溃疡性结肠炎患者延续性护理干预研究进展

荣文静 综述，黄 婵 审校

(北京大学人民医院消化内科，北京 100044)

溃疡性结肠炎(UC)是炎症性肠病(IBD)的一种疾病类型，是一种多种病因引起、异常免疫介导的慢性肠道炎症，其病变主要限于大肠黏膜及黏膜下层，临床表现为腹泻、黏液脓血便伴腹痛、里急后重和不同程度的全身症状[1]。UC最常发生于青壮年期，根据我国资料统计，发病高峰年龄为20～49岁，无显著性别差异[2]。由于UC是一种慢性肠道疾病，迁延难愈，易反复发作，导致患者自我效能低，治疗依从性差，难以取得理想的临床治愈效果，甚至会引发中毒性巨结肠、直肠结肠癌变等并发症，这不仅给患者身心带来极大痛苦，影响患者的生活质量，更增加了患者的经济负担。随着护理学科的发展，为慢性病患者提供综合的连续性护理服务是现代医学发展的必然趋势[3]。有研究发现，延续性护理在临床的广泛应用，为患者提供持续的卫生医疗服务，可以有效提高患者对UC相关知识的了解程度，提升患者应对病情变化与心理应激的技巧,缓解疾病导致的负性情绪与压力,减少疾病复发及降低相关并发症发生率,促进患者自我管理能力的不断完善,最终达到改善患者生活质量的目的[4-5]。本文就近年来延续性护理在UC患者中的应用进展进行综述，为UC延续性护理的进一步开展提供参考。

1 延续性护理的概念及发展

19世纪50年代，延续性护理的概念出现，其强调了患者的治疗和护理应随患者的转诊无间断延续，其最初目的是“使患者拥有私人照护者”[6-7]。1989年，美国宾夕法尼亚大学科研人员开展一项研究总结形成了延续性护理模式，即APN延续性护理模式，这种模式鼓励老年患者缩短住院时间，由高级实践护士为患者制定全面的出院护理计划来管理患者，有效地降低患者的疾病复发率及再入院率[8]。2003年，美国老年医学会(AGS)明确提出延续性护理的定义[9]，即通过一系列的行动设计，使患者在不同的健康照护场所(社区、医院、家庭或同一医院的不同科室)得到连续性的照护。延续性护理也可以称作过渡性护理，是一种具备成本效益的健康护理，是为病情稳定或有康复需求的患者提供的护理。延续性护理主要是由具有丰富临床经验的注册护士为患者提供出院后的家庭随访及制定出院后的康复计划[10]。随后延续性护理在日本、英国等国家开展起来。

我国人口基数大，医疗资源较紧张，患者住院时间缩短不利于疾病的康复，特别是慢性疾病患者出院后往往会出现心理和身体上的不同问题，迫切需要院外指导[11]。孙学明等[12]研究报道，慢性病患者出院30 d后的再入院率约为20%，患者出院后延续性护理需求越来越多。我国延续性护理起步较晚，2002年香港学者黄金月等[13]首先提出延续性护理“4C”模式的概念，即全面性、延续性、协调性、合作性，使延续性护理模式更加完善、科学。随后，延续性护理实践在我国大陆逐渐开展，且针对糖尿病、高血压等慢性疾病患者的延续性护理初见成效[14-15]。

2 UC患者延续性护理的干预方式

2.1基于网络平台的延续性护理 基于网络平台的延续性护理是指将现代互联网技术，如QQ、微信、APP等平台延续到护理远程服务中，促进护患间的联系。这种远程医疗咨询方式可以方便患者及时提出院外遇到的健康问题，由护理人员进行线上解答，不仅利于护理人员对患者进行及时、有效的健康管理，还可以节省医务人员、患者的时间，经济方便，患者更易于接受[16]。吴丽滨等[17]将88例UC患者随机分为观察组、对照组，每组各44例，对照组患者仅给予常规护理指导，观察组患者在对照组的基础上接受护士以网络平台进行的护理干预。干预期间护士利用微信公众号向患者推送国内外UC最新护理动态、分享UC患者自我护理经验等内容；通过微信群对患者提出的护理问题进行解答。最终利用情感量表、Morisky的用药依从性问卷表、生存质量问卷(IBDQ)进行结果调查显示，观察组正向情感评分与快乐评分、服药依从性及IBDQ评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。这表明，基于微信网络平台对UC患者进行延续性护理有效，且经济方便成本低，值得临床推广应用。王博[18]将102例UC患者随机分为对照组和延续组，每组各51例，对照组接受常规出院指导，延续组在其基础上通过微信平台定期向患者推送UC相关知识，对患者进行饮食、运动、用药方面的指导，发现延续组院外遵医行为、干预前后IBD自我效能量表(IBD-SES)评分均优于对照组。蔡小莉等[19]通过微视频对患者进行宣教后发现患者生活质量、满意度及心理状态均有显著提高。孙素亚等[20]采用个案管理结合信息化的方式对出院患者进行护理干预也同样取得了良好效果。这表明，延续性护理干预可提高患者的治疗依从性及自我效能，这与吴丽滨等[17]研究结果相似。但基于网络平台干预对未掌握网络技术的患者群体而言，有一定的局限性。

2.2电话定期随访 有研究发现，86.3%的患者选择以电话随访的方式参与到延续性护理中[21]。电话定期随访患者可以有效避免基于网络平台对于未掌握网络技术患者进行干预的局限性。且便于护理干预者及时、全面地了解患者的具体情况，以便给予患者针对性的健康指导，有效地促进患者康复。有研究者发现，利用电话进行随访式延续性护理可以对UC患者起到很好的督促作用，使患者能够按时、按量服用药物，且电话随访灵活方便，可以及时发现患者存在的问题并及时调整治疗方案，促进患者康复，降低患者的疾病复发率及再住院率[22]。张静等[23]通过电话随访出院患者发现，患者的自我效能及自护能力、用药依从性及生活质量均有显著提高。电话随访患者这种有效、及时的护患沟通方式可以缓解患者因UC所带来的负性情绪，增强患者参与治疗的积极性。

2.3建立延续性护理小组 延续性护理小组是以科室内经验丰富的高年资护士担任组长，由接受过延续性护理相关知识及疾病知识培训的护士组成的专业延续性护理团队。由组长监督组员的护理计划，小组成员提前明确所管理的患者档案，并根据患者的病情变化不断更新信息，可以有效提高延续性护理的质量[24]。有研究表明，建立延续性护理小组，通过延续性护理责任制，即对有需求患者进行延续性护理前，提前分配好每名护士所管理的患者范畴，并收集患者的一般情况、患者对疾病知识的掌握程度、患者心理需求等资料后建立患者个人档案，在患者出院后，为患者制定针对性、个性化护理方案，对院外患者起到良好的督促作用，提高患者生活质量和护理满意度[25]。

3 UC患者延续性护理的内容

3.1用药指导 药物是UC患者的主要治疗手段，良好的用药习惯可提高UC患者的临床治愈效果，改善患者生活质量[25]。故对患者及家属进行用药教育尤为重要。护士应向患者介绍用药方法、药物的不良反应，向患者强调按时、按量用药的重要性，切勿私自停药。如美沙拉嗪缓释颗粒应吞服，不良反应有恶心、呕吐、白细胞减少等；服用柳氮磺吡啶后应多饮水，避免出现管型尿、结晶尿；激素类药物应清晨顿服；免疫抑制剂应于服药前再打开包装以免影响药效。药物灌肠也是UC患者治疗的主要方法，护士应指导患者学习灌肠液装置结构及正确灌肠技术，如莎尔福灌肠时患者应取左侧卧位给药，维持左侧卧位或者膝胸卧位30 min，最后改为右侧卧位以延长药物在肠道的作用范围；指导患者灌肠应于睡前排空大便后进行。如患者有肛裂、肛瘘、痔疮等疾病，灌肠时动作应轻柔、缓慢，遇到阻力忌强行插入。

3.2饮食指导 不良饮食习惯是UC患者发病的危险因素，亚油酸和动物蛋白会增加UC患病风险；食用酸味物质后会导致UC患者病情加重[26]。护士应向患者强调食用清淡、易消化的软质饮食，忌刺激性食物、乳制品及豆制品的摄入；疾病急性发作期应食用流质饮食，缓解期可食用富含膳食纤维的水果、谷类及蔬菜以增加黏膜上皮功能。指导患者出院后遵循逐步恢复饮食的原则，即由1种到多种，由简单到复杂，若食用某种食物后出现腹痛、腹泻情况，应立即停用。

3.3心理干预和心理护理 UC是一种慢性肠道疾病，患者易产生焦虑、害怕等负性情绪，而不良的心理应激会刺激下丘脑促肾上腺皮质激素释放因子，导致部分UC患者疾病的复发[27]。有研究报道，有效的心理干预可以显著改善患者负性心理情绪，增强患者康复信心[28]。护士应鼓励患者倾诉自己的不良情绪；教会患者自我疏解方法，如转移注意力、音乐松弛法等。注意与患者家属的沟通，增强患者的社会支持。

3.4生活方式干预 过度劳累、交叉感染会加重UC病情。告知患者生活中注意个人卫生，便后及时用清水清洗肛门，保持肛周皮肤清洁；避免到人群聚集地以防交叉感染；保证充足睡眠，适当进行体育活动可以改变患者肠道炎性反应，有效预防和延缓疾病的发生和发展，疾病活动期应卧床休息，缓解期患者可根据自身爱好、习惯、病情综合考虑运动方案，合理运动，控制运动时长和运动强度，以免加重自身炎性反应；忌烟、酒，养成良好生活习惯。

3.5疾病相关知识指导 朱迎等[29]调查研究显示，97.2%的患者对疾病相关知识有强烈学习需求。临床护士应评估患者及家属受教育程度，制定个性化、针对性的健康宣教计划,动员家属参与到患者的日常居家照护中。告知患者及家属生活中应避免UC的诱发因素，如刺激性饮食、吸烟等不良生活方式、感染；指导患者学会自我管理方法，观察并记录每日体温、脉搏、大便情况(次数、性状、量)、腹痛及腹泻频率；每周体重变化；定期复查血常规、C反应蛋白、红细胞沉降率、肝肾功能及大便常规指标。告知患者学会识别黏液脓血便、腹泻等UC的早期症状，并及时就诊，以免延误病情引发中毒性巨结肠、肠穿孔、大出血、癌变等并发症。

4 UC延续性护理的意义

4.1提高患者用药依从性 目前，我国UC仍以药物治疗为主[30]，然而大部分UC患者用药依从性低，自我管理能力差，导致患者难以按时、按量用药，增加UC复发率及再住院率，以及并发症发生率[31-32]。费宏艳等[31]报道102例UC患者中能遵医嘱正确用药的患者仅占58.82%；徐理[32]研究90例UC患者正确遵医嘱用药率为55.56%。以上研究虽然样本量纳入较少，但均表明了UC患者群体存在用药依从性低的问题。有研究者指出，UC患者病情反复难愈，而规律、按时按量地用药有利于患者的康复治疗,所以提高患者用药依从性对UC的治疗具有重要意义[33]。而大量原始研究表明，延续性护理可以对院外患者用药起到督促作用，可提高患者的用药依从性，使患者积极配合治疗[34-37]。

4.2改善患者心理状态 UC病程长、易反复，患者身心饱受折磨。国外研究者指出，当患者机体处于焦虑、紧张的不良情绪时，机体内应激激素(肾上腺皮质激素、胰高血糖素)水平会升高，从而影响肠道内肠黏膜和细菌的相互作用、肠道黏膜肥大细胞和神经递质的分泌水平，诱导肠道炎症变化[37]。此外，我国研究者发现，抑郁和焦虑等不良心理情绪均会导致患者的遵医行为降低[38]。一项针对58例UC患者的研究显示，接受延续性护理干预的观察组患者焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS) 评分均低于未接受延续性护理干预的对照组，这表明延续性护理行为干预、心理干预可以明显改善患者因疾病所导致的焦虑和抑郁情绪[39]。

4.3降低患者的再住院率 赵乃明等[40]研究发现，出院后接受延续性护理的UC患者再住院率为6.3%。有研究表明，随着出院时间的延长，患者的遵医行为会下降[41]。而延续性护理使患者出院后可以得到延伸性、连续性的护理照护，解决患者院外相关护理问题，可以监督患者遵医行为，提高患者自我照护能力，从而延缓患者疾病的进展，有效地控制炎症，降低患者疾病复发率及再住院率。

5 我国UC延续性护理干预目前存在的不足

5.1家庭成员未有效参与 有研究显示，患者主要照顾者对疾病相关知识的掌握程度与患者的生活质量水平紧密相关，照顾者相关知识知晓率越高，患者生活质量越高，但目前照顾者对疾病相关护理知识的知晓率并不高[42]。可见，延续性护理的参与人员不应仅仅局限于患者本人，还应包括患者的主要照顾者及其他家庭成员。但国内原始研究均仅仅局限于对患者的干预，忽视了对患者家庭主要成员的教育。

5.2缺乏多学科团队支持 通过阅读相关文献发现，美国延续性护理主要有2种模式，一种是APN模式，即由高级实践护士为患者制定出院后的护理计划，以保证患者在院外得到专业的延续性护理；另一种则是以社区为基础开展的延续性护理，参与人员包括社区医生和护士，患者出院后可以在家庭或社区接受延续性护理干预[7]。钱多等[6]指出，国外延续性护理通常由护士为主导，同时包括临床医师、治疗师、营养师及社会工作者在内的跨学科多团队。然而，阅读国内大量原始研究发现，目前我国UC患者院外接受的延续性护理干预通常还是由其原所在医院内病房护士进行，而没有患者所在社区卫生人员的参与[43-46]。这表明目前UC患者延续性护理干预的实施缺乏与其他学科团队的联系，患者难以得到全方位的指导，有一定局限性。 而且医院病房内护士日常工作繁锁，难以同时兼顾科室及院外患者的健康问题，导致不能给院外有健康需求的患者提供连续性、系统性的延续性护理，从而难以保证患者院外接受的延续性护理服务质量。而国外延续性护理所得到的良好效果多是得益于不同学科团队间的协作。所以，如何在UC患者出院后，有效地结合患者所在社区医院进行延续性护理，形成医院-社区联动护理模式是一个亟待解决的问题。

5.3缺乏UC专科护理人员 随着我国护理学科的发展，各大三甲医院已经出现护理咨询门诊及护理专家门诊，以满足患者出院后的各种健康需求[47]。护理专科门诊参与人员主要是专科护士，其具有很强的专业性，在其所在领域有较高的护理水平，是高级实践护士。目前我国UC延续性护理干预者还主要由病房护理人员担任，专业水平参差不齐，未来如果有专业机构培养UC专科护理人员，吸纳高年资、高学历护理人才以形成专业的UC护理团队，明确职责范围，这样既可以减轻病房护理人员兼任延续性护理干预者的工作量，为UC延续性护理提供充足人力资源，又可以使患者得到更加专业的延续性护理服务。

6 小 结

2019年美国消化系统疾病周会议(DDW)抽查数据显示，仅在我国广州地区,IBD的患病率约为3.4/10万，如今IBD已成为不容忽视的一种疾病[48]。 《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018 北京)》中也明确指出，IBD在我国的患病率呈快速上升趋势[2]。UC是IBD病理类型之一，是一种迁延难愈，易反复发作的肠道慢性疾病。如果患者治疗依从性差，难以取得理想的临床治愈效果，甚至会引发中毒性巨结肠、直肠结肠癌变等并发症。延续性护理作为一种新兴护理理念，可以有效提高患者依从性，督促患者用药，提高患者自我管理能力，从而降低疾病的复发率及再住院率，提高患者院外生活质量，值得在UC患者群体中推广使用。我国UC延续性护理正处于起步阶段，整体体系的建设还不完善，主要表现在延续性护理的干预方式单一，专业的理论框架和操作流程仍未建立，目前国内对UC患者进行延续性护理干预的方式主要为电话随访，在UC专科护理门诊、多学科团队协作方面仍需拓展与研究，因此需进一步探索、借鉴已成熟的相关疾病延续性护理经验，如培养UC专科护士，开设专科门诊，为患者提供出院后的指导；推动医院-社区联动护理模式建立，由社区医生及受专业培训的社区护士组成干预小组，对患者进行针对性的有效干预及定期的家庭访视，监督患者的遵医行为，促进患者康复。随着医学模式的转变，护理的工作内涵也在不断变化，实施延续性护理已成为日后发展的必然趋势，而如何推广系统的、规范的、个性化延续性护理干预在院外UC患者中的有效应用，提高延续性护理干预团队的整体素质，是今后UC护理工作的研究方向。