永久性肠造口病人病耻感状况调查

吴 燕，虞正红，徐建鸣

病耻感是病人对社会歧视和消极认识的投射和反应。疾病导致病耻感是源于其现在或将来可能出现的生理限制，与特殊的负性想法有关，呈现出象征意义［1］。我国直肠癌发病率以每年4.2% 的速度逐年上升［2］，肠造口术是治疗直肠癌的常见手术方式之一，通过肠造口的建立可以治疗疾病，挽救病人的生命，但同时也破坏了病人身体的完整性。由于肠造口的存在使病人在参与社会活动中面临很多的不便和困扰，甚至产生一系列特有的心理问题［3］。本研究通过对肠造口病人在社会生活中病耻感和应对方式的调查，分析两者之间的相关性，为此类病人进行心理支持和社会干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用方便抽样法，对2013年8月—2014年4月230例在本院造口护理门诊就诊的肠造口病人进行调查。纳入标准：①年龄≥18岁，永久性肠造口术后≥3个月；②意识清晰，无语言交流障碍，能完成问卷调查；③愿意参与本研究。排除标准：①身体状况不允许；②有认知功能障碍；③文化水平较低，不能理解问卷含义者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 社会影响量表（the social impact scale，SIS）由Fife等［4］于2000年编制，用于疾病相关的羞辱和歧视的调查，由Pan等［1］翻译成中文，包括24个条目，共4个分量表，分别为社会排斥（social rejection），9个条目；经济无保障（financial insecurity），3个条目；内在羞耻（internalized shame），5个条目；社会孤立（social isolation），7个条目。社会排斥和经济无保障代表感知到的羞辱和歧视，内在羞耻和社会孤立代表自我的羞辱和歧视。4个分量表的内部一致性系数为0.85～0.90［4］。量表采用 Likert 4点计分法，4分为极为同意，3分为同意，2分为不同意，1分为极不同意。量表总分是分量表分数之和，得分越高病耻感越强。

1.2.1.2 医学应对量表（medical coping modes questionnaire，MCMQ） 由 Feifel等［5］编制，姜乾金等修订为中文版，该问卷中文版由20个条目组成，采用1级～4级评分法，包括面对、回避、屈服3个分量表［6］。用于评定病人的应对特点，在某一分量表上的得分越高，说明该病人更倾向于采用该应对方式。

1.2.2 调查方法 采用问卷调查法。共发放问卷230份，收回有效问卷230份，回收有效率100.00%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 17.0统计软件包进行统计分析。采用均数、百分比等描述病人一般资料和病耻感状况，采用t检验、Pearson相关分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 病人一般情况 共调查肠造口病人230例，年龄（62.19±10.734）岁，最大84岁，最小30岁；男150例，女80例；文化程度：小学及以下42例，中学/中专128例，专科32例，本科及以上28例；婚姻状况：未婚16例，已婚192例，离异4例，丧偶18例；职业：工人38例，农民32例，干部18例，职员28例，退休100例，其他14例；医疗费用支付：医保188例，镇保14例，自费24例，其他4例；家庭人均月收入：≤2 000元94例，2 001元～4 000元106例，4 001元～6 000元18例，＞6 000元12例；宗教信仰：无192例，有38例；造口存在时间：3个月～225个月（35.33个月±43.13个月）。

2.2 肠造口病人病耻感和应对方式情况 本次调查对象的病耻感总分为（56.07±12.57）分，最高96分，最低24分。与普通癌症病人［4］相比较，造口病人在社会排斥、经济无保障、内在羞耻和社会孤立方面的得分均高于普通癌症病人（P＜0.01）。肠造口病人应对方式与常模［6］相比，回避得分较高，面对得分较低。见表1、表2。

表1 造口病人病耻感得分（n＝230）

表2 肠造口病人病耻感和应对方式得分与常模比较（±s） 分

表2 肠造口病人病耻感和应对方式得分与常模比较（±s） 分

项目 病耻感应对方式社会排斥 经济无保障 内在羞耻 社会孤立 面对 回避 屈服造口病人 19.62±5.38 7.18±2.01 12.01±2.64 17.26±4.30 17.96±4.01 16.88±2.72 9.40±3.19常模 14.87±4.07 5.73±2.31 8.45±2.67 14.64±4.43 19.48±3.80 14.44±2.97 8.81±3.17 t值 9.461 7.745 14.451 6.536 －4.077 9.608 1.982 P 0.000 0.000 0.000 0.000 0.000 0.000 0.05

2.3 肠造口病人病耻感与应对方式的相关性分析（见表3）

表3 肠造口病人病耻感与应对方式的相关性分析

3 讨论

3.1 肠造口病人病耻感状况 病耻感的产生来自外在和内在两方面，既有病人感知到的他人给予的影响，又有病人内心的自我影响。本调查显示造口病人病耻感得分均超过中点分，应引起重视。

3.1.1 病人因肠造口感知到羞辱和歧视 个体感知工作和社会中的歧视，包括他人对自己的不尊重、躲避、因自己在场时表现出的尴尬和与工作保障和收入有关的歧视，这种歧视直接影响病人在自我和人际互动方面的感受［4］。本研究结果显示，肠造口病人感知到的羞辱和歧视要高于普通癌症病人。由于医学知识缺乏，部分人对红色柔软的造口黏膜怀有恐惧感，认为造口是一种可怕的东西；或限于个人素质和修养水平，对他人的疾苦缺乏同情心，对自己的言行不注意，明显表露出对排泄物臭味或造口病人的嫌弃、躲避或恐怖。对肠造口病人的不理解和排斥甚至鄙视，有意或无意地伤害了病人的自尊和情感。同时，造口病人因自身的改变导致对外界的反应过分敏感，聚焦放大了社会交往中他人对自己的言行表现，甚至对不相关的言行也会产生负性联想，觉得自己因疾病受到了歧视。有些病人会以减少甚至拒绝外出避免引起他人的反感和不适，达到保护自己的目的。“现在，对于朋友的聚会邀请我都会婉言谢绝，生了这种病自己要识相一点，不要惹人讨厌。”

3.1.2 病人因肠造口产生内在羞辱和歧视 内在羞辱和歧视是指病人感受到的排斥和经济无保障的体验对自我内在的影响程度，包括来自健康人隔离的感觉、因疾病而自责、感觉需要对自己疾病保密、感觉有异于传统的社会意义，包含孤独、不平等和无用感［4］。在社交情境中，个体根据其内部线索来加工自我形象，对与自我有关的负性信念以及糟糕的经历等信息的加工整合导致产生对自我有关的负性印象［7］。造口病人内在羞辱和歧视要高于普通癌症病人，主要源于与自我相关的负性信息的整合：术前病人对造口的选择大多数存在无奈、被迫和痛苦的成分，这种不好的印象在日后接受造口的过程中仍会持续产生负面影响，将造口打上“不良事物”的印记；造口对身体完整性的破坏、排泄物产生的异味、大便渗漏的尴尬和无助、皮肤问题导致的疼痛等时刻提醒病人自己与正常人不同，迫使病人过分关注自身的改变，每天的大部分时间和主要工作是观察和护理造口，把造口的影响无限扩大化，即使对于造口很微小的改变也会非常紧张；已有的不良体验，如因造口产生的臭味、声响等造成的社交尴尬、感受到的羞辱和歧视等，以及对产生此类不良体验的恐惧感，使病人在他人面前感到不适、局促和难堪，有些病人甚至在家人面前亦是如此。减少社交活动就是其中常见的一种自我保护措施，大部分造口病人由于生理机能的改变而害怕社会交往，这种“害怕社交”的心态在一定程度上导致造口病人进入自卑、自闭的状态中［8］。

3.2 肠造口病人的社会应对方式 应对方式是个体对现实环境变化有意识、有目的和灵活的调节行为，应对的主要功能是调节应激事件［9］。积极应对方式可缓解应激所造成的压力，消极应对方式可以加重应激［10］。通常面对被认为是积极的应对方式，回避和屈服被认为是消极的应对方式。本研究发现，在社交活动过程中肠造口病人更多采用回避策略。Tseng等［11］指出，让病人接受造口比接受疾病更困难。为了应对造口导致的问题，不让他人发觉自己的改变，病人就会采取一些保护措施防止自己“出丑”，维护自己的形象，避免自己受到伤害，而回避就是一种常用的应对方式。这种应对方式的采用与病人的心理承受能力、健康知识缺乏、自护能力低下和过度依赖他人可能存在一定关系。本研究发现，肠造口病人采取面对方式越多，病耻感越少，而采用屈服方式越多，病耻感越强。表明能积极面对疾病以及肠造口带来的改变和问题的病人，感受到的社会排斥及自我的内心羞耻和社会孤立越低，社会生活越正常，越能融入社会；而采用屈服策略的病人，其感受到的社会排斥和经济无保障感越大，自身内在羞耻和社会孤立感越强，觉得作为肠造口病人只能受歧视，自己对目前的困境无能为力，屈服于肠造口带来的问题，丧失自信心，与社会产生自我隔离，逐渐远离社会。

本研究结果显示，病耻感与回避不存在相关性。分析原因可能是由于病人为达到保护自己不受伤害的目的，进行自我安慰和催眠，不愿意自己护理甚至看到肠造口，不与他人和社会接触，是没有真正完全康复和规避风险的状态。

4 护理

Martinsson等［12］认为，当疾病不再操纵个人的时候，病人就会积极地参加工作和娱乐活动。利用认知过程可转移个体的注意力，重新评价环境因素，以一种更容易接受的方式解释对自己可能有危害的因素［13，14］。医护人员应从提高造口病人对肠造口的认识、心理素质和自我护理能力等方面进行护理干预，使病人采用积极的应对方式，增强抗压能力，减少和消除肠造口给病人带来的病耻感。

4.1 提高病人心理承受能力

4.1.1 加强早期健康教育 术前对病人及家属开展与造口相关的健康指导，让其逐步对造口有一个正确的认识，树立起积极面对的应对态度，避免因获得信息不准确、不能正确了解造口，而对造口及相关情景产生不确定感，甚至是恐惧感。Olbrisch［15］研究表明，病人在术前对造口态度的积极程度与术后对造口的适应程度呈正相关。

4.1.2 鼓励家属与病人一起积极面对 肠造口不会因为家人善意的隐瞒而消失，家属的认知和态度会影响病人，因此要加强与家属的沟通，获得家属的支持。根据病人情况，早期正确适当的介入，让其逐步接受造口，可提高病人的心理承受能力［16］。

4.1.3 建立通畅的心理疏导渠道 由于疾病的特殊性，造口病人不能或不愿与家人沟通，而造口治疗师是病人康复过程中可信赖的倾诉对象。通过造口护理门诊、造口人士联谊会、社区随访、电话或微信咨询等平台和活动，让造口病人自由倾诉，相互交流心得体会，减少孤独感。造口治疗师应耐心倾听病人心声，运用专业技能，根据病人的不同社会背景开展有针对性的心理疏导和健康教育，提高病人的造口自护能力，减少相关并发症的发生，增强病人面对社会生活的信心和勇气，帮助他们更快更好地融入社会生活。

4.2 提高病人造口自护能力

4.2.1 提高病人的造口护理认知能力 良好的造口护理能力是保障造口病人生活质量、回归社会的基本条件。造口相关知识掌握越全面，其自理能力越强，病人的社会功能、社会支持、业余娱乐活动等方面都会表现得更好，生活质量也较高［17］。因此，应教会病人造口自我护理的相关技能和知识及可能出现状况的处理方式，使病人出院后有能力独立自信应对。

4.2.2 鼓励家属适度支持 家庭成员尤其是配偶和子女的支持对肠造口病人的康复起着重要的作用。但应把握好尺度，不应完全包办致使病人过分依赖家人，不愿或不能自己护理造口，丧失独立生活的自信心和能力，影响病人的社会应对能力。根据病人实际情况，从康复早期的家属完全照顾逐步过渡到协助生活自理和部分自理的病人进行造口护理，直至病人完全自理。

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