支气管哮喘患者疾病知识问卷的编制及应用

欧梦仙，刘宇，郑智，陈静，王朝阳，杨开连，卢凤玲，吴诗诗

（1 首都医科大学宣武医院神经外科，北京，100053；2 北京中医药大学护理学院，北京，100029；3 中日友好医院呼吸科，北京，100029；4 北京市丰台中西医结合医院心内科，北京，100007）

支气管哮喘（简称哮喘）是全球范围内的常见病、多发病，导致社会经济负担不断增长［1］。我国哮喘患者约有3000 万人，14 岁及以上人群哮喘患病率为1.24%，近年来患病率呈逐渐上升趋势［2-3］。疾病知识水平是患者健康素养的一种体现，是建立积极、正确的信念与态度，改变健康相关行为的基础［4-5］。哮喘患者疾病知识水平与自我管理能力呈正相关［6］，评估哮喘患者疾病知识水平，从而制定相对应的健康教育计划，有利于提高患者的自我管理能力。目前，国内缺少系统全面测评哮喘患者疾病知识的问卷，以往研究多使用国外量表或自拟问卷，多集中于测评病因、用药和症状管理（避免哮喘诱发因素及急性发作急救措施）方面，缺少自我监测方法及技术方面的测评［7-9］。因此，本研究在参考文献基础上，采用专家函询法编制支气管哮喘患者疾病知识问卷，并应用于哮喘患者，评估患者疾病知识掌握情况，以期为护士制定个性化、有针对性的患者健康教育计划提供测评工具。

1 资料与方法

1.1 理论依据

问卷以加拿大安大略护士学会（Registered Nurses’ Association of Ontario，RNAO）2017年发布指南《成人哮喘护理：促进哮喘控制（第二版）》［10］，RNAO 指南推荐应基于患者的学习需求，对哮喘患者的基本技能和自我管理进行教育，内容包括：哮喘的病理生理学、药物和设备技术、自我监测、行动计划、诱发因素的识别和管理及戒烟。本研究以RNAO 指南中的哮喘教育内容为理论框架编制哮喘患者疾病知识问卷。

1.2 编制问卷

1.2.1 形成问卷初稿 考虑到国内外医疗差异，结合我国《支气管哮喘防治指南（2016年版）》［2］及文献回顾［11-14］编制“支气管哮喘患者疾病知识问卷（初稿）”。问卷初稿包括疾病性质（哮喘的病理生理学，4 个条目）、药物治疗（药物治疗与观察，11个条目）、避免哮喘发作（诱发因素的识别和管理及戒烟，11 个条目）和自我监测（8 个条目）4 个维度，共34 个条目。

1.2.2 专家函询

1.2.2.1 专家情况 在北京市选取5 名哮喘方面临床医师3 名、护理管理1 名、护理教育者1 名作为函询专家。其中，副高级职称2 名（40.00%），中级职称3 名（60.00%）；博士4 名（80.00%），硕士1名（20.00%）；年龄34～42 岁，平均（37.82±3.80）岁。本研究通过2 轮德尔菲法专家函询，每轮间隔2周。专家针对每个条目的重要程度按4 级评分法进行评分（A=非常相关，B=较强相关，C=弱相关，D=不相关）。同时设置开放性问题以了解专家对量表及条目的补充建议和修改意见。经过课题研究组集体评议后，对条目进行修改、删除或增加。

1.2.2.2 两轮专家函询 第一轮专家函询对3 个条目进行修改，“疾病性质”维度中第4 条“哮喘发病主要是因为人体对某种物质过敏而产生了过敏反应”改为“大部分哮喘患者发病是因为对某种物质过敏而产生了过敏反应”。“药物治疗”维度中第3 条“长期单独使用支气管舒张剂如沙丁胺醇（万托林），此类药物能一直很好地控制哮喘”中的“此类药物”删除。“避免哮喘发作”维度第5 条“主动吸烟均可引起哮喘发作或加重，但被动吸烟不会”改为 “吸烟或被动吸烟均可引起哮喘发作或加重”；并删除4 个条目，即“药物治疗”维度中的“哮喘发作时需使用抗生素治疗”，“避免哮喘发作”维度中的 “晚上打开卧室的窗户睡觉可防止夜间哮喘发作”“雾霾天戴口罩对哮喘控制并没有帮助”“在运动前10min 使用某些药物如沙丁胺醇 （万托林），并不能阻止运动中的哮喘发作”。第二轮专家函询，专家认为修改后条目合理，未提出修改意见。

1.2.3 预调查形成问卷终稿 采用便利抽样法选取2018年6月本市某三级甲等综合医院呼吸科住院哮喘患者30 例进行预调查，根据患者反馈，对患者不理解的条目进行修改。患者纳入标准：①符合《支气管哮喘防治指南（2016年版）》诊断标准［2］确诊为哮喘；②年龄≥18 岁。排除标准：①严重心、肺、肝、肾等脏器功能受损；②意识不清或认知和智力障碍，不能沟通；③妊娠期哮喘。患者自愿加入本研究，并签署知情同意书。30 例预调查患者男16 例，女14 例；年龄27～70 岁，平均（51.32±12.81）岁；病程中位数2.55年，四分位数1.40～5.50年；文化程度初中8 例（26.67%），中专及高中11 例（36.67%），大学及以上11 例（36.67%）。总问卷Cronbach’s α 系数为0.822，患者反馈问卷内容简单易懂无需修改，形成的最终问卷包括30 个条目，4 个维度，其中“疾病性质”4 个条目，“药物治疗”10 个条目，“避免哮喘急性发作”8 个条目，“自我监测”8 个条目。问卷采用自评式是非题作答方式，有“正确”“错误”“不知道”3 个选项，回答正确计1 分，回答错误或不知道计0 分；问卷得分范围为0～30，得分越高表示疾病知识掌握程度越好。

1.3 问卷的应用

1.3.1 研究对象 2018年7月—9月，采用便利抽样选择本市某三级甲等综合医院呼吸内科住院哮喘患者，应用支气管哮喘患者疾病知识问卷对其进行调查，纳入标准与排除标准同预调查。本次调查中人口学资料包含性别、年龄、病程、文化程度等。按问卷条目5～10 倍计算样本量［15］，同时考虑到10.0%的样本流失率，因此本次样本量至少165 例。

1.3.2 调查方法 由2 名经过统一培训的调查员对符合纳入标准的患者发放纸质问卷，并讲解调查目的、意义及问卷填写要求，确保患者在充分理解的基础上独立答题，如患者不识字或无法自填，则由调查员逐一朗读，协助其完成问卷。填完后，由调查员现场检查并回收，若有遗漏处，协助患者补齐。

1.4 统计学方法

数据寻入Excel 2016，使用SPSS 20.0 统计软件进行数据分析。①描述性统计：计数资料采用频数、百分比进行统计描述，计量资料采用均数±标准差进行描述。②专家的积极系数即专家函询表的回收率，说明专家对该研究项目的关心程度，一般不能低于50.0%［16］。③专家权威程度用Cr 表示，取决于专家对问卷内容的熟悉程度以及判断依据，权威系数（Cr）等于熟悉程度（Cs）和判断系数（Ca）的算术平均值，一般认为Cr> 0.7 为可接受范围［17］。④问卷内容效度：根据第二轮函询5 位专家对问卷每个条目与哮喘知识相关程度的评价结果，计算内容效度指数（content validity index，CVI）［18］，实际应用时一般认为CVI>0.9 较好［19］。⑤问卷信度： 根据问卷应用调查结果测评问卷内部一致性信度，采用Cronbach’s α 系数表示［20］，实际应用时一般认为Cronbach’s α 在0.6～0.8 间表示量表信度较好［21］。

2 结果

2.1 患者人口学特征

本研究共发放调查问卷180 份，回收有效问卷173 份，有效率为96.11%。患者年龄18～76 岁，平均（50.01±12.73）岁。病程中位数4.70年，四分位数1.45 ～11.85年。文化程度：小学及以下14 例（8.09%），初中34 例（19.65%），中专及高中61 例（35.26%），大学及以上64 例（36.99%）。合并症：有159 例（91.90%），无14 例（8.09%）

2.2 支气管哮喘患者疾病知识问卷专家函询结果

①两轮专家函询均发出5 份函询表，收回5份，回收率100 .00%，专家积极系数均为100.00%。②两轮专家权威系数均为0.921。

2.3 支气管哮喘患者疾病知识问卷的内容效度与信度

问卷各条目水平的内容效度指数（item-level CVI，I-CVI）在0.800～1.000 之间，问卷水平内容效度指数 （scale-level，S-CVI） 为0.930；总问卷Cronbach’s α 系数为0.866，其中疾病性质、治疗药物、避免哮喘发作、自我监测4 个维度Cronbach’s α系数分别为0.683、0.629、0.621、0.680。

2.4 支气管哮喘患者疾病知识问卷应用

支气管哮喘患者疾病知识问卷内容及调查结果见表1。由表1可见，哮喘患者疾病知识得分3～29 分，平均（16.94±5.45）分，处于中等水平；其中“疾病性质”维度得分1～4 分，平均（2.60±0.91）分；“药物治疗”维度得分0～10 分，平均（4.82±2.14）分；“避免哮喘发作”维度得分0～8 分，平均（5.01±1.95）分；“自我监测维度0～8 分，平均（4.83±2.10）分；各维度正确回答率>50.0%的条目分别占各维度条目总数的百分比为：“疾病性质” 维度75%、“药物治疗” 维度30.0%、避免 “哮喘发作” 维度87.5%、“自我监测”维度62.5%，患者药物治疗、自我监测方面知识掌握较差。

表1 支气管哮喘患者疾病知识问卷内容及调查结果 （n=173）

3 讨论

3.1 问卷编制的意义

哮喘是发病率日益增高的常见慢性病，达到并维持哮喘控制是哮喘管理的长期目标。然而，我国哮喘总体控制率仅为28.5%，远低于北美发达国家的45.0%～47.0%［22-24］。研究显示［25］，缺乏有效的教育、患者自我管理意识差是我国哮喘控制率低的原因。患者良好的疾病知识水平有赖于有效的健康教育，可促进疾病相关自我管理行为［26］。准确评估哮喘患者疾病知识水平，是制定个性化健康教育的第一步。目前，我国尚缺少能系统全面测评哮喘患者疾病知识问卷，既往研究多使用自拟问卷，问卷编制缺乏理论支持，结构欠清晰［27-28］。因此，有必要基于理论编制哮喘患者疾病知识问卷，使临床能够高效、及时地对哮喘患者的疾病知识水平进行评估，为后续提供个性化的健康教育奠定基础。本研究以RNAO 指南［10］中的哮喘教育内容为理论框架编制支气管哮喘患者疾病知识问卷。作为构建问卷内容的理论框架，RNAO 指南明确指出健康教育内容应满足患者自我管理需求，涵盖基本技能和疾病相关知识内容，体现了“以患者为中心”的健康教育理念。

3.2 支气管哮喘患者疾病知识问卷的评价

效度用于反映问卷测量结果与真实值的接近程度，信度用于反应问卷能否稳定测量所测的事物或变量，其中内容效度和问卷一致性信度Cronbach’s α 系数应用较多［29-30］。本研究使用内容效度和内部一致性信度对问卷进行评价。问卷内容效度根据专家函询结果计算，专家组成员均具有哮喘医学或教育学背景，具有较高的知识水平和较强的专业能力，确保研究的质量。两轮函询专家积极系数均为100.00%，说明专家积极性高；两轮函询专家权威系数均为0.921，说明专家权威性较高，函询结果可信度高。根据第二轮函询结果，计算问卷水平S-CVI 为0.930，各条目水平的I-CVI 均在0.800 以上，说明量表具备较好的内容效度。通过现况调查，问卷总体Cronbach’s α 系数为0.866，各维度Cronbach’s α 系数均大于0.60，提示问卷具有较好的信度。

3.3 支气管哮喘患者疾病知识问卷临床应用的效果分析

173 例哮喘患者疾病知识水平调查结果显示，患者知识水平处于中等水平，其中“疾病性质”“避免哮喘发作” 维度正确回答率高，“药物治疗”“自我监测”维度正确回答率较低。“药物治疗”维度中反应哮喘控制药物与缓解药物区别和使用方法的条目2、3、4、5 正确回答率均<50.0%。“自我监测”维度反应如何使用峰流速仪进行哮喘自我监测的条目6、7、8 正确回答率均<50.0%，这与贾红光等［31］的研究结果一致。分析原因可能与本次调查的住院哮喘患者病程相对较短，大部分未接受过系统的健康教育，对哮喘没有全面认识有关。因此，建议临床为患者提供有针对性、系统、全面的哮喘健康教育，尤其是哮喘控制类药物与缓解类药物的功效与区别的知识，提高患者用药依从性。同时，还应重视哮喘患者自我监测的教育，尤其是峰流速仪使用方面的教育。向患者讲解呼气流量峰值（peak expiratory flow，PEF） 是简易肺功能指标，动态监测PEF 可在哮喘症状出现之前提示病情恶化，是自我监测中重要的内容［32］。强调正确使用峰流速仪测量PEF 的重要性，防止因技术不佳出现测量和记寻不准［33］。总之，哮喘患者疾病知识水平还有待提高，对患者的健康教育可从入院开始，评估患者疾病知识水平后根据患者需求进行针对性的健康教育，使患者掌握基础的疾病性质和如何避免哮喘发作知识的同时掌握治疗药物和自我监测技术，以促进患者哮喘控制。

3.4 研究局限性与展望

本研究的不足之处在于：①本研究对问卷进行了信度、内容效度的初步评价，但仅选取1 所医院住院哮喘患者，可能存在选择偏倚，后续从不同医院抽样扩大样本量，并纳入其他信度 （如分半信度、重测信度）、效度（如结构效度）等评价指标对问卷的稳定性和可靠性进一步验证，使其更具科学性。②本研究仅对哮喘患者疾病知识水平现状进行描述，未分析影响哮喘患者疾病知识水平的因素，下一步可继续探索影响哮喘患者疾病知识水平的因素。

4 结论

综上所述，本研究编制的支气管哮喘患者疾病知识问卷，初步显示具有较好的信度和内容效度，能够反应哮喘患者疾病知识水平，为医护人员评估哮喘患者疾病知识水平提供了科学的测评工具。通过使用此问卷对住院哮喘患者进行疾病知识测评，提示住院哮喘患者疾病知识水平有待提高，应注意加强做好患者药物治疗和疾病监测方面的健康教育工作。