脓疱型银屑病患儿病耻感对其学习退缩行为的影响

肖礼群 肖礼花 刘玉凤

1湖南省儿童医院皮肤科，长沙 410007；2湖南省儿童医院新生儿三科，长沙 410007

银屑病属于慢性、浸润性皮肤炎症疾病，而脓疱型银屑病是银屑病少见的类型，患者病情较重，严重影响其生活质量〔1〕。银屑病会导致患者外观形象受损，使患者产生社交恐惧、抑郁、病耻感等心理问题，其中病耻感在该类患者中表现尤为突出〔2〕。研究指出，银屑病患者强烈的病耻感会影响其自尊心及自信心，导致患者缺乏生活兴趣及社会动机下降，严重影响患者身心健康〔3〕。学龄儿童脓疱型银屑病患儿在病情稳定后需重返学校，但疾病会使患儿产生病耻感，导致患儿重返学校后难以融入集体，从而产生孤独、抑郁及焦虑情绪，并影响其学习行为及成绩，最终影响患儿身心健康〔4〕。因此，本研究旨在探讨学龄儿童脓疱型银屑病患儿重返学校后病耻感对其学习行为的影响，提出针对性干预措施，促进患儿身心健康。

1 资料及方法

1.1 一般资料

2019年6月至2020年6月选取湖南省儿童医院86例脓疱型银屑病学龄患儿进行调查。纳入标准：①年龄8～14岁；②经病理组织学检查确诊；③患儿经相关治疗后病情稳定，适合重返学校；④患儿重返学校后仍能遵医嘱服药；⑤患儿及其家属对本调查知情，愿意配合完成相关问卷。排除标准：①合并先天性痴呆、脑瘫、认知障碍者；②合并其他影响外貌皮肤性的疾病，如麻疹者；③中途退出研究或不愿意配合调查者。

1.2 方法

1.2.1一般资料调查问卷 该量表由研究小组编制，包括患儿性别、年龄、病程、返学时长、家庭经济状况、对疾病的认识水平、是否进行过心理干预、是否定期接受电话随访等。

1.2.2病耻感量表 采用精神病病耻感内在体验量表(ISMI)〔5〕进行评价，量表包括社会隔离(8条目)、社会排斥(7条目)、内在羞耻感(3条目)，共18个条目，每个条目采用1～4级评分，总评分18～72分，分值越高提示患者病耻感水平越明显。该量表内部一致性Cronbach α系数为0.812～0.916，提示量表内部一致性良好。

1.2.3社会支持量表 采用朱蓓蓓和曹春艳〔6〕编制的社会支持问卷进行调查，问卷包括主观支持(4条目)、客观支持(3条目)、社会支持利用度(3条目)，共10个条目，每个条目采用1～4级评分，总评分10～40分，患者获得社会支持水平与评分呈正相关。

1.2.4学习退缩行为问卷 由研究小组自行编制，量表包括心理退缩行为(8条目)、积极学习行为(5条目)、对立学习行为(5条目)、生理退缩行为(4条目)，共4个维度，合计22个条目，每个条目采用1～5级评分，总评分为22～110分，分值越高提示患儿学习退缩行为越明显。量表完成编制后共邀请3名护理专家及2名儿童心理学专家对该量表进行信效度检验，量表行为内部一致性Cronbach α系数为0.859，说明该量表具有良好信效度。

1.3 调查方法

采用问卷调查法进行调查，所有调查人员均在调查前接受统一培训，调查前向患儿说明本次调查目的及意义，获得患儿同意后向其发放相关调查问卷，并指导其完成一般资料调查问卷、精神病病耻感内在体验量表、社会支持量表、学习退缩行为问卷，本次共发放问卷86份，有效回收86份，有效回收率为100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 脓疱型银屑病患儿病耻感、学习退缩行为及社会支持情况

学龄患儿病耻感总分为(42.85±3.98)分，其中内在羞耻感条目均分最高；学习退缩行为总分(73.96±3.98)分，其中心理退缩行为最明显；社会支持总评分(25.82±3.85)分，其中社会支持利用度评分最低。见表1。

表1 脓疱型银屑病患病耻感、学习退缩行为及社会支持情况(分，

2.2 患儿一般基线资料对学习退缩行为的影响

不同年龄、返学时长、疾病的认识水平、是否接受过健康教育、是否进行过心理干预、是否定期接受电话随访与患儿学习退缩行为评分有关(P<0.05)。见表2。

表2 患儿一般基线资料对学习退缩行为的影响(分，

2.3 脓疱型银屑病患儿学习退缩行为与病耻感及社会支持的关系

Pearson单因素分析显示，病耻感总评分及其各维度与学习退缩行为总评分、心理退缩行为评分及积极学习行为呈正相关(P<0.05)，而与社会支持总评分、客观支持、社会支持利用度呈负相关(P<0.05)。见表3。

表3 学龄脓疱型银屑病患儿学习退缩行为与病耻感及社会支持的关系

2.4 影响脓疱型银屑病患儿学习退缩行为的相关因素

多元线性回归分析显示，社会隔离、社会排斥、内在羞耻感、定期接受随访、接受心理干预及社会支持利用度是影响儿童脓疱型银屑病患儿学习退缩行为的主要因素(P<0.05)。见表4。

表4 影响学龄脓疱型银屑病患儿学习退缩行为的相关因素

3 讨论

3.1 银屑病患儿病耻感现状

本研究结果显示，银屑病重返学校患儿病耻感总评分为(42.85±3.98)分，其中内在羞耻感条目均分最高。这是由于银屑病患儿患病后会出现不同程度外貌改变，导致患儿产生自卑感及自我价值感缺失，从而引起患儿出现强烈的病耻感〔2〕。与患儿住院期间出现的焦虑感及应激反应不同，患儿重返学校后由于病情趋于稳定，重新融入社会及学习活动中，这些有利于提高患儿自我价值感及社会归属感，但由于疾病的存在及外观的改变，使患儿重返学校后，未能很好地适应新的环境，给患儿带来一定心理压力〔5，7-8〕。因此，提示医护人员应关注银屑病患儿心理健康，患儿出院后应提供延续护理，提高患儿自我认识，增强患儿回归社会的信心。

3.2 银屑病患儿学习退缩行为现状

本研究结果显示，银屑病患儿重返学校后学习退缩行为总分为(73.96±3.98)分，提示患儿学习退缩行为较明显。学习退缩行为是指患儿为了回避学习或减少与集体的社会心理连接，从而采取的回避、退缩等消极行为〔9〕。研究显示，学习退缩行为会影响患儿学习积极性及自我信心，导致患儿学习成绩下降〔10〕。银屑病患儿重返学校后，不仅需要面对健康与疾病的问题，还要处理与同学及老师间的关系，而自身的疾病经历及外形的改变导致患儿回归学校后担心同学对其不友善，并面临不完善的社会支持系统，导致患儿出现学校退缩行为〔11-12〕。因此，医护人员在银屑病患儿重返学校时应评估患儿学习退缩行为，并采取多种途径如学习培训、一对一交谈及学生志愿者帮扶等形式，协助患儿正确面对疾病及学习的挑战，构建良好的社会支持系统，减轻患儿重返学校时退缩行为。

3.3 银屑病患儿学习退缩行为影响因素

本研究多元线性回归分析显示，社会隔离、社会排斥、内在羞耻感、定期接受随访、接受心理干预及社会支持利用度是影响儿童脓疱型银屑病患儿重返学校后学习退缩行为的主要因素。①研究指出，病耻感在银屑病患儿中表现的是患儿不自信、社交恐惧、社交排斥、情绪低落及消极应对学习等〔13〕。患儿重返学校后强烈的病耻感会导致患儿出现社交恐惧，不善于与同学交流，不利于患儿融入集体，导致患儿厌倦学习，从而出现学习退缩行为〔14〕。②患儿出院后定期接受电话随访将有助于医护人员及时了解其病情及心理健康状况，有助于医护人员及时制定有效的干预措施，从而促进患儿身心健康，减轻患儿重返学校后病耻感及学习退缩行为〔15〕。③患儿重返学校前接受过专业化心理干预可减轻患儿焦虑、恐惧、抑郁情绪，增强患儿重返学校信心，从而减轻患儿学习退缩行为〔16〕。④社会支持被认为是个体对抗应激的外部资源，具有降低应激反应的积极作用，其中医护人员支持及家庭成员是社会支持的基本形式〔17〕。社会支持能有效增强慢性疾病康复信心，减轻患儿病耻感，有助于患者尽快回归社会〔18〕。这提示医护人员应帮助患儿正确认识银屑病，使患儿获得更多关爱及理解，让患儿尽快适应重返校园后的生活。同时学校方面也应给予患儿更多的理解及支持，增强患儿重返学校的信心，促进患儿身心健康。

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