乳腺癌个案管理师管理患者阻碍因素的质性研究*

吴加花，戚熠，周春姣

（1 广东省中医院大学城医院乳腺科；2 广州中医药大学护理学院，510000，广东广州）

随着乳腺癌筛查意识的提高以及医疗水平的进步，乳腺癌患者的生存率提高［1］。世界卫生组织将乳腺癌列为一种慢性病［2］。因手术、化疗、放疗等一系列医学治疗所带来的副作用，导致多达63.3%乳腺癌患者治疗期间焦虑、抑郁、社交障碍等问题［3］。乳腺癌患者的治疗周期快导致患者与医护人员接触时间短暂，且因治疗导致的副作用常发生在院外［4］，当患者心有困惑、需要心理疏导或身体不适时缺乏与医务人员联系的途径。针对传统诊疗模式的不足，以个案管理师为核心的个案管理可协调多方面的资源，为患者提供就诊至康复全程的和连续性的健康照护及信息支持，最大限度的满足患者的健康需求［5］。然而在我国肿瘤个案管理师都是由护理人员担任［6］，缺乏各科医生的支持导致难以建立多专科合作团队，护士人力资源不足，个案管理师时间有限，个案管理师工作负荷大，降低个案管理师工作质量的情况也普遍存在［7-8］。质性研究中现象学研究法是一种观察特定的现象，分析该现象中的内在成份和外在成份，把要素提炼出来，并探讨各要素与周围情景之间关系的质性研究方法，多用于探讨人类生活体验和心理情绪状态［9］。个案管理师作为大陆近几年兴起的岗位，配备该岗位的医院少，国内发表的有关个案管理师的质性研究未关注到个案管理师管理患者中的困难，本研究旨在探讨个案管理师管理患者障碍因素，为提高个案管理的质量提供思路和解决方案。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，2020年6月—10月选择广东省广州市9 所三甲医院的9 名乳腺外科个案管理师作为研究对象。纳入标准：①在乳腺外科工作时间≥3年；②担任全职个案管理师≥1年；③有良好的语言表达能力且知情同意。排除同时兼临床工作和个案管理工作的个案管理师。样本量以资料饱和为原则［10］，共纳入9 名研究对象，年龄31～36 岁，平均（33.11±2.15）岁，研究对象一般资料见表1。所有研究对象均签知情同意书。

表1 受访者一般资料 （n=9）

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲 根据研究目的及查阅相关文献，与乳腺科工作10年以上且所在科室设有个案管理师岗位的专家讨论后，拟定访谈提纲：①您在管理患者的过程中感受如何?②您在管理患者的过程中有没有记忆深刻的事?③您在管理患者的过程中有没有遇到困难？ 又是如何解决的？④您对您的工作有没有更好的建议？

1.2.2 收集资料方法 访谈地点为受访者所在科室独立的办公室，营造两人独处安静的访谈环境。采用一对一半结构式深入访谈，访谈前向受访者说明本次访谈的目的、意义及主要内容，征得同意后对访谈者进行录音，在访谈过程中记录其语气、肢体等非语言行为。访谈时间为40～60min。当资料饱和，不再出现新的主题时结束访谈。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后48h 内，由1名研究者将访谈录音逐字、逐句转录为文字资料；另外1 名成员进行检查、核对以保证转录内容的准确性，最后再反馈给受访者确认。随后运用Nvivo 11 软件，采用Colaizzi 7步分析法［11］进 行 资料分析：①通过反复、仔细阅读而充分熟悉所收集的资料；②对资料进行逐字逐句的分析，识别有意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集，寻找有意义的共同概念，形成主题雏形； ⑤对上一步产生的每个主题进行详细的描述并摘取受访者的原始陈述； ⑥将类似的主题及其描述放在一起进行反复比较，辨别和抽取出相似的观点，然后构建出一个简短和而具密集意义的短语，即主题；⑦将所产生的主题结构返回给受访者，进行求证，询问是否捕获了他们的真实经验，以确保结果的准确性。

2 结果

2.1 主题1 ：个案管理师工作量大

由于患者数量的增加及个案管理师的多重角色，导致个案管理师承担大量的工作，多数受访者表示工作负荷大。N2：“我现在管理的患者有一千多人，每天都有做不完的事，觉得很累。”N5：“患者肯定是希望能从我这里得到更多的服务，希望我能够管的更加细致和全程一点，但是有一个最大困难就是我的时间不够，而患者又很多，那我可能对患者都是一种被动回应，她问我问题，那我就回答一下，不会深入多问。”

多数情况下个案管理师的工作内容没有紧迫性，工作时间也有一定的调整空间，在人力资源紧张的情况下科室往往希望个案管理师能在有限的时间里承担更多的任务，因此个案管理师除完成本身的工作外，也承担很多额外的工作，减少个案管理师为患者提供服务的时间。N1:“我现在半个月还要上一次夜班，平时领导也会给我安排一些跟个案管理无关的工作。”N3：“虽然我是全职的，但现在科室人手不够，有时候临床一忙起来，我可能一周一半的时间在病房，一半的时间在做个案管理。”N7：“我除了是个案管理师，我还是护理组长，我还要质控病历，每周还要出导管门诊，还要给患者换药，感觉每天都做了很多跟个案管理无关的事。”

2.2 主题2：个案工作的多学科、社区支持力度小

乳腺癌治疗是一个长期复杂的过程，需要多学科团队（multidisciplinary team，MDT）的合作［12］。个案管理师作为实施个案管理模式的核心，应整合各科室的资源，为患者解决问题，而受访者表示医院对其支持力度小，相关科室不配合，难以获得各科室医生的支持。N6：“我们科是护士长牵头做个案管理，对医生的约束力不够，医生在配合医护一体化方面做得不够，因我们只是护士，没那么大能耐，医生也不会听我的。那如果是科室主任发起，就会给更好的资源和权力去组织多学科合作。”N9：“我觉得我在我们自己科室跟医生的合作方面都比较弱，更何况是别的科室，所以有的患者化疗后出现手足综合征，或者是一些病因不明的皮肤问题时，我只能建议她挂皮肤科某某医生的号，我没有能力也没资源直接帮她联系某某医生。”

乳腺癌个案管理师专家共识中推荐个案管理师干预患者的时间为5年［13］。因人力不足，多位个案管理师提到仅对患者干预1年，后续由随访团队延续对患者的管理，然而有个案管理师提到医院提供的随访团队的资源仍然欠缺，患者结束医院干预后的随访质量无法保证。N4：“从2013年到现在我们统计了大概有接近3000 例乳腺癌患者，前几年没有个案管理师的时候，我们的随访缺失很严重，患者是否按时复查、复查的依从性有没有人去追踪就不知道了。但如果把以前的3000 例患者全部落在我的工作岗位上，我是没有办法去完成的，这可能就更需要跟一些专业随访的团队合作，这样对患者的干预效果比较好，我也有更多的时间忙随访以外的事。”N6：“患者出院后，如果医院能够跟社区社工合作，社工多举办一些活动，多上门随访，都非常有利于患者康复，也能提高院外延续性护理的质量。”

2.3 主题3：个案管理信息化平台不完善

受访者表示随访平台缺乏对患者的管理有一定阻碍，降低个案管理师的工作效率。N5：“我们的信息化做得不够，因为我们数据基本上还是要用Excel 表去做一个数据统计，每天要花很多时间录数据，那花在患者身上的时间就少了。”N9：“我现在最愁的就是没有一个完善的随访平台。如果现在我每天都要提前把明天要随访的名单抄下来，就很麻烦。如果有一个系统能够设置好每个患者的随访节点，通知事项的节点，到时间进行窗口推送，这样就很方便。”

2.4 主题4： 个案管理师的专业性缺乏

2.4.1 个案管理师缺乏处方权 国内担任个案管理师的通常是护士，护士缺乏处方权，有关患者的用药问题往往需要咨询医生后才能回复患者，患者在等待的过程中容易焦虑、不满，也常造成患者对个案管理师能力的怀疑。N5：“一些化疗的患者，她白细胞低了问我需不需要打针，那我可能已经知道她是要打针的，按照常规讲我也知道要打多少剂量，但作为护士并不能告诉她，我就只能等医生手术回来确认之后再告诉她。我只是一个发现问题的端口，能及时发现问题，但解决问题的端口不在我这里，等待这个过程患者就会很焦虑。”N9：“在患者用药指导这方面，我会特别注意，哪怕觉得常规是这样的，我也会先去问医生，不太敢直接告诉患者怎么用药，万一患者出现了并不一定跟这个用药相关的问题，但她有可能会联系起来。也会让患者不能完全信任我，她们可能会觉得我也帮不了什么忙。”

2.4.2 个案管理师能力有限 个案管理师无论是从服务对象还是个案管理的内容，都具有多样性和复杂性的特点，对个案管理师的能力提出更高要求。受访者认为自身能力有限，无法满足患者每个领域的需求。N5：“我在晚期肿瘤患者关怀这一块认识不够。我觉得很难去给患者做心理疏导，让她有一个积极进取的治疗态度，让她真正面对疾病，正确看待后面的时间，目前这种能力还是比较欠缺。”N7：“有时候患者说她得这个病很难过，那给她开导的时候她又觉得我没有生病没办法理解她，这个时候就特别希望能有个专业的心理咨询师，因为我觉得我自学的就是不如别人专业，在心理辅导这方面还很欠缺。”

2.5 主题5：个案管理对象的阻碍因素

2.5.1 与患者沟通交流障碍 每个患者的成长环境和教育背景都不相同，接受能力和理解能力也存在差异，增加个案管理师管理患者的难度。N3：“我们用微信跟患者联系，但是很多乳腺癌患者是老年女性，她就没有微信，让她拍一个术后伤口的照片给我，她说她不会用手机，也不会拍照。”N5：“我们的一些老年患者，有的只会讲粤语，有的只会讲潮汕话，与她们沟通有困难。”N7：“随访的过程中，我会用一些量表调查患者的情绪，但一些患者可能不认识字，就会让家人代填，这个问卷的真实性就去质疑。而且随访的内容基本上发到智能手机上就可以，如果患者没有手机或者不认识字的话，她就没有办法给我反馈。”

2.5.2 患者遵医依从性差 依从性是指患者就医后其行为与临床医嘱的符合程度，依从性不佳不但影响患者正常康复，甚至会干扰医护工作的进行［14］。乳腺癌的综合治疗方式引起的患者躯体和功能上的损害，家庭支持力度以及患者的错误认知都可降低患者的依从性。N1：“跟患者说她白细胞低了要去打针、肝功能不好了要去处理，她不听，因为她觉得吃多了药不好。”N4：“有个高高大大的老爷子得乳腺癌又是个残疾人，每次化疗都只有他女儿老婆跑上跑下的陪着，家属和他都很辛苦。后来到了下一个化疗周期，他还没来。我打电话过去问原因，他女儿就告诉我，他每次化疗回去后就发热，化疗反应特别强烈，整个人很累，就想先养一下，等身体养好了再来化疗，也觉得他女儿老婆每次来都很辛苦，就有点不想治了。”N7:“有的患者治疗一两次后，就拒绝再治疗了，且沟通无效。后来了解到是因为她回去之后听村里人说西医治疗不好，切乳房不好，就要中医治疗。我们怎么沟通她也不听，就好像是我在求她来治疗一样。”

2.5.3 不理解、不配合个案管理师工作 患者生病时会对自身健康状况产生过度的关注，当自身的需求得不到满足时，无法理解个案管理师，易产生纠纷。N2：“有时候床位周转不过来，到了她该化疗的时间了，暂时又没有床位给她，就会很闹腾。”N4：“有一些个性比较强的患者，她就觉得她的要求我都应该第一时间满足，她想不到除了她以外还有很多别的患者，没达到她要求的时候，她就会来吵。”N8：“一些晚期治疗的患者，效果可能没有那么好，或者是没有达到她的要求的时候，她就会来闹。”

3 讨论

3.1 多方面支持乳腺外科个案管理师工作

3.1.1 明确个案管理师的岗位职责，合理配置人力资源 乳腺癌个案管理模式专家共识［13］已明确规定乳腺癌个案管理师的岗位职责及内容，包括在诊断期、治疗期、追踪期对患者进行全面管理，协助患者完成既定的疗程，以确保患者治疗的及时性和依从性；协助患者与诊疗团队沟通，根据患者的病情需要进行资源转介和资源整合； 为患者提供咨询及健康宣教； 建立并维护乳腺癌个案管理师的信息系统，负责个案管理平台的数据录入、分析和总结；对医生、护师、个案管理团队的工作进行质量监督；对个案管理工作的不足进行改进，并对个案管理模式进行推广［12］。相关科室，应结合专家共识中职责规定与科室的实际情况，明确个案管理师的专业角色和实践范围，尽量避免无关的工作占据其个案管理的时间。此外，针对个案管理师人力不足的情况，根据受访者所称有关医院正做出有效的解决措施，即成立个案管理中心，配备多个个案管理师； 若不具备设立多个个案管理师的条件，相关科室应加大资金投入，完善信息化系统，加强与社区等多种类型的义工组织的合作，利用社会支持资源减轻工作压力。而个案管理师应提高本身的工作能力，合理安排工作，提高工作效率。

3.1.2 增加多学科、社区支持力度 MDT 是一种综合照护模式，已被证实是管理癌症患者的最佳模式，能显著提高乳腺癌患者的生存率［15］。但在访谈中发现，仅2 位在MDT 中充当重要角色，其他个案管理师仅充当了会议记录的角色，参与感低。一方面是因院内MDT 组织架构不清晰不完善； 另一方面是与传统的医护关系有关即医生处于主导地位。个案管理师在MDT 中，负责协助患者与诊疗团队的沟通［13］：①与诊疗团队固定成员或相关科室联络、沟通、协调有关个案病情的讨论，视情况回复患者； ②每周或需要时进行乳腺癌病例讨论会诊的联络、进行及会诊记录；③协助执行个案讨论会诊后决议事项，协助后续诊疗；④评估个案病情需要，与主治医师讨论后协助转介其他专科。建议医院相关组织完善MDT 的组织结构，下放适度的权力，明确个案管理师的责任和权力，给予个案管理师足够的支持，使个案管理师拥有资源整合、资源转介的能力。此外，应加强同社区合作，实现患者在不同医疗环境中转移时，得到连续的医疗照护服务［15］。

3.1.3 构建个案管理信息化平台 研究显示［17］，国外乳腺癌个案管理有效实施的重点在于有运作良好的网络平台支持。本研究受访者称国内的信息化平台不够完善且根据平时工作的需求对此系统的建设提出了构想，总结如下：①设有专门的医患沟通版块，患者可通过此平台进行询问，针对被问频率高的问题，设定自动回复的答案。个案管理师也可通过这个版块发布健康宣教的视频。②将此信息平台与医院内网相连接，可方便查阅患者的资料。③可与患者的手机号绑定，通过此平台，一键发送随访的问卷，调查的量表至患者手机。④对于患者上传的检查结果，可通过平台的滤过功能，筛选出异常的结果。⑤当纳入患者时，可设定管理患者任务表，到时间进行任务推送。建议医院将国外的经验与国内个案管理师的需求相结合，共同研发有效的信息化平台，给患者、家属、个案管理师带来便利，建立良好的护患信任。提高个案管理师的工作效率，规避随访遗漏情况。

3.2 提高个案管理师业务能力，为患者提供高质量服务

3.2.1 提高个案管理师的综合能力 个案管理师是患者与医院的联系纽带，研究显示，个案管理师的个人能力是决定个案管理质量的重要因素［18］。朱明珍等［19］研究结果显示，评估能力、咨询教育能力、沟通协调能力被认为是最重要的能力。访谈者中个案管理师多由科室综合能力最强的护士担任且多位受访者表示随着工作时间的累积对专科知识和技能的掌握程度日益增强，对专科知和技能的培训需求小，而乳腺癌近年发病呈年轻化趋势且多为女性，其心理问题更突出，对心理知识培训的需求大。相关部门应以个案管理师的培训需求为参考，提供学习的平台，针对性的进行规范化的培训，个案管理师也应主动学习多方面的知识，为患者提供更好的服务。

3.2.2 从患者的实际出发，针对性地给患者提供帮助 乳腺癌患者在治疗的不同阶段，其需求也不一样。在确诊初期，乳腺癌患者的需求主要集中于疾病本身、治疗方式和住院相关事项的了解上；在疾病治疗期，乳腺癌患者的需求集中于应对方式、症状的管理和心理调适上［20］。乳腺癌个案管理师在干预患者前评估患者的治疗阶段、生理状况、思想状况、社会适应能力、经济情况、可获取的资源、健康素养水平等实际情况针对性为患者提供干预措施。如访谈中发现老年乳腺癌患者有语音沟通障碍、不识字、不会使用手机、配合度低的情况，个案管理师应将患者家属纳入到管理的范围中，通过家属的协助实现对老年患者的管理。患者的依从性与患者的认知水平、家庭支持力度、治疗效果有关［21］，个案管理师应找出患者依从性差的具体原因，依据患者的实际情况提供帮助。与患者的沟通采用合适的语音和肢体动作，真诚的态度等与患者建立信任关系，站在患者的角度思考问题，真正做到让患者安心、放心。

4 结论

个案管理师既符合患者的需求，也顺应时代的发展。然而该模式在我国大陆仍处于初级发展的阶段，在医院方面存有人力不足、多学科、社区支持力度小、患者随访平台不完善的问题，而个案管理师能力受限、权责模糊加上患者的个体差异性导致个案管理师在管理患者时困难较多，需从医院、政府、个人三个层面改革推进，提高个案管理的质量。