湿性老年性黄斑变性患者生活质量及其影响因素

杨思宇 刘学勤 杨腊梅

(重庆医科大学附属第二医院 1眼科，重庆 400010；2老年科)

老年性黄斑变性 (AMD)是由吸烟、营养因素、心血管疾病和遗传标志物等多种危险因素导致的慢性致盲性眼病，是造成全球范围内老年人视力损害的主要原因，也是仅次于白内障、青光眼，导致患者失明的第3大原因〔1〕。预计到2040年AMD患病人数将增加到近2.9亿〔2〕。根据临床表现及病理改变的不同AMD可分为干性AMD及湿性AMD。其中，湿性 AMD是发达国家 50 岁以上人群视力丧失的首要原因〔3〕。虽然湿性AMD发病率明显低于干性 AMD，仅占AMD患者的15%，但却是导致 90%以上 AMD患者出现视力损害的主要原因，致盲率达80%以上，对视功能危害极大〔4〕。在患病过程中，视力的进行性下降、视野缺损、失明及长时间的治疗不仅明显限制了湿性AMD患者的日常生活和社会活动，还会增加患者的精神压力及疾病负担，严重损害了患者的生活质量。本文对湿性AMD患者生活质量及其影响因素进行综述。

1 相关概念

1.1湿性AMD相关概念 湿性 AMD又称新生血管性 AMD或渗出性AMD,以脉络膜新生血管(CNV)的形成为主要特征，CNV的形成引起出血和炎性细胞及富含脂质液体外渗至视网膜间隙下，从而引起视网膜水肿、出血，视网膜硬性渗出，视网膜神经上皮或色素上皮浆液性和(或)出血性脱离和视网膜下或视网膜色素上皮下纤维血管性增生等〔5〕。湿性AMD病程进展迅速，如果不进行治疗，40%以上的患者在一只眼发生新生血管后5年内另一只眼也会出现新生血管〔6〕。据国家统计局2018年统计数据显示，我国60周岁及以上人口达24 949万人，占总人口的17.9%；其中，65周岁及以上人口16 658万人，占总人口的11.9%〔7〕。随着我国人口的日趋老龄化，湿性AMD在我国的发病率也在逐渐增加，其所造成的视力损害严重降低了老年患者的生活质量。

1.2生活质量的概念 生活质量(QOL)由世界卫生组织生活质量(WHOQOL) 小组定义为个人在其所生活的文化和价值体系背景下对其在生活中的地位的看法及对其目标、期望、标准和关注的关系。作为一种主观评价，生活质量是对于生活及其各个方面的评价和总结〔8,9〕。其不但能表达个人对生活总体的满意程度及对生活各个方面的感受，而且为研究个人生活各个方面(如婚姻、家庭、工作等) 的相对重要性提供了比较的基础和评价的依据〔8〕。随着卫生保健实践从“以疾病为基础”转向“以病人为中心”的模式，将生活质量评估纳入医疗实践的重要性日益增加〔10〕。生活质量能全面评价疾病及治疗对患者造成的生理、心理及社会生活等方面的影响，不仅考虑了患者客观的生理指标，同时强调了患者的主观感受和机能状况〔11〕。

2 湿性AMD患者生活质量研究现状

2.1湿性AMD患者生活质量测评工具 到目前为止，适用于湿性AMD患者生活质量的量表主要包括生活质量普适量表、特异性量表以及视力相关专用量表。常用的普适量表包括健康调查简表(SF-36)、欧洲五维健康量表(EQ-5D)等；常用的特异性量表包括黄斑变性患者生存质量量表(MacDQoL)等；常用的视力相关专用量表包括美国国家眼科研究所视功能问卷(NEI-VFQ)-25、低视力生存质量量表(LVQAL)等。 相对于普适性量表，疾病特异性量表能够更敏锐的反应特定疾病对患者生活质量所带来的改变〔12〕。在量表的使用过程中，国内外生活与文化环境的差异使国外的量表在某些方面并不适合我国居民，Khadka等〔13〕研究指出，视功能生活质量量表(VRQoL)对亚洲AMD人群的影响尚不清楚。并且在国外研发的问卷及量表中关于驾驶、聚会等测量条目在我国人群中并不常用。此外，我国原创量表相对缺乏，并且部分引进的国外问卷及量表缺乏中文版的翻译、验证与调试。我国对湿性AMD患者的生活质量有待进一步研究。

2.2湿性AMD患者生活质量现状 湿性AMD造成的视力损伤给患者带来一系列不同程度的影响。Wang等〔14〕研究显示湿性AMD患者生活质量较低，视觉相关生活质量评分中视力、依赖性、角色限制和心理健康水平低于正常人群。朱婉璐等〔15〕研究显示湿性AMD患者视觉相关生活质量评分中总体视力、近距离活动、远距离活动及总体的心理健康分值得分较低，且双眼受累患者的视觉相关生活质量低于单眼受累患者。另一项研究〔16〕显示湿性AMD患者的生活质量是一个动态变化的过程。湿性AMD患者的生活质量在接受治疗后不同时期呈现出不同的变化，生活质量评分分别于治疗后1个月、3个月及6个月呈现出上升-回落-上升的变化，可能与以下因素有关：初始治疗后患者视功能得到明显提高，生活质量显著提升，之后部分患者视力趋于稳定或开始下降，日常生活受到不同程度的影响，并且出现由于玻璃体注药而产生的恐惧感及治疗效果不佳，并发症等情况，生活质量评分出现回落，而后随着健康教育的进行，疾病知识的普及和视觉功能的训练，患者的自我管理能力及心理调适能力得到提高，生活质量也随之提升〔16〕。

3 湿性AMD患者生活质量的影响因素

湿性AMD患者的生活质量受其性别、年龄、文化程度及婚姻状况等方面的影响，眼病所带来的不适与不便也与湿性AMD患者的生活质量密不可分。此外，患者的心理状态、社会支持情况及疾病负担等也对该人群的生活质量有着重要的影响。

3.1社会人口学因素 与湿性AMD患者生活质量相关的社会人口学因素包括年龄、性别、受教育程度等。李爽〔17〕研究显示年龄与湿性AMD患者的视觉相关生活质量存在负向关系，是湿性AMD患者生活质量影响因素。朱婉璐等〔15〕研究则发现年龄对单眼受累的湿性AMD患者生活质量没有明显影响，但是当患者年龄大于65岁且双眼受累时，其生活质量在完成预期工作等社会活动中的评分下降，这可能与高年龄组患者的自身活动较低年龄组更为受限有关。在性别方面，该研究显示女性生活质量中的心理健康分值低于男性〔15〕。这可能与女性的情感更为细腻、脆弱，更易受到身体机能及环境变化有关。卞薇等〔16〕研究显示文化程度低的湿性AMD患者生活质量明显低于文化程度高的患者，文化程度较高的患者通常能更好地获取与理解疾病相关信息，有较高的治疗依从性，能更好地适应视力受损对身心所带来的影响。已婚的湿性AMD患者生存质量高于未婚患者，可能与已婚患者配偶功能及情感等方面的帮助与支持有关〔16〕。

3.2眼病相关因素

3.2.1病程 病程长短对湿性AMD患者的视觉相关生活质量影响显著，研究显示〔18,19〕长期患病为损害湿性AMD患者生活质量水平的风险因素。长期处于患病状态不仅影响患者日常生活及活动，还会增加患者的负性情绪及疾病负担，进一步对生活质量造成损害。

3.2.2特异性临床表现 黄斑是维持人眼形觉、色觉及立体视觉等中心视力最重要的部位，湿性AMD患者黄斑区CNV发生伴发视网膜下或色素上皮细胞下出血、脂质渗出、视网膜下积液，最终形成盘状瘢痕，导致患者出现视力减退伴视物变形、眼前黑影，因此黄斑病变对人们的生存质量影响极大〔19～21〕。 Fenwick等〔22〕研究表明，距离视力并不是导致亚洲湿性AMD患者视觉相关生活质量缺陷的主要因素，而湿性AMD特异性临床表现，如近中心视力丧失、视物变形、暗点、对比敏感度、深度知觉和适应能力对患者的视觉相关生质量的响更大。王燕〔19〕研究显示，湿性AMD患者关于视物模糊、视野暗点、视物变形的主诉非常多，即使是单眼患者也受到这些症状的困扰，可见，湿性AMD的特异性临床表现也会使患者生活质量受到很大损害。

3.2.3较好眼视力 对湿性AMD患者来说，生活质量很大程度上取决于视力较好的眼睛的视力，在出现视力受损后，患者尚可依赖较好眼视力进行日常生活及社交活动，因此，较好眼视力越差，患者的生活质量损害越严重〔19,23〕。

3.2.4受累眼数 Paulus等〔23〕研究显示只要另一只眼睛能看清楚，湿性AMD患者可能不会注意到一只受影响的眼睛失明。当湿性AMD患者单眼患病发展为双眼患病时，其生活质量会受到显著影响〔22〕。另一项研究〔15〕也显示双眼受累患者的视觉相关生活质量低于单眼受累患者，与单眼受累患者相比，双眼受累患者除一般健康和眼痛之外，其他亚项的视觉相关生活质量均低于单眼受累患者，这可能与单眼受累患者仍可依赖未受累眼的视力有关。

3.2.5治疗方式 湿性AMD的治疗方式主要有抗血管内皮生长因子(VEGF)药物治疗、经瞳孔温热疗法、光动力疗法(PDT)、激光治疗、基因治疗、手术治疗及细胞治疗等〔4〕。目前治疗的金标准是定期在玻璃体腔内注射抗VEGF药物〔24〕，这种治疗方式不仅能提升患者的裸眼视力、降低黄斑中心视网膜厚度，同时也减少了治疗过程中的并发症〔25〕。Zhu等〔26〕对49例接受抗VEGF药物注射患者的视觉相关生活质量进行了12个月的追踪结果显示，在接受抗VEGF药物治疗48 w后，患者的视功能生活质量整体都有所改善。 Finger等〔27〕研究显示，在接受抗VEGF治疗之后，患者的视力得到了改善，视力增加的同时，患者的信息阅读能力及主观幸福感也有了显著地提升，生活质量也得到了显著提高。马岩等〔25〕研究也发现进行玻璃体腔注药治疗干预能够有效地提升患者的生活质量，经注药治疗的患者心理、生理、独立性、 环境适应及人际关系评分明显高于非治疗组。湿性 AMD 患者的治疗随抗新生血管因子药物的应用取得突破性进展，抗VEGF治疗显著地提高了大部分患者的视力水平，改善并维持了患者的视觉相关生活质量并且减缓了疾病的进展〔16,27〕。但对于部分接受抗VEGF治疗的患者来说，尽管接受治疗，仍会出现视力残疾、抑郁和生活质量下降〔28〕。这可能与患者需要接受长期反复地注射，对玻璃体腔注药产生恐惧感，治疗效果不佳或注射后并发症的出现有关。因此，医务人员在为患者做好解释工作的同时，应根据湿性AMD患者的临床治疗情况及医师的判断，选择最佳治疗及随访方案，在不牺牲治疗效果的前提下减少注射和就诊的频率，以减少治疗及就诊次数过多给患者生活所带来的不便〔29〕。从而提高湿性AMD患者生活质量，并在一定程度上降低治疗成本及卫生保健系统的负担。光动力疗法和激光治疗主要针对抗新生血管治疗不明显或经济负担较重的患者，虽可减缓疾病进展，但却无法提高患者视力，因此低于抗新生血管药物治疗的患者生存质量〔16〕。

3.2.6治疗依从性 抗 VEGF 药物作为治疗湿性 AMD 的一线药物，患者往往需要以月为单位反复多次接受治疗〔30〕。因此，湿性AMD患者可能因高昂的治疗费用及对治疗产生的恐惧感而未能积极配合治疗，未经治疗的湿性AMD会出现视觉功能及生活质量的显著下降，严重影响患者的工作、日常生活及社会交往等活动，其生活质量也将会随着时间的推移出现进一步的下降，生活质量评分甚至会低于糖尿病等一些长期患病的慢性病变患者〔31〕。在临床护理工作中，医务人员可将生活质量评估与临床实践相结合，通过对患者在现实生活中所取得的进步提供客观反馈，提高患者坚持治疗的动力〔10〕。通过为患者讲述提升治疗依从性、积极配合治疗的好处及治疗依从性低下所带来的不良后果来提高患者对治疗的依从性，进而挽救患者的视力，保障患者的生活质量。

3.3心理状态 眼睛作为人类获取外界信息的重要感知器官，其功能受损会严重影响个体的生理、社会功能及心理状态等方面。湿性AMD作为一种眼部疾病，长期患病会给患者带来严重的精神负担与心理压力，久而久之，患者易产生焦虑、抑郁等负性情绪。朱婉璐〔15〕等研究显示湿性AMD患者对于自身视力下降较为焦虑，总心理健康分值较低。Fenwick等〔22〕研究也表明，心理社会因素如害怕失明、丧失独立性、沮丧和治疗负担等对患者的视觉相关生存质量有更大的影响。因此，湿性AMD患者心理状况需要进一步研究。此外，对患者的生活质量，研究的重点不仅要放在治疗上，还要放在预防疾病所带来的心理问题和局限性上〔28〕。同时，在诊疗过程中，应重视对湿性AMD患者的心理健康评价，考虑对患者的抑郁症等负性情绪筛查与随访，早发现早干预，调节患者的心理状态，改善其生活质量。

3.4社会支持系统 研究证实社会支持与健康状态有关，良好的社会支持有助于患者恢复健康、提高生活质量，反之则损害身心健康〔32～34〕。相关研究显示湿性AMD患者的社会支持与生活质量水平呈正相关，随着社会支持程度的增高，湿性 AMD 对患者生活质量的负面影响逐渐减小〔17〕。患者患病后来自亲友的陪伴与照顾，能够在一定程度上为患者提供社会、生理和心理等方面的支持。但对于患者来说，患病既可能增加社会支持，也可能会失去许多社会支持〔32〕。因此，医护人员在工作中应注意调动家属的主观能动性，使其为患者提供更多的家庭支持〔35〕。在护理患者时,护理人员也应注重他们的主观社会支持的情况。一方面做好患者的心理护理,减轻他们的抑郁、 焦虑,使患者积极看待并主动寻求他人的帮助和支持。另一方面要认识到护士自身也是患者社会支持的来源,要充分发挥自身的作用,积极为患者提供情感支持和信息支持〔35,36〕。

3.5疾病负担 湿性AMD患者每年的个人支出相对较高，其疾病负担与疾病严重程度呈正相关〔37～39〕。随着病程及病情的发展，与湿性AMD相关的社会医疗总费用显著增加，其疾病负担已经达到了比较沉重的程度〔38〕。目前，抗VEGF药物治疗作为治疗湿性AMD的最佳选择，其高昂的药物价格及长期、多次的注射所产生的医疗费用给患者带来了很大的经济负担。在欧美等发达国家的患者可以接受抗VEGF药物免费治疗，而我国患者需要支付大部分费用，因此，部分患者因经济原因不得不放弃治疗，从而引起视力水平的进一步恶化，严重损害了生活质量〔16〕。此外，除眼科相关的治疗费用外，随着视力损害的进行性加重，湿性AMD患者还需承担照顾及护理费用、社会服务等费用负担，对护理人员及照顾者也有更高的需求〔18〕。国外一项研究显示，与湿性AMD相关的直接非医疗成本，包括交通、营养和陪护等费用占社会卫生保健成本的大多数〔38〕。作为一种进行性发展的疾病，及时诊疗对减轻湿性AMD患者的疾病负担，有效提升生活质量意义重大。在疾病的治疗过程中推行诊疗规范，制定适应湿性AMD患者的个体化诊疗方案既有利于对患者的规范治疗又有利于对直接医疗成本的管理〔39〕。能够有效减轻湿性AMD患者的疾病负担及对高昂医疗费用的担忧，提升患者的生活质量水平。

综上，社会人口学因素、疾病相关因素、心理状态及疾病负担等方面等均为影响湿性AMD患者生活质量的重要因素，在进行临床治疗及护理时可从以下方面入手：①将相关因素作为切入点来制定有针对性的干预措施，从而更有效的提高湿性AMD患者的生活质量。②开发适用于我国湿性AMD患者生活质量的研究工具，引进国外优质的测量工具，以进一步完善对湿性AMD患者生活质量水平的调查与分析。③在加强湿性AMD患者的人文关怀及社会支持的同时，还应重视湿性AMD疾病相关知识的普及，提高患者对湿性AMD的认知水平。④重视湿性AMD患者的疾病筛查工作，制定并完善相关的干预及康复措施，提高患者的视功能康复水平。⑤制定个体化治疗及随访方案，从而减少治疗及就诊次数给患者生活带来的不便。⑥加强对湿性AMD患者社会心理学方面的干预与研究，避免甚至消除由湿性AMD带来的盲症、抑郁症等心理疾病，更进一步保障并提高湿性AMD患者生活质量。