社会治理创新背景下临终关怀项目的提升与再创新

童潇 罗嘉亮

社会治理创新背景下临终关怀项目的提升与再创新

童潇 罗嘉亮

从1988年天津医科大学临终关怀研究中心成立开始，中国的临终关怀（舒缓疗护）事业至今已走过20多年历程。就上海而言，2012年上海市十三届人大五次会议《政府工作报告》明确把开展社区临终关怀服务作为政府工作目标和任务，2012年开始列入市政府实事，目前上海临终关怀已形成了政府主导、部门推进、医护实施、社会介入、义工参与的政社协力体系，并初步建立起门诊、病房、家庭病床和社区肿瘤预防的四位一体工作模式，舒缓疗护事业取得很大进展。该项目对于提高临终病人的生活质量，给予病人生命最后阶段的尊严，推进“爱”在社会的传播具有重要意义。正因如此，该项目获得专家、市民的一致肯定，位居2014年第二届上海社会建设创新十大项目之首。

目前临终关怀项目的困境仍在

临终关怀事业取得了很大成绩，但应当看到临终关怀项目困境仍在。主要体现在下述几个方面：

1.临终关怀覆盖面仍然较窄。不可否认，目前上海临终关怀项目已帮助了大量的患者和家庭，但是从面上来看，覆盖面仍然较窄。一方面，临终关怀的区域覆盖面还不宽。上海市共计有200余个街镇乡区域，应当说，街街、镇镇、乡乡都有临终关怀的需求，但从目前情况来看，临终关怀还仅在18家机构实行，据相关数据测算，目前上海年度恶性肿瘤患者和高龄老衰落临终者关怀需要量大约在8.36万，而2013年上海18所临终关怀机构收治人数仅为1301人，2014年虽新增床位数1000张，但与广大患者、老人的需求，仍存在较大距离。另一方面，服务对象还较为单一。由于目前临终关怀资源有限，使其服务对象也较窄，目前主要服务于高龄晚期肿瘤患者，但事实上高龄老人、艾滋病晚期患者、运动神经元疾病等慢性疾病生命末期患者，都有临终关怀服务的需求。从全国范围看，我国临终关怀（舒缓疗护）晚期肿瘤患者，只占慢性病死亡人数的1/5，目前其他慢性病仅仅是普通护理，还得不到应有的救助和关怀。

2.疗护质量不高。临终关怀（舒缓疗护）不仅是提供一个场所，而是一个人性化的照顾理念，它对资金、空间、人员有很高要求，需要将人道精神发挥到极致，为临终患者及其家属提供缓和及支援性的照顾。从理念角度来看，一个完整的临终关怀应该是身体、心理、社会、灵魂四位一体的。特别是心灵的抚慰，是临终关怀的核心，没有心灵的抚慰就不能构成完整的临终关怀项目。而目前来看，由于受种种约束，临终关怀（舒缓疗护）主要停留在身体层面，还达不到对临终患者心理和情感关怀的要求，而对患者亲属的关心抚慰更是凤毛麟角。究其原因，一方面是疗护机构不足，设施好、技术先进的综合医院不仅费用高，而且对晚期病人的收治具有很大的选择性，而一般性医疗机构的医务人员往往对临终照护了解不够，难以提供有效的临终关怀服务；另一方面是疗护人员的专业素养亟待提高，长期以来医护人员只是把病人当作一个患者来看，而不是一个有感情有独立思想的“全人”，所以医疗服务主要是技术性服务，鲜有心理、精神等人际间的情感交流，这在很大程度上减损了临终关怀的质量。

3.政策支持不够。上海市已将临终关怀列入市政府实事工程，但仍有相应的政策障碍。首先，资金来源不够。经费不足现象较突出，虽然有来自市财政、区县财政、街道及机构自筹等经费来源，但数量较少，收支情况不平衡，项目还没有实现和医保的接轨，因此整体亏本运行，亟需资金支持保障。其次，没有建立制度。目前临终关怀是作为实事项目而存在的，而实事项目因是年度项目，具有一定的不稳定性，面临着某年度取消的可能，这给项目的持续发展带来一定风险。再次，立法存在空白。面临许多伦理、放弃治疗处理方面的挑战。第四，学科需要建设。虽从1988年幵始，临终关怀（舒缓疗护）研究和实践己经开展了25年，医疗学科和临终关怀学科的专业规范等核心问题还没有得到完全解决，临终关怀缺乏高素质的人才队。除此之外，政府在监管方面也存在一定缺陷。

4.观念意识落后。作为一个新兴项目，临终关怀（舒缓疗护）目前还没有得到社会的广泛接受。对普通公民甚至相当一部分医务人员来说，临终关怀也是个陌生的概念。虽然临终关怀工作从社会公众来看普遍持认可态度，但目前对临终关怀的服务宗旨、服务内容、含义等认知度都偏低。几千年来社会忌讳讨论死亡，家庭儿女尽责忠孝,给中国临终关怀事业的发展带来负面影响，许多人不能正确理解临终关怀的真正含义，致使临终关怀的发展举步维艰。为此，需要对临终关怀（舒缓疗护）做进一步普及推广，需要人们在观念上进行思想革命，改变讳言死亡传统，敢于承认无效治疗的无谓；改变使用卫生资源的传统观念，通过舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗。

面向未来的临终关怀体制保障与政策创新

在临终关怀事业已经起步并小有所成的的背景下，特别是在临终关怀获评上海十大社会建设创新项目、在更大范围内获得社会影响的背景下，我们需要进一步面向未来，推进临终关怀工作进一步提能升级，做好临终关怀的体制保障与政策创新。具体来看，体现在下述方面：

1.扩大政府支持力度。形成具有上海特色、上海风格的临终关怀事业，需要政府主导，全力支撑。一是加大投入力度。通过资金投入，资源投入，推动临终关怀工作在区域上逐步扩大覆盖，在服务对象上逐步延展关怀类别，这样才能在更大范围内，通过关怀惠及民生，帮助临逝者走完人生的最终一公里。二是注重政策突破。要盘活相应资源，看到临终关怀对无谓治疗产生的节约性，设定临终关怀医保预算专项，并逐步扩大专项使用范围，对已纳入临终关怀服务的生存期评估、心理护理治疗、音乐疗护、哀伤辅导的明确收费标准，以用者付费的方式维系补贴项目运行。三是推动临终关怀从实事升级为制度。在有效评估临终关怀实事项目取得成效的基础上，上海适时率先将临终关怀纳入上海市民健康人生关怀的重要组成，形成制度化的政策设计。四是加大法治保障。主要是加强立法研究，能够有效解决目前的伦理、放弃治疗等一系列问题。

2.推进临终关怀医疗机构建设。除了在宏观上给予临终关怀以政策保障以外，还要在微观上做强做大临终关怀医疗机构。一是进一步落实社区卫生中心临终关怀科的功能定位。明确相应的业务范围，增强其专业能力建设，并形成二三级肿瘤医院肿瘤科、疼痛科与社区服务中心的联动。二是做好临终病人的顺利转介机制。形成一套行之有效的转介细则和规范化的转介流程，从而有效合理使用相应资源。三是加强药品物供给。特别是镇痛药的供应和管理，保障临终关怀机构的用药支撑。四是加强考核和经验总结。逐步形成并完善一套行之有效的作业方法。

应加大资深社区护士培养。

3.加大队伍学科建设。要把临终关怀学科作为新兴学科给予看待支持，一是要努力形成单列化的职称评定体系，解决临终关怀医生从事工作的积极性，扩大队伍的稳定性，以应对老龄化社会的来临；二是要努力推动临终关怀学科的成长与壮大，着眼于老龄化社会来临，加大对其研究和学术活动开展的支持，通过人才建设、课题研究、学术交流推进，逐步使之成为高峰高原学科体系；三是要大力开发工作岗位，通过岗位开发，加速有大量需求的医务社工、心理咨询、护士、康复医生等专业人员的来源拓宽，并强化其技能培训。

4.扩大社会支持和社会理解。临终关怀需要政府主导，但仅仅依靠政府资源是不够的。临终关怀事业作为庞大的系统工程,需要全社会的广泛参与,才能不断推进事业前进。一是要加强社会合作。要加大对临终关怀智库机构的支持，上海近年来与中国生命关怀协会广泛合作，已初步形成了一条政社协力的工作道路，在新形势下，要进一步加大合作机构，发挥好中国生命关怀协会在准入标准设计、工作流程研究、专业人员辅导、工作效果评估等方面的专业能力特色。二是要加强志愿者建设。要通过与学校联动，成立社会组织等方式，动员更多社会力量参与临终关怀事业,发挥其公益性特质，同时加强生命教育，推进临终关怀事业做大做强。三是要加大社会宣传力度。要通过群众喜闻乐见的各种方式，通过互联网方式，出版科普书籍普及临终关怀知识，增强公众特别是患者、家属对死亡的理解和正视。

我们坚信，有政府主导，卫生机构执行，社会协力，公众参与，发扬“钉钉子”精神，上海临终关怀事业一定会提能升级，取得更大成效，临终机构一定会被塑造成临终者及其家属的“心安之家”。■

（童潇，华东政法大学副教授。罗嘉亮，华东政法大学。）