黄华权
(广州市越秀区启智学校 广东广州 510000)
自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)是一种神经发育障碍,主要表现为社会沟通与互动障碍以及限制性的重复行为、兴趣和活动。[1]2013年中山大学与广州残联调查发现广州市普通幼儿园自闭症发生率为1/133。据此推算我国自闭症谱系障碍者可能超过1000万。[2]2014年美国疾病控制和预防中心(Centers for Disease Control and Prevention,CDC)的数据指出,自闭症的出现率已上升为1/68。[3]自闭症儿童数量多且呈逐年增加的趋势,加大了对有效的教育及干预策略的需求。
2015年,美国国家自闭症中心(National Autism Center)发布了一份报告。该报告描述了当前几十种应用于自闭症干预的方法,并指出“结构化教学”是一种“尚在论证中的干预方法”[4]。结构化教学是1960年代在美国北卡罗莱纳州推展的以自闭症谱系障碍者为主要教学对象的课程与教学。结构化教学包括物理组织、时间表、作业组织以及个人工作系统。[5]个人工作系统是一个视觉化组织系统,其明确告知儿童应该做什么工作、工作量有多少、如何知道工作已完成和工作完成后会发生什么。[6]个人工作系统能突出重点信息、提供清晰和可预测的活动顺序、减少环境中无关的刺激、减少工作过程中的语言指导及成人辅助。[7]个人工作系统能适应自闭症儿童视觉学习优于听觉、依赖提示及需要清晰系统支持的学习特点,[8]让其能学习组织事物的技巧,发展行为管理及沟通的能力,增进个人独立性,进而储备与他人一起工作的能力。[9]
鉴于个人工作系统在自闭症干预中的广泛应用,本研究旨在综合分析运用个人工作系统对自闭症进行干预的实证性研究,了解研究现状,总结当前研究存在的问题,以期为今后的研究与实践提供建议。
本研究主要采用关键词搜索的方式进行文献检索。首先,采用关键词“自闭症”“autism”,分别与“个人工作系统”“结构化工作系统”“个别化工作系统”“individual work system”“structured work system”进行不同组合,在中国知网、万方、台湾博硕士论文知识加值系统、台湾学术文献数据库以及ERIC美国教育研究信息中心数据库进行检索,共获得13 篇全文文献。然后对得到的文献进行筛选。筛选标准是:1.以个人工作系统作为主要介入手段;2.被试是自闭症谱系障碍者;3.实证研究;由此获得9 篇文献。为防止仅通过关键词检索出现文献遗漏,对9 篇文献的参考文献进行追踪,暂未新发现符合标准的文献。最后共有9 篇文献列入本研究。
检索到的9 篇文献均发表于国外或台湾地区,在指定数据库中暂未检索出我国大陆地区以个人工系统为主要干预策略的实证研究。表1呈现了9篇文献的研究对象、研究环境、研究方法以及研究结果。以下将分别阐述并总结。
(一)研究对象的基本情况。经过统计,被选文献共涉及24 名被试。从性别角度看,24 名被试中有22 名为男性(约91.7%),2 名为女性(约8.3%),男性被试占大多数。自闭症的发生存在性别差异,男性显著多于女性。[2](P9)研究对象的性别差异与当前自闭症发生率的性别差异相符。从年龄角度看,被试年龄介于3-20 岁之间(除1 名被试年龄不明确外)。3-5 岁被试有6 名(25%),6 岁-18 岁被试有 16 名(约 66.7%),18 岁以上被试有 1 名(约4.17%),被试年龄集中于6-18 岁。从被试的障碍程度看,除5 名被试障碍程度不明确外,24 名被试中有2 名轻度自闭症、4 名中度自闭症、5 名重度自闭症及8 名中度或重度自闭症。即研究对象中明确报告有17 名(约70.8%)为中度及以上障碍程度的自闭症,说明当前的研究对象大多为中度及以上障碍程度的自闭症儿童。当前研究对象的基本情况说明个人工作系统使用弹性高,适用于不同年龄的自闭症儿童,在中度及以上障碍程度的自闭症儿童应用更广泛。
表1 入选研究文献的基本信息
(二)研究环境的基本情况。按照研究场所,将研究环境分为学校、治疗中心以及工作场所。其中1篇在工作场所及学校中进行,1篇在治疗中心及学校中进行,7篇在学校中进行,说明当前个人工作系统的研究主要在学校中开展。按照研究环境的控制程度,将研究进行的环境分为自然情境和控制情境。其中,自然情境是指在被试的日常生活中应用个人工作系统。控制情境是指在专门设计的训练室中应用个人工作系统。从研究的环境的控制程度看,1篇在控制情境中进行,其余8篇在自然情境中进行,说明个人工作系统的应用研究主要在自然情境中进行。利用自然情境教导并练习所学过的知识或技能,对自闭症儿童而言是很重要的。[18]
(三)研究方法与研究信效度的基本情况。从研究方法看,9篇文献中有6篇使用单一被试研究法,3篇使用行动研究,说明当前个人工作系统在自闭症干预中的实证研究以单一被试研究法为主要研究方法。单一被试研究法是以一个或几个被试为研究对象,通过相关的实验设计来研究干预是否有效的一种方法。[19]单一被试研究法适用于相互之间有较大差异的个体,符合自闭症对象内部差异大,异质性强的特征。单一被试研究法可分为单基线设计与多基线设计。单基线设计可分为两期实验设计及多期实验设计。多基线设计主要包括:跨情境、跨行为、跨被试实验设计。6篇文献有2篇为单基线设计,4篇为多基线设计。在多基线设计中3篇为跨被试多基线设计,1 篇为跨被试跨情境多探测设计。多探测设计是多基线设计的一种变式,这种设计可以用来解决基线期和干预期延长所带来的问题,具有不需要持续不断地测量的优点。[20]除单一被试研究法外,也有研究者采用行动研究。行动研究是实际工作者探究其工作过程所遇问题,了解其发生原因,寻求解决方案,并实施行动以解决问题的研究。[19](P184-185)行动研究具有情境性、研究目标清晰、强调团队合作以及研究过程循环往复等特点,适合特殊教育中的问题研究。
评价研究的信效度主要依据文中是否出现观察者间信度(Inter-Observer Agreement,IOA)、处理忠实度(Treatment Fidelity)、程序信度(Procedura Reliability)以及社会效度等的报告。观察者间信度是指两个或两个以上的独立观察者针对同一时间测量的观察值之间一致的程度。在使用观察记录时,期待要观察值能达到至少80%的一致性平均数水平。[21]9 篇文献中有7 篇报告了观察者间信度,且均大于80%。处理忠实度与程序信度用作评估实际处理与预期处理之间的一致性程度,是影响实验结果解释与推广的重要因素。[22]有3篇文献报告该项数据。社会效度用于判定干预结果是否能带来社会性的重要意义。[20](P33)研究人员可以通过社会效度验证,从个体或其他重要他人的观点,了解干预目标和程序是否适切,其效果是否确实能改善干预对象生活品质。[23]9篇文献中报告社会效度的有7篇。信效度的基本情况说明当前个人工作系统应用于自闭症干预的实证研究超过半数有良好的信效度保证。
(四)研究结果的基本情况。从9篇文献的研究目的看,其中8 篇主要为了解个人工作系统对自闭症儿童独立性或独立行为的影响,1篇为探索个人工作系统对自闭症儿童活动参与度的影响。从研究结果看,8篇研究的结果显示,个人工作系统能提高自闭症儿童的独立性(增加主动性或主动行为、减少成人辅助);5篇结果指出,个人工作系统能改善自闭症的工作/学习表现(增加完成任务总量、增加专注行为、提升任务正确率);3篇结果指出,个人工作系统能减少自闭症儿童的干扰行为;1篇结果指出,个人工作系统能增加儿童活动参与度。总的来说,当前研究结果显示,个人工作系统能有效地提高自闭症儿童的独立性及改善其工作/学习表现,在减少干扰行为及提升活动参与度方面也有积极的效果。
(一)问题。
1.我国大陆地区对自闭症个人工作系统的研究进展缓慢。20世纪80年代,陶国泰教授在国内首次发现和诊断出4例自闭症儿童,这是我国对自闭症的初次探讨。进入21 世纪,我国的自闭症研究迅速发展。[4](P111)我国当前自闭症的研究,主要以心理学领域的研究为主。在教育干预领域以应用行为分析、感统训练等为主流的干预方法,[24]较少关注结构化教学。结构化教学已引入我国十余年,我国大陆地区对结构化教学的研究文献均发表于2005年后,[25]研究主要围绕“物理组织”、“时间表”以及“作业组织”等要素进行,较少关注个人工作系统的应用。从检索到的文献发现,国内外关于个人工作系统的文献发表于2007年以后,个人工作系统的研究起步较晚及进展缓慢,暂未受到国内大多数研究者的关注。
2.对青年或成年自闭症的个人工作系统研究较少。9篇文献中涉及的24名被试,除1名成年被试外,其他被试均为学前或学龄期的自闭症儿童。当前,我国的自闭症教育主要体现在学龄前的教育上,义务教育阶段的自闭症教育还处于摸索中,初中以上学段的教育几乎还是空白。[26]在自闭症康复上,现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童,12岁以上的自闭症儿童和青少年缺乏合理安置,同时国内缺少针对大龄自闭症个体的福利体系。[2](P42)社会对自闭症谱系障碍终身影响的认识有限,因而设计成年自闭症的服务非常有限[27]。青年或成年自闭症的教育及康复暂未受到重视,影响着青年或成年自闭症相关研究的发展。
3.个人工作系统应用于自闭症家庭的研究较少。个人工作系统的研究主要是在学校中进行,也有在工作场所中进行,发现个人工作系统能改善自闭症的学习或工作质量。但目前在指定的数据库中暂未发现在家庭中开展的相关研究。当前大量自闭症家庭缺乏专业支持和救助,在信息获取、技能培训、社区资源利用等方面,都存在困难,影响了个人工作系统在家庭中的开展。除此之外,家长对自闭症儿童的行为问题缺乏管理,会影响家庭个人工作系统训练的开展。[28]
4.个人工作系统干预的具体目标行为比较局限。9项研究的目的集中于了解个人工作系统对自闭症的独立性或参与行为的影响。暂未发现利用个人工作系统对自闭症的社会交往障碍、语言沟通障碍、重复刻板行为或感知觉异常等核心缺陷进行干预的研究。在教育实践过程中,教师制定学生个人工作系统的目的,主要是引导自闭症学生主动工作,已达成学生学习目标,[18](P271)较少关注个人工作系统对自闭症社交或刻板行为方面的干预。
(二)建议。
1.开展个人工作系统的相关研究。国外及台湾地区的研究表明个人工作系统的应用对自闭症儿童的行为改善有积极效果。我国大陆地区个人工作系统的相关研究指出,在班级内利用个人工作系统建立学习角,能为自闭症儿童提供个别化学习的机会,提升儿童独立完成任务的能力。[29]在数学课上应用个人工作系统能有效提高自闭症儿童完成工作的能力,提高学习效率。[30]在美术教学中使用个人工作系统能帮助重度自闭症儿童进行美术知识的回顾及巩固练习。[31]相关研究者可开展个人工作系统应用于自闭症干预的实证研究,以丰富个人工作系统及自闭症干预的研究与教育实践成果。
2.丰富青年或成年自闭症的个人工作系统教育实践。自闭症作为一种终身性的发展障碍,需要贯穿个体生命全程的支持与关注。[32]美国北卡罗莱纳生活与学习中心利用个人工作系统对成年自闭症进行训练,发现在该系统协助下,成年自闭症者能独立地开展并完成卫生自理、家务活、休闲娱乐和工作等活动。[27](P178)在工作就业方面,个人工作系统能帮助成年自闭症者了解工作内涵及提升就业转衔的独立性。[10](P1166)丰富个人工作系统在不同年龄的自闭症中的应用实践,探索各年龄层自闭症者的个人工作系统应用模式,将有利于自闭症者的终身发展。
3.建立适用于自闭症家庭的个人工作系统。从国际研究趋势来看,对于自闭症儿童的关注从“个人中心”转为“家庭中心”,强调家庭支持与积极的行为取代被动家庭参与和强调专业权威的亲职教育。[32](P147-148)研究者或实务工作者可尝试进行个人工作系统于家庭的推广。在家中开展个人工作系统训练,可根据家庭实际情况及生活习惯进行调整,可以利用家中常见物品作为工作项目。[8](P70)在家中进行个人工作,将利于改善自闭症儿童独立性,促进技能的维持与泛化,减少家庭成员的负担及提升自闭症家庭的生活质量。
4.拓展自闭症个人工作系统的研究领域。在教学中应用个人工作系统能促进自闭症儿童精细动作的发展,提高自闭症儿童语言理解及表达能力,改善自闭症儿童社交、刻板行为和攻击性行为,提高自闭症儿童生活自理能力和适应生活的能力。[33]教师可以通过借助个人工作系统为儿童的社会交往提供支持,向他们说明“在哪里、做什么、做多久、了解自己的成绩与阶段性目标以及下一步做什么”以促进其参与社交活动。[27](P105)教师也可在个人工作系统中添加教师照片或“求助”标示加强儿童与他人进行沟通。[8](P68)相关研究者可尝试以改善自闭症核心缺陷为研究目标,拓展个人工作系统的研究领域。