帕金森病患者照顾者负担的研究进展

张世西，尹安春

大连医科大学附属第一医院，辽宁大连 116044

帕金森病(Parkinson’s disease,PD)具有以静止性震颤、肌强直、运动迟缓、姿势步态异常为主的运动症状和以认知功能损害和情感障碍等为主的非运动症状[1]。我国现有PD患者约250万，65岁以上人群患病率为1.7%，预计2030年PD患者将超过500 万[2]。PD患者照顾者长期承担照护任务，导致生理和精神等方面负担加重。照顾者负担是指照护患者对照顾者自身情感、社会、经济、身体和精神功能产生不利影响的程度[3]。日趋严重的照顾者负担不仅使患者-医生-照顾者系统中形成“隐形患者”，对患者的照护被削弱，导致患者病情加重[4-5]。医护人员必须更好地识别、评估、管理PD患者照顾者负担。本研究从现状、影响因素、评估工具、干预措施等方面对PD患者照顾者负担进行综述，旨在为护理干预提供参考。

1 现状

研究发现81.5%的PD患者主要照顾者存在照顾负担, 其中超过50%为中重度负担[6]。另一项研究中，PD患者照顾者时间依赖性负担得分最高[7]，照顾者被照顾任务占用大量日常生活时间，需肩负PD患者的用药护理、安全护理、饮食护理、代表患者与外界进行沟通等繁重任务，甚至因照顾患者被迫改变职业状况, 承担多方面的经济压力[8]。Rajiah等[9]的研究显示随着疾病进展，残疾等临床特征增加，PD患者的生活质量变差，照顾者的负担愈加严重。在精神负担方面，Onozawa等[10]对日本PD协会的8 001名成员进行了全日本范围内PD患者照顾者的调查，57.0%的照顾者认为“对未来生活感到焦虑”，46.8%认为“没有足够的时间做自己的事”。此外，PD患者照顾者存在严重的躯体化、人际敏感等心理问题，因照顾负担导致焦虑、抑郁等症状, 家庭中容易出现激惹、责怪患者、使患者增加痛苦等情况, 不利于患者治疗和康复。

2 照顾者负担影响因素

2.1 患者因素

2.1.1运动症状

PD患者照顾者的负担与患者疾病进展呈正相关[9]。随着神经变性进展，进入PD后期阶段，患者致残率增加，伴随运动障碍、步态功能障碍、姿势不稳定、跌倒发作，患者“关闭”期(“off” episodes)的时间增加，在此期间患者震颤、运动减慢和行走困难的发生率会大幅增高[1-2]。疾病晚期， PD患者日常活动能力受损，甚至自理能力完全丧失，只能卧床，生活完全依赖他人的照料，给照顾者造成极大的生理性照顾负担。PD患者运动症状的不可预测性和严格按时服用药物的治疗要求限制了照顾者计划照顾患者以外的活动，较大程度上减少了照顾者与外界的社交互动，增加其心理压力。

2.1.2非运动症状

非运动症状是影响PD患者照顾者负担的重要因素。焦虑可导致PD患者过度依赖照顾者的保护和监督，在极端情况下，PD患者不能独自一人，且当照顾者不在视线时会感到痛苦，导致照顾者耗费大量精力[11]。认知障碍和精神症状同时加重长期居家进行药物治疗的PD患者的照护工作。约75%的患者在确诊PD后10年内达到痴呆的诊断标准[12]，面对语言、记忆、执行功能和视觉空间定位缺陷的PD痴呆患者，照顾者长期心身痛苦。PD患者的精神症状如幻觉和妄想，在夜间更为严重，导致患者激动、睡眠障碍，进一步加重照顾者精神负担。疲劳、抑郁和冷漠是PD患者频发的并发症[1-2]，照顾者和患者双方长期处于负性的互动关系中，双方低情绪状态激化，加重照顾负担。

2.2 照顾者因素

2.2.1人口学因素

包括照顾者的文化程度、工作状况、收入等。研究显示PD患者照顾者中，小学文化或未受过系统教育者占67.2%，无业者占72.7%，该部分照顾者承担较重的照顾负担[5]。Martinez-martin等[13]对1 211名PD患者照顾者和6 055名非PD患者照顾者进行队列研究，发现PD患者照顾者付出了更多直接、间接的时间和更高的经济成本，承受更大的经济损失。

2.2.2精神症状

照顾者的抑郁和焦虑等精神状态是影响其负担和感知健康最重要的因素[9-10，13]。由于PD的性质、PD患者症状的波动特征及漫长病程增加了疾病预后的不确定性，导致照顾负担成为一种慢性、不断发展的压力源，照顾者精神疾病的风险也同时增加，PD患者照顾者焦虑、抑郁症状比一般人群更严重,健康状况更差；而照顾者情绪紧张是老年照顾者死亡的独立危险因素。研究显示，12%至50%的PD患者照顾者达到焦虑症和抑郁症的诊断标准，50%的照顾者表示自己承受了与照顾角色相关的疲惫和沮丧[14]。Grün等[3]研究发现41%的PD患者照顾者的睡眠长期受照顾任务干扰，睡眠质量与其生活质量呈正相关。

2.2.3应对方式

多项研究发现PD患者照顾者的积极应对水平低于国内常模，消极应对水平高于国内常模，表明PD患者照顾者常选用逃避等消极应对方式[6，15]。照顾者的悲观情绪、消极应对导致照顾者身体健康状况的恶化[16]。乐观的照顾者更能运用有效的应对策略，如接受改变、积极适应角色等，也更有能力保留和寻求他人的社会支持。而面对患者的疾病持乐观态度在一定程度上可以减轻照顾者负担的发展。

2.2.4社会支持

受繁重照顾任务、连带病耻感等因素影响，PD患者照顾者逐渐失去参加社交活动的时间和渠道，抑郁等心理问题加重。非正式人际关系的社会支持如亲人、朋友等，对照顾者的心理健康产生更直接和积极的影响，能有效减轻照顾者的负担。在医疗支持方面，学者调查发现我国PD患者照顾者的疾病不确定感水平处于较高水平[17]。照顾者对照顾角色不熟练且不确定如何获取有关治疗、疾病进展等信息，提示医护人员应及时向PD患者照顾者提供专业性支持, 帮助其获得相关的医疗信息，降低疾病不确定感，从而减轻照顾者负担。

3 照顾者负担评价工具

3.1 普适性量表

护理者负担量表(Zarit Burden Interview,ZBI)由Zarit等研制，由王烈等[18]引入国内，量表包括个人负担(12个条目)和角色负担(6个条目)两个维度，量表总分为0～88分，得分越高表示照顾者负担越重，是目前应用较广泛的测评量表。照顾者负担问卷(Caregiver Burden Inventory，CBI)由Novak等编制，由岳鹏等[19]进行汉化，包括时间依赖性负担(5个条目)、发展受限性负担(5个条目)、生理性负担(4个条目)、社交性负担(4个条目)、情感性负担(6个条目)5个维度，量表总得分0～96分，分数越高表示负担越重。

3.2 针对PD患者照顾者开发的评估量表

帕金森病照顾者负担量表(Parkinson’s Disease Caregiver Burden Questionnaire，PDCB)由Zhong等[20]研制，包括两个分量表，第一部分涵盖了身体负担、睡眠障碍、患者症状、责任感带来的负担、患者用药、社会负担、患者和自我关系等维度，共20个条目，第二部分要求照顾者将他们所承受的总体负担从0到100进行评分，总分数越高表示照顾者负担越高。该量表已在澳洲、欧洲的多个国家PD患者照顾者人群中测得良好信效度。照顾者心理困扰量表(Caregiving Distress Scale，CDS)由Cousins等[21]对现有量表进行集群和因子分析，针对PD患者照顾者进行整理研制，包含关系困扰、情绪负担、照顾者接受要求、社会影响、个人成本等维度，共17个条目。在PD患者照顾者人群中证得反应性和可行性良好，但关于该量表目前尚未见到进一步评价、检测及应用的研究。

4 干预措施

4.1 心理教育干预

由神经内科医生及心理学专家针对照顾者负担进行集中会面授课，旨在向照顾者教授PD疾病相关知识及减轻负担的策略，培养照顾者寻求社会支持和解决问题的能力。有研究团队对7个国家不同文化背景、多中心的PD患者照顾者人群开展了多次教育计划[22]，其中包括指导愉悦性活动、压力管理、有效沟通等。通过设置试验组与常规护理组比较，接受教育计划指导的照顾者心理社会功能得到改善，负担得到减轻。认知行为疗法被许多专家应用到PD患者照顾者人群中，作为一种有效的心理护理方案，可调节照顾者的情绪和自我效能，改善照顾者的焦虑、抑郁症状、睡眠质量等[23]。国内学者薛龙转[24]将PD患者167例分为2组，对照组83例采取常规干预，试验组84例在对照组基础上采取认知行为干预联合家属参与，主要包括与PD有关的常见问题、常见心理问题的表现和应对方法等，发现试验组PD患者照顾者的心理状况得到有效改善，护患双方院外遵医行为率及生活质量得到提升。目前，心理教育干预大多旨在改善照顾者负担消极影响，未来的研究可关注照顾的积极方面，如可以调节照顾负担的保护因素、提高照顾者自身价值感等，从积极引导、胜任力建立等角度对照顾者进行干预，达到减轻照顾者负担的目的。

4.2 综合家庭干预

一般包括社区讲座、健康教育手册、家庭怀旧疗法、表达性写作、电话随访和网络随访等。具体干预方法有：医护人员协助患者和照顾者发现问题、解决问题，指导照顾者学习必要的压力管理技巧等。管细红等[25]进行随机对照试验，由专业治疗小组对干预组PD患者照顾者实施包括家庭关系等内容的一对一怀旧疗法，对照组给予常规护理、健康教育。研究发现干预组的CBI总分、各维度负担得分明显下降，照顾者的积极体验也得到提高。基于我国国情，电话、微信群随访作为一种操作简单、实用而相对低价的方法，成为近年研究的主要干预方式之一。魏晓霞[26]将102例PD患者及其照顾者随机分为对照组和干预组各51例, 对照组给予常规出院健康指导、定期电话随访家庭护理情况。研究团队依据时机理论确定干预组随访频率，诊断阶段医护人员讲解疾病相关知识，帮助家属尽快适应照顾者角色；实施阶段为患者及照顾者建立微信交流群，督促患者遵医嘱用药、运动训练，相互鼓励沟通；适应阶段联合社区医疗力量对患者及照顾者进行持续性宣教。研究发现此干预措施可有效提高照顾者照顾能力，减轻PD患者照顾者的照顾负担, 提高其生活质量。

4.3 社会支持性干预

社会支持与人类健康存在着必然联系, 良好的社会支持能有效缓冲社会心理应激, 有利于缓冲生活事件带来的心理压力, 减轻心身负担。研究表明PD患者照顾者的社会支持越好, 其照顾负担就会越轻[7]。Shiba等[27]将对照顾者产生影响的社会支持分为专业性支持和非专业性支持，其中专业性支持如来自照顾者的家庭医生、护理管理人员、家庭护工、社区护士、上门志愿者、社会工作者、公共机构官员等的社会支持。研究显示家庭医生提供帮助与减轻照顾者负担水平的效果呈正相关，专业性支持在减少照顾者负担方面发挥着重要作用。国内照顾者专业性支持系统的发展较晚，在发展较好的一线城市，逐渐可见到家庭医生、社会工作者、公共机构官员等，而在发展一般甚至较落后的地区，几乎尚未建立对居家患者照顾者的社会支持体系。根据我国国情，建立提供居家服务照顾的社区机构，搭建社区全科护士和PD患者及其照顾者关于安全基本知识和技能的交流平台,指导其主动寻求和利用有效的社会支持, 减轻负性情绪[8]。而非专业的社会支持包括来自与照顾者共同生活的其他人的社会支持，如子女、亲戚、朋友、邻居等提供的力所能及的帮助，如经济支持、心理支持、照护患者等, 可使照顾者感到不是在独自承担照顾重任, 可一定程度减轻其身体、心理负担,增强社会适应能力。

4.4 健康管理干预

大部分PD患者照顾者肩负繁重日常生活照顾任务导致其易忽视自身心身健康，很少采取预防性保健措施。医护人员可鼓励照顾者参与促进健康的行为，例如运动和其他改善生活质量的活动，并提供关于患者的疾病和特定护理需求的教育。刘志红等[28]将122例PD患者随机分为对照组和观察组,两组患者均接受临床PD常规护理方法干预，观察组在此基础上联合综合护理同步家属健康教育干预，结果发现照顾者健康教育在PD患者预后中的效果明显。王秀玲等[29]以80例PD患者及其照顾者为研究对象,分为对照组和试验组,对照组接受责任护士以幻灯片形式进行的健康教育；试验组接受以问题分类为基础的健康教育,包括问题诊断、问题探究、问题建模、问题解决。研究发现PD患者照顾者的疾病不确定感能随其对疾病认知进展而不断变化,试验组的健康教育可有效地引导照顾者帮助患者按时服药和坚持康复锻炼，有效提高了患者的治疗依从性，缓解其疾病发展。Leroi等[30]研究发现与安慰剂组相比，接受美金刚治疗的患者的照顾者负担降低，可见PD患者的药物治疗与减轻照顾者负担有关。此外，研究报道采用移动医疗进行健康管理可以为PD患者照顾者提供支持，利用电子信息技术对照顾者进行培训、建立互助团体，可有效降低照顾者负担和抑郁水平[31]。因此随着信息飞速发展，移动健康管理模式值得在PD患者及其照顾者人群中进一步推广。

5 结语

照顾者是PD患者的主要支持来源，但该疾病的不可逆性和长期性使主要照顾者易承受较大的经济、生理、心理负担，严重影响患者及照顾者的生活质量。目前我国对PD患者照顾者负担的研究尚处于起步阶段，其中以研究影响因素的横断面调查设计居多，而PD患者照顾者负担具有时间依赖性特征，应进一步进行相关的纵向研究，以此为基础，制定适用于我国PD患者照顾者的干预措施及照顾者支持系统；此外，对PD患者照顾者负担现状的评估大多使用国外引进的普适性测评量表，不能针对性地反映疾病特点对照顾者造成的影响，应构建适合中国PD患者照顾者的科学评估量表，为制定干预措施提供依据，切实减轻照顾者负担。