中国大陆生命终末期患者居家临终关怀实践效果的系统评价

吕俭霞 高 静 李迎春 赵 霞 向玉萍 侯晓琳

(成都中医药大学护理学院，四川 成都 611137)

居家临终关怀是社区临终关怀服务的一种形式，由社区医护人员、社会志愿者等组合的临终关怀服务团队为居住在自己家里的临终患者及其家属提供的缓和性和支持性照顾〔1〕。在我国传统的儒家文化和孝文化背景下，“叶落归根”、“善终”及子女当为父母“养老送终”观念有着较为长远深厚的基础，据施永兴〔2〕研究显示，多数生命终末期患者更愿意选择在家中度过生命的最后阶段。然而，由于生命终末期患者大多疾病与功能衰退同时存在，情况复杂，同时，我国现阶段大多数家庭是四二一结构，对家属照顾者而言照顾生命终末期患者是一项身心的考验，张弛〔3〕质性研究发现居家临终关怀中患者家属照顾者存在生理、心理、社会的巨大压力，需要专业的居家临终关怀服务的指导支持。虽然居家(家庭式)临终关怀开始引起广泛的重视，中国大陆临终关怀产业几十年来也经历了长足的发展，但是居家临终关怀服务的模式在国内仍处于探索阶段。目前的研究中，大部分患者及其家属照顾者对居家临终关怀持肯定态度，认为这样的模式能够提高患者生活质量，但是由于服务时间不足(尤其是夜间)、对临终关怀专业人员要求较高、生命终末期患者机体不可逆性的衰退、家属照顾者身心负荷重及经济社会等原因，对居家临终关怀最终实际效果的评价不一〔4～6〕。本研究在收集所有能获得全文的关于中国大陆居家临终关怀护理的随机、半随机试验的基础上，采用Cochrane系统评价方法，评价我国大陆地区生命终末期患者居家临终关怀实践效果。

1 资料与方法

1.1研究对象 中国大陆地区，诊断明确、治愈无望、经专业人员预估生命期在10个月左右的患者，或已丧失自理能力的老年人，或者遭到意外事故而进入临终阶段的患者，其主要包括以下几种类型：①晚期恶性肿瘤者；②脑卒中后遗症，有偏瘫、二便失禁或严重并发症者；③衰老或多种慢性疾病，全身情况极度衰竭者；④骨折不愈，长期卧床不起；⑤脑部肿瘤或神经系统疾病，病情恶化者；⑥严重心肺疾病失代偿期，病情反复发作治疗无望者等，且选择居家临终(宁养)的患者及其家属照顾者，其种族、国籍、年龄、性别不限。

1.2研究类型 随机对照试验(RCT)和半随机对照试验(quasi-RCT)，不受样本量大小或随访时间限制，无论是否采用分配隐藏或盲法。

1.3干预措施 试验组干预措施：以社区或医院为依托，以家庭为单位，医、护、社等多学科团队人员组成临终关怀小组提供的专业居家临终关怀服务；对照组干预措施：常规临终关怀(居家宁养)或常规护理。

1.4结局测量指标 主要结局指标为生命终末期患者家属照顾者焦虑抑郁情况，其评价工具为焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)；次要结局指标为生命终末期患者生活质量，其评价工具为生活质量量表。

1.5排除标准 排除综述、调查类、非中国大陆地区临终关怀、有关中医药治疗癌症及针灸推拿等补充替代疗法相关文献等不符合标准者，资料数据不完整且通过联系原作者未获得原始数据者。

1.6检索策略 以中文检索词：晚期/临终/终末/姑息/舒缓/和缓/宁养/居丧期/居家临终关怀/居家临终照护/居家临终护理/随机/半随机等计算机检索CNKI、VIP、Wanfang Data、CBM等数据库；以英文检索词：hospice at home service / Palliative Care / Hospice and Palliative Care Nursing / Palliative Medicine / Terminal Care / terminally ill / end-of-life / end-stage disease / end stage disease / end-stage illness / end stage / china / mainland / Chinese / randomized controlled trial/ controlled clinical trial / placebo等检索Cochrane图书馆临床随机对照试验数据库、MEDLINE、EMBASE、AMED、CINAHL等数据库。采用主题词和自由词检索相结合，同时补充检索所得文献的参考文献，必要时手工检索。

1.7纳入试验的筛选 由两位研究者独立阅读所获文献题目和摘要，在排除明显不符合纳入标准的试验后，获取全文进一步阅读，以明确是否真正符合纳入标准。而后交叉核对纳入试验的结果，如有分歧则通过讨论或由第三方决定是否纳入。

1.8资料数据提取及偏倚风险评估 由两位研究者按照事先设计的资料数据提取表独立进行资料提取再共同核对，采用讨论或请教第三方形式解决分歧，缺乏的资料与临床试验负责人联系予以补充。提取的主要资料包括：①纳入研究的基本信息，包括研究题目、作者、发表年份、发表杂志等；②研究对象的基本特征，包括年龄、性别、种族、所患疾病及预期生存寿命等；③偏倚风险评价的关键要素；④居家临终关怀干预措施的具体细节；⑤所关注的结局指标、测量工具及结果数据。采用Cochrane系统评价员手册5.1.0〔7〕针对RCT的偏倚风险评估工具评价纳入研究的偏倚风险。

1.9统计分析与资料合成 采用由Cochrane协作网提供的RevMan5.3软件进行分析。若文献所报道测量工具相同，则采用加权均数差(WMD)分析；对文献测量工具不同，则采用标准化均数差(SMD)进行分析。所有分析均计算95%可信区间(95%CI)。通过χ2检验确定各试验间的异质性。当P>0.1，I2<50%时，认为各研究间具有同质性，选用固定效应模型进行Meta分析；如果P<0.1，I2≥50%，经判断无临床异质性，采用随机效应模型进行Meta分析，若P<0.1且无法判断异质来源，则不进行Meta分析，仅进行描述性分析。必要时进行敏感性分析判断异质性的来源，与其他文献的研究内容、研究方法、结局指标等差异较大时，仅进行描述性分析。

2 结 果

2.1文献检索及筛选结果 文献初检结果为7 310篇。根据阅读题目、摘要等，排除重复研究文献、综述、调查类、非中国大陆地区居家临终关怀、有关中医药治疗癌症及针灸推拿等补充替代疗法相关文献等不符合标准者后，有87篇文献进入全文筛选，根据纳入排除标准，最终纳入7篇〔8～14〕，其中期刊论文1篇，学位论文1篇。纳入研究的基本信息见表1。纳入的7项研究〔8～14〕均为RCT，其中有2项研究〔8，12〕描述了随机分组方法，有1项研究〔9〕的随机方法不正确，4项研究〔10，11，13，14〕未描述具体方法。7项研究〔8～14〕均未提及盲法；2项研究〔9.14〕提及失访人数，1项研究〔9〕失访的原因为在试验过程中不愿继续或去世而未完成，另1项研究〔14〕描述了失访原因但未描述是否进行了意向处理分析。7项研究〔8～14〕均进行了基线可比性检验，差异无统计学意义。

表1 纳入研究的基本信息

1)ADL：日常生活活动量表，LSIA：生活满意度指数A；QOL：生活质量量表；SF-36：健康调查简表；GQOLI-74：生活质量综合评定问卷(对照)；SCL-90：症状自评量表，又名90项症状清单；VAS：视觉模拟评分法；SSRS：社会支持评定量表

2.2Meta分析及描述性分析结果 由于纳入的7项研究〔8～14〕对患者评分的量表不同，经过量表研读和专家咨询，因其统计量异质性太大不能合并进行Meta分析，仅对其进行描述性分析；在对家属照顾者的量表评估中，有3项研究〔8，11，13〕对家属照顾者采用了SAS评分，2项研究〔8，11〕运用SDS进行评分，且基线分析具有可比性，数据可合并进行Meta分析。

2.2.1Meta分析结果 3项研究〔8，11，13〕比较了居家临终关怀与常规临终关怀对生命终末期患者家属照顾者焦虑、抑郁情况的影响。其中有2项研究〔8，11〕同时采用了SDS、SAS，有1项研究〔13〕仅运用了SAS，共232例家属照顾者，试验组116例，对照组116例。3项研究〔8，11，13〕应用随机效应模型(P<0.000 1，I2=89%)，Meta分析结果显示，实施居家临终关怀能降低生命终末期患者家属照顾者的SAS得分〔MD=-6.77，95%CI(-9.30～-4.24)〕，其异质性可能与各项研究的具体操作形式不同相关(见图1)。2项研究〔8.11〕应用随机效应模型(P=0.03，I2=79%)，Meta分析结果显示，运用居家临终关怀能降低生命终末期患者家属照顾者的SDS得分〔MD=-8.33，95%CI(-11.51～-5.16)〕(见图2)。

图1 居家临终关怀组患者家属照顾者与常规临终关怀组患者家属照顾者SAS评分的比较的Meta分析

图2 居家临终关怀组患者家属照顾者与常规临终关怀组患者家属照顾者SDS评分的比较的Meta分析

2.2.2描述性分析结果 7项研究〔8～14〕对患者的生活质量评估均采用不同的量表进行评分，通过量表研读发现，量表间的维度与条目构成及分值结构存在较大差异，且研究者报告的数据结构不一，故只能进行描述性分析。纳入的研究中，有4项研究〔10～12，14〕报告，试验组生命终末期患者干预前后生活质量评分高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)；有2项研究〔9，13〕报告试验组患者干预前后生活质量评分上与对照组差异无统计学意义(P>0.05)，但在其他社会支持水平、心理功能及疼痛、自身对癌症的认识及对治疗的态度、遵医行为、家庭的理解和配合等异方面差异有统计学意义(P<0.05)；有1项研究〔8〕报告试验组和对照组干预前后ADL得分差异无统计学意义(P>0.05)，且两组患者ADL评分有下降趋势。

3 讨 论

随着近年来人口老龄化程度的加剧、家庭结构的变迁和疾病谱的变化，医疗模式由传统的一元模式转变为多元模式，社区医疗卫生服务逐渐兴起。“一、三、九PDS模式”、“施氏模式”、“三床联动模式”等居家临终关怀模式，是与我国传统的在家临终不一样的新型照护模式，与现代医学和社会经济文明的发展密切相关。居家临终关怀是使社区临终关怀团队走进患者家中，以尊重生命、尊重患者的尊严及权利为宗旨，对生命终末期患者在生命最后阶段给予人性的关怀与支持性照护〔15〕。这并不意味着放弃终末期患者，而是在家庭中接纳患者，让患者获得最安全、温馨、舒适及经济负担最轻的照护，让其在最熟悉的环境中，在亲人的陪伴和关注下离开人世。居家临终关怀是符合我国文化背景，又可实现患者真正意义上有尊严的死亡，体现对生命价值与质量的尊重的理想形式，也是社会文明进步的需要和体现〔1〕。此外，居家模式还能降低医疗费用，有效提高医疗资源的利用程度。根据Watson等〔16〕研究发现，患有严重疾病的患者在家庭或社区中的生存期更长，家庭死亡率显著低于医院死亡率。

本文结果提示，居家临终关怀能有效缓解生命终末期患者家属照顾者在照护过程中的身心压力，这可能与居家临终关怀团队能够给予家属照顾者照护知识、技能指导及情感支持等有关。张弛〔17〕的研究表明专业居家临终团队对生命终末期患者家属照顾者具有积极影响，可提高患者家属照顾者的自我效能，促进其采取积极的应对方式、增强正性应对，对改善其主观幸福感有一定的影响。此外，据朱雅萍〔18〕的调查显示，居家临终患者的生活状态与家属照顾者的焦虑抑郁相互影响，居家临终关怀团队给予患者家属照顾者的指导，在有效减轻其身心负荷的同时也能缓解终末期患者的负性情绪。

本研究显示居家临终关怀能够提高生命终末期患者生活质量和改善患者心理及生理功能状态；而试验组患者的生活质量与对照组无差异，这可能与终末期患者的生活质量是由多方面因素决定如身体、心理、社会等因素，同时生活质量是患者的主观体验且随着时间的改变而发生变化有关；试验组与对照组患者的ADL评分无差异且均有下降趋势，这可能与患者本身所患疾病及其机体衰退程度有关。临终关怀不是治疗疾病或延长生命，而是减轻其生理痛苦及心理恐惧以改善患者余寿的质量〔19〕。

本研究中7项研究均采用不同的量表，表明一方面虽然我国有着居家临终的深厚人文背景，家庭临终亦是我国古老的临终形式，但较为规范科学的居家临终关怀模式及其具体实践形式和效果评估体系尚处于探索时期，同时我国的临终关怀本身呈现出区域差异及城乡差异等特点〔20〕，采用不同量表也可能是现实情况所需；另一方面，生命终末期患者具体构成情况复杂，其所患疾病或自身情况各异，照护和评估的重点可能各有所侧重。居家临终关怀尚缺乏较为科学规范的理论指导及评价体系，纳入的研究中干预周期均较短、区域特异性不明显，未能体现出其纵向发展情况和地区差别的实际情况，且卫生经济学方面的指标较少，未能突出居家临终关怀在成本效益方面的优势。

4 参考文献

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