医患之间沟通的质量和效果。本研究在临床实践中尝试以叙事的方式对糖尿病患者进行管理，取得了较好的效果。

1 叙事医学在提高患者对糖尿病认识中的作用

糖尿病是一种慢性疾病，需要终身的生活方式干预和治疗，因此，被很多患者视为一种“麻烦”的疾病。患者在刚开始被诊断为糖尿病时，通常会产生拒绝、悲观等负面情绪：“医生，会不会搞错了？”“为什么我这么倒霉，得了这个病？”“我们家没有这个病，我不可能得糖尿病”“我怎么会得了糖尿病，这辈子要完了”。这个时候，让患者接受患有糖尿病这个事实、并且以积极的态度配合治疗十分重要，但是要做到这一点并不容易。如果采用的方式、方法不当，还可能适得其反。HOTZ 等[5]通过对孟菲斯非裔美国女性的医学宿命论进行探讨，认为要破坏这种宿命论依赖于患者自己的叙述来完成，从而重建信任，构建适应患者社会位置的健康保障。

病例：青年女性，父亲患有糖尿病，当患者被诊断为糖尿病后非常悲观、绝望，认为“自己命不好”，对于治疗前景缺乏信心，认为血糖控制得再好，迟早也会有并发症，并且十分担心将来的生育问题，担心未来子女会遗传糖尿病。

通过患者的叙述，可以了解她认为自身患糖尿病主要与遗传有关，“可能是基因的问题，糟糕的后果无法避免”。那么如何解决患者的疑虑，让她建立起对抗疾病的信心呢？恐惧往往来源于未知。对疾病缺乏客观的认识，会导致患者产生过度的忧虑。而要解决患者的问题，不能仅通过安慰来实现。既然了解患者的主要顾虑焦点，就可以针对性进行化解。首先，通过对患者本身患病特点的分析，进一步了解其家庭饮食习惯、了解其父亲糖尿病的患病和治疗情况，评估其家族糖尿病患病风险是以遗传因素为主，还是与家庭生活方式、饮食结构关系更为密切，从而判断患者的糖尿病类型，以及在亲子之间的传递风险概率。将上述这些情况客观告知患者，帮助患者对自己的糖尿病有更加清晰的认识。同时还要给患者提供相对应的解决方案，例如采取哪些措施可以帮助患者更好地管理血糖、降低糖尿病并发症的发生，通过什么样的方式能够降低后代患有糖尿病的风险。

通过倾听患者故事，能够发现患者疾病背后的各种影响因素，患者并不是单一的个体，还包括背后的整个家庭。医务人员应该关注的也不仅仅是患者眼下的情况，还有其疾病的历史以及将来面临的社会、生活压力。对患者的共情能力不是对患者的同情，而是帮助患者对面临的问题进行科学的研判，与患者共同建立一套能够长期坚持的共管模式。叙事能够减轻患者对糖尿病各种不良信息的心理反应，减轻其负面认知，以更加积极的态度对医疗建议有更大的遵从，并且从中受益[6]。

2 叙事医学在糖尿病患者饮食控制中的作用

糖尿病的治疗过程中，饮食控制必不可少，但是饮食控制又是最难做到的。虽然绝大多数患者都认同饮食控制能够获得更理想的血糖控制；但是长期坚持需要克服许多的心理和社会障碍。在糖尿病人群中，只有40.8%的患者能够严格执行饮食计划。患者不能遵从饮食指导的理由多种多样，例如：认为已经使用了降糖药物，是否控制饮食不重要；因为工作关系，经常参加宴会聚餐，不能形成规律的饮食习惯；胃口好，计算的饮食量吃不饱；宗教习俗；轮班的工作方式；共患病影响等。

在临床实践中，特别是在门诊，患者就诊时间有限，医生往往重视对患者的饮食教育，而并不能有效地监督患者饮食执行情况，也忽略了对患者饮食控制失败的原因探究。研究证实，基于叙事医学的健康教育指导，能够增强患者控制饮食的主动参与性，从而达到更理想的血糖控制[7]。因此，在诊疗过程中，医生有必要花费更多的时间以平等的姿态与患者进行沟通交流，让患者分享他们的饮食故事，了解患者饮食控制失败的真实原因，使其能够更加积极主动地参与到饮食控制过程中。

通过患者的叙事明确饮食控制失败的原因，才能针对性地采取更积极有效的饮食建议和治疗计划。例如，针对患者叙述计划饮食吃不饱的问题，可以通过采用魔芋这类低热量、低升糖指数、易增加饱腹感的食物代替高热量、高升糖指数食物来解决；也可以在治疗方案中选择胰高血糖素样肽-1（glucagon-likepeptide-1，GLP-1）受体激动剂这类药物，增加患者的饱腹感。针对经常需要外出聚餐的患者，可以建议患者餐前喝汤、调整进餐的顺序，从而保证其在较长的进餐时间内的热量摄入限制。对于经常倒班、不能形成固定饮食规律的患者，可以采用短效降糖药物，根据进餐情况用药。

叙事能够让医务人员充分了解和理解患者的饮食习惯以及饮食控制过程中面临的困难，从而进行个体化的调整。例如南方患者习惯吃米饭，北方患者以面食为主；上班的患者早午餐较简单、晚餐比较丰盛，而老年人早餐较丰盛，晚餐往往十分简单。根据患者的不同饮食方式进行指导，才能够让患者的饮食计划落到实处，避免泛泛而谈、无的放矢。在患者对饮食控制的叙事过程中，能够帮助医务人员建立与患者共同面对疾病的协作关系，使患者认识到药物治疗和饮食控制之间的协同作用，加强患者进行饮食管理的自觉性。

3 叙事在强化患者治疗方案依从性方面的作用

在糖尿病患者的管理过程中，依从性不仅是血糖控制至关重要的影响因素，而且对糖尿病微血管病变和大血管病变的风险产生重大影响[8]。在糖尿病患者中，约有30%的患者依从性欠佳，其中的原因多种多样[8]。而通过叙事的方式，能够改善患者对于治疗方案的依从性。TRANDAFIR 等[9]通过叙事的方式，显著改善了儿童糖尿病患者对于胰岛素泵治疗的依从性，从而达到更理想的血糖控制。

医务人员在临床研究过程中，通常会非常仔细地询问患者日常用药情况，采用药片计数等方式仔细核对患者用药依从性。而在日常医疗工作中，特别是在门诊，对于患者用药依从性的检查存在明显不足，这也直接影响治疗效果。在患者复诊时，请其复述自己平时的用药情况，与医嘱进行对照检查，以确定患者是否遵从医嘱，并仔细询问患者未能遵从医嘱治疗的具体原因，例如：用药方案复杂，患者未能充分理解；给药频次高，经常遗漏；给药方式不便，患者执行困难；经常出差，忘记携带药物；生活方式不规律；担心药物不良反应；自认为血糖控制理想，可减少药物；治疗方案费用昂贵，患者不能坚持；药物可及性差；认为治疗方案不合理等。

在了解患者未能严格遵从医嘱的具体原因后，就可以进行相对应的处置。认为药物数量过多，想要减少用药的患者，可以使用复合制剂代替多种药物联用，减少药物数量；对于由于给药频次高，经常造成药物遗漏的患者，可以使用长效制剂替代短效制剂，减少给药次数；对于经常忘记用药的患者，建议使用智能药盒或辅助用药提醒工具，减少药物遗漏；对于药物费用高昂难以长期坚持的患者，采用价格更为低廉的仿制药代替原研药，降低治疗费用；因为药物不良反应造成的停药，需及时处理相关不良反应，增强药物耐受性。

无论是在药物治疗还是非药物治疗的过程中，行为模式均是进行疾病管理的重要一环，医务人员是患者能够遵从治疗计划、优化治疗效果的重要保障[10]。通过患者的叙事，了解造成其治疗不依从性的具体障碍，进而通过提供治疗便利、同伴支持等方式改善其依从性，对于无论采用何种方式进行治疗的糖尿病患者预后均产生重大影响[11]。

4 叙事在糖尿病患者体质量管理中的作用

目前超重和肥胖已经成为全球面临的一个重大健康问题。一半以上的成人糖尿病患者都存在超重或肥胖[2]。体质量管理是糖尿病、特别是2 型糖尿病患者面临的重要挑战。脂肪含量的增加，导致糖尿病患者各种并发症显著增加[12]。而减重不仅可能逆转糖尿病，改善血糖控制，还能够改善糖尿病患者的心脑血管风险，提高生活质量[13]。

临床实践中，尽管医务人员强调减重的重要性，大多数的患者主观上也表示愿意减轻体质量，但在实际执行过程中，却往往难以达到预期目标。导致减重失败的原因很多，例如减重过程中很容易产生饥饿感，患者难以耐受。这种情况下可以指导患者通过重建饮食规律、采用增加饱腹感的食物替代高热量饮食以消除饥饿感；也可以通过调整药物种类，让患者在药物的帮助下增加减重效果，树立减重信心。因此，在每一次的就诊过程中应该鼓励患者分享自己的减重经历，对取得的成功和进步，应该积极鼓励；对未能达到预期的患者，通过患者的描述，分析可能存在的影响因素，并提供给患者可以有效执行的解决方案。可以鼓励患者将自己的减重经历以文字或图片的形式记录下来，在记录的过程中，有助于关注到患者面临的困扰和心理情绪变化，从而帮助其解决其中的关键性问题，引导其以客观的态度面对体质量的问题，采用科学的方式来完成减重目标。NATVIK 等[14]记录了1 名女性分享的减重经历，通过叙事的方式来理解患者所经历的心路历程，在这个过程中，患者逐渐意识到自己的体质量、饮食、感受都是伴随终身的事情，从而以更积极的态度和行动来面对肥胖的问题。通过患者的叙事材料，医生也能够体会到患者其中所经历的艰难过程以及所经历的情感斗争。

在指导患者减重时，要特别注意避免过度强调肥胖的不良结局，导致患者产生耻辱心理。大多数的超重和肥胖患者都有减重的意愿，但在执行过程中由于减重失败往往会招致周围人和医务人员的批评，造成患者对体质量的耻辱感和心理困扰[15]。而这种态度会直接影响对患者的医疗效果，患者在就医过程中的不良体验可能导致肥胖患者的压力和逃避、对医生的不信任和依从性差[16]。医务人员要避免给患者贴上贪吃、自制力差等标签，鼓励患者主动分享自己的减重经历，帮助患者共同寻找可以进行改善的方式方法[17]。要让患者认识到肥胖是一个健康问题，而与身体认同感、社会认同感无关。

患者在被诊断为糖尿病时，会产生很多对疾病的不确定感[18]，包括：（1）不确定糖尿病发展的严重程度及其意义。（2）血糖控制的不确定性。（3）并发症产生的不确定感。（4）缺乏糖尿病饮食知识的不确定感。（5）情绪改变的不确定感。（6）各种支持的不确定。这种不确定感会导致患者产生抑郁、焦虑等负面情绪，直接影响其在诊治过程中的依从性、治疗效果。那么如何应对和消除这种不确定感，王欣格等[18]调查发现，大多数患者都“希望医护人员能与我多交流”，渴望能够得到医护人员的帮助。通过倾听患者的故事，了解患者血糖数值背后的故事，促进医患之间的相互理解，帮助患者消除消极的态度，采取更积极的应对技巧和策略，才提高患者的管理水平。

患者通过叙事过程，能够将自己在糖尿病诊疗过程中遇到的困惑、烦恼抒发出来，同时在叙事过程中，也能够让患者重新审视自身与疾病的关系，理解在人生过程中需要有适应生活中各种挑战的能力，达成能够被患者认同的治疗目标。同时，患者的叙事也提供给医务人员理解他人生活经历和感受的机会，建立起与患者的共情能力，真正站在患者的角度思考，将一条条刻板的诊疗标准转化为能够为患者接受、并且患者能够切实可行的治疗建议，从而实现真正意义上的个体化治疗。

2017年，中华医学会糖尿病学分会糖尿病教育与管理学组发布了《中国2 型糖尿病自我管理处方专家共识（2017年版）》[19]，用以指导患者将糖尿病作为其日常生活中的一部分，达成与疾病的共处。在患者实现自我管理的过程中，需要不断与医务人员进行讨论，甚至需要患者家属、社会机构的参与，双方各种形式的讨论过程就是典型的叙事医学实践过程。患者的自我管理并不是独立实现的，这个过程离不开医务人员的指导，叙事医学在其中发挥了重要的作用。

自从2011年叙事医学正式进入我国后，迅速在我国落地发展，也成为临床实践和医学教育中的重要一环。叙事医学是现代生物-心理-社会医学模式的具体实践。在叙事的过程中，让医患能够深入去思考生命真正的意义。医生是讲故事的人[20]，他能把人生变成好故事或坏故事。通过倾听患者的故事，与患者共同构建未来的故事，帮助把糖尿病患者的人生变成一个甜蜜的好故事。

综上所述，借助于叙事医学手段，在糖尿病患者的诊疗过程中，医务人员能够帮助患者达成对疾病的正确认知，促进其以积极的态度应对疾病状态，更加主动地施行诊疗措施，最终实现对糖尿病患者的良好健康管理。