慢性阻塞性肺疾病患者自我感受负担的影响因素

梁敏余 陈 沁 冯颖君 钟 彤 王 婧

(遵义医学院珠海校区，广东 珠海 519090)

轻、中及重度慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者的劳动能力分别下降3.4%、3.9%和14.4%〔1，2〕，导致工作丧失、经济损失。由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生移情担忧，导致内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉的降低，其中包括身体因素、社会因素、经济因素和情感因素，称为自我感受负担(SPB)〔3〕。SPB与焦虑抑郁消极的情绪〔4〕和生活质量〔5〕密切相关，影响患者医疗决策〔6〕。许少英等〔7〕研究表明，75%COPD患者存在不同程度SPB。本研究旨在探讨COPD患者生活质量对SPB的影响。

1 资料与方法

1.1一般资料 2013年12月至2014年2月广州市某综合性医院住院的COPD患者121例。平均年龄(71.5±4.4)岁，61～79 岁占75.2%，≤60岁9.1%，≥80岁15.7%；男占89.3%，女占10.7%；10.7%公费医疗，62.8%城镇医保，24.0%农村合作医疗，其他为2.5%；22.3%患病≤3年，24.0%患病4～6年，53.7%患病≥7年；有59.5%照护者身体健康，40.5%患者照护者身体不适。纳入标准：明确诊断为COPD；病情稳定。排除标准：合并有癌症患者；非呼吸道疾病引起的活动障碍；认知功能障碍和合并精神病患者。

1.2方法 (1)调查工具。① 一般资料调查表：为自行设计，包括患者年龄、医疗费用支付方式、能否承担医疗费用、职业、患病时间(年)、住院次数、病程严重程度、自理能力、功能性呼吸困难分级、主要照护者、主要照护者的健康状态。②SPB量表：本研究使用许少英等〔7〕对SPB的翻译测评版本，该量表的内容效度为1，内部一致性信度为0.89。量表共10个条目，采用1～5分评分制，共50分。得分≤19分为无明显SPB，20～29分为轻度，30～39分为中度，≥40分为重度，得分越高表示SPB越重。③COPD生存质量测评表共35项，分属4个因子，即日常生活能力、社会活动状况、抑郁心理症状、焦虑心理症状，每项按4级评分，分数越高表示生存质量越低。该测评表总表α系数为0.836，各条目α系数0.681～0.836。(2)资料收集方法。取得患者知情同意后，以面对面的形式进行调查，发放问卷121份，实际回收有效问卷121份(100%)。

1.3质量控制 调查时先向患者说明填写方法及注意事项，患者填写问卷期间，调查者在场对有疑问的进行解答，视力模糊或文盲的患者由调查者进行口头翻译，调查的资料经复核后，由两人进行数据录入以交叉核对和检验。

1.4统计学方法 采用SPSS18.0软件进行t检验、方差分析及逐步回归分析。

2 结 果

2.1SPB的单因素方差分析 不同职业、承担医疗费用费用、主要照顾者、性格、住院次数、疾病程度、自理能力患者SPB得分差异有统计学意义(P<0.05,P<0.01)，见表1。不同程度SPB患者生存质量得分差异有统计学意义(P<0.01)，见表2。

2.2SPB多因素分析 以SPB为因变量，一般资料、生存质量中经单因素方差分析有统计学意义的为自变量进行多元逐步回归(引入和剔除的标准分别为0.05与0.10)。分析前对无序多分类变量照顾者进行哑变量设置，对有序变量承担医疗费用能力(可以=1，不能=0)进行回归分析。进入回归方程为子女或媳妇照顾者、其他照顾者、承担医疗费用能力、日常生活能力、抑郁心理、焦虑心理。此方程可解释因变量SPB得分总变异的52.3%。见表3。

表1 不同特征COPD患者SPB得分比较分)

表2 不同程度SPB患者的生存质量的评分(分，

表3 COPD患者SPB的多元逐步回归分析(n=121)

3 讨 论

COPD疾病主要特点为，疾病迁延，反复发作，肺功能不断下降，劳动能力逐渐丧失，甚至生活不能自理，影响其社交活动。患者在日常生活上、经济上需要不同程度地依赖家人，在家庭及社会的角色也发生转变。病情的反复、症状的加重、病程迁延的长期治疗，不断加重家庭负担，使患者产生心理压力和负担，即SPB，包括患者对照护需求的愧疚，担心自己的疾病和不良预后带给家人的情感冲击，对不能实现的重要角色责任和义务的顾虑等。SPB条目得分排在前3位的是：家人能够应对照护工作，觉得自己是家人的大麻烦，担心家人过于劳累、给家人带来困难、负担。即使家人能应对照护工作，患者仍然对自己给予家人额外的照护工作而内疚，担心疾病及照护对家人的影响，与Suri等〔8〕研究结果相同。其原因是，SPB不仅由于照护需求引起，还体现在患者履行责任能力降低或丧失〔3〕，一方面患者原来的家庭任务由家人承担，患者担心家人的负担过重，另一方面患者因无法履行责任、自身角色转换的不适应，而感到沮丧与愧疚。许少英等〔7〕使用同一量表的研究表明，75%COPD患者存在SPB，50%为中重度SPB。研究结果的差异可能与调查对象病程、经济状况有关。本研究病情比较重的患者无法接受调查，应发展新的评估量表评估病情较重的患者，以提高研究的信效度。SPB普遍存在于COPD患者中，护理人员应重视并找出其相关因素及时给予干预措施。Mcpherson等〔3〕研究中没有提及经济负担，因加拿大患者享受的是公费医疗。但我国多项研究表明〔9～11〕，经济状况与SPB相关。由于疾病反复发作，多次入院，虽然有医疗保障但有部分费用不能报销，患者经济负担重，此外担忧治疗花费过大影响家人养老，加重心理负担。研究表明〔12～14〕，COPD给患者及家庭带来不同程度的变化特别是经济方面，使部分患者产生心理压力，氧疗、无创通气治疗、服药的依从性降低。加大医疗保障力度，完善养老保障制度，减轻患者心理负担对提高患者康复治疗效果有积极作用。研究指出，照护者健康状况是患者的SPB的影响因素之一〔3〕。照护者健康状况较差的患者其自主意识较强，能发挥最大潜能进行自我护理,或因患者有较强康复的动力，能积极进行疾病的自我管理。不同照护者对患者的SPB有影响，本研究结果显示配偶为照护者的SPB比儿女或媳妇的重，与Oeki等〔15〕研究结果相同，但与肖美玲等〔11〕研究结果相反。其原因有：①患者88.5%为男性，本是家庭的支柱，现家庭责任大多数由配偶承担，不能履行对妻子的责任，自尊心受损，而SPB与自尊心较相关〔4,5〕。②受养儿防老的传统观念影响，患者认为儿女对自己的照顾是本分工作，心理得到平衡。③研究的调查对象大部分是中老年患者，多数已退休，照护工作主要由配偶负责，而少数无配偶的患者由子女或者其他人承担，需扩大其他家属为照护者的样本量，进一步验证照护者对SPB的影响。

本研究结果与甘莉等〔16〕研究一致，原因是本调查的对象是住院患者，患者社会活动受限，精力主要集中在治疗上，对社会活动关注较少。田秀丽等〔17〕指出由于照护需求而产生的负担是患者SPB的主要构成因素。COPD患者在生理功能、社会功能方面降低50%左右〔14〕，本研究有89.2%患者有自理能力缺陷，日常生活的照顾及家务活都需家人负责。照护需求增多的现实与不想成为他人负担的矛盾引起患者强烈的情感反应，因增加他人负担而内疚，不能负担责任而失落，无法帮助他人而沮丧。本研究结果与Suri等〔8〕研究结果相同，但Kowal等〔18〕研究表明焦虑抑郁影响较大。生理功能与心理状态对SPB影响大小不一致，与生理功能或与心理状态对SPB相互影响的过程有关。生理功能受限可导致照护需求增加而产生心理负担〔4,18〕，独立性及履行责任能力降低使患者产生失控感〔3〕，而失控感是SPB最为相关的因素〔5〕。可见生理功能与心理状态对SPB的影响存在相互的作用，一方面生理功能可直接影响SPB，另一方面可因生理功能对患者心理产生影响间接作用于SPB，生理功能直接或间接影响作用的大小或因疾病与个体差异不同。因病而闷闷不乐的情绪、责备的心理、生活快乐满意度是患者抑郁状态的前三大影响因子，体现了患者依赖家人自责和不满现在生活状态的心理。有研究表明SPB患者更容易诊断为焦虑抑郁症〔5,19,20〕。护理人员应不仅注重患者自理能力的提高，同时重视患者心理护理，缓解患者焦虑抑郁情绪和心理负担，进一步了解生理功能与心理状态对患者SPB的影响机制，以提供针对性的护理措施。

4 参考文献

1Menezes AM,Perez-Padilla R,Jardim JR,etal.Chronic obstructive pulmonary disease in five Latin American cities (the PLATINO study):a prevalence study 〔J〕.Lancet,2005;366(9500):1875-81.

2Blanc PD,Balmes JR.Epidemiology and costs of COPD 〔J〕.Eur Respir J,2006;28(6):1290.

3Mcpherson CJ,Wilson KG,Murray MA.Feeling like a burden:exploring the perspectives of patients at the end of life 〔J〕.Soc Sci Med,2007;64(2):417-27.

4Mcpherson CJ,Wilson KG,Murray MA.Feeling like a burden to others:a systematic review focusing on the end of life 〔J〕.Palliat Med,2007;21(2):115-28.

5Mcpherson CJ,Wilson KG,Chyurlia L,etal.The balance of give and take in caregiver-partner relationships:an examination of self-perceived burden,relationship equity and quality of life from the perspective of care recipients following stroke 〔J〕.Rehabil Psychol,2010;55(2):194-203.

6Wilson KG,Curran D,Mcpherson CJ.A burden to others:a common source of distress for the terminally ill 〔J〕.Cogn Behav Ther,2005;34(2):115-23.

7许少英，刘 婧，冼志莲，等.老年慢性阻塞性肺疾病患者自我感受负担的调查分析〔J〕.中华护理杂志，2011;46(9)：914-6.

8Suri RS,Larive B,Garg AX,etal.Burden on caregivers as perceived by hemodialysis patients in the frequent hemodialysis network (FHN) trials 〔J〕.Nephrol Dial Transplant,2011;26(7):2316-22.

9申怡智.晚期癌症患者自我感受负担的研究与对策〔D〕.太原：山西医科大学，2010.

10田秀丽.晚期癌症患者自我感受负担及应对体验的研究〔D〕.泰安：泰山医学院，2008.

11肖美玲，胡僭苹，刘燕南，等.持续不卧床腹膜透析患者自我感受负担的调查分析〔J〕.中国实用护理杂志，2013;29(28)：67-9.

12金珠凤.影响COPD患者使用无创正压通气依从性的原因分析与护理干预〔J〕.按摩与康复医学(中旬刊)，2012;3(11)：38-9.

13郑孝琴，陈 瑾，李育霞.慢性阻塞性肺疾病患者激素吸入治疗依从性及影响因素分析〔J〕.护理学报，2012;19(8)：29-31.

14肖 欢.慢性阻塞性肺病患者家庭氧疗依从性与生活质量相关性的研究〔D〕.长沙：中南大学，2010.

15Oeki M,Mogami T,Hagino H.Self-perceived burden in patients with cancer:scale development and descriptive study 〔J〕.Eur J Oncol Nurs,2012;16(2):145-52.

16甘 莉，杨 蓉，耿 丹.中青年首发缺血性脑卒中患者自我感受负担现状调查与影响因素分析〔J〕.中国实用护理杂志，2014；30(4)：32-5.

17田秀丽，刘化侠，柴士美.晚期癌症患者自我感受负担的研究进展〔J〕.中华护理杂志，2008;43(10)：955-8.

18Kowal J,Wilson KG,Mcwilliams LA,etal.Self-perceived burden in chronic pain:relevance,prevalence,and predictors 〔J〕.Pain,2012;153(8):1735-41.

19Chochinov HM,Kristjanson LJ,Hack TF,etal.Burden to others and the terminally ill 〔J〕.J Pain Symptom Manage,2007;34(5):463-71.

20Kanzler KE,Bryan CJ,Mcgeary DD,etal.Suicidal ideation and perceived burdensomeness in patients with chronic pain 〔J〕.Pain Pract,2012;12(8):602-9.