人工耳蜗植入术后患儿父母照顾负担及其影响因素分析

彭峥嵘 万艺 林晨珏

(复旦大学附属眼耳鼻喉科医院，上海 200031)



人工耳蜗植入术后患儿父母照顾负担及其影响因素分析

彭峥嵘 万艺 林晨珏

(复旦大学附属眼耳鼻喉科医院，上海 200031)

目的 调查人工耳蜗植入术后患儿父母的照顾负担并分析其影响因素。方法 采用自制一般资料调查表、照顾者负担量表(ZBI)、社会支持评定量表(SSRS)和简易应对方式问卷(SQSC)对57例人工耳蜗植入术后1个月的患儿父母进行问卷调查。结果 人工耳蜗植入术后患儿父母的照顾负担总分为(27.60±9.28)分，呈轻度负担状态。多元线性回归分析显示其照顾负担的主要影响因素为：人工耳蜗单价和主观支持度，共解释66.9%的变异量。结论 人工耳蜗术后患儿父母照顾负担处于轻度水平；提供患儿照顾者积极有效的应对策略并帮助寻求一定的经济支持，可以减轻其照顾负担。

人工耳蜗； 照顾者； 负担； 影响因素

人工耳蜗植入术(Cochlear implant, CI)是耳聋患儿听觉言语康复的重要手段。根据我国《人工耳蜗植入工作指南2013》[1]指出,语前聋患儿建议12个月～6岁植入人工耳蜗，且植入年龄越小效果越佳。人工耳蜗植入术后患儿必须进行科学的听觉言语康复训练来建立和完善患儿的听觉能力，从而促进患儿言语功能的发展。由于人工耳蜗植入患儿及其父母住院期间有医务人员帮助和支持，而出院至开机的这段时间内，患儿父母往往处于孤立无援的状态[2]，因而患儿父母承受着较重的照顾负担。本研究旨在探讨人工耳蜗植入术患儿术后早期父母的照顾负担及其影响因素，对今后开展减轻该类人群负担的干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用方便抽样法选取2015年6月—2016年4月在我院耳门诊复诊的人工耳蜗植入术后患儿57例的父母，患儿年龄0.7～8岁；其中，耳蜗单价3.9～30万元，平均(19.02±6.34)万元。患儿父母目前焦虑水平按1～10分进行自评，结果得分范围1～10分，平均(6.37±1.90)分。纳入标准：(1)患儿按《人工耳蜗植入工作指南2013》诊断为重度感音神经性耳聋且符合人工耳蜗植入条件的0～14岁耳聋患儿，且已行人工耳蜗植入术后1个月。(2)父母有正常的阅读、理解、表达能力，能独立或在调查员指导下完成问卷填写；知情同意且自愿参加本研究。排除标准：(1)拒绝参加本研究。(2)主要照顾者为雇用人员或福利机构人员。样本量计算：描述性研究一般样本量应为总体的10%～20%[3]。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷 由研究者查阅文献自行设计。调查内容包括两部分:患儿的年龄、性别、术别，术前是否佩戴助听器、语训方式等；父母年龄、性别、文化程度、婚姻、就业、对疾病的了解程度、医疗费用支付方式等。

1.2.1.2 照顾者负担量表(Zarit burden interview,ZBI)[4]该量表是 Zarit 20世纪80年代在护理负担测量理论并结合临床基础上开发，最初用于评价老年痴呆照顾者负担。2006年我国学者王烈等[5]将 ZBI译制为中文版，中文版量表总的 Cronbach’s α为0.87。该量表有个人负担和责任负担两个维度22个条目。每个条目是0～4分，总分为所有条目得分之和，分数越高表示负担越严重。ZBI的评价标准: ZBI<20分表示无负担；20≤ZBI≤39分表示轻度负担；40≤ZBI≤59分表示中度负担； ZBI≥60分表示重度负担。

1.2.1.3 社会支持评定量表(Social support rating scale, SSRS)[5]该量表包括主观支持、客观支持和对支持的利用度共计三个维度10个条目。第1～4条和8～10条，每条只选1项，选择 1、2、3、4项分别计1、2、3、4分；第5条分4项计总分，每项从“无”到“全力支持”分别计1、2、3、4分；第6、7 条如回答“无任何来源”计0分，回答“有下列来源”者，有几个来源计几分。十个条目计分之和即为社会支持总分，总分越高表明得到的社会支持越多。总分<33分表示社会支持度较低；33～45分表示社会支持度一般；总分>45分表示社会支持度高。

1.2.1.4 简易应对方式问卷(Simplified coping style questionnaire,SCSQ)[4]该问卷为自评量表，由我国学者结合我国人群的特点编制而成。由积极应对和消极应对两个维度20个条目组成。积极应对：由条目1～12组成，评分越高越趋向于积极；消极应对：由条目13～20组成，评分越高越趋向消极。量表采用进行 Likert 4级评分(0～3分)：0为从不用；1为很少用；2为有时用；3为经常用；得分范围0～60分。该量表总 Cronbach’α为0.90,重测信度为0.89。

1.2.2 调查方法 采用现场调查法，由3名接受统一培训的调查员于医护联合门诊向术后1个月以上的电子耳蜗术后家长发放问卷。在知情同意的基础上，患儿父母自行填写并现场回收，如有缺漏现场补填或者调查者电话确认。结果收集60份问卷，其中有效问卷57份，样本回收率87.7%。

2 结果

2.1 人工耳蜗术后患儿父母照顾负担得分与各变量单因素分析及各因素相关性分析 人工耳蜗患儿父母照顾者负担 ZBI总分10～54分，平均(27.60±9.28)分，呈轻度负担状态。其中，角色负担维度得1～18分，平均(8.12±3.93)分；个人负担维度得分4～33分，平均(16.49±6.53)分。患儿父母社会支持(SSRS)总分28～65分，平均(44.00±9.46)分，说明社会支持度一般。将人工耳蜗患儿父母照顾负担总分与社会支持及应对方式进行 Pearson相关分析，结果显示：照顾者负担与消极应对方式呈正相关；与积极应对、社会支持呈负相关，差异有统计学意义(P<0.05)，说明社会支持度越好、采用积极应对方式，则患儿父母的照顾负担越小。

将人工耳蜗患儿父母照顾负担总分作为因变量，患儿及父母一般资料、应对方式、社会支持作为自变量，采用t检验、方差分析和Pearson相关分析，结果显示：手术单/双耳、术前是否使用助听器、父母就业情况、耳蜗单价、父母焦虑、对社会支持各维度以及应对方式各维度比较差异有统计学意义(P<0.05)，见表1和表2。

表1 人工耳蜗术后患儿父母照顾者负担得分与各变量单因素分析(n=57) 分

表2 人工耳蜗术后患儿父母照顾负担得分与各因素的相关性分析(n=57)

项目x—±srP耳蜗单价/万元19．02±6．340．4560．000父母焦虑6．37±1．900．4690．000消极应对13．30±4．990．500．000积极应对26．05±5．04-0．2630．049主观支持26．65±4．90-0．5350．000客观支持10．32±4．63-0．6290．000支持利用度7．04±3．11-0．3620．006社会支持总分44．00±9．46-0．7030．000

2.2 人工耳蜗植入术后患儿父母照顾负担的多因素分析 将父母照顾负担总分作为因变量，将患儿术别、术前是否佩戴助听器、父母就业情况、耳蜗单价、父母焦虑得分、社会支持(积极应对、消极应对)和应对方式(主观支持、客观支持、社会支持利用度)作为自变量进行线性回归分析。结果显示：人工耳蜗单价和主观支持度进入回归方程，可解释人工耳蜗术后患儿父母照顾负担总变异的66.9%。见表3。

表3 人工耳蜗植入患儿父母照顾负担的多因素分析(n=57)

自变量回归系数标准误标准回归系数tP常数38．31312．679-3．0220．004耳蜗单价0．3780．1430．2582．6360．012主观支持得分-0．3770．183-0．199-2．0630．046

注：R2=0.763，调整R2=0.669，F=8.066 ,P=0.000。

3 讨论

3.1 人工耳蜗植入术后患儿父母处于轻度照顾负担水平 人工耳蜗是目前唯一获得 FDA批准、可帮助绝大多数重度—极重度感音神经性聋患者恢复听力的生物医学装置[6-7]。它可将声学信号转化成为电信号，直接刺激患者的听神经，使感音性耳聋患者获得听觉[8]。与一般的儿童相比，人工耳蜗患儿年龄较小，加之先天性言语表达障碍，在人工耳蜗植入前，他们对语言技巧、所了解的听觉信息十分有限[2]。患儿父母除了是患儿生活饮食起居的照料者，还是康复治疗的陪护者，在患儿的家庭生活和康复治疗中承担着重要责任，因而在关注人工耳蜗植入患儿的同时，更应积极地关心患儿父母这一重要群体。本研究对耳蜗植入术后1个月的患儿父母进行调查，结果显示其照顾负担平均得分25.72分，与Ⅰ型糖尿病患儿的照顾负担(32.5分)类似，均处于轻度负担水平[9]；但低于先天性心脏病患儿[9]、孤独症患儿[11]、脑瘫患儿[11]，其照顾评分依次为56.93分、50.52分和40.92分。分析其原因，先天性心脏病、孤独症及脑瘫疾病难治愈性特点，使得照顾者在今后的治疗、康复、以及患儿日后的生活护理都存在不确定性，因而患儿父母承受极大的心理、家庭甚至社会舆论负担。而人工耳蜗植入术可解决耳聋患儿的主要健康问题，且部分患儿术后经过规范化的言语康复可融入正常社会生活。研究[13]显示，人工耳蜗植入术后患儿的听觉、言语、家庭生活质量均较术前有所提高。因此，父母对于患儿术后照顾负担也较前减轻。

3.2 经济负担是人工耳蜗术后患儿照顾者负担的重要因素 本调查显示：耳蜗单价平均19.02万元，其中47例(82.5%)患儿行单侧耳蜗植入术，而 Pearson相关分析显示，耳蜗价格与照顾者负担呈正相关，耳蜗费用越高则照顾者负担越重；多元回归分析显示，耳蜗价格是照顾者负担的重要影响因素。昂贵的耳蜗费用加重了整个家庭的经济负担，使得父母对治疗康复的费用担心较多。2010年卫生部发布《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》[14]中仅将儿童先心病、白血病、血友病、唇腭裂等纳入重大疾病医保，而未能将耳聋患儿纳入重大疾病保障。但随着国家政策改革，政府对耳聋患儿的关注也越来越多。《2015年中国残疾人事业发展统计公报》[15]显示，政府去年已资助4 132名听障儿童免费植入人工耳蜗，且全国已建设近千个各级的听力语言康复机构。这在一定程度上解决了部分家庭的经济压力，给耳聋患儿带来福音。

3.3 良好的社会支持可减轻人工耳蜗术后患儿照顾者负担 社会支持是个体面对应激时心理调适的重要因素，良好的社会支持有利于身心健康的恢复[15-17]。本研究显示，焦虑与照顾负担呈负相关，而社会支持与患儿父母照顾负担呈正相关，这与脑瘫患儿[12]照顾者负担一致，即患儿父母的焦虑越低、社会支持越高，则照顾负担越小。多元回归分析显示：主观支持是照顾者负担的影响因素。因此，护理人员在提供健康宣教信息等疾病相关信息支持时，应加强父母的心理支持及疏导，并鼓励亲属、同事参与其沟通交流，给予更多的情感支持，以提高其社会支持水平。在本调查中，部分患儿父母因看到其他患儿因耳蜗植入后可言语沟通，也表示对自己患儿的康复很有信心。

综上所述，高度的照顾负担会降低照顾者的护理积极性，进而影响患者疾病的治疗和预后[18]，因此，关注照顾者负担同样重要。本研究显示：人工耳蜗植入术患儿的照顾负担低于先天性心脏病、脑瘫、孤独症患儿，呈轻度负担水平。社会主观支持和耳蜗费用是其照顾负担的主要影响因素。对该类人群应提供积极的社会支持，帮助患儿父母寻求一定的经济支持可减轻其负担。

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The current status and impact factors analysis of caregiver burden for parents of children with cochlear implant

Peng Zhengrong, Wan Yi, Lin Chenjue

(Eye&ENTHospitalofFudanUniversity，Shanghai200031)

Objective To explore the current status and influencing factors of caregiver burden on parents of children with cochlear implant.Methods Fifty-seven cochlear implant children one month after operation and their parents were investigated using self-designed questionnaire, Zarit burden interview (ZBI), Social support rating scale (SSRS), Simplified coping style questionnaire (SCSQ).Results The total scores of ZBI was(27.60 9.28), which was at mild care burden status. Multiple linear regression showed the price of cochlear and subjective support were two main impact factors of care burden, explained 66.9% of the variance.Conclusions Parents of cochlear implant children had mild care burden. Nursing staff can provide social and financial support so as to help reduce the care burden.

Cochlear implant； Caregiver; Burden； Related factors

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院护理科研基金项目(编号：hl15002)

彭峥嵘(1987-)，女，湖北，硕士，护师，从事临床护理工作

万艺，E-mail：wanyi2000100@163.com

R471,R762

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.23.006

2016-05-03)