轮椅上的“学霸”

冯茴花

徐瑞阳的人生一开始就被阴影笼罩。两岁零三个月被诊断出患有脊肌萎缩症后，她的身体再也不能自由活动，被医生断言“最多活到4岁”。然而这个瘦弱的小女孩从没有轻易向命运低头，不仅走过了18个春夏，而且品学兼优，两个多月前刚成为了四川外国语大学的一名大学生。從幼时生命的微弱“星光”，到成长为轮椅上的“小太阳”，在这条充满“阴晴圆缺”的成长之路上，徐瑞阳一路披荆斩棘，小小的身躯释放出大大能量。

生命如微弱星光 曾被断言“最多活到4岁”

沿着歌乐山拾级而上，十月的四川外国语大学校园，也染上了一层浓浓秋意。

从松苑二舍一楼进门右转，沿走廊走到头，就是徐瑞阳的宿舍，这也是学校特意安排的单间，方便她和随行照顾的阿姨同住。不大的房间里，门口两侧分别放了一张上下床，空着的上床干净整洁，下床上的床品一丝不苟，天蓝色被套明亮可爱。

“姐姐好！”徐瑞阳坐在轮椅上，清脆的声音，面带微笑地跟记者打招呼。

“我是个自来熟。我喜欢吃肉，最喜欢吃学校食堂的冒菜和黄焖鸡，蛋包饭也不错。报到那天，我就去感受了学校传说中的‘夺命坡和‘彩云梯……”讲着初来学校的生活，徐瑞阳总爱咧嘴大笑，带着满脸的纯真。

面前这个阳光开朗的少女，很难想象她从小便是坐在了轮椅上，除了手和头之外，其他躯干几乎无法动弹，胳膊和大腿细得犹如柴棍。行走奔跑是什么感觉，她不知道；睡觉翻身，她做不到。

2001年出生在云南昆明的徐瑞阳，生命曾像星光一般“微弱”。大约半岁时，妈妈辛问禾和爸爸徐俊波发现女儿总是腿发软，不会蹬也不会站。夫妻俩带着女儿跑遍昆明的各大医院，却查不出是什么病。

为了女儿，夫妻俩一头扎进图书馆，翻遍了能找的医书，最后发现了一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症。

究竟是不是这个病？抱着一丝侥幸，2003年的冬天徐瑞阳一家来到北京协和医院，最终被确诊为脊肌萎缩症，这种只有400万分之一发病率的疾病，很有可能让徐瑞阳活不过4岁。

医生的话像针一样扎在辛问禾和徐俊波的心上。“妈妈，别担心，我不会死的。”在协和医院时，因为感染肺炎，徐瑞阳当时已经半昏迷了，但却拉着妈妈的手说了这句话。

即使现在回想起那一幕，一向坚强的辛问禾也不禁哽咽。“当时太难过了，看着孩子一边遭受着病痛，一边还想努力来安慰我，说什么我们都不能放弃。”就这样，辛问禾和丈夫告诉徐瑞阳，“你生病了，但爸爸妈妈会一直陪在你身边，我们一起加油。”

月有“阴晴圆缺” 她倔强要“活得和大家一样”

“妈妈，为什么我不能走路。”4岁的徐瑞阳问道。

“因为你从小生了病，但你仍然可以活得精彩。”辛问禾耐心回答。

两岁半时的承诺，徐瑞阳做到了，她坚强地活了下来。2007年9月，丹桂飘香的秋天，6岁的徐瑞阳上学了。可开学的第一天，她一到学校就被其他同学围观——“你怎么了？”“你为什么坐在轮椅上？”“你的脚是不是‘断了？”……

在上学的前半年，辛问禾和徐俊波就为女儿做足心理建设，他们模拟了在学校所有可能会遇到的问题，设置不同的场景，每天来回演练。而开学的这一场围观，正在预料之内。面对同学们的“十万个为什么”，徐瑞阳经验十足地回应，微笑着向大家做自我介绍：“我叫徐瑞阳，从小生了病，我不能走路，希望和大家成为好朋友。”？

如果说，徐瑞阳的人生一开始是在父母带领下的一场抗争，那么从上学开始，更多的便是徐瑞阳自身的坚持与追求，她和别人并没有什么不同，都是一样的普通人。

上小学前徐瑞阳就已认识了1000多个汉字，会写500个汉字，写了3本日记；小升初考试，她以“学霸”的分数超过昆明最好的5所中学分数线；进入高中后，徐瑞阳一直保持在文科年级前三名。

“只要一读书一做作业，我身上的疼就没有了。”徐瑞阳曾对父母这样说。从上学第一天起，她从来不迟到；为了拔开钢笔帽，她学会用牙和手配合着拔下；即使是别人最轻松的翻书，对她来说都是一场巨大的考验。她要先用手指轻轻扒开书本，再用下巴压住书中间的缝隙，然后再翻动书页；想要举手，徐瑞阳需要用牙齿先咬住食指，再通过头部的晃动把手甩到桌面上……

在学校里，除了不能自由活动，徐瑞阳和其他同学没有什么差别，她也尽量不让自己成为“特别”的一员。徐瑞阳的高中班主任郝澍回忆，最初班级滚动调整座位，老师和同学们为了照顾她，想让她坐中间免除轮换，但徐瑞阳却拒绝了，她坚持和大家一样。

2019年6月6日，徐瑞阳迎来了自己18岁的生日，而第二天一早，她就坐着轮椅参加了高考，在昆明市西山区第一中学考点外，穿着蓝白相间的明亮校服的徐瑞阳，自信又从容。

两天四场考试，一个人的考场，每科考试延长30%的时间，徐瑞阳在轮椅自带的小桌板上参加高考。最终她考出了607分的好成绩，顺利在提前本科批次被四川外国语大学泰语专业录取。

轮椅上的“小太阳” 小小身影照亮身边每个人

打开徐瑞阳的朋友圈，有漂亮的风景、精致的美食、可爱的自拍。她喜欢追星，每当谈起自己的偶像易烊千玺时，总会露出小粉丝的神情；她也很爱美，高考之后，她就打了耳洞带了一颗小小的耳钉。