结直肠癌肠造口患者自我感受负担真实体验

刘伟伟，高艳秋*，张振美，曹翠萍，高 伟

(1.山东第一医科大学附属省立医院 山东济南250000；2.山东大学齐鲁医院)

结直肠癌是一种常见的恶性肿瘤，据相关报道，结直肠癌是世界上第三大常见的恶性肿瘤和第四大癌症相关死亡原因[1]。2020年结直肠癌诊疗规范显示，我国结直肠癌的发病率和病死率均呈上升趋势[2]。肠造口会给患者带来沉重的心理、身体和社会负担。目前，国内对肠造口的研究主要集中在提高患者自我护理能力、生活质量及降低并发症发生率等方面。本研究探讨肠造口患者的自我感受负担真实体验，为制订减轻患者自我感受负担相关心理护理、健康教育及延续护理提供理论依据。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 釆取目的抽样法，选取2019年1月1日～2020年2月1日山东省济南市某三级甲等医院结直肠癌肠造口患者作为访谈对象。纳入标准：①肠造口术后≥1个月；②年龄≥18周岁；③意识清楚，沟通良好，知情同意。排除标准：①合并其他躯体疾病或残障；②患有严重精神疾病；③不能配合本研究。样本量按照信息饱和原则确定，即访谈内容不再出现新的主题。本研究最终纳入17例患者，访谈对象的基本情况见表1。

表1 访谈对象的基本情况

1.2 方法 ①研究方法：本研究采用半结构式访谈法。由研究者、研究者导师、科室护士长和主管护师共5名，制订预访提纲。选取2名患者预访谈，适时调整，确定最终的访谈提纲为5个方面：肠造口对你的改变有哪些？你认为这些改变的原因是什么？你是如何护理造口的？护理造口中最大的困难是什么？现在你最大顾虑是什么？②告知患者访谈目的，解释录音的必要性，取得患者同意，在不受干扰的情况下深入访谈，时间为每次30～60 min，地点选择在环境安静的示教室。鼓励患者表达自己内心真实感受，密切观察并记录受访者的表情、动作、情绪等。③资料整理与分析：访谈结束24 h内，将录音资料转化为书面资料，做好患者的语音、语调、表情变化的注释，分别以编号1～17代替受访者。采用Nvivo11将资料进行整理。采用Colaizzi分析法分析资料并提炼出反映大多数受访者的主题。

2 结果

2.1 主题一：使人“麻烦”的疾病 受访者普遍认为一旦术后保留造口，原有排便方式改变，会存在各种问题，是一件很麻烦的事情。“麻烦”一词是受访者描述其负向体验时出现频率最高的词语，共出现35次。患者认为造口“麻烦”，主要源于以下原因：日常生活不便、经济花销大、工作与现实的矛盾冲突。

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可见，国际商事法庭能克服国际仲裁的一些局限性，两者具有互补关系。中国建立国际商事法庭源于国际商事仲裁弊端频现，国际商事法庭是中国健全国际争端解决机制的重要举措。

D-二聚体则是纤维蛋白降解产物中的最小片段，相对分子质量190 000 Mr，其水平最终反映了纤溶的结果，是特异性反映体内高凝状态和继发性纤溶亢进的标志物之一，结核性渗出性胸膜炎患者血浆D-二聚体水平升高，可提示患者的病情严重程度［8，15-16］，本研究发现，在结核性胸腔积液患者中血中的D-二聚体明显升高，在治疗后D-二聚体的水平明显下降，提示动态检测血D-二聚体的表达水平有助于评估结核性胸腔积液患者病情的变化。另外本次结果显示联合应用胸腺肽α1的患者D-二聚体下降幅度明显大于对照组的患者，与临床疗效变化一致，提示在临床治疗过程中可根据D-二聚体的变化情况判断患者对胸腺肽α1治疗的敏感性。

2.1.1 日常生活不便 大多数患者肠造口术后需要长时间携带造口袋，有的甚至需要终身携带，给患者在穿衣、饮食、洗澡、外出、睡眠等方面带来诸多不便。编码1：“主要是不方便，时不时就漏大便，整天为这个袋子想着，成了思想的负担。” 编码3：不能吃太杂、太饱，酒不能喝，烟不能吸，有气味的东西不能吃，我现在瘦了5斤，营养不如以前了。” 编码13：“出门就不可以了，我这个人比较注意形象，爱打扮，出门不能穿漂亮的衣服了，只能穿松紧绳的运动裤了。”编码12：“一开始不敢洗澡，我爱出汗，不洗很难受，后来能洗澡了，每次洗澡很麻烦，需要提前做好准备,洗完澡更换造口袋。”编码10：“自己没有学，一点也不会护理，全靠我女儿护理，有时候半夜还得叫她来换造口袋，老是麻烦她。”

2.2.1 羞耻感 肠造口术后患者排便途径改变，排便性质异常、排便异味等因素使患者感到羞耻，加之造口照顾困难，部分患者一直不能接受造口。编码5：“始终担心这个，不告诉别人这个事儿，如果出门，倒大便找个旮旯，不敢上公共厕所。”编码1：“腹部出大便很羞愧，怕见别人，感觉丢面子。”编码8：“带着这个有大便味儿，感觉自己不像正常人。”编码14：“觉得这个病很丢人，看见熟人，能躲则躲。”

2.1.3 工作与现实的矛盾冲突 结直肠癌造口患者趋于年轻化，本次访谈对象中9例患者在职，其中5例暂时休假、4例继续工作，但是普遍认为与身体正常时比较，工作时较易产生疲劳，力不从心，大便比较难管理，以致影响到工作能力发挥，最终导致工作机会减少。编码2：“我是一个病人，我会想我的工作，很多工作只能交给别人做了，力不从心，机会也少了。”编码13：“反正先不上班了，等病好了再上班吧，不想让别人知道自己的病情，更不愿在办公室里让别人闻到异味，更怕它漏了，那多尴尬，也怕因为生病影响到以后自己的工作发展。”编码3：“工作上这很不方便，这种病不是感冒，戴口罩就可以了，体力也不如从前。”编码4：“工作不行了，大便不能离开人，当领导当了二十多年了，风风火火的，不能出去应酬交流了，只能退居二线了。”

2.3.1 个人成长与收获 患者行造口术后，从刚开始陌生到逐渐认识造口到逐渐接受造口到最后的积极护理造口，需要经历很长的适应与自我调节过程。在这个过程中，很多患者逐渐成长、收获很大，包括正确规律的生活方式、生活习惯，积累护理经验，提高自我护理能力，这都利于患者的康复。编码3：“我以素食为主，如青菜豆腐，这样更好消化，也没有异味，出门也方便多了。”编码2：“以前喜欢熬夜，喜欢乱吃，现在得了病以后，小心多了，早睡早起，规律饮食与睡眠。”编码15：“造口稍微有点出水、发红，我就多抹粉，还用了皮肤保护膜，换造口袋时提前晾一个小时，就这么坚持一个月就没有问题了。”编码13：“有时候从网上学习造口知识，还经常在造口微信群里学到一些小知识，遇到问题也不那么紧张了，护理造口得心应手，心理压力也减小了，出去上班都可以了。”

2.1.2 经济花销大 肠造口手术、营养支持、长期使用造口产品、放化疗、二次手术等产生的医疗费用巨大。5例患者因支付不起造口产品的费用，使用不合格造口产品，最终导致造口并发症发生。编码1：“有时候贴上一天就掉下来了，几十块钱甚至上百元钱，很心疼，花不起。”编码3：“我社保费没及时交，一直没钱治疗，拖到4月份才还纳。”编码11：“30元钱一个袋子，三四天换1次，挺贵的，每个月大约要1000多元钱，我治病花的钱，都可以买个汽车了。”

2.3 主题三：成长与收获

2.2.3 积极应对 多数患者经历疾病后，最终都能以乐观积极地方式应对疾病，通过家人的帮助，逐渐接受造口，并积极护理造口。本研究中大多数患者通过跳舞、聚会、工作等方式缓解压力，最终都能乐观积极应对疾病。编码9：“我67岁了，也是医生，疾病不可能只落到别人身上，长了病就要积极面对，我仍然在医院返聘工作。”编码12：“时间长了，就逛着玩，聚会跟着出去吃饭，赶大集、遛弯。”编码10：“不消化，吃饭就慢一点，我喜欢跳舞，吃完饭就跳一下舞。”编码13：“我喜欢做饭，经常请兄弟姐妹来吃，热闹，不觉得烦了，我还喜欢练瑜伽，现在在家听听音乐，自己练一下，难得轻松。”

2.2.2 内疚感 在家庭关系中，每一个人对家庭都有应尽的责任和义务。造口患者因疾病因素，一些家庭功能丧失，有的甚至不能自理，因此，很多患者感觉拖累家人，逐渐产生内疚感。本访谈结果显示：多数患者有强烈的内疚感。编码11：“儿子还没有对象，怕找对象遭人嫌弃，对他有坏影响。”编码4：“我有病，老伴只能提前退休，来伺候我，很不舒服啊(无奈)！”编码7：“我以前一天能挣200多元钱，现在不能挣了，只能老伴干活，觉得很对不起老伴，哎(叹气)！”

2.2 主题二：复杂的心理变化 肠造口患者承受癌症和造口的双重打击，会产生一系列心理变化，经历羞耻感、内疚感、逐渐接受并积极应对等心理变化。

人们一起来到老鳜鱼的宿舍，房间里除了弥漫着一股腐臭味之外，就是悬挂着磨刀子的声音。人们掀开老鳜鱼床铺上的席子，一把寒光闪闪的刀子露出来，这真是一把当年日本人的刺刀。只是老鳜鱼已经走了……

2.3.2 家庭和谐 肠造口患者的康复与家庭的支持和照顾密切相关，好的家庭氛围利于患者身体及心理的快速康复，本研究显示很多患者家庭关系越来越融洽、和谐。编码11：“以前夫妻一块干活，现在老公什么也不让我干，舍得花钱买好的补品。没病的时候没感觉他对我这么好，现在真感受到家的温暖，所以我有信心恢复好。”编码8：“老公学习造口知识很认真，照顾我很用心，一遇到问题，就在造口微信群里问，问题迎刃而解，而且他成长很快，以前都是我照顾他的。” 编码10：“家人照顾地很好，孩子们给我换造口袋，谁也不推脱，隔一天换一次，不让我自己护理。”

3 讨论

3.1 加强肠造口患者的延续护理，提高患者自我照护能力 对肠造口患者来说，预防造口并发症至关重要，需要具备较强的专业能力，但是患者手术初期由于对肠造口不接受、身体虚弱等原因，同时在快速康复理念干预下患者住院时间缩短，导致住院期间接受造口自我护理的健康教育减少。有研究发现，94%的肠造口患者自我效能处在中低度水平，80%的造口患者渴望学习相关知识，78%的造口患者获取肠造口知识的机会不足[3]。因此，早期开展造口患者延续护理十分必要。住院期间，根据患者需求、受教育程度、认知水平、接受水平采取以健康教育手册为基础的一对一个体化健康教育，术前观看肠造口基础知识、造口护理要点、造口袋更换流程、造口常见并发症等方面相关视频；术后现场演示、手把手教会患者及照顾者更换造口袋；定期开展相关知识讲座，解答患者疑惑；在患者出院前指导陪护者完成造口换药。这种健康教育的模式能有效提高患者自我护理能力。同时做好出院患者延续护理，可减少患者并发症发生，提高患者生活质量和患者满意度。出院后造口延续护理主要包括造口门诊接诊患者、电话随访、造口联谊会、QQ及微信随访等，这些都有助于提高造口患者自我效能，减轻患者自我感受负担，提高患者满意度。另外，随着通信技术和移动终端的发展，智能手机、平板电脑等移动终端设备普及，移动App也为造口远程护理提供了新途径，在延续护理中起到了推动性作用，对改善肠造口患者的就医体验、降低患者就医成本也具有重要作用。

制度绩效是用来衡量制度实施的成效，即政策是否达到了预期目标，反应的是预测值与实际值的差异，通常用在政治、经济、社会等方面[9，10]。该项研究将制度绩效引进煤矿安全管理制度建设中，衡量煤矿百万吨死亡率预测值与实际值之间的差异，分析安全管理制度建设对我国煤矿企业安全生产的潜在影响，当制度绩效为正值时，表明制度体系的建设对煤矿安全生产形势产生积极效应；反之，则产生消极影响。

3.2 关注肠造口患者心理变化，不同阶段给予不同心理疏导 肠造口患者承受疾病和保留造口的压力，部分患者还需要进行放化疗或者还纳手术。患者在这个漫长的过程中会产生一系列心理变化，访谈中每例患者均存在不同程度心理变化。因此，制订患者住院期间及出院后心理指导，帮助患者回归社会，实现自身价值十分重要。住院期间很多患者不能接受肠造口，存在较强羞耻感，我们应主动与患者沟通，详细介绍疾病相关知识，消除患者对造口的错误认知，帮助患者以积极方式应对疾病。我们根据患者不同心理感受制订不同沟通模式，如同伴支持教育、共情教育、认知和信念重建等。有研究显示，同伴支持教育可以有效减轻肠造口患者病耻感，改善患者心理、社会适应能力，提高自我护理能力，最终实现生活质量提高[4]。贾悦等[5]通过实施包括情感支持、认知和信念重构能帮助患者树立健康认知与信念，促进患者积极维护躯体功能，增强应对疾病的自信，缓解负性心理状态。出院后，由于很多患者自理能力减弱，家庭社会角色改变，感觉拖累家人，存在明显的内疚感、病耻感[6]。出院后延续心理护理至关重要，早期实施积极心理学为基础的延续性护理，有助于改善患者心理状态，逐渐接受造口、适应造口，从而有效提高患者生活质量。通过制订详细的随访计划，每周至少2次电话回访，随时进行移动互联网服务，及时了解患者及家属思想动态，解答疑问，疏导不良情绪。经过积极心理指导，患者心理负担得到不同程度缓解，逐渐习惯护理造口，最终提高了生活质量，患者认真管理肠造口被认为是适应造口最积极的表现。

3.3 提升肠造口疾病的社会认知度，加强社会支持系统 肠造口患者面对一系列身体、心理变化，同时承担沉重的生活、经济、社会负担，但是他们获得的支持甚少。首先，加强家庭支持，增强家属照顾能力，鼓励家属多陪伴患者，给予患者更多关心和理解，以利于患者快速康复[7]。其次，加强社区护士培训，加强社区专科护士发展，利用互联网+网约护士，更好地为肠造口患者提供便利服务，不断完善社区保健服务，构建社区网络服务体系，为每一例患者提供系统的、全面的服务。肠造口产品在某些地区还没有完全纳入医疗保险范围内，特别是门诊系统中造口产品报销更少。部分患者因为经济压力大，使用非专业产品或者延长更换时间，容易引发并发症。因此，根据我国国情，我们应进一步完善医疗保险制度，使肠造口患者获得更完善的医疗保障，我们更应呼吁社会制订相应政策关爱和帮助肠造口患者，促进患者回归社会。

综上所述，肠造口患者无论在身体、心理还是经济方面普遍存在自我感受负担，医护人员应重视现状，加强患者出院后延续护理，利用互联网技术，推进造口护理在基层医院普及，切实为造口患者提供更好服务，并积极宣传，引起社会关注，让社会为造口患者提供更多帮助，促进造口患者尽快回归社会。但是，本研究仍存在一定的局限性。首先，本研究仅针对成人肠造口患者，不适合直接推广至所有人群；其次，资料收集和分析过程中不可避免地受到某些主观因素的影响。