中青年脑卒中病人社会参与水平及干预策略的研究进展

宋伟霞，吕雨梅，孙秋雪

（哈尔滨医科大学大庆校区护理学院，黑龙江163319）

脑卒中目前居全世界居民死亡原因第3 位[1]和致残原因首位[2]，且日趋年轻化[3⁃4]。我国中青年病人占全部脑卒中病人的33%，并呈逐步上升趋势[4]，发病年龄一般为15～59 岁，其中≤49 岁的病人首发患病率为5%～20%[3]，55～59 岁为52.65%[5]。《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)提出，社会参与是指个人参与不同现实生活中的社会环境，可帮助病人建立人际关系、发展技能，以找到生活意义，满足社会需求，促进身心健康[6]。目前，我国关于脑卒中后社会参与的研究多集中于个别因素的影响，促进中青年脑卒中病人社会参与水平提高的干预研究尚缺乏。本研究从中青年脑卒中病人的社会参与现状和干预措施方面进行综述，为开展中青年脑卒中后社会参与的干预研究提供参考依据。

1 中青年脑卒中发病及社会参与研究现状

近年来，脑卒中总体死亡率逐渐下降，中青年人群发病率呈明显增高趋势[7]。因其发病率与出血性死亡率高，全球脑卒中负担正向中青年转移，尤其是发展中国家[8]。据统计，全世界中青年脑卒中发病率为（7～11）/10万，占所有脑卒中病人的31%(分别占高、中低等收入国家的21%、35%)，占脑卒中高发地区病人的43%（分别占高、中低等收入国家的34%、51%），占脑卒中死亡人数的22%（分别占高、中低等收入国家的11%、26%）[9⁃11]。1990 年—2010 年中青年人群脑卒中发病率增加25%，其中男性于2000 年—2007 年、2008 年—2015 年分别增加7.5 倍和15.5 倍，女性年增长率为0.4%，主要原因是中低等收入国家脑卒中发病率显著增加[9,12]。Aarnio 等[13]对970 例中青年脑卒中病人进行长期死亡率分析，结果显示其死亡率比预期死亡率高7 倍，其中复发病人尤高。《中国脑卒中防治报告（2016）》调查数据显示，中青年脑卒中人群由2011 年的47.52% 上升到2014 年的52.65%，呈逐年上升趋势[5]。因此，降低发病率与死亡率对减轻中青年脑卒中负担具有重要意义。

中青年脑卒中发病率增加与其危险因素的高水平与快增长有关。研究表明，中青年脑卒中患病因素包括高血压、血脂异常、糖尿病、低绿色蔬菜消费、应激、心脏疾病[14]，卵圆孔未闭、促凝功能和动脉粥样硬化因子的基因突变亦可成为其发生脑卒中的不利因素[15]。中青年人群患脑卒中的主要危险因素因性别而异。饮酒、高血压、吸烟与糖尿病是男性病人发生脑卒中的主要危险因素[16]，女性则主要由于不运动与肥胖[17]。1991 年—2011 年，中青年人群高血压、肥胖、糖尿病和饮酒者分别增加52%、80%、27%和47%[4]，成为诱发脑卒中的不利条件。

中青年脑卒中分布存在地区差异。澳大利亚的中青年脑卒中病人多居于城市，其中土著居民出血性与缺血性脑卒中患病率分别是非土著居民的16 倍（P＜0.001）、2 倍[18]。我国中青年脑卒中病人死亡率与致残率分别为12.7%、75.0%[19]，人群范围由南向北呈梯形分布，其中东北地区发病率和死亡率最高(365.2/10 万人年和158.5/10 万人年)[20]。研究显示，在出院的中青年脑卒中病人中，28.3%从未做过膳食准备，27.8%从未做过轻或繁重的家务，38.0%从未洗过衣服；在职业参与领域，脑卒中后1 年、2 年、5 年未工作人数分别为7.6%、42.0%、46.9%[7,21]。中青年脑卒中社会活动参与受限，考虑主要原因为病人脑卒中严重病史、动脉粥样硬化病因、心源性栓塞、被照顾者过度保护并在脑卒中病程发展中维持，其次为失语、肢体瘫痪或麻痹、视觉障碍等。中青年虽占脑卒中人群少数，但因其处于最具生产力阶段且预期寿命较长[22⁃24]，脑卒中后社会参与障碍给自身、家庭及社会经济带来巨大负担。

综上所述，中青年脑卒中发病率高、社会参与水平低。目前，我国脑卒中研究多针对老年人群，对中青年脑卒中病人关注较少，其社会参与领域缺乏系统性影响因素分析及干预策略探究。中青年人群正处于劳动力黄金时期，脑卒中后回归家庭、社会尤为重要，如在家远程工作，除可改善病人智力外，还使其由社会福利接收者转变为社会纳税贡献者，为社会经济效益增长带来积极影响[25]。

2 中青年脑卒中病人社会参与的干预策略

2.1 运动训练 作为一种有计划、有组织、需重复的体育活动干预，运动训练旨在改善或维持身体健康的一个或多个方面[26]。一项Meta 分析显示，无论是单独干预或联合其他干预（如骑自行车、团体锻炼等），均可提高脑卒中病人社会参与能力[27]，与Mayo 等[28]研究结果相一致。Kim 等[29]将减重步行训练引入常规康复运动训练中，通过强化下肢运动功能，达到提高独立生活能力、促进社会参与的目的。Park 等[30]将以锻炼速度、肌力及耐力为主的拳击训练用于脑卒中康复领域，对偏瘫病人进行6 周的肢体伸展、目标击打训练，经脑卒中生活质量问卷（Stroke⁃Specific Quality of Life Ques⁃tionnaire，SS⁃QOL）[31]测量，干预组SS⁃QOL 得分较基线提高17.31 分，而仅接受常规运动治疗的对照组提高5.31 分，差异具有统计学意义（P＜0.05），表明运动训练可减少病人社会参与受限。鉴于拳击训练的优势[32]，考虑特定任务形式的运动训练如瑜伽、太极等对病人更有意义。因运动训练多以病人被动运动为主，一定程度限制了病人的主动积极性，同时以家庭为单位的运动训练相对缺乏，未来可开展家庭特定任务运动训练研究，通过专业康复治疗师在病人家中对其进行针对性运动训练，使其减少环境适应困难，提高社会参与信心及训练的依从性。

2.2 远程康复 远程康复通过在线监测、指导及交流等形式，改善肢体和心理功能的同时，有针对性地提高其生活适应能力，促使最终回归社会。Kamwesiga等[33]研究揭示了远程康复的可行性，该研究将瑞典以客户为中心的日常生活活动干预（CADL)本土化，对15 组脑卒中病人及其家属实施以家庭为中心的干预，通过与病人协商制定康复目标，8 周内每日早晚给病人手机按目标发送3 条需完成的信息（如自行穿衣、如厕等）,并对其进行指导和监督以提高其依从性，达到最终改善其社会参与能力的目的。这与Macoir 等[34]采用自身前后对照方法的研究相似，其基于远程康复软件平台（Oralys）对20 例中老年失语症病人进行为期3周的在线面对面图像干预，使病人的功能性沟通能力（如沟通策略、沟通自主性等）得到明显改善。该康复干预措施经济、实时及可持续，可以弥补我国康复工作者短缺及医疗资源分布不平衡的现状，未来可加强对远程康复的关注，多开展大样本随机对照试验，以验证其长期有效性。

2.3 认知康复 认知康复着重对病人进行认知的指导与干预，使其深入了解健康和所参与活动的意义[35]，增加自我效能感，改善生活质量，对参与社会活动产生积极影响。De Luca 等[36]对20 例脑卒中后3～6 个月内的中青年脑卒中病人在常规认知康复的基础上，进行每周3 次、每次45 min 的计算机认知康复，8 周后其语言流畅度、注意力及抑郁等均得到不同程度的改善，验证了认知康复对神经心理的积极作用，考虑可能与大脑额叶和顶叶海马体的功能连接增加有关[37]。Poulin等[38]研究并未证明计算机认知康复的优势性，但表明计算机认知康复可提高病人社会参与水平,且具有中等程度的效应量（r=0.41），这与McEwen 等[39]研究结果相似。但后者研究过程中并未对干预次数进行限定，其结果准确性尚待考量。因运动干预与改善社会环境所起作用具有局限性，故应强调通过调节自身认知以促进积极应对。目前我国对中青年脑卒中病人认知康复的研究多集中于情绪障碍、日常生活能力领域，今后可尝试将其应用于社会参与领域的相关研究。

2.4 自我管理干预 脑卒中病人的自我管理计划包括脑卒中及其所致参与障碍的相关教育。Wolf 等[40]应用脑卒中社会参与的自我管理项目（improving partici⁃pation after stroke self⁃management program，IPASS）12 周后，提高了中青年脑卒中病人对健康与参与、环境支持与自身障碍关系的理解，增强其短期自我效能感（P＜0.05），促进其参与日常生活活动，使参与家庭、社区活动的积极性明显提高，这与Lee 等[41]研究结论相似。后者同时结合质性研究，总结得出病人在干预过程中通过小组交流可获得更多脑卒中知识与参与自信。以往的自我管理注重健康促进和症状管理，除健康管理外，还可将其应用于增加社区参与所需的生活技能上[42]。Carlstedt 等[43]通过公交旅行（BUS TRIPS）项目使5 例病人乘坐公交旅行的自信心和能力明显提高，户外参与和活动亦受到积极影响。

2.5 职业干预 职业角色是中青年脑卒中病人社会参与的重要形式。12%～49%的脑卒中病人通过职业康复可重返半职或全职工作岗位[44]。Ahn 等[45]对20 例首发中青年脑卒中病人采取日常职业行为认知（cognitive orientation to daily occupational performance，CO⁃OP）疗法，根据病人自身需求及治疗师建议，建立目标、制定计划、实施干预、评价并修改、再实施，5 周后病人的职业表现和满意度明显高于对照组（P＜0.001），表明职业干预对改善脑卒中病人职业表现具有积极影响。Poulin 等[38]研究亦表明，注意力分散、灵活性差等执行功能障碍可降低病人的独立性，对回归工作岗位等社会参与活动造成不利影响，职业干预可使病人克服该不利因素，减少其社会参与的障碍。而Kessler 等[46]研究未能证实职业表现训练(occupational performance coaching for stroke survivors，OPC⁃Stroke)可提高中青年病人社会参与水平的结论，考虑可能与该研究人群属于轻度脑卒中有关，为证明该干预措施对脑卒中病人社会参与的积极作用，未来可对不同严重程度的脑卒中病人开展相关研究。脑卒中后肢体和心理障碍使中青年回归工作岗位困难，加重家庭及社会经济负担，因此康复中融入职业干预策略意义重大。

3 中青年脑卒中病人社会参与水平研究展望

3.1 追踪中青年脑卒中不同时期社会参与水平 中青年脑卒中不同时期社会参与水平各异。脑卒中急性期因病情不稳，且很大程度上决定病人的愈后恢复程度，致使中青年多处于紧张、焦虑状态，无暇顾及社会参与，故参与意愿、自我效能感及社会参与水平较低；恢复期病人病情稳定，病程长，伴随肢体、语言、吞咽等障碍病人多进行康复治疗，社会参与需求高，但因身体功能障碍造成参与受限，社会参与水平仍较低；后遗症期病人多回归或半回归家庭，促使作为支柱之一的中青年不同程度地参与社会，如再就业、再参与社会活动等。目前，我国关于脑卒中病人社会参与结局的评定多集中于出院后1 周或数月，进行1 年内的短期追踪较少，缺乏自发病至愈后的纵向研究。因此，应拓宽对其社会参与水平观察的时间轴，掌握其长期社会参与水平，比较不同时期各领域社会参与水平，为探索不同时期影响其社会参与的因素并制定相应干预策略提供新思路。

3.2 开发针对中青年脑卒中病人的社会参与测量工具 2001 年，社会参与作为健康评定指标之一经WHO 提出，脑卒中康复结局由身体及心理指标向包含社会参与水平的全面测评转化。目前社会参与水平的测量工具多将其作为其中一个维度或独指某个领域的社会参与水平，如脑卒中影响量表(Stroke Impact Scale,SIS)、匹兹堡康复参与量表(Pittsburgh Rehabili⁃tation Participation Scale,PRPS)。国内对社会参与水平的测量则多使用国外测量工具的汉化或修订版本，如自主参与问卷(Impact on Participation and Autonomy Questionaire,IPA)、生活习惯评估量表(the Assess⁃ment of Life Habits,LIFE⁃H)等，缺乏本土脑卒中尤其是中青年人群的特异性社会参与测量工具。鉴于我国中青年脑卒中负担日益加重，准确测量该人群全面社会参与水平，可深入了解中青年社会参与水平的能力、意愿、需求，为促进其社会参与、减轻社会负担具有重要意义。

3.3 探究中青年脑卒中病人社会参与干预策略 依据病人需求、干预工具、参与目标而制定的社会参与干预策略（如CADL、IPASS、CO⁃OP 疗法等）可明显改善中青年脑卒中病人的社会参与水平。考虑其结局测评工具与干预对象存在差异，其干预策略的有效性与广泛性有待进一步研究，因此开展以我国中青年人群为受试对象的实证研究意义重大。中青年脑卒中病人社会参与水平的改善与照顾者及社会支持紧密相关。受传统文化影响，脑卒中后病人被过度保护而使参与活动多被替代，成为限制其社会参与的不利因素；作为发展中国家之一，医疗系统、社区基础设施、社会就业保障等在逐渐完善中，是促进病人社会参与的重要有利条件。目前，以中青年为研究对象的脑卒中后社会参与研究逐渐兴起，但缺乏提高其社会参与水平的针对性、系统性、结构性干预策略实证研究。未来可开展干预策略间有效性比较研究、探索适合我国中青年脑卒中人群的干预策略，减少其社会参与障碍，促进病人回归家庭、社会，达到全面康复的目标。