艾滋病病人希望水平的研究进展

朱丽华，谷家仪，范小艳，赵海燕，刘桂芳，罗 莹

（1.南华大学护理学院，湖南421000；2.湖南省人民医院；3.长沙市第一医院）

艾滋病，即获得性免疫缺陷综合征，其病原体为人类免疫缺陷病毒（HIV），主要攻击人体免疫系统中最重要的CD4+T 淋巴细胞，大量吞噬、破坏该细胞，使人体容易发生各种机会性感染和肿瘤[1⁃2]。由于疾病的不可治愈性、长期性与复杂性，病人常常容易出现抑郁、焦虑、强迫、恐怖、绝望等负性情绪，失去生存的希望[3]。希望是人类延续生命的基本资源，它给予人们在困难中继续生活的能量，并提供跨越困难的桥梁。研究表明，希望可以被认为是改善身心健康，提高生活质量和幸福感，延长寿命和快乐的重要因素[4]。研究发现，希望是指人们对自己的未来的积极信念的程度，是一种保护性因素，可以减轻艾滋病儿童的病耻感与创伤后成长（PTG），从而对心理社会发展产生积极的影响[5]。目前，国内对不同病人希望水平研究越来越深入，但对于艾滋病病人希望水平的研究较少涉及，现将艾滋病病人的希望水平及影响因素综述如下。

1 希望概念

20 世纪初，弗洛伊德最早提出希望在医学中的概念，他认为希望在疾病的治疗和康复过程中处于较为重要的地位[6]。希望水平模型分为3 个层次，关注在健康面临严重挑战的情况下，希望和绝望之间的关系。第一层次希望是表面的愿望。第二层次希望包括对人际关系、自我提升和自我成就的期望。如果第二层次的希望缺失或受到挑战，个体的绝望可能会导致焦虑，而焦虑可以通过制定新的目标来缓解。第三层次的希望是通过痛苦来发展的，在遭受苦难期间，绝望是最强烈的，希望则被理解为具有真正的意义。病人面对艾滋病等慢性病的诊断，可能会导致绝望，同时也是为最深刻的希望体验提供先决条件[7]。随后Kylma 等[8]通过对艾滋病病人的希望动力进行访谈，把希望分为二维，第1 个维度是现在，第2 个维度是未来。第1 个维度是认识到一个人目前生活状况中的建设性、可能性，这种希望的维度可以从以下几个方面来发现：有勇气地过日常生活，以一种积极的方式体验生活，享受事物的美好方面，承认各种可能性，并采取建设性的行动。希望的第2 个维度是相信未来的生活是值得的，这个维度包括以下几个方面：向前看，在生活中前进，相信更美好的未来，拥有梦想或愿望，能够继续生活。后来，Tutton 等[9]提出了希望理论模型在护理领域中的应用，希望是一个认知过程，通过对未来的美好期望和自身努力从而实现预期目标的过程。

2 艾滋病病人的希望水平现状

20 世纪50 年代国外已经开始希望的研究工作，对艾滋病病人的希望水平研究也有相关研究。Phillips[10]研究发现，感染HIV 病毒的妇女的希望水平得分为（32.6±6.5）分，处于中等希望水平，表明低希望值与艾滋病是一种不治之症、传染性疾病有关，而且与死亡的想法密切相关。Galvao[11]也对111 例感染HIV 病毒妇女的希望水平进行调查表明，艾滋病毒感染妇女的希望水平平均分为34.86 分，其结果低于癌症和糖尿病等慢性病的希望水平。杨付莲等[12]对社区艾滋病病人的希望水平及应对方式的相关性进行调查，希望水平得分为（35.28±3.49）分，病人希望水平处于中等水平。艾滋病病人希望水平较低可能有以下几个原因：①艾滋病本身是不可治愈的，有传染性；②艾滋病作为一种慢性病，对疾病预后的不确定以及治疗过程中的经济负担；③负面心理因素，如恐惧社会排斥、感知压力、被家庭遗弃、焦虑、自我感降低、失去控制感等。

3 希望测评工具

Gottschalk 于1974 年编制的希望量表（Hope Scale，HS）是用于最早测量希望水平的工具，其次是米勒希望量表（Miller Hope Scale，MHS）、成人素质希望量表（Adult Dispositional Hope Scale，ADHS）和预期平衡量表等。而最广泛使用的是Herth[13]编制的Herth 希望量表（Herth Hope Index，HHI），由赵海平等[14]译成中文版HHI 量表，分为现实和未来的积极态度（temporality and future，T）、采取积极行动（positive readiness and expectancy，P）、与他人保持密切联系（I）3 个维度，共12 个条目，Cronbach′s α 系数为0.87，重测信度为0.92，信效度良好，主要适用于测量癌症或慢性病人的希望水平。Abler 等[15]为南非年轻女性（13～20岁）编制了一份希望量表，以降低艾滋病传播的风险，包括对美好未来的期望、个人实现目标的动机、他人对希望的影响3 个方面，共12 个条目，3 个实现目标的个人激励项目、6 个积极未来的预期项目和3 个对他人希望产生影响的项目。采用Likert 4 级评分法，1 分表示完 全 不 同 意，4 分 表 示 完 全 同 意，Cronbach′s α 系 数为0.95。

4 希望水平影响因素

4.1 一般人口学资料 国外学者研究表明，宗教信仰对希望的维持有着重要作用，无宗教信仰者希望水平低于有宗教信仰者[11]。国内学者刘聪等[16]研究发现，月收入越高，希望水平越高，对未来更有信心和希望。不同感染途径希望水平不同，非同性性传播低于同性性传播。主要是由于同性性行为的艾滋病病人能正确认识同性身份，理性处理身边的事情，对未来有一定的规划和期望。国外研究表明，文化程度越高，其希望水平越高，对疾病信息了解程度更高。

4.2 应对方式 应对是个体在面对压力时为减轻压力而做出的认知或努力。Snyder 等[17]认为，个人的希望水平会影响他们面对问题时的应对方式。当希望水平较高时，他们通常会采取积极的应对措施；如果希望水平较低，则倾向于采用消极的应对方式。杨付莲等[12]调查了社区艾滋病病人希望水平与应对方式的相关性，研究发现，Jalowiec 应对方式量表中的依赖自我与希望水平呈负相关，乐观、寻求支持、面对和姑息与病人的希望水平呈正相关。高希望水平的艾滋病病人能够更好地产生新的目标，具有更好的适应性，通常选择乐观、寻求支持和面对的应对方式。Onwuegbuzie[18]研究表明，希望水平低的个体比希望水平高的个体体验到更多的焦虑，更容易采取消极的应对方式。

4.3 焦虑、抑郁情绪 抑郁和焦虑是艾滋病病人常见的消极情绪状态，它们是感受到外部压力而无法应对的负面情绪，阻碍了个人的心理健康和心理调节能力[19]。研究发现，希望是个人身心健康的重要预测指标，病人的焦虑和抑郁与内心的希望感密切相关，更高的希望水平在减少病人的焦虑和抑郁方面起着重要作用[20]。Abler 等[15]通过对南非艾滋病妇女进行访谈，结果显示，希望与艾滋病病人的应对方式，治疗方法和生活质量具有一定的相关性，其中希望与心理社会因素显著相关。具有较高希望水平的个体拥有较少的抑郁和焦虑情绪，并且具备较强的应对困难的能力。刘聪等[16]调查了接受抗反转录病毒疗法（ART）的艾滋病病人的希望水平，结果显示，105 例（51%）具有中等希望水平。长期抗病毒治疗病人的焦虑和抑郁会影响艾滋病病人的希望水平，降低抗反转录病毒治疗的效果。

4.4 家庭支持 希望被视为一种内在的资源，家庭支持是重要的希望之源，可以有效减轻病人的精神压力。研究表明，慢性非恶性疾病病人的家庭支持力度不够，对病人建立密切的家庭关系以改善和维持病人的希望水平非常重要[21]。研究表明，家庭功能与艾滋病病人的希望水平呈正相关，良好的家庭可以给病人提供精神支持。病人感受到越多来自家庭成员的关心和照顾，病人的精神状态越佳，其希望水平更高[22]。护理人员应告知病人家属家庭支持的重要性，鼓励家属更多地体贴、关心、鼓励病人，帮助病人调整心态，共同面对疾病。

4.5 信息不足 希望和信息获取对了解艾滋病毒以及增强抗艾滋病毒的能力有着重要的作用，许多艾滋病病人在被确诊时对HIV 相关知识了解较少[23]。研究表明，希望是一个人寻求和遵循治疗计划的激励因素，希望可以促进艾滋病病人的身心健康。另外疾病的不确定性与希望水平呈负相关，疾病不确定感越高，信息知识越缺乏，其希望水平越低[24]。医护人员在临床工作中应为病人提供信息支持，教会他们学习有关艾滋病的基本知识，保持健康的生活方式，提高服药依从性[25]。增强艾滋病病人的信息素养，有助于提高希望水平。

5 希望水平干预措施

5.1 提供社会支持 Yadav[26]通过对8 个社区160 例艾滋病病人进行调查研究，结果表明，希望水平是社会支持与生活质量的中介因素，改善社会支持可以增加希望，而希望同时可以提高生活质量。Hall[27]通过对接受/未接受艾滋病志愿服务的艾滋病病人进行调查研究，结果显示，艾滋病志愿服务通过帮助艾滋病病人建立生活目标，重塑生活意义，加强社会支持力度，可以提高病人的希望水平，提高病人的治疗依从性。医护人员应积极协助病人建立和利用有效的社会支持系统来实现目标，鼓励病人主动寻求家属或朋友的帮助，增强病人去实现自己设定目标的希望。

5.2 提供信息支持 告知病人有关疾病的相关知识宣教，包括治疗和预防，纠正病人的错误认知，减少病人内心的恐惧和焦虑。同时，医护人员应主动与病人沟通，帮助病人了解病情，减少病人疾病不确定感，提高病人希望水平。

5.3 提供心理护理 希望与病人的心理状态密切相关。聚焦解决模式、正念减压疗法、尊严疗法、认知行为干预等，都能减轻艾滋病病人焦虑和抑郁情绪，提高希望水平，改善其生活质量。因此，医护人员应给予病人心理支持，引导其宣泄内心感受和心理压力；指导病人充分调动和表达自身的乐观、自信、知足、感恩等积极情绪，采取分散注意力、回忆愉快往事、冥想放松、深呼吸等方法来减轻负性情绪；鼓励病人树立目标，让生活更加充实，自主调整情绪和行为，如合理营养、改善睡眠、加强锻炼等。

5.4 积极的应对方式 积极的应对方式可以增强病人面对困难的能力，提高病人的希望水平。医务人员应帮助病人分析积极应对和消极应对的利弊，增强病人积极应对的意识和意愿；指导病人调整心态，正确看待和积极应对疾病带来的困难和问题；帮助病人建立乐观面对、寻求支持、寻找精神支柱等积极的应对策略。

6 小结

我国艾滋病病人的数量一直处于上升阶段，尤其是青少年比例不断增长。艾滋病病人的疾病长期性、被歧视性以及易出现机会性感染，导致艾滋病病人的希望水平和生活质量一直不高。希望是个人应对压力，带来美好事物和信心的来源，对个体身心健康有着密切联系。目前，国内对于艾滋病病人希望的研究还在初步阶段，缺乏深入的研究和有效的干预措施，有以下几点建议：①积极发展针对艾滋病病人的希望水平问卷，以便更好地评估病人希望水平及其变化趋势；②加强对艾滋病病人希望动力的质性调查，为制定干预方案提供理论框架；③提供对艾滋病病人希望水平的干预措施，以此提高艾滋病病人的希望水平，改善其生活质量。