照顾者获益感的研究进展

傅 涵，侯 丹

1.中国医科大学护理学院，辽宁沈阳 110122；2.中国人民解放军北部战区总医院，辽宁沈阳 110003

近年来，随着积极心理学理念不断向各个领域渗透，研究者发现负性事件在带来消极影响的同时，也会促进个体发生积极变化，如“获益感”(benefit finding,BF)[1]。照顾者获益感的提出给研究提供新的角度，以积极的理念引导照顾者，有利维持其长期照顾。目前国内照顾者获益感研究仍处于初级阶段，本文对国内外照顾者获益感相关内容进行综述，以期为开展相关研究提供参考。

1 照顾者获益感概念与理论框架

1.1 相关概念

对于照顾者获益感目前尚无统一定论。Brand等[2]、Cheng等[3]将照顾者获益感定义为照顾者在应对压力过程中的认知策略，照顾者通过创伤后的认知重建把对自身、他人以及他们在社会中的位置等转变为更为积极的心理应对。梅永霞[4]将照顾者获益感定义为照顾者在照顾亲人的过程中所收获的益处，最终认同照顾角色，并心身健康地成长。虽然对于照顾者获益感的定义不同，但其核心概念均为照顾者在经历逆境时，通过发掘自身力量，采取积极应对方式，并从中获得益处。

1.2 理论框架

梅永霞[4]根据扎根理论分析策略构建照顾者获益感概念框架，提炼出6个类属，即提升知行、自尊与他尊、积极人生、和睦家庭、社会资源及效益与健康行为。其中提升知行、自尊与他尊、积极人生属于内部感知，和睦家庭与社会资源及效益属于外部感知，内部与外部共同作用于照顾者，促进照顾者产生健康行为。该理论框架是目前首次基于我国文化背景下分析得到，并且梅永霞在此基础上研制出照顾者获益感问卷，初步证实能够全面评估脑卒中照顾者的获益感。但该框架进行构建时目标人群为脑卒中患者照顾者，今后可以在不同疾病的照顾者中对该理论框架进行验证，以期在临床上得到推广。

2 照顾者获益感在照顾过程中的作用

照顾者在照顾患者过程产生的照顾负担，不仅可致照顾者产生身体、心理及情感问题，而且影响患者的康复效果，甚至决定患者的生活质量和预后[5-7]。研究发现，照顾者获益感能够缓解照顾任务对照顾者的不良影响，帮助照顾者更好地应对照顾患者过程中产生的压力,缓冲因照顾所致负性健康结局[8]。原因在于，照顾者获益感在照顾负担与照顾者抑郁状态中发挥中介作用[9]。照顾者感知的获益感水平越高，其抑郁水平均越低，且照顾获益感一旦建立起来，可以为应对痛苦起到缓冲作用[10]。照顾者感知的获益感越高，其感知的照顾负担越低[11]。而且在心理社会资源较少的照顾者中，照顾者获益感与其生活质量两者间具有较强相关性，即照顾者获益感水平越高，照顾者生活质量水平越高[12]。从中提示，照顾者获益感可以引导照顾者从积极角度看待照顾任务，降低照顾负性体验，维护心身健康，从而提升其照顾质量。

3 照顾者获益感影响因素

3.1 患者因素

患者的疾病类型、疾病确诊时间及年龄均为照顾者获益感的影响因素。疾病类型：Li等[13]通过对772例癌症患者家庭照顾者的研究发现，照顾者获益感在不同癌症类型之间有显著性差异，分析原因是由于不同的癌症有不同的治疗方法和结果，可能导致不同的应对策略。Gardner等[14]对83例癌症患儿照顾者研究中发现，白血病患儿的照顾者与其他类型的癌症患儿的照顾者相比，其在照顾过程中感知的获益感更高，产生的原因与白血病患儿接受的治疗方式有关。疾病确诊时间:邱玲[15]研究结果发现，白血病患儿疾病确诊时间在7～12个月之间的照顾者疾病获益感水平高于6个月以内的，究其原因由于照顾者获益感的产生需要一定时间产生、积累，到达顶峰后，又会逐渐减弱。年龄：徐林燕[16]研究发现癌症患儿的年龄与父母的获益感水平负相关，认为产生原因是患儿年龄小，患病后对父母的依赖性较强，父母与患儿之间的亲密度增加，父母感知的益处越高。

3.2 照顾者因素

3.2.1人口学因素

年龄：Pakenham等[17]发现，亚斯伯格综合征患儿父母年龄越大，其获益感水平越高。而徐林燕等[18]的研究发现，照顾者年龄小的患儿父母的获益感高于年龄大的患儿父母。可能是年轻的照顾者更易主动寻找创伤事件的积极意义，因此，在照顾过程中感知的益处多。性别：徐林燕[16]研究发现，癌症患儿父亲疾病获益感水平高于母亲，产生原因可以是父亲与母亲的家庭分工不同，在照顾过程中所起到的作用也是各不相同的。受教育程度：张青月等[19]调查结果显示受教育程度与照顾者获益感之间呈正相关。而梅永霞[4]的研究结果则表明，照顾者的受教育程度较高或较低均会感知较高的获益感。目前关于受教育水平与照顾者获益感的关系尚无定论，建议后期的研究可以在照顾者不同受教育程度与获益感两者之间的关系进一步探讨和验证。经济收入：与照顾获益感之间存在相关性，但具体的收入水平对获益感的影响程度尚需探究。梅永霞[4]研究结果显示，照顾者获益感得分最高的是人均月收入≥3 000元，其次为<1 000元的，可能与经济分层不明显导致在研究中不能很好体现两者之间的关系有关。国内外对宗教信仰与获益感关系说法不一，可能由于国内外对宗教信仰的看法及信仰程度有关。Akpanidio等[20]研究发现，宗教信仰能使照顾者获益感得到提高，而梅永霞[4]的研究表明，脑卒中患者照顾者的宗教信仰与照顾者获益感两者之间无相关性，分析产生的原因可能由于在研究中有宗教信仰的照顾者较少，因此不能很好体现两者之间的相关性。综上所述，照顾者的年龄、性别、教育程度及经济收入均为照顾者获益感的影响因素，而宗教信仰与照顾者获益感之间的关系有待进一步的研究探讨。

3.2.2自我效能因素

梅永霞[4]的研究结果显示自我效能与照顾者获益感呈正相关，而且照顾者的自我效能是照顾者获益感的独立影响因素。有研究表明照顾者自我效能越高，患者感知的获益感水平越高[13]。这提示医护人员在进行干预时，或可发挥照顾者的自我效能，认同自身的照顾角色，树立照顾信心，对照顾者的行为进行肯定，意识到自己的价值和重要性，挖掘积极意义，促使照顾者寻找照顾获益的独特之处，从而促进照顾者获益感的提高。

3.2.3应对方式因素

Gardner等[12]研究发现，乐观、积极的应对方式能够促进照顾者获益感的产生。Cassidy[21]研究结果表明，在经历一个具有挑战性的生活事件后的个人成长或积极的改变并不会否定该事件的负面影响，但照顾者采取积极的态度，其能够明显感知获益，且乐观的应对方式与获益感正相关，与照顾负担及感知的压力呈负相关。有研究发现积极的应对方式与其他因素相比，对于照顾者获益感的影响程度最高[7]。这提示医护人员进行干预时，及时评估照顾者的心理状况，帮助他们疏解不良情绪，采取积极的应对方式，提升自身对照顾角色的认可，从而提升生活满意度，实现心态的良好转变，有助于提高照顾者的获益感。

3.3 社会支持因素

社会支持是一个人通过社会联系所获得的精神上和物质上的支持和帮助，能帮助照顾者有效应对困境，减轻心理应激反应，缓解照顾给生活质量带来的负面影响，提高应对能力[22]。徐林燕[16]在癌症患儿照顾者研究中发现，社会支持是获益感重要影响因素，而且社会能够帮助患儿父母更好应对癌症并从中获益。邱玲[15]研究显示，社会支持有助于不良情绪的消除，促进疾病获益感水平的提升。这提示医护人员可分阶段进行健康宣教，增加照顾者知识储备，提高照顾能力，有效应对照顾不良事件的发生；患者之间建立互助小组，鼓励有经验的照顾者分享照顾经验，互相帮助；或者通过现代科学技术，保证照顾者可快速获取准确的相关信息[23]，为照顾者提供社会支持，同时鼓励照顾者主动寻求社会支持，以此提高其获益感。

3.4 照顾情景相关因素

照顾情景相关因素包括与患者关系、照顾时长及与患者的感情，这些均会影响照顾者获益感。与患者关系：吴娟[24]对398对住院癌症患者及照顾者进行调查，研究发现配偶照顾者在照顾过程中感知的获益感显著高于子女及其他亲属。照顾时长：梅永霞[4]研究显示脑卒中照顾者其获益感水平与每天照顾时间呈正相关。分析产生的原因可能照顾者在照顾患者时投入时间长，对照顾任务熟悉，能够更好应对因照顾产生的不良事件，因此其获益感水平较高。与患者感情：研究显示照顾者与患者的感情越好，照顾者获益感水平就会越高[4]。与Lum等[25]发现照顾者与患者关系的亲密程度与照顾者获益感正相关结果相似。

4 照顾者获益感评估工具

4.1 疾病获益感量表(BFS)

该量表最早由Antoni等[26]在2001年基于乳腺癌患者的疾病获益感编制,量表是17个条目的单维度量表，Cronbach’sα系数为0.95，采用Likert 5级计分法，将量表的各条目得分相加，总分越高表明受试者感知的益处越多。Kim等[27]在照顾者人群中验证该量表，并在此基础上区分为接受、移情、感恩、家庭、积极自我变化和优先顺序6个因子。Weaver等[28]于2008年在原有基础上增加健康行为，并形成22个条目，6维度的多维度量表，采用Likert 5级计分法，总分22～110分。刘谆谆等[29]对该多维度量表进行跨文化调适。边静等[30]在此基础上再次进行修订，形成疾病获益感量表修订版，包括接受、家庭关系、个人成长、社会关系及健康行为5个维度22个条目，每条目采用Likert 5级评分法，得分越高，表示照顾者感知的益处越多。量表总Cronbach’sα系数为0.93，重测信度为0.88，显示疾病获益感量表修订版具有良好的信效度。国内多项研究[11,15,31]将该修订版量表用于癌症患者照顾者获益感的测量，该量表结构清晰，评估时间短，便于受试者理解。

4.2 针对不同照顾者获益感的特异性量表

4.2.1脑卒中照顾者获益感问卷

该问卷由梅永霞[4]于2018年编制，用于评估脑卒中患者照顾者获益感，是国内首先针对我国照顾者制定的本土化获益感测评工具，包括个体成长、健康促进、家庭成长及自我升华4个维度26个条目，采用Likert 5级评分法，得分越高，表示脑卒中患者照顾者感知的益处越多。量表总Cronbach’sα系数为0.845，S-CVI/Ave为0.97，I-CVI为0.83～1.00，说明量表信效度较好。由于该问卷测量的信效度为脑卒中患者照顾者，下一步可以在不同慢性病照顾者群体中进行检验，在临床中推广应用。

4.2.2亚斯伯格综合征患儿父母疾病获益感量表 (BFS-PCAS)

该量表专门用于评估亚斯伯格综合征患儿父母的疾病获益感水平，包括新的创新性、性格上的成长、感激、精神成长、孩子的积极影响及更加理解6个维度共40个条目，采用Likert 3级评分法，得分越高，表示亚斯伯格综合征患儿父母感知的益处越多。量表总的Cronbach’sα系数为0.95，表明具有较好的内在一致性[17]。该量表为特异性量表，临床中不如普适性量表BFS应用广泛，目前该量表没有在国内汉化或者调试。

4.2.3多发性硬肿症患者照顾者获益感量表(BFiMSCare)

该量表专门用于评估多发性硬肿症患者照顾者的获益感水平，包括与他人的关系、灵性、家庭关系成长、精神成长、生活方式改变及关系与机会6个维度25个条目，采用Likert 3级评分法，得分越高，表示照顾者感知的益处越多。量表总的Cronbach’sα系数为0.93[32]。该量表是专门用于评估多发性硬肿症患者照顾者，临床应用中不如普适性量表BFS应用广泛，目前该量表没有在国内汉化或者调试。

5 干预措施

5.1 心理教育干预

心理教育被看作认知行为疗法或后续其他心理社会治疗的基础，可用于缓解心理痛苦而产生的各种情绪反应问题[33]。有研究对慢性阻塞性肺疾病患者和家庭照顾者进行研究，实验组照顾者与患者一起参加心理教育，而传统组照顾者未参加心理教育，结果显示，实验组照顾者在总体家庭应对、寻求精神支持和动员寻求帮助方面有明显改善，能最大限度提高照顾者应对能力，潜在防止消极的心理后果，增加照顾者的获益[34]。提示心理教育干预作为一种综合干预方法，能够提高照顾者的心理应对能力，缓解负性情绪，增加照顾者获益。

5.2 认知行为干预

认知行为干预是一种心理-社会干预疗法，即通过改变或影响个体已有的认知模式，进而采用不同的行为方式解决问题[35]。Cheng等[35]将96例阿尔兹海默症患者照顾者随机分为3组，其中标准化小组接受一般应对技能(不包括积极的重新评估)、相关护理技能和信息，进行专门的讨论、实践练习和可行性评估；简化小组接受与标化小组相同的课程，但只提供信息，而没有实践练习和后续讨论；而认知行为干预小组接受和标化小组相同课程外加积极评估应对和寻找益处培训等认知行为干预模式。结果表明，认知行为干预组的照顾者益处发现更多、角色负担轻，具有较好的心理和主观健康。这提示认知行为干预可以有效改善照顾者由于角色不适应带来的一系列问题，提高获益感，但要求照顾者具有一定的理解、表达及书写能力。

5.3 曼陀罗绘画疗法

曼陀罗绘画疗法是指参与者通过彩绘曼陀罗，由画反映出其真实的内心世界，再通过帮助其绘画过程中进行情感的表达及积极想象，有助于个体从消极情绪中解脱出来，改善负性情绪的不良体验[36-37]。周雪果等[31]选取80例癌症患者家庭照顾者，观察组在对照组基础上实施曼陀罗绘画疗法，包括彩绘曼陀罗、命名并描述作品、体验表达情感、积极想象、联系现实、点评总结等，共实施8次，结果显示，照顾者获益感水平得到提高，促进照顾者心身健康。曼陀罗绘画疗法可操作性强，实施简便，照顾者容易接受，对于后期的干预研究有一定的借鉴意义。

5.4 音乐疗法

音乐疗法是以心理治疗的理论和方法为基础，通过音乐特有的生理、心理效应来改善参与者的心理情绪和状态[38]。Hanser等[38]招募14对痴呆患者及其照顾者，进行家庭音乐疗法干预前后比较研究，由照顾者和患者共同选择音乐，每3 d 1次一起共同听音乐，最后8对患者及其照顾者完成方案(持续9次)，结果显示，照顾者和患者均感知在听音乐的过程中，精神得到放松、感到舒适和幸福感，其中照顾者表现出更高水平的获益，而且照顾者表示喜欢与他们所爱的人一起回忆和参加音乐活动。提示通过以音乐为中心的体验，可调节照顾者心身健康，减轻照顾负性情绪体验，进而增强照顾者获益感水平。下一步可以在增大样本量的基础上，进一步验证两者之间的关系，甚至可以在后期的干预中，由音乐治疗师进行直接的干预，以提高方案实施效果。

5.5 怀旧疗法

怀旧疗法是指个体通过回顾过往事件、情感和经历，提升其对所处舒适环境感知的能力，帮助其感知幸福，降低负性体验，从而提升其生活质量[39]。梅永霞等[39]对社区83名老年脑卒中患者配偶进行研究，其中干预组接受怀旧疗法和健康教育，对照组只接受健康教育。干预组由心理咨询师入户按周进行，每周45～60 min，共8周，结果显示，怀旧疗法可以提高患者配偶的积极体验。通过引导回忆过往的美好，让其感知照顾过程中的获益，有助于缓冲照顾负担，提高患者及其配偶的生活满意度和幸福感，是一种值得尝试的有益干预方法。

5.6 个性化会议中心支持干预

个性化会议中心支持干预是由专业人员和志愿者为照顾者提供康复治疗知识及相关照护知识的会议中心，照顾者可以在会议中心参加会议和进行小组讨论，同时照顾者和患者在活动中心可以参与相关社会活动。Dröes等[40]在痴呆患者非正式照顾者的29个会议中心中实验，随机分为个性化会议中心支持(实验中心)16个和非会议中心支持(对照中心)13个。其中实验中心接受量身定制的电话培训课程(最多10次)及8个培训模块课程(包括如何为痴呆患者提供以人为中心的护理及作为照顾者如何照顾好自己)；对照中心为照顾者提供小组讨论和信息性会议模块，为期6个月。结果表明，所有接受个性化会议中心支持的照顾者感知到更多的快乐，尤其接受电话照顾培训课程及培训模块课程的照顾者幸福感增加，抑郁程度下降，感知较多获益。提示个性化会议中心支持为照顾者提供额外的支持系统，能提高照顾者的应对能力，帮助照顾者消除不良情绪体验，从而提高照顾者获益感。

6 结语

获益感的研究受到国内外越来越多学者的关注，从患者的疾病获益感到照顾者获益感。目前国内研究癌症患者照顾者获益感居多，存在不同疾病类型照顾者获益不完善的情况。但目前照顾者获益感评估工具的本土化研制较少，且在应用汉化或调适研究工具时，获益感往往局限于固定的维度及条目上，难以准确反映不同疾病类型照顾者获益感的核心内容。对于干预措施的研究较少，未形成系统明确的方案，可以考虑将照顾者与患者结合起来，从而制定有效干预措施。明确照顾者获益感的存在，可以为临床医护人员提供新的角度，制定相应措施，对照顾者进行引导，采用积极心理应对，有利于维护长期照顾，促进患者康复。