重型地中海贫血患儿家长社会支持与患儿遵医行为的相关性研究

郭晓梅，郭 莉，喻 斌

（南方医科大学深圳医院儿科，广东 深圳 518102）

地中海贫血是合成血红蛋白的珠蛋白链缺失或减少促使血红蛋白结构异常而引发的遗传性溶血性贫血疾病，轻症无临床症状，或是仅有轻微的临床症状，重症则会因为持续的慢性溶血、贫血而表现出双目黄染与面色苍白等症状[1]。大部分患儿需通过使用除铁剂、定期输血的方式维持生命，加重家属的经济与心理负担，患儿的遵医嘱行为与家属的配合程度具有一定联系[2]，此研究对68例重型地中海贫血患儿的遵医行为情况与家属社会支持情况探究，提供提高患儿家属配合程度的措施。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取我院2017年9月～2020年3月期间收治的68例重型地中海贫血患儿与其家属作为研究对象。纳入标准：（1）符合《重型β地中海贫血的诊断和治疗指南》[3]中的诊断标准；（2）患儿及其家属同意并知情本研究，并签署知情同意书。排除标准：（1）合并恶性肿瘤；（2）因合并精神疾病或认知障碍无法正常沟通者；（3）中途退出研究者；（4）合并其他先天性疾病患儿。男孩与女孩各有36例、32例；年龄范围在2～10岁之间，平均年龄为（5.67±1.26）岁；体重范围在11～26 Kg之间，平均体重为（16.54±1.50）kg。68例患儿家属年龄范围在24～58岁之间，平均年龄为（33.09±2.62）岁；文化程度：初中20人，高中27人，大学及以上21人；父亲32人，母亲36人。此研究经伦理委员会批准。

1.2 方法

应用SSRS量表对患儿家属社会支持情况评估，包含：主观支持、客观支持与社会支持利用度，主观支持内容：与邻居、同事之间的关系，有多少关系密切且可得到帮助的朋友，家庭成员提供的支持情况；客观支持内容：遇到困难时得到的经济帮助，关心的来源，近一年是否与家人同住；社会支持利用度内容：团体组织活动参与情况、遇到烦恼时求助方式等十个条目。SSRS量表各条目均有四个选项，计分范围在1～4分。

应用《遵医嘱行为调查问卷》对两组患儿遵医嘱行为情况调查，包括：按时回院输血、使用除铁剂，两项主要内容均设有三个选项：基本、偶尔与完全不。

1.3 统计学处理

采用SPSS 20.0处理。计量指标采用（±s）表示，行t检验，计数指标采用（%）表示，行x2检验；P＜0.05说明组间差异存在统计学意义。

2 结 果

2.1 患儿家属社会支持水平

患儿家属主观支持得分、客观支持得分、对社会支持利用度得分、社会支持总分分别为（15.67±5.30）分、（6.35±1.19）分、（5.61±1.34）分、（27.68±9.62）分。将SSRS≥28分的家属纳入高支持组，而SSRS＜28分的家属纳入低支持组。见表1。

表1 患儿家属社会支持水平（±s，分）

表1 患儿家属社会支持水平（±s，分）

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2.2 两组患儿遵医行为情况

高支持组患儿按时回院输血与应用除铁剂情况均优于低支持组（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患儿遵医行为情况[n（%）]

3 讨 论

重型地中海贫血唯一的治愈方法是造血干细胞移植，治疗费用昂贵，技术要求相对较高[4]，大部分患者经济条件有限，仅能长期接受反复输血治疗。治疗必须使用除铁剂，价格不仅昂贵，而且输注时间长，易增添家属的心理与经济负担，降低家属的配合程度。家长的配合程度是决定患儿遵医嘱行为的关键因素。

社会支持是基于社会网络机构上各种社会关系对个体多方面造成的影响，可保护处于应激状态下的机体，维持机体良好的情绪体验，而遵医嘱行为则是患者接受诊治后为遵医嘱产生的行为活动。重型地中海贫血患儿的遵医行为是改善其预后、延长其生存期的关键[5]。此次研究结果显示：68例患儿家属主观支持得分、客观支持得分、对社会支持利用度得分、社会支持总分分别为（15.67±5.30）分、（6.35±1.19）分、（5.61±1.34）分、（27.68±9.62）分。高支持组患儿按时回院输血与应用除铁剂情况均优于低支持组（P＜0.05）。患儿家属的社会支持与患儿的遵医行为具有一定的相关性，患儿家属的社会支持有利于促进患儿的遵医行为。部分患儿家属对地中海贫血的认知不足，或是对除铁剂应用意义的重视程度不深，导致患儿的遵医行为直接受到影响，且部分家属深入认识地中海贫血后会产生愧疚、自责等情绪。可加大宣传力度，帮助患儿家属认识到除铁剂对患儿治疗的重要性，确保家属定时带领患儿入院治疗，从而带动生活质量的提高。考虑到大部分患儿家属是通过医护人员获取关于地中海贫血的相关知识，而医护人员一方面能够给予患儿家属必要的帮助与指导，另一方面也能够为患儿家属提供重要的社会支持，通过以下几点提高患儿家属的社会支持：（1）待患儿入院接受治疗后，予以患儿更为贴心的照护，同时主动与家属交流，了解家属在患儿治疗方面存在的问题或疑惑，积极提供帮助与指导，提升其情感体验；（2）定期开展重型地中海贫血的健康教育，鼓励家属带领患儿一同参与，并且全面讲解重型地中海贫血的相关知识，以铁剂治疗的作用为重点，提高家属对治疗的重视程度；（3）了解家属周围社会支持源的情况，在医院建立医疗支持系统，结合实际情况为家属提供合理的帮助，例如：科室专门成立了患儿输血室“地贫之家”，营造温馨、舒适的就医环境，降低住院费，缩短住院天数，提供输血预约优先等，以减轻家属的负担，提高家属的社会支持水平。（4）定期在院内开展联谊会、座谈会（如：六一儿童节义工捐赠活动，中秋节手工活动等），鼓励患儿家属相互认识与相互分享治疗经验，或是鼓励患儿家属与邻居、亲朋好友交流患儿的治疗情况，以促进家属社会支持利用度的提高，使其严格遵照医嘱带领患儿进行治疗，以实现延长患儿生存期、提高患儿生活质量的目标。

重型地中海贫血患儿家属的社会支持情况可在一定程度上对患儿遵医行为造成影响，故医护人员需要多方面提高患儿家属的社会支持水平，引导患儿形成遵医行为。