病人参与医疗保健及其影响因素的研究进展

郭佳茹，商临萍

（1.山西医科大学，山西030001；2.山西医科大学第一医院）

病人参与医疗保健已逐渐被认为是高品质医疗服务的重要基石[1]，不仅在科学研究中受到越来越多的关注，而且也成为医疗保健组织日常实践的重要要求。病人参与医疗保健不仅可以改善病人依从性、临床结局和治疗满意度，还可以提升以病人为中心的护理和医疗质量，对减少医疗差错和提高医疗安全性具有十分重要的意义。目前，国外对病人参与医疗保健的定义、重要性、影响因素、参与方法、评估工具、益处和结局等研究较多，而国内相对较少。现就病人参与医疗保健的内涵、背景发展、研究工具、影响因素展开综述，以期为我国病人参与医疗保健的相关研究提供参考和借鉴。

1 病人参与医疗保健的内涵

到目前为止，国际上仍缺乏针对病人参与医疗保健的公认概念。Hibbard等[2]定义病人参与医疗保健为：通过病人的动机、知识、技能和信心使其做出有效的决策来管理自己的健康。Carman等[3]提出病人参与医疗保健为：通过病人、家庭成员和卫生专业人员的参与以及一系列组织政策和程序，促进病人和家庭成员的参与积极性以及与医疗保健提供者和机构的合作伙伴关系，推动病人和家庭参与目标的实现以及提高医疗保健的质量和安全性。Graffigna等[1]将病人参与医疗保健定义为：过程般的多维度体验，由个体对其健康管理的认知、情感和动机来促进参与活动。Coulter[4]强调了病人与医疗服务提供者之间关系的重要性，认为要促进和支持积极的病人和公众参与健康和医疗保健，并加强他们在个人和集体层面对医疗保健的影响。虽然病人参与医疗保健目前没有统一的概念，但病人参与的重要性和益处已逐渐成为共识[4]。

2 病人参与医疗保健的背景发展

1978年，世界卫生组织（WHO）关于初级卫生保健的共识声明主张病人的权利和参与医疗保健的责任[5]，虽然人们普遍同意这一宣言的精神，但对病人参与意义的共识却较少。病人和医疗服务提供者对病人参与其医疗保健有不同的看法，缺乏清晰的阐释导致医疗保健提供者与病人存在很多误解和冲突。1994年，WHO批准了欧洲病人权利宣言，倡导促进和维持“病人与医疗服务提供者之间的有益关系，特别是鼓励更积极的病人参与”[6]。2005年，WHO发布了著名的《伦敦宣言》，首次将病人参与病人安全（PFPS）列为“世界安全行动计划”的第2项行动计划，并倡导将病人看成合作者，通过授权病人、鼓励合作、激励参与的方式，团结病人、家庭、健康照护者、卫生政策制定者等广大利益相关者的力量，致力于在全球范围内创建安全的卫生保健系统[7]。2013年，WHO在欧洲和世界重点医药问题会议上提出对病人参与卫生保健的探讨不再仅限于“应不应该参与”的关注，而应该是对“如何参与”问题的思考[8]。2016年，WHO关于“以人为本”服务的全球战略呼吁卫生系统将个人、家庭和社区作为更积极的参与者参与并赋予其权力[9]。由此可见，病人参与医疗保健已经成为时代的要求，受到了越来越多的关注。

3 病人参与医疗保健的相关研究工具

3.1 病人自我宣传量表（PSAS） PSAS是国内外比较成熟的病人参与量表，主要由增加疾病教育、增加自信以及注意非依从性的潜能3个维度、12个项目组成，采用Likert 5级评分法，“从非常不同意”到“非常同意”分别计1～5分，该量表具有良好的信效度，其Cronbach's α系数为0.75，是病人参与医疗保健决策的可靠且有效的衡量标准[10]。Vahdat等[11]将其进行翻译和文化调适形成了PSAS-P，并证明其可以被卫生系统中的公共卫生研究人员和决策者用于根据病人的观点、需求和偏好来规划和提供以病人为导向的卫生服务。

3.2 决策期望量表（CPS） CPS由Degner等[12]开发，已被考虑用于可以在决策中发挥作用的病人，其主要由5张卡片（A～E）组成，每张卡片描述了他们在决策中所扮演的不同角色的文本，其中包括从完全主动到完全被动的频谱，病人选择A或B为主动决策，C为共享决策，D或E为被动决策。Kremer等[13]通过此量表对79例人类免疫缺陷病毒（HIV）感染病人参与治疗决策的调查发现，59%的病人倾向于共同决策，28%的病人更愿意自己决定，而13%的病人希望他们的医生为他们做出决定。

3.3 病人激活测量（PAM） 由Hibbard等[14]开发，并将参与视为病人的技能、知识和健康自我效能的函数，是评估个人对管理自身健康或医疗保健的知识、技能和信心的强有力工具。该工具13项量表的响应类别从强烈不同意到强烈同意，原始分数从连续的Rasch项目反应理论Logit量表转换为0～100分的激活分数，分数越高表明病人激活越大，该量表已被广泛用于评估病人并制定护理计划，并已被证明在许多不同的背景下是可靠和有效的[15]。

3.4 病人健康参与量表（PHE-Scale） PHE模型是一种基于心理学理论证据的、建立在广泛的定性叙事研究和文献分析的基础上，旨在从病人的角度解释病人参与及其发展的模型[16]。PHE-Scale是根据PHE模型理论框架开发的第一个致力于评估参与者心理体验的工具，旨在评估病人在医疗保健管理过程中的参与情绪和心理态度[17]。此量表仅包含5个项目，采用序数结构的特点，以便病人可以描述相关经验。我国Zhang等[17]通过量表的汉化，验证了PHE-Scale是评估中国慢性病病人自身健康管理中病人参与程度的可靠有效工具。

3.5 病人参与偏好工具(4Ps) 4Ps主要由病人描述、优先次序和病人参与3部分构成，在评估病人参与方面，主要由与医疗保健人员沟通、分享知识、参与计划和自我管理4个方面、12个条目组成[18]。4Ps工具基本上反映了病人参与的概念，它可以促进病人参与慢性病的临床实践，但Eldh等[18]表示4Ps的结构、布局和措辞不够完善，仍需要进一步测试，以便更好地了解病人参与的不同方面。

3.6 健康民主指数（HDI） 在当代医疗保健系统中，病人不仅参与有关其自身健康和治疗（即微观层面）的决策，而且也参与宏观层面的决策过程，即当地卫生部门、组织或国家层面等的决策。HDI是一个由8个项目组成的原始量表，用于评估病人组织参与宏观层面的卫生政策决策水平，对于每个项目，有“从不”到“经常”7个水平，较高的评分表明病人组织参与水平较高[19]。Souliotis等[19]证明了此工具具有良好的信效度，并将其用于评估希腊病人组织参与民主决策的水平，同时也将其用于评估癌症病人组织（CPO）参与意大利和法国卫生政策决策的水平[20]。

3.7 互动式病人参与病人安全理论框架 病人参与医疗保健是相较于病人参与安全覆盖范围更广的概念，目的和范围都不仅仅特定指向病人安全及其相应的行为[21]。互动式病人参与病人安全理论框架是由我国学者叶旭春等[22]开发的，该理论框架包含8个类属/范畴和7个相关的理论假设，类属分别为“信任、沟通、信息、支持”4个原因要素，“照护性参与、决策性参与、诉求性参与”3个参与策略和“有利”1个参与结果。我国许多学者将此框架运用到病人参与健康照护的实践中[21-23]，取得了较好的研究效果。

4 病人参与医疗保健的影响因素

4.1 病人相关因素

4.1.1 社会人口学因素 有研究发现，女性、年龄较低、受教育程度较高、独居的病人参与决策的程度更高[24]。病人的参与同样也受社会经济水平、职业等影响，社会经济水平较低的病人参与更有针对性，医疗保健者可能认为他们对信息的需求较少以及参与决策过程的能力较低而更少地与其建立合作伙伴关系[24]。国家文化背景同样会影响病人参与，在一项针对2 765例病人的研究中显示，与白人相比，非裔美国人和西班牙裔美国人更不愿意参与决策[25]。同时，族裔也会影响病人参与决策[25]，一项对洛杉矶乳腺癌病人的调查显示，49%的文化适应性较差的西班牙裔美国人将治疗决策交给家庭，相比之下，18%的西班牙裔人、不到4%的非洲裔美国人和白人选择自己决策。而造成这种差异的原因尚不确定，可能与语言、教育、沟通方式和个人健康问题等有关。

4.1.2 疾病因素 病人的疾病症状、阶段、类型、严重程度、健康结果、健康预期等都会影响病人的参与能力和参与水平。Näsström等[26]对心力衰竭病人的调查显示，有较低抑郁程度、更高自护能力的病人会更积极地参与护理。D'Amico等[27]对多发性硬化病人参与治疗决策的研究结果发现，残疾水平较高的病人，似乎更担心他们的疾病，也更愿意积极参与决策过程，可能是因为对疾病恶化的恐惧促使他们更多地参与自己的医疗保健。另外一项研究显示，大多数病人希望参与重大决策，比如是否接受冠状动脉搭桥术，但不太关心小的决定，例如卧床休息等建议[24]。

4.1.3 健康素养 健康素养是指人们获取、理解、评估和应用信息的知识、动机和能力，以便做出有关医疗保健、疾病预防的判断和决策[28]，它可以增强个人的参与能力，是疾病自我管理的重要组成部分，并逐渐成为影响健康水平的重要决定因素。当前，对健康素养的评定不仅仅局限于阅读、写作、算术、口头交流等基本获取方式，而是逐渐渗透到评估和衡量治疗因素、参与医疗决策、参与自我护理等社区环境相关的多个认知和社会领域。一项对澳大利亚的调查发现，健康素养较高的病人相较于健康素养较低的病人来说，更多地参与医疗决策[28]。同时，有研究表明，健康素养有限的人更有可能住院治疗以及出现用药错误，并且获得预防性治疗以及参与医疗保健的能力较弱[29]。

4.1.4 自我效能 自我效能是指个体对自己有能力实施某种特定行为并达到预期结果的信念，是个体对自我行为能力的认知与评价[30]，它已经成为病人自我管理和健康心理社会功能的重要组成部分。有研究显示，病人的自我效能越高，其参与医疗保健活动的积极性越高，改变其生活方式及提高生活质量的动力和信念越强[31]。Sohanpal等[31]对慢性阻塞性肺疾病病人参与自我管理和肺康复计划的研究显示，病人感知治疗的好处，并消除负面信念有助于改善慢性阻塞性肺疾病支持计划的参与，并最终有助于改善病人的治疗效果。一项对我国广西壮族自治区的研究结果发现，促进自我效能的干预可以增加鼻咽癌病人自身的潜能和主动性，增强他们治疗和康复过程中解决健康问题的信心和能力，改善他们应对治疗的不良影响，并对他们的生活质量产生积极影响[32]。

4.1.5 参与意愿 病人的参与意愿是病人参与医疗保健重要的影响因素，而当前许多研究多集中于病人能做什么，而不是想做什么[33]。我国有学者发现，病人的实际参与行为分数显著低于参与态度的分数，这表明虽然病人接受并支持参与的概念[23]，但他们做了不参与他们本应参与的行为。Lin等[34]对我国癌症病人参与自我症状管理的调查研究显示，支持病人达到他们喜欢的参与水平并遵循其参与意愿可能比将活动集中于鼓励增加参与意愿以提高护理质量更为重要。瑞典的一项定性研究发现，病人希望通过发表意见并成为决策过程的一部分，分享信息并掌握有关其状况的知识，成为他们护理和安全活动的积极参与者，但许多障碍如力量不平衡、缺乏对疾病的感知、自身健康状况较差、缺乏信心都有可能降低病人的参与意愿[35]。因此，医疗保健人员应该定期了解病人的参与愿望，以促进病人更好地参与医疗保健。

4.2 健康专业相关因素 医疗保健提供者与病人的有效关系是病人参与医疗保健的重要因素，卫生保健人员的人际沟通技巧，对病人参与能力的识别、足够的参与时间分配、文化知识水平、信仰、价值观、态度、行为等都会影响病人参与。病人和医疗保健专业人员之间结构化双向沟通的积极效果可以增加病人的知识、依从性和满意度。一项来自瑞典的研究显示，医生所具备的沟通能力以及与病人的信任对病人参与有显著影响[36]。Grünloh等[37]对不同领域医生的定性研究发现，即使医生原则上表示支持病人参与，但日常实践活动中很少支持参与实现，因此家长式护患沟通依然存在。医疗专业人员与病人之间的互动是有效应用以病人为中心的医疗服务的核心，Moe等[38]对需要居家康复治疗的老年人的调查发现，医务人员必须以目标为导向，掌握以人为本的沟通技巧，运用综合知识和技能促进病人的健康参与。一项对澳大利亚心血管疾病病人参与药物管理的调查发现，大部分病人能够在入院前列出并说明其心血管药物的目的和副作用[39]，而不是出院前，几乎没有证据表明护士在入院期间会利用药物管理时间等机会让病人参与药物管理。除此之外，有研究发现，医护人员可能会根据情况的类型不同程度地让病人参与，在处理心理社会问题而不是躯体疾病时，医生更有可能允许参与；相反，当进行治疗或诊断时，病人参与的程度较低[36]。

4.3 组织相关因素 医疗保健机构的规模、类型、环境、人力资源、管理以及国家的政策和制度等都会影响病人参与。一项对欧盟28个国家的癌症病人组织参与卫生政策决策的调查显示，参与程度具有广泛多样性，主要有高度影响、高度低影响、低度高影响以及低度低影响4类[40]，而每个国家的人力资源及组织模式等是影响病人参与的主要因素。Dyrstad等[41]的研究显示，医疗保健人员的态度和支持水平会严重影响病人参与，时间不足、缺乏人力资源以及员工流动率高会对病人参与产生不利影响。Thyssen等[42]对肠道衰竭病人的半结构访谈发现，医院周围的物理环境对于病人参与自身护理和治疗的能力至关重要，良好的周围环境能够增加病人寻求和获取信息以及参与日常活动的可能性，因此，在鼓励病人参与医疗保健时，也应该考虑与病人参与相关的周围环境。

4.4 社会相关因素

4.4.1 家庭支持 家庭支持在促进病人健康和保健方面起着关键作用，包括管理慢性和复杂的病症，并协助所有年龄段的病人过渡和持续护理。Wolff等[43]研究发现，家庭伴侣能够更好地促进医生和病人信息交流，尤其是老年人通常依赖或选择让家庭参与医疗决策和管理他们的健康。另外一项对具有认知障碍的老年人参与初级保健的调查显示，家庭伴侣对促进沟通、确保信息交流和理解的准确性、保持良好的护患关系及提高参与质量担任了不可或缺的角色[44]。而另外一项研究表明，亲属对病人参与医疗保健的影响通常是有限的，无论亲属是配偶、孩子、成年子女、父母，还是兄弟姐妹的近亲，以及诊断是躯体还是精神疾病，病人的家庭成员都缺乏相关信息、包容和协作[45]。

4.4.2 同伴支持 当前，同伴支持模式正越来越多地被认为是帮助病人管理慢性病的有效手段，其核心旨在提供具有相同慢性病病人的情感和实践经验以及信息的共享。Matthias等[46]对患有慢性疼痛的退伍军人参与疼痛管理的研究发现，同伴支持是疼痛自我管理指导和支持的重要方式，同理心和鼓励可以帮助病人克服参与管理慢性疼痛的障碍，促进和加强病人的内在改变动机，能够最大限度地提高病人的积极性，参与度和保持力。Fisher等[47]对同伴支持对糖尿病、心血管病等慢性疾病管理的系统评价显示，在纳入的65项文献中，有83.1%的文献发现，同伴支持对病人参与慢病管理具有显著影响。可见，同伴支持对于病人参与医疗保健具有重要的现实意义。

4.4.3 技术支持 电子医疗系统，包括以病人为中心的健康记录、在线病人社区、远程医疗、健康应用等，在促进病人参与护理实践的新模式方面发挥了主导作用，并有助于医疗保健的“参与式转向”，能够增进医疗保健提供者与病人之间的合作伙伴关系和提高病人参与自身健康管理的能力。Roberts等[48]的研究显示，健康信息技术（HIT）通过改进沟通、共同决策、赋权和自我效能等机制可以更好地促进病人参与护理，对病人接受治疗具有巨大潜力。McDonall等[49]对膝关节置换术病人进行的一项随机对照试验发现，每天接受iPad™教育干预的病人相较于每天接受常规护理的病人有更低的疼痛水平和更高的住院满意度。一项对瑞典的调查发现，智能手机应用程序Interaktor的支持可以增强病人在整个前列腺癌治疗过程中与医疗保健服务保持密切和持续接触的体验，通过发挥交互式应用程序的每日症状报告、风险评估、自我护理、临床医生的即时访问等功能，促进了与病人沟通的新方式，并且从长远来看可能会影响整个医疗保健组织的发展[50]。

5 小结

病人参与医疗保健益处众多，从个人层面来说，病人参与可以提高病人和医生的满意度，可以改善医患沟通，加强慢性病的管理以及改善病人的健康状况；从卫生系统层面来说，病人参与已被建议作为加强卫生保健系统内部问责制的战略，可以降低医疗保健成本、医疗差错和医疗事故诉讼等。但有关病人参与医疗保健的研究和实践仍不完善，缺乏能够在整个健康研究生命周期中更好地维持和促进病人参与的理论框架。未来的研究应在借鉴国内外相关经验的基础上，结合我国实际情况，探索建立一个全面、系统、基于循证的理论框架，从而为促进我国医疗保健事业的发展奠定基础。