孤独症儿童父母的社会支持与主观幸福感的研究现状

魏欣欣

摘要孤独症谱系障碍儿童的父母在养育孤独症儿童的过程中，需要承受比较大的经济压力和心理压力。有研究表明，孤独症儿童的父母从周围环境中得到的社会支持情况与主观幸福感有紧密的关系。本文将围绕孤独症儿童父母的社会支持与其主观幸福感进行探讨。

关键词孤独症儿童父母 社会支持 主观幸福感

1孤独症谱系障碍及孤独症儿童父母心理健康现状

1.1孤独症谱系障碍

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是一种比较复杂并且是较为普遍的神经发育障碍性疾病，其主要症状为：多在3岁前发生；有明显的语言交流障碍；伴有固着性、刻板性行为，其表现为：不关心周围的环境，表现冷漠，缺少社会互动。有研究表明，随着经济的不断发展和社会的持续进步，孤独症的发病数量在呈现出一种逐渐增加的趋势。在2011年，韩国进行了一次流行病学调查，调查报告表明：孤独症谱系障碍的发病率己高达2.64%。由于患有孤独症谱系障碍的儿童存在着比较明显的刻板行为、兴趣范围狭窄、社会交流往来障碍、言语和非言语交流缺陷等严重的障碍，这不仅影响孤独症儿童自己并且对他们家庭产生了巨大影响。因此，在抚养孤独症儿童的过程中，他们的父母不仅遭受着较大的精神压力，同时也承担着数额较大的经济负担。

1.2孤独症儿童父母的心理健康现状

因为孤独症儿童他们的社会适应能力极低，社会技能较差，这些损害要比他们所受的智力损害更加严重，常常伴随着多种异常的行为问题，例如：偏执行为、攻击性行为、各种违纪行为、出现多动现象等。而且，直到现在也没有比较有效的治疗方法，更令人担忧的是，人们无法根据经验对孤独症儿童的发展情况进行预测。因此，父母们在照顾和抚养孤独症儿童的过程中会承受很大的负担还有压力。孤独症儿童父母在帮助孩子治疗康复过程中，常常会表现出较高水平的焦虑、痛苦、恐惧、担忧。而这些将有可能损害孤独症儿童的父母的身心健康。据Michael等人的研究发现，非残疾儿童父母所承受的压力水平明显低于孤独症儿童父母，孤独症儿童父母所承受的压力高于其他残疾儿童的父母。可以说，孤独症儿童的父母养育孩子的过程中，他们所承担的压力是排在第一位的。而且，与其他的儿童父母相比较，他们更加容易出现焦虑、抑郁、自我封闭、婚姻问题、社会隔离等一系列问题现象。Ray在1982年的研究表明，人们在高应激的状态下，如果其缺少良好的社会支持和比较合适的应对方式，那么他们的心理损害的危险度就会非常高，甚至可以高达近44%，其数值是普通人群的一倍多甚至两倍。Higgins等人对家庭功能进行测量的研究表明：孤独症儿童所在家庭的凝聚力、社会适应能力、父母双方的婚姻满意度都没有正常家庭水平的高，甚至低很多。

较少的休闲娱乐时间、康复医疗的经济负担、难以应对的儿童问题行为、更加容易诱发的夫妻矛盾。这些因素都可能成为困扰孤独症谱系障碍儿童的父母的重要原因，并且影响着孤独症儿童父母双方的心理健康以及心理健康。反过来说，孤独症儿童父母的不良心理健康状况也会影响孤独症谱系障碍儿童的成长发展，甚至是其所在家庭系统的平衡。但是，根据目前现有的研究发现（张薇等，2013）：孤独症儿童父母的心理健康问题不是很让人乐观。李雪宁等人的研究指出（2016），孤独症儿童的母亲存在比较明显的心理健康问题，并且很多母亲采取比较消极的应对方式。孤独症儿童他们的父母也比较容易产生各种各样的心理问题，如抑郁、消极、焦虑等。

2孤独症儿童父母的社会支持与主观幸福感分析

2.1孤独症儿童父母的社会支持

社会支持是指：以个体（即需要支持的人）为中心，个体和其周围有接触的人们（支持有需要的人），再加上这些人与个体之间的交往活动构成的一个社会支持系统。早在二十世纪八十年代，国内的学者们就已经开始对社会支持的相关理论进行研究。而国外的有关研究人员则是从社会网络的构成、以及社会网络是如何在个人社会支持上体现的进行研究。也有研究发现在各种保护性因素研究的调查中，社会支持一直被确定为父母抚养ASD儿童及其他残疾儿童过程中心理调整的最有力的预测指标（Beresford 1994；Boyd2002；Glidden andSchoolcraft2007）。

目前，对孤独症儿童父母所得到的社会支持的相关研究并不是很多。根据前人研究发现，孤独症家庭有教育、家庭服务、医疗、经济补助、就业辅导、对社会的教育等方面的社会福利的服务需要，让孤独症家庭们苦恼的原因主要是由于医疗机构的相关信息比较难深入了解，而且疗育花销十分高昂。因此，在全国各地设立公立的孤独症疗育机构、幼儿园以及学校是孤独症儿童家庭的最大需求。

其次，通过不同学者的研究发现，孤独症儿童父母目前所得的的社会支持不仅仅是积极向上的，还有一部分支持是消极负性的，这些消极的社会支持在一定程度上直接或间接的影响着孤独症儿童父母的心理健康状态。在抚养孤独症儿童的过程中，父母双方或其他亲友对孤独症儿童教养方式产生的分歧，以及周围人对孤独症儿童的不理解、不认可、异样眼光。再比如说，近几年来，随着政府“二胎政策”的逐步开放，不少孤独症儿童父母选择生育二胎，二胎的健康出生确实为整个家庭希望和曙光，寄托着孤独症儿童父母的期望。但孤独症家庭二胎的到来无疑是更加重了孤独症家庭的经济负担，在成长的过程中消耗父母的一部分精力，增加了负担。因此在抚养两个孩子或更多孩子中的过程中，父母承担了更多的经济压力、精神压力，甚至是社会压力。但父母们得到的本来就不多的有效的社会支持就显得更加微乎其微。

2.2孤独症儿童家长的主观幸福感

主观幸福感（subjective Well-being，SWB）的定义为：是指个体根据自身内定的标准对个体生活質量的整体评价。目前在学术界广泛引用的主观幸福感的概念是由美国的学者Diener提出的。他认为个体的主观幸福感的构成是包括三个相对独立的维度：生活满意度、积极情感以及消极情感。

主观幸福感有如下三点基本特征：（1）主观性特征：主观幸福感的评定并不是别人或者是外界的标准，而主要依靠于个体自身设定的标准。（2）整体性特征：主观幸福感主要涵盖了三个部分——积极情感、消极情感以及生活满意度。即指个体对生活的总体满意程度。（3）相对稳定性特征：主观幸福感主要测量个体的长期的情感体验以及生活满意度。主观幸福感是一个相对的、稳定的数值，它并不会因为环境的变化或者时间的流逝而发生重大改变。学者Diener认为，当一个个体在面临积极或消极事件的情况下，会产生相对的积极水平或消极水平的情绪体验。这种情绪体验并不会持续很久，而是会在一定的时间内恢复到个体的幸福感的基本水平。

个体的心理健康和他们的主观幸福感有著千丝万缕的联系。一般认为，主观幸福感是一个十分重要的心理学参数。主观幸福感是用来反映某一社会中个体生活质量的，是社会心理的综合指标。它常作为衡量社会效益的一个重要标尺。孤独症儿童家长工作压力、社会压力巨大，经济负担过重，抚养孤独症儿童的发育成长令他们身心俱疲，幸福感指数极低。有研究发现，孤独症儿童家长的主观幸福感的水平要低于正常父母的主观幸福感的水平。其生活满意度较低，负性情绪比较明显。由此可见孤独症儿童父母的主观幸福感和心理健康状态令人十分担忧。

3孤独症儿童父母的社会支持与主观幸福感的关系

根据不完全统计，在中国，已有超过1000万孤独症谱系障碍患者，其总数量己超了艾滋病人数和癌症人数的总和。由于孤独症儿童家长身处高危情境条件下，其积极适应问题也引起了学者们的广泛关注。毫无疑问，孤独症儿童对他们的父母以及他们所处的整个家庭的影响是非常巨大的，他们的父亲和母亲需要常常承受常人无法想象的巨大压力。而且孤独症并不会因为儿童渐渐长大而痊愈，多数人要延续终身，孤独症儿童将终生成为家庭的重负。

有学者研究发现，获得较少的社会支持不仅会大大加大孤独症谱系障碍儿童父母的心理承受压力，而且还会加重他们的不良心理反应。如果孤独症儿童父母能够获得比较多的社会支持，则能缓解父母在养育孤独症谱系障碍儿童过程中所带来的心理压力。并且，有学者认为，具有较高的生活满意度、较高的积极情感和较低的消极情感的个体他们的社会支持的情况也会比较高。也就是说，社会支持高的个体，他们的主观幸福感也会高。

一些学者认为，个体有比较高的主观幸福感是具有良好的社会支持，原因是：有效的社会支持可以提供给个体帮助，这些帮助可能是物质方面也可能是提供信息方面。个体得到这些帮助能够提高个其自身的自信心，并且可以增强个体自身的归属感。不仅如此，当人们面临生活中各种各样的应激事件时，社会支持还可以缓解甚至阻止个体的相应的应激反应，增加个体的健康的行为方式，从而增加个体幸福感。

国内、外的相关研究发现，个体的身体健康和心理健康与社会支持的程度有着显著的正相关关系。社会支持不仅可以帮助缓解个体的心理压力、消除个体的心理障碍，而且可以增进个体的心理健康。社会支持在个体的很多方面都有重要的影响作用（Ystgaard，M，1997&王雁飞，2004）。有研究也发现，减轻孤独症儿童父母的养育压力可以通过增加良好社会支持得以实现，从而提高孤独症儿童父母的生活质量（ShuBC，2005）。

Weiss在1974年研究发现，个体获得比较高的主观幸福感通过各种各样的社会支持。学者Antonucci等人在1980年中的研究也指出，个体的社会支持是影响其主观幸福感的一个十分重要的因素。1993年Meehan等人的研究也同样指出：个体的社会支持与其积极情感存在着正相关关系。而且我国的关于社会支持的相关研究和西方学者的相关研究的得出的结论十分相似。社会支持与个体幸福感和他们的生活满意度存在着正相关，台湾学者在1999年对18～65岁的群体研究得出该结论。

孤独症儿童父母所面对的家庭氛围和社会环境较为复杂，他们与正常发展儿童的父母有明显的差异，而且家长们会受到外界各种各样的因素的影响。因此，本研究认为，主观幸福感相对较高的孤独症儿童父母，往往是由于他们人格中积极、乐观以及理性的认知模式所导致的，这种积极乐观的态度也会体现于他们对子女康复情况的评价上。主观幸福感高的父亲或母亲，他们在孩子康复治疗上更为积极，在面对挫折或是困境时，他们的心理调适能力也更强。主观幸福感较高的孤独症儿童父母他们更容易发现孩子的细微进步，尽管康复的过程十分艰难，但仍能给予孩子最大限度的宽容和理解。所以，改善孤独症儿童父母的社会支持情况，有利于提高孤独症儿童父母的主观幸福感，促进孤独症儿童父母他们的身体健康、心理健康以及他们的幸福感、和谐感。

4建议

当前，孤独症儿童父母的主观幸福感比较低，可从两个方面做出调节。首先，通过自我调节，改善自己的主观幸福感的状况。孤独症儿童父母应正确看待孤独症这一广泛性发育障碍，以积极的态度面对现实。同时，家长还要学会如何正确发泄自己的情绪，保持健康的情绪状态十分的重要。有研究表明，社会适应功能的良好发展离不开正确发泄和表达自己情绪，积极的情绪才会促进孩子积极的发展。父母们的情绪控制的好坏也会影响着孤独症儿童的情绪感知和情绪表达。其次，应当增加各种各样的积极的社会支持。当今社会，由于种种因素的影响，孤独症谱系障碍的发病率不断提高，越来越多的孤独症家长承受着压力和痛苦，提高家长们的社会支持势在必行。因此，可以从宏观和微观上提高家长们社会支持。从宏观角度来看，各级政府应加强制定与孤独症儿童、父母相关的保护性政策、法规建设，并加大经济投入，建立公立的孤独症康复中心，助贫助难，使孤独症家庭能够减轻一些经济压力，在抚养孤独症儿童时能够拥有更多权益，以此来提高家长的社会群体归属感。从微观方面看，作为社会的一分子，媒体、社会组织甚至是个人都应该主动出击，主动关注孤独症家庭这一特殊群体，了解他们真正所需要的，给予孤独症家庭更多的关爱和帮助。