未成年残疾人祖辈照护者的健康信息源选择行为影响因素*

吴 祁，顾丽丽

0 引言

源自全球的经验证据表明，祖辈照护者与未成年残疾孙辈共同生活是普遍存在的跨文化现象[1-3]。在我国，面对父辈外出、离异、生二胎等家庭结构的变动，代际矛盾、财务压力及社会隔离等家庭环境的恶化，祖辈实质上成为未成年残疾人的重要照护者。家庭的全新生命历程赋予祖辈照护者生活的全面挑战，将之与外界的互动概念化为信息行为，则可见一个“及时”或“延误”、“准确”或“偏差”的信息足以令其及全家迈向命运岔道口的不同方向。“从哪里获得信息？”这一有关未成年残疾人家庭照护者的首要议题深受西方学界关注，而我国相关领域留白已久。本研究欲透过健康信息源选择行为影响因素，管窥当代中国祖辈照护者选择事关未成年残疾人治疗与康复的健康信息源时呈现的行为图式，以作祖辈/家庭照护者健康信息研究推进及服务探索之前瞻。

1 文献回顾

残疾、慢性病及其他有特殊需要患儿的家庭照护者面临的照护困境与信息需求独特又相似，故而国外有关家庭照护者的健康信息源研究中，受访者选择常有三种方案：一是单一类别(如严重学习障碍、癫痫)患儿的家长[4-5]；二是复合类别(如自闭症谱系障碍，含自闭症、阿斯伯格综合症、儿童分裂障碍和广泛性发育障碍)患儿的家长[6]；三是不同类别(如慢性病与残疾)患儿的家长[7]。所议主题包括信息获取的意义、信息源选择的类别、信息源选择影响因素及信息源评价。

家庭照护者(父母)获取相关与适当的健康信息，于感知层面，能够促进自我效能感[8]，提高自尊[9]，减轻亲职压力[10]；于行动层面，是参与儿童治疗与管理协作的前提[9]，亦是一种控制子女生活与专业人士行动的手段[11]；于结果层面，能够满足孩子的特殊需求，提升其作为社会有用成员体验充实而有意义生活的机会[12]。获取健康信息还可以增强患者、父母与照护者等多方的“权能”[13]。对(潜在)承担家庭照护责任的祖辈而言，获取有关孙辈预后及可用健康服务的准确信息可以减少恐惧与压力，并更好地帮助孙辈和家庭；而缺乏有关孙辈残疾的第一手及专业信息，则令其难以理解孩子的境况及影响，无法提供适当援助或知情支持，且易对孙辈潜能抱有不切实际的期望，从而可能造成家庭成员间的紧张和冲突，增加父母的情感与照料负担[1，14]。

父母作为家庭照护者时的健康信息源选择涵盖4个类别：人际关系，家庭成员、亲朋邻里、其他罹患同类残疾或慢性疾病儿童的家长；专业关系，医护人员、儿童病学家、健康照护专业人士、社会工作者；书面与电子资料，书报刊、临床讲义、互联网、电视、广播；组织及活动，图书馆、志愿组织、支持小组，工作坊、小组会议、亲职课程[4-6，9，11，15]。尽管祖父母明确表示了搜寻各类健康信息源以参与照护孙辈的意愿，但也仅有成年子女、工作坊及书面材料等见诸文献[1-2]。

特定健康信息源选择的影响因素主要包括家长的社会人口特征，如性别，有特殊需要儿童的母亲比父亲更多使用互联网；教育水平，受教育程度较高的父母更多咨询门诊，更可能查阅专业书籍与咨询医疗行业中的朋友[5]；家庭收入水平，低收入家庭父母较少使用人际关系、书面材料及小组会议搜寻信息[6]；居住地区，城市家庭更易联系图书馆、支持小组及其他家庭等信息源[5]。影响因素也包括患儿的残疾或病症类型[6]。

医护人员被父母视为最好[12]、最新[15]、最可靠与最有用[5]的健康信息源；其他家长常被称作特别有价值和有用的信息源[13]，但也有少数人质疑个别经验对不同患儿的普适性有限[16]；书面材料的价值在于必要时可重读及作为口头交流的补充[9]；有些网站提供可靠的信息，有些则无用甚至有害[6]，因此一些父母给予网站信息的感知准确性高度评价[5]，另一些则嗤之以鼻[15]。少量来自祖辈照护者的报告肯定了小组会议与专业人士的信息源功能[17-18]。

国内有关残疾患儿家庭照护者的研究尚未以健康信息源的选择为主题来开展，关涉此概念的文献散见于残疾儿童的社会福利与康复需求、残疾青少年家庭照护者的信息能力等领域，相关发现集中于健康信息源(康复机构)选择的影响因素。家庭方面，经济水平与居住区域被普遍认为影响残疾患儿家庭照护者对康复机构的选择[19]；患儿方面，残疾类别、儿童年龄、学龄前/学龄期差异、确诊时长均为影响因素[19-20]；健康信息源(康复机构)方面，机构性质(公办/民办)、机构能力(开设康复医学科/不具备早期康复能力)、机构等级(省/市/县级)是家庭照护者的主要考虑因素[20-21]，这一现象在西方语境中是罕见的。我国学界以往较少关注未成年残疾人的祖辈照护者，而他们却在实质上被家庭情势推向主要照护者的位置，其包括健康信息源选择在内的信息行为应有系统研究予以补白。

2 研究方法与研究设计

2.1 扎根理论研究法

本文采用扎根理论探究未成年残疾人祖辈照护者的健康信息源选择行为影响因素，构建理论模型。扎根理论包含三级编码：(1)开放性编码：将资料分解、检视、比较、概念化和范畴化的过程[22]；(2)主轴编码：主要是构建范畴与范畴间的逻辑关联，发展出主范畴；(3)选择性编码：通过识别统领最大多数其他类别的核心范畴，阐明故事线，将最大多数的研究结果囊括在一个比较宽泛的理论框架之内，并用所有的资料验证这些关系。资料分析过程采用不断比较的分析思路与步骤，不断循环提炼与修正理论，直至理论性饱和。

2.2 样本选取

鉴于未成年残疾人家庭联络方式获取渠道与调研方案获准条件的限制，笔者执行了3类样本选取方案：一是向地方残联详解项目，取得信任后由专委联络祖辈照护者并获其面访允诺，至约定时日再由专委随同上门引见。二是向亲友、同事、学生等详解项目，探询是否有其相熟的目标家庭，如有则委托其与祖辈照护者联络并说明原委，达成面访意向后，由其择时随同上门引见；如无法实现笔者与祖辈照护者的面访，则由其(经访谈培训后)代访。三是由已受访者向相熟的其他祖辈照护者简介项目，取得受访允诺后向笔者推介，笔者评估可行继而纳入计划，至商定时日由其随同上门引见。2019年10月至2021年1月，访谈者在江苏省南通市港闸区、经济技术开发区、通州区，四川省成都市青羊区共走访10户未成年残疾人家庭，深度访谈15位祖辈照护者，样本数的确定以理论性饱和原则为准。受访者基本信息见表1。

表1 受访者基本信息

对表1的说明：“健康状况”中有关“手术”信息已作隐私保护处理，仅指手术位置，不作医学表述。“主要收入来源”仅指受访者可支配收入，不一定等同于包含其他家庭成员收入在内的家庭总收入。“居住结构”指近半年以来，患儿家庭的同住成员构成，本研究中的患儿自出生后，其家庭的同住成员构成因种种原因多有变动；户9的“居住结构”中，“外公/外婆/爷爷/奶奶”是指四位老人轮换着与患儿及其父母同住以提供照护，患儿家中几乎从不同时住着两位或更多的祖辈。“居住区域”中，“农村-城市”指家庭在患儿出生后的某一时刻从农村迁至城市。

2.3 资料收集与整理

本研究通过深度访谈收集资料，访谈时间、方式、时长等由访谈者与受访者共商确认。正式访谈前，访谈者将本研究的目的、内容及信息采集手段告知受访者，说明访谈资料的处理方式及隐私保护原则，按照社会调查相关规定严格遵循知情同意程序。在模型初步构建阶段，本研究共对户1-户8的12位受访者进行深度访谈，时长在45-140分钟；在模型理论饱和度检验阶段，对户9-户10的3位受访者进行多次深度访谈，户9时长逾70分钟，户10累计时长约150分钟。两个阶段访谈结束后，分别对前12位与后3位受访者的访谈录音资料进行整理，最终得到约14万字的访谈记录。访谈提纲见表2。

表2 访谈提纲

3 研究过程

3.1 开放性编码

首先对用于模型建构的前12位受访者的访谈内容进行整理，排除与主题无关的、表述过于模糊的、无实质涵义的部分，提炼有效内容，得到符合建模要求的约700条原始语句。进行编码，获取47个初始概念，把内在与同一现象有关的初始概念聚拢成一类，得到17个范畴。17个范畴即为未成年残疾人祖辈照护者的健康信息源选择行为影响因素(见表3)。

表3 开放性编码

3.2 主轴编码

本研究根据不同范畴在概念层次上的联接关系与逻辑脉络，对开放性编码阶段获得的17个范畴进行分析梳理，共归纳出能力维度、家庭生态、信息源特征、内外部感知及残疾状况等5个主范畴。各主范畴及其对应范畴与之内涵见表4。

表4 主轴编码

3.3 选择性编码

选择性编码是从主范畴中挖掘核心范畴，分析讨论核心范畴与主范畴及其他范畴的联接关系，并用“故事线”的方式描绘整体资料涉及的行为现象与脉络条件。本研究中的主范畴典型关系结构见表5。5个主范畴都影响未成年残疾人祖辈照护者的健康信息源选择行为，选择性编码阶段则将“未成年残疾人祖辈照护者的健康信息源选择行为影响因素”确定为核心范畴。围绕核心范畴的“故事线”可以阐述为：能力维度、家庭生态、信息源特征、内外部感知与残疾状况是影响因素，其中，能力维度、家庭生态与信息源特征还以直接影响祖辈内外部感知，进而影响其健康信息源选择行为的路径发挥作用；家庭生态也调节着能力维度与健康信息源选择行为间的因果关联。

表5 主范畴的典型关系结构

3.4 理论饱和度检验

理论性饱和经由交替收集与分析数据而得，其作为决定何时停止采样的鉴定标准，是指不可以获取额外数据以使分析者进一步发展某一个范畴特征的时刻[23]。本研究对后3位受访者实施多次深度访谈，所获访谈记录按照扎根理论的三级编码方法进行编码分析，结果仍然符合模型所呈现的脉络与关系。经过检验，未见形成新的重要范畴与关系，5个主范畴内部也未见新元素。由此可知本研究建立的扎根理论模型是饱和的。

4 理论模型构建

根据主范畴的典型关系结构及所阐释的故事线，构建“未成年残疾人祖辈照护者的健康信息源选择行为影响因素”理论模型。由图1可知，5个主范畴虽同属健康信息源选择行为影响因素，但对之发生作用的方式与路径不尽相同。

图1 “未成年残疾人祖辈照护者的健康信息源选择行为影响因素”理论模型

4.1 能力维度

在祖辈照护者一端，由阅读、沟通与行动三个维度构成的能力系统赋予主体选择健康信息源的不同可能。教育水平与生理机能为祖辈能力系统定下弱势基调，20世纪40-60年代出生的老人普遍受教育程度较低，且面临感官、认知与活动能力的下降。

(1)阅读能力。面向癫痫患儿家庭的一项西方研究表明，受教育程度较高的监护人更可能查阅来自诊所推荐或自寻渠道的专业书籍[5]。而在我国健康讯息纸质资料本就普遍匮乏的社会环境与医疗环境中，教育水平及感官功能较弱的祖父母就更难实现主动的纸媒信息源选择行为。本研究中，除了户3、户6、户10，其余受访者均未从专业机构获取推荐阅读，这从侧面反映出专业人士对老人阅读能力的判断，或许也掺有潜在的偏见[5]。

(2)沟通能力。祖父母未经普通话教育的历史际遇及方言环绕的日常生活令其与专业人士及其他家长之间阻隔了一道无形的语言墙。一些初期随患儿父母前往专业机构建立关系，而后独自陪同孙辈前去治疗、康复的祖父母竟在数月乃至数年间与主治医生或培训教员全无交流(如R06、R10)，也未融入其他家长的交流语境。迈过语言关的更“高阶”祖辈，仍需跨越对孙辈症状或需求的表达不精准、对专业解答或方案的理解不够透彻等多重障碍。

(3)行动能力。凡非线上或户内可获健康信息源，均需与之在物理空间上建立联接。对特定祖辈照护者来说，“生理机能(第一层级)—驾乘交通工具能力、识字水平、方位辨识力(第二层级)—被允许的外出时长(第三层级)”等三级要素累加生成的行动能力决定了多远距离以内的健康信息源是具有实际意义的。对家有二级肢残孙儿的R02、孙儿身患多种疾病的R12而言，外出算是艰难又充满风险的挑战，故而很少成行。白天独自照护残疾双胞胎的R01，自2018年有次出门办事返家时发现小孙子连着轮椅一同倒在地上后，除短时到附近田里处理点农活，再未远离。偶发接触的体验或他人经验的描述型塑了祖辈与特定健康信息源选择有关的胜任力感知，能力系统的个别体验易泛化且固化成祖辈面临同类/相似信源情境时对自身胜任力的一般性评价，此即能力维度影响内外部感知的作用机理。

4.2 家庭生态

由成员、财务、空间组成的家庭生态是个体层次的祖辈照护者在通向健康信息源选择行为前所经初级群体层次的调节性要素系统。当家人互助、收入共享且位居城市时，祖父母的信息源选择能力将得到增强；当家庭不睦、收入较少且地处乡村时，祖父母的信息源选择能力就明显受到抑制。

(1)居住结构。与“祖辈—父辈—孙辈”三代人家庭相比，祖孙两代人家庭面临着更复杂严峻的挑战。一是祖父母在承担主要照护责任的状况下，其能力系统所系之身心健康更易受损。二是缺少成年子女求医、求助行为所联接的健康信息源，仅凭自身接触面，祖父母易堕入信息孤岛状态而难与潜在信源形成对接。三是缺乏成年子女传递知识、审验信息，祖父母更可能选择迷信或无用信源。4户两代人同住的家庭中，有两户曾耗费重金多方寻访“半仙”，而6户三代人同住的家庭则无此一例。

(2)家庭财务。健康信息源选择，是未成年残疾人家庭的一项消费议题。缺乏“资金池制度”的三代家庭(户1)与缺乏子女贴补的隔代家庭(户2)中，祖辈收入是其信息源选择不可突破的“天花板”；而财务一体的三代家庭(户6)与享有子女贴补的隔代家庭(户3)中，分配制度则为其信息源选择增添了选项。与中、高收入家庭相比，消费能力羸弱的低收入家庭将受阻于包括组织活动、人际关系及书面资料在内的健康信息源系统。

(3)居住区域。较之农村，居住在城市至少给祖辈照护者选择健康信息源带来三重利好。一是城市中的可用信息源更多样、丰富、密集；二是城市中残联、社区等部门及结识的其他家长都可成为新信息源的推介人；三是从出行距离与便利程度看，城市中信息源的空间可及性更好。这一发现与Lu等对阿尔伯塔省癫痫患儿家庭的信息源研究结论一致[5]。

为祖辈能力系统施展提供支持的家庭生态将生成正向的家庭支持力感知，而限制祖辈多维度能力发挥的家庭生态则引起负面的家庭支持力感知。本研究的10户受访家庭中，户2、户3、户10经历了三代同住至隔代同住的变化；多数家庭或因拆迁补贴、或随离职退休而发生财务变动；4户家庭因不同原因自农村迁至城市。居住结构、家庭财务与居住区域，此三类要素以其起伏不定的复杂组合共同塑造了祖辈照护者的家庭支持力感知。

4.3 信息源特征

健康信息源面向外界传输信息时内含着一整套机制与流程，其与信息搜寻者围绕着关系条件、理解基础、表达方式与内容属性等产生主客关联，此4个向度的存在方式影响着祖辈照护者的内外部感知与信息源选择。

(1)关系条件。祖辈与信息源建立实质性关系需满足两项条件。第一，需实现主客体在物理空间或虚拟空间中的“联接”。一方面家属抵达医疗康复机构、活动场所等线下信息源需具备某些能力、耗费某些资源及承担某些风险；另一方面，家属联络网站、微信群等线上信息源也需拥有一定设备、掌握一定知识并具备一定视力。第二，主体需获得从客体处获取信息的“资格”，资格源自3类“身份”。一是基于付费行为的“客户身份”，残联为辖区登记的患儿在相关认定机构的规定项目开支报销限额费用，机构、项目或额度以外的服务则需家庭支付，求神问卜类开销自是全由家庭承担。二是基于所属群体的“成员身份”，家长通常可能置身于专业机构创建的微信群、在某机构同一时段/项目上陪同患儿的临时家长群、以及亲朋邻里构成的非正式群。三是基于相似处境的“同伴身份”，残障症状与治疗需求相似患儿的家长，往往出入相同机构并承担相近任务，重叠的人生轨迹酝酿出共情互助的友谊。当祖辈能够与信息源建立起联接，并凭借某种身份拥有从后者获取信息的资格时，就可以说二者间建立起了实质性关系。

(2)理解基础。健康信息源输出的信息类别，大致有言语表达、文字材料、行为演示、图示说明及视频片段等。成功接收这些信息，需祖辈具有一定水平以上的听力、视力；而正确理解信息涵义，则还需祖辈具有一定程度以上的文化。所谓“一定水平、一定程度”，实有信息源给接收者、理解者设定的“门槛”之意。看清、听清微信群里截图或视频中的康复知识，需要较好的听力、视力；而理解康复专家的讲解则至少需要小学以上文化程度，所以刚刚年过半百且初中毕业的R09可选的信息源类别就较为丰富。相比之下，R06即便陪孩子到了聋哑学校，文盲背景也无法助其跨过某种高度的知识门槛，从而只能与这类健康信息源失之交臂。如果说“阅读能力、沟通能力”部分阐述了祖辈照护者具备的“实然水平”，那么“理解基础”部分就表明了健康信息源设定的“应然水平”。简言之，当“实然水平”超过“应然水平”，信息源选择行为就可能发生；反之就不会。

(3)表达方式。人际关系、专业关系、组织及活动类健康信息源则与信息接收者间存有潜在的人际交互可能，家长们因在与专业人士的沟通中，其困惑能得到解答、不解可进一步追问，所以乐于选择面对面的交互式健康信息源。作为健康信息源的不同个体，其表达方式处于“态度连续谱”上的不同位置。正如R09所谈到的在两家康复机构的不同体验，“以前F医院的医生态度不太好”“现在L医院王主任蛮客气的”，此为健康信息源的态度特征影响祖辈照护者选择的明证。

(4)内容属性。专业关系、书面与电子资料类健康信息源的信息通常享有“科学性”美誉，大多受访者均以其中医疗、康复专业人士及特教教师为主要信息源。不过，书籍、杂志文章、报刊故事与电视节目提供的信息未必可靠[6]，即便是在声誉良好的网站上，信息也缺乏准确性[5]，这似乎可以作为“专业人士是有关儿童状况、管理与可用服务的最常见信息源”[9]的解释。患儿残障状况相似，一般意味着家长面临的困境及需要的行动也是相近的，其他家长来自日常照护实践的见解、方法显具“经验性”。Mackintosh等研究发现，美国自闭症谱系障碍患儿的父母最为依赖其他同类患儿的父母[6]。但本研究中较少有受访者曾将其他家长选作健康信息源。神庙、半仙，这些符号承载了人们对超自然力量的崇奉，施法者操弄仪式、器物，为信徒送去可达至患儿病去身健的神召旨意，两户隔代家庭(户2、户5)都曾有时日乐此不疲。

关系条件与理解基础影响了感知可及性；表达方式影响着感知愉悦性；感知有用性则受内容属性的直接影响。

4.4 内外部感知

祖辈照护者在综融了自身体验、他人叙述与假想情境后，产生了对特定健康信息源选择行为场域中的个体胜任力、家庭支持力及可及性、愉悦性、有用性的感知。由此组成的内外部总体感知极具稳定性，否定性感知将阻断发生信源选择行为的可能，其成行仅倚赖肯定性感知。如果固有感知不变，又缺乏外力切断其与信源选择行为间的原有关联；或如果缺乏新知或质疑以扭转固有感知，从而引起新的信源选择行为，那么祖辈照护者的行动将必定沿袭已有路径。

(1)自我效能感。祖辈照护者对自身阅读能力、沟通能力与行动能力的自信程度，是其信息源选择行为的内驱力。较高的个体胜任力感知，有助于祖辈搜寻多类符码、专业人士与远程机构；较低的个体胜任力感知，则为祖辈的消极行动提供了某种合理性解释。如R03，“有智能手机，我们又不识字，也不懂查”。事实上，R03是小学毕业，其丈夫R02也上过小学3年级，但夫妻二老主观的能力感知取代客观的能力状况决定了家庭的信源选择行为。“自我”范畴中，“家庭”是“个体”的延伸，与其支持力感知较好的祖辈相比，感知较差的受访者常对专业程度、消费额度及联接难度较高的信息源望洋兴叹。

(2)感知可及性。对于感知关系更可及的信息源，祖辈通常会撇开后续可能的不确定性而积极与之建立“联接”并争取“资格”。将搜寻行动尽量覆盖关系可及的信息源，是祖辈在信息源总体中进行第一层筛选的理性策略。感知的信息可识性更强，意味着祖辈更有把握接收信息符号、理解信息内涵及选择适当行动，输出此类信息的健康信息源自然更得祖辈青睐。家长们想要的是简单易懂的语言，而非被称作“高级语言”的不必要的复杂性、技术性术语[8]。

(3)感知愉悦性。在祖辈与健康信息源之间，双向的人际交互赋予祖辈主动性感知，友好的沟通态度引发祖辈的友善性感知，这两种正向的情感共同为祖辈带来愉悦性感知；反之，单向的信息传输与不友好的沟通态度则无法给祖辈带来愉悦感。一般来说，仅有愉悦性感知才能促成祖辈对相应信息源的选择。R09对王主任的赞不绝口正属此例，“没有人像王主任这样跟你交流”“我肯定是愿意跟他面对面沟通”。国外相关研究也为这一发现提供了大量证据：在几乎所有的信息搜寻情境中，人们都有对直接来自他人的信息的强烈偏好[24]。残疾患儿的家长们乐于选择某位平易近人、理解并尊重不同家庭境况与应对策略的人士所传递的信息[8]。

(4)感知有用性。少数年纪较轻、学历较高的受访者认可书面与电子资料类信息源的科学性价值，而对于大多数受访者而言，同具科学属性的专业关系类信息源才被公认为最有用的。其实这一观点在现代社会中是普同的，Diaz等人的一项研究报告称，所有受访患者都将医生或护士视作最有用的健康信息源[25]。部分家长认为，他人经验对自家孩子的价值有限，R09即属此例，“一个孩子一个情况，不好说我家这个情况，你也这么治疗”。迷信文化的式微与科学精神的普及投射在祖辈照护者对超自然力量的认知上，证据有二：一是未选择迷信类信息源的8户家庭均认定求神拜仙无用；二是选择迷信类信息源的两户家庭均将之作为“以医疗机构为主”的治疗方案中，效用未定的“撞大运”去所。

4.5 残疾状况

患儿的残疾周期、类别与等级从根本上决定了家庭的健康信息需求，祖辈照护者们纷繁的信息源选择行为，既是随“期”而变，又是因“类”而生，还是应“级”而为。

(1)残疾周期。确诊初期，家庭在震惊、焦虑、自责等负面情绪中居于某种不平衡态，获取健康信息有助成员重获控制感，但急切的信息需求与空白的信息储备将引起家庭的非常态信息搜寻行动。只要能重现曙光，家庭会倾力、借力，乃至超越能力所限遍访信息源，而全然不顾其特征。如大多祖辈独自或跟随成年子女远赴京、沪、宁等地求治，户2宁可半月不知肉味却将积蓄送予“半仙”。至症状稳定期，祖辈的过往体验已助其形成对自我效能、信息易用及有用性的较理性评价，更兼面临日后长期照护需考虑的主客体对接可持续性，从而其信息源选择呈现数量及类别收缩的特征并趋于常态化。

(2)残疾类别。家长选择健康信息源的差异与他们孩子的残疾或病症类型有关[6]。不同的残疾类别所涉意涵，从患儿来说，其医疗、康复、互动等需求之分将引起祖辈对不同类型健康信息源的选择；从领域来说，有的专业有权威、方案有共识，有的专业有派别、方案有分歧，由此引起祖辈对不同数量与类型健康信息源的选择；从结果来说，有的可预测，有的存变数，从而引起祖辈对列技术前沿、获特别推介的新健康信息源的不同诉求。

(3)残疾等级。一般认为，可能令家长增加其他/替代信息源搜寻行为以进一步了解孩子病情与治疗方案的因素包括疾病的严重性[5]。本研究发现，有必要对该观点进行一定的条件限定与补充说明。一是与残疾等级较低患儿的祖辈相比，残疾等级较高患儿的祖辈，其信息源选择行为显著增加的情形主要发生在确诊初期；至症状稳定期，残疾等级不同患儿的祖辈信息源选择行为均进入精准渠道及固定模式。大致可以认为，残疾等级不同患儿的祖辈信息源选择行为差异随残疾周期的递延而减小。二是无论患儿的残疾等级如何，当病情严重性增加或出现新症状时，包括祖辈在内的家庭照护者均会增加新信息源选择行为。

5 结语与展望

本研究运用扎根理论来探究未成年残疾人祖辈照护者的健康信息源选择行为，将之影响因素归纳为能力维度、家庭生态、信息源特征、内外部感知及残疾状况等5个主范畴，共含17个范畴。与已有研究相比，本研究进行了如下探索：(1)将西方学界热议的“残疾儿童的祖辈照护者”与“残疾儿童家长的健康信息源选择行为”两大主题统合为中国语境下的“未成年残疾人祖辈照护者的健康信息源选择行为”展开研究，揭示祖辈照护者信息行为之于未成年残疾人及其家庭福祉的重大意义。(2)运用扎根方法，归纳祖辈照护者的健康信息源选择行为影响因素并详解其作用机制，为后续实施增强祖辈胜任力、愉悦感、家庭支持力及信息可及性、有用性的方案提供参考依据。

根据理论模型及相关阐述，为构建有助祖辈照护者健康信息源选择的内外部生态，进而增进未成年残疾人及其家庭福祉，本研究提出如下总体性构想与操作化建议。

(1)法制保障。残疾人的信息权利，早已为联合国在其《残疾人机会均等标准规则》的声明中认可，“各国应确保主管当局向残疾人、他们的家人、专业人士与一般公众提供有关现有可用方案和服务的最新信息”[4]。作为给残疾儿童家庭的特别关照，英国卫生部的“质量保护”行动也明确，“确保在跨部门的基础上向家长和残疾儿童提供有关法定和志愿部门服务的信息”[8]。而我国残疾人信息权利的实现缺乏完善的法制保障，从制度层面对相关部门的信息活动加以责任设定、行为指导、过程监督及结果考核，才能从根本上保障残疾人的信息权利。笔者建议残疾人事业主管部门应牵头成立领导小组，全面调研包括残疾儿童在内的残疾人及其家庭的信息需求，系统梳理各有关责任部门的管理服务机制，结合参鉴国外残疾人信息权利保障立法经验，切实推动我国残疾人信息权利保障的法制进程。

(2)多元方案。在法制框架下，可探索“一站式服务”“关键工作者”“支持小组”等具有重大前景的举措。本研究发现，受访者们要联络到分布在远近各处的健康信息源，是桩极具挑战的任务。他们无从知晓这些机构的存在、缺乏联系方式、无法通过电话或在线环境有效沟通，且交通不便。在国外对未成年残疾人及其家庭的信息服务实践中，“一站式服务”被家长们认为是个“完美主意”，因为可以在一个地方获取所有信息[13]。当前我国残疾人管理服务的基层平台“残联”具此潜能，区县级残联可利用自身的福利政策实施者、专业机构联络者、志愿服务组织者等复合角色，于一处而解患儿家长四处求告之困。“一站式服务”资讯亦可在线上同步提供，地方残联可与医疗、康复、志愿机构共创网络(网站、公众号)平台以供有需求的残疾人家庭照护者免费获取健康信息。

“关键工作者”政策在1970年代得到提倡，它被设计为由基于社区的专业人士或从业人员(如社区护士、社会工作者等)充当信息提供者的特定模式。这些关键工作者与个人及家庭密切合作，同时联系服务供应者以获相关信息[8]，进而将前者的愿望及需求转化成其与后者的对接行动。这种为个人及家庭量身定制的信息服务，可探索由街道的残联专委来提供。当前残联专委岗位重心偏倚与专业知识匮乏的困境，亟需从两个方面来破解：一是从制度层面重新定义岗位职责，二是从业务层面系统培养专业能力。根据本研究的发现，残联系统的机构与专委应当尽量给确诊初期的未成年残疾人家庭以丰富的、贴合其需求的相关信息，助其度过最焦虑、慌乱的失衡阶段，使之有可能在较短的时间内选择较合适的信息源；同时，残联机构与专委还应及时甄别未成年残疾人家庭的生态特征，主动给予隔代家庭、低收入家庭及农村家庭特别关照，为之提供各方面更具支持性的方案；此外，残联机构与专委还可通过经常性的耐心指导，帮助祖辈照护者正确理解与充分发挥自身能力，提升其自我效能感，并对不同健康信息源形成正确的易用性与有用性感知。

同类患儿家庭“支持小组”因成员可互通贴近生活且带有共性的经验性信息而颇受西方家庭照护者首肯，其在中国遇冷凸显集体行动中组织方式与传统心理的本土化特质。引入“支持小组”形式助益(未成年)残疾人(祖辈)照护者行动，可尝试如下路径：由于祖辈能够外出且不误照护通常是在陪同孙辈前往机构进行治疗或康复的时刻，可考虑由主管医师、护士或康复师组织同类患儿的祖辈等家庭照护者在机构内开展小组会谈。沟通不应是1对N，可采用全通道式。在小组活动过程中，组织者还需充分关照部分祖辈的非合作、非参与心态，使之尽量融入整体。

(3)友善表达。受访祖辈最愿意接受语言沟通，但他们在专业人士冷漠、厌烦、斥责式的表达面前只能噤若寒蝉，渴望能够为自己注入自信、提供支持的专家态度。尤其对那些仅会方言的祖辈而言，用他们听得懂的话友善表达，才算真正的用心服务。专业人士/服务提供方若给予家庭以尊重、合作与开放的沟通，后者势必将获得更好的个体控制感和自我效能感[8]。即便规模化的书面材料难以用祖辈熟悉的知识或经验创作，至少也应满足易读、最新与基于证据的标准。倘若专业人士能在健康宣传册发放时为祖辈指点一二，受者定将因之获益。

(4)图书馆的作为。图书馆应陈列(未成年)残疾人的治疗与康复主题文献，内容需适于一般文化程度的家庭照护者阅读，形式可涵盖文字、音频、视频等。图书馆员应关注祖辈/家庭照护者对残疾主题文献的搜寻行为并开展研究，组织各种类型残疾人家庭照护者的线上、线下活动：于线上，可建微信群，邀请相关领域专业人士加入，平日可分享健康小贴士、协调专家时间安排在线“门诊”，也可通告图书馆或合作机构举办的健康讲座资讯。于线下，可与医疗、康复等机构开展合作，定期/不定期举办(未成年)残疾人健康知识讲座及照护者信息检索培训。讲座应邀请祖辈及其他家庭照护者参与，时间的安排需充分考虑潜在受益人便利。讲座之余，可以座谈的形式为祖辈等创造向专家面询及与其他家长交流的机会。图书馆，作为一类特别的健康信息源，可通过传输健康资讯、促进信息素养的努力，成为(未成年)残疾人(祖辈)照护者的可信之选。

最后需提及的是，本研究的样本选取存有一定局限性，祖辈的教育水平、家庭的富裕程度等指标未能体现当代中国未成年残疾人祖辈照护者群体的多样性。因而，相关的研究发现无法涵盖该群体的总体状况，相应的对策探讨也难以给所有问题提供周全方案。在后续研究中，提高样本的覆盖面与代表性，是未成年残疾人的祖辈照护者研究中，乃至残疾人的家庭照护者研究中的一项重要任务。