学龄期恶性肿瘤患儿结束化疗后的心理体验

李昕昕 王倩

据统计，我国每年大约有45 000例新诊断的肿瘤儿童，近5年儿童肿瘤发病率每年以2.8%的速度递增，由于优质医疗资源分布不均，各地区医疗水平参差不齐，儿童恶性肿瘤疾病已成为威胁我国儿童健康问题的巨大挑战[1]。但随着手术、化疗、放疗、靶向治疗等综合治疗手段的使用，恶性肿瘤患儿生存率已经大幅度提高，恶性肿瘤患儿的五年总体生存率已超过80%。患儿结束化疗后回归家庭和社会时，生理、心理问题严重[2-3]，疾病导致患儿肥胖、消瘦、自卑和恐惧等，这些问题使患儿回归家庭和社会时担心受到他人的歧视，患儿面临着巨大的心理压力。目前国内外较少有学者关注学龄期恶性肿瘤患儿回归家庭和社会后的心理体验，而学龄期儿童的心理问题对其今后一生的行为性格发展有决定性的影响。因此，本研究通过质性研究方法深入了解学龄期恶性肿瘤患儿在结束化疗后回归家庭和社会的心理体验，为临床护士制定个性化护理方案提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

学龄期为从入小学（6～7岁）到进入青春期(12～14岁)这一年龄阶段的儿童[4]。本研究采用目的抽样法，以2019年6月至2020年12月在沈阳市某三级甲等医院就诊的学龄期恶性肿瘤患儿为研究对象。纳入标准：①病理明确诊断为恶性肿瘤；②年龄6～14岁；③恶性肿瘤切除术后结束化疗后3个月到12个月的患儿，化疗方案由两种或两种以上的化疗药物联合治疗；④患儿有一定的语言理解能力和表达能力。排除标准：①患有精神疾病和认知障碍；②合并脑、心、肺功能衰竭及严重的并发症。

本研究已经通过中国医科大学附属盛京医院伦理委员会审批（批号：2021PS534K）。访谈前，向患儿及其家属说明研究目的、方法、内容及意义，承诺无伤害，保密原则，告知其有自由选择权和退出权，获得同意后患儿家属签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法

采用质性研究中的现象学研究方法，访谈提纲由1名在儿科肿瘤工作5年的护士拟定，通过咨询2名国家心理指导师和1名临床指导师，根据研究目的，经文献检索和专家组讨论确定访谈提纲。应用半结构式提纲进行一对一访谈，首先对2例患儿进行预访谈，研究者向受访者家属讲解访谈目的、内容与方法，建立良好的护患关系，同时取得患儿信任，并与患儿家属约定访谈地点和时间，根据访谈中遇到的问题及内容反馈修订形成最终访谈提纲。访谈提纲围绕回归家庭和回归社会两方面展开，主要包括：1结束化疗后你最担心的是什么？2对未来上学有什么期望？3你觉得结束化疗后妈妈有什么不一样的地方；4你和同学们相处得怎么样？5你希望获得哪些帮助，希望以什么方式获得？访谈地点为独立、环境舒适、无人打扰的舒缓室。访谈时间段以患儿感到方便为宜，每位患儿访谈1次，每次访谈时间30～45分钟，并在征得患儿及其家属同意后全程录音。因为特殊原因导致访谈终止的患儿，进行2次访谈。

1.2.2 资料分析方法

研究小组成员包括1名在儿科肿瘤工作5年的护士、1名儿科肿瘤医生、1名心理咨询师和1名临床指导师。研究者在访谈结束6小时内进行反复听取录音，认真详细记录，并标记好当时情景下受访者的面部表情、肢体语言及语速等。在访谈资料整理分析过程中采用Colaizzi现象学资料7步分析法[5]，然后通过研究人员的反复推敲和讨论，将反复出现的问题进行标记，最后确定分析主题，对有异议的部分要经过小组人员反复商讨最终达成共识，邀请质性研究专家给予指导。

本研究以不再有新的主题出现，资料呈现饱和时不再收集样本。

2 结果

本研究共纳入10例患儿，患儿年龄在9～12岁之间，详见表1。

2.1 主题1：来院复查的复杂心情

2.1.1 恐惧与害怕

?

学龄期孩子对于疾病的认知不仅存在于表面，还存在于心理，对疾病的惧怕油然而生，他们对事物有一定的认知和理解能力，所以对疾病的认知较低龄患儿更上一个台阶，对自己的疾病有大致的了解。A：我一进到医院就觉得恶心。C：我特别害怕抽血。F：怕护士阿姨喊我的名字，即使他们不给我扎针。D：我一听见护士推车的声音我的手就冒汗。I：医院的护士和医生穿的衣服实在太丑了，太可怕了。

2.1.2 担心和忧虑

学龄期儿童已具备了一定的理解能力，对于疾病具有较强的认知意识，经常会关注到疾病对自身的影响，而对疾病的过度关注会引起患儿的担心和忧虑情绪，化疗结束后是否会复发是他们关注的重点。B：妈妈我们为什么还要来医院啊，我不是已经好了吗？D：我是不是又得输液了？E：我要是复发了怎么办？J：我的头发没有了我就不漂亮了。H：妈妈我是不是又上不了学了啊？

2.2 主题2：上学后的复杂心理体验

2.2.1 害怕与同学交流

学龄期患儿的心理比健康孩子更敏感，需要更多的保护，患儿会更注意他人异样的眼光，尤其是当他们认为自己“与众不同”时。A：我特别害怕我的同学知道我生病，即使是很要好的伙伴。C：我是不是会没有朋友，谁会愿意和一个生病的人做朋友呢。D：上课回答问题时，我怕同学嘲笑我。F：有时我上课遇到不会的问题，我也不敢问。J：我4个月没去上学了，我怕我回去他们问我去哪了？H：我也不想和同学们说话，我怕我刚和他们成为朋友，我就离开了。

2.2.2 对父母的愧疚

患儿在治疗过程中，常常能从父母和外界的言语及肢体表达中感受到负面情绪，同时他们也会因为父母的付出产生愧疚感。A：我11岁就生病了，妈妈为了我工作都丢了。C：我还有一个上二年级的妹妹，我的妹妹总是说妈妈偏心，照顾哥哥不照顾妹妹。B：妈妈的钱都给我治病了，家里啥都舍不得买。F：我要好好学习，要不对不起妈妈……I：如果我死了，我的妈妈就没人照顾了。

2.3 主题3：对疾病知识的渴望

在治疗过程中，医务人员和患儿父母常常会忽视向患儿解释疾病相关知识，因此患儿对疾病相关信息也比较渴求。A：医生和我说我不会复发了，我也相信他，但是我还是很担心。C：我上一次复查挺好的，我想知道我这次复查结果怎么样？D：我就想知道我还会不会复发，现在的医疗发展得这么好，怎么就治不好肿瘤呢。F：我要问问医生，我是不是彻底治好了，永远不用来医院了。D：肿瘤到底是什么，我有好多问题。

3 讨论

3.1 缓解患儿来院复查复杂心情的策略

患儿由于年龄较小，虽然认知能力、思维意识已初步形成，但仍难以接受患病带来的负性刺激，因此医护人员和患儿家长早期关注患儿结束化疗后的心理变化显得尤为重要，尤其身心处于发展阶段的学龄期患儿。恐惧可能转化为潜在的心理创伤，而心理变化对儿童今后一生的行为性格发展有决定性的影响［6］，所以帮助患儿有效应对恐惧与害怕具有重要意义。对于即将住院复查的患儿，医护人员应主动告知此次住院的目的，及时对患儿进行心理和行为的全面评估，了解患儿产生恐惧和害怕的原因，针对评估结果做好心理咨询与辅导，日常护理中注意识别患儿的不良情绪，采用适当沟通技巧引导缓解患儿在住院时产生的心理不良情绪，这对提高患儿住院期间的治疗依从性、缩短住院日大有裨益［7］。家长在患儿住院期间全程陪同也可以大幅度减少患儿的孤独感，增加其安全感［8］。此外，医护人员可在条件允许的情况下，有意识地引导患儿在病房做一些喜欢的运动或活动，如绘画、阅读等，分散患儿对疾病的注意力。

学龄期的儿童已具备一定的认知、表达和逻辑推理能力，其对疾病的担心和忧虑感往往较低龄患儿更严重［9］，由于复查结果的不确定性，极易引起患儿的焦虑和沉默不语，严重时还会导致抑郁情绪的发生［10］。医护人员可针对学龄期患儿的心理特点，多与患儿交流，及时帮助患儿解决其住院期间遇到的困难，详细介绍患儿的病情、病因及疾病的预后，并分享一些治疗成功的案例，减轻患儿对疾病的担心与忧虑，使患儿积极面对疾病治疗。除尽量满足患儿的生活需求外，更重要的是满足其心理需求，给予患儿更多的关心、理解、尊重［11］。病房也可以设心灵减压站，为患儿释放不良情绪提供空间。家长在患儿住院之前也可给予其一定的心理辅导，帮助患儿接受现实，正确认识疾病的发展变化过程。

3.2 多方面缓解上学后的复杂心理体验

3.2.1 建立良好的人际关系

恶性肿瘤患儿易形成过度肥胖或者过度消瘦的体型，肥胖和消瘦的体型会导致患儿对自己形体的不自信，害怕在集体活动中受到同学的排斥和嘲笑，更易出现人际关系敏感的问题[12]。患儿由于疾病的影响，被限制了许多活动，导致患儿的独立性和社会交往能力的发展受限，影响其自尊心、自信心，甚至引发严重心理疾病，对儿童的身心健康发育产生不利影响［13］。患儿可以通过健康饮食和户外运动来改善肥胖或消瘦的体型，提高自信心，医护人员和家长可帮助患儿制订活动计划，使其能够更好地与他人建立良好的人际关系，从交朋友中找到快乐。患儿还可以参加学校开展的健康教育课程，增强健康意识，通过学习相关知识对自身体型有正确的认识。对于存在人际关系敏感的学龄期患儿，医护人员或其他专业人员可以给予心理疏导和建立人际关系的指导，帮助患儿缓解人际关系的困扰，促进身心的健康发展。

3.2.2 减轻患儿的心理负担

学龄期患儿心理复杂多变，情绪也更加敏感。父母的心理健康会直接对患儿的情绪造成影响，从而影响患儿的心理状态、疾病康复和生活质量［14］。医护人员应对患儿家长进行充分的疾病健康教育，调动家庭的社会支持网络，为患儿创造良好的家庭氛围和生活学习环境，以提高患儿的心理适应能力及其家庭的应对能力［15］。家长作为主要照顾者可更深入地挖掘自身的外部资源，通过不断地与医护专业人员、病友进行互动来获取照顾知识和动力，并学习适宜的教育方式，以帮助患儿身心健康发展。有研究表明，随着亲子互动行为的改善，儿童朝着更加积极的方向发展［16］。家长可留意来自学习、社会交往、家庭等方面的生活事件对患儿心理的影响，正确给予疏通和引导［17］，给予更多的鼓励和爱护，减轻患儿的心理负担，让亲子关系更加和谐融洽。

3.3 提供医学知识的帮助

医护人员可以用各种形式向患儿及其家属提够适当的信息支持，主动告知患儿及其家属疾病相关知识，也可以告知患儿家属通过购买医学书籍来查看关于疾病相关知识，使患儿及其家属全面、准确地了解疾病特点、治疗手段及预后等重要信息，使其感到对自己病情的全面掌握，以产生一定的安全感和增强康复的信心［18］，从而减少顾虑和缓解焦虑情绪。

4 小结

本研究通过对10例患儿的访谈，发现学龄期恶性肿瘤患儿结束化疗后回归家庭和社会的心理体验呈复杂性，医护人员应该根据患儿的心理特点提供个性化的护理，减轻患儿在面对群体生活时产生的不安和焦躁，提高患儿的自信心，为恶性肿瘤患儿结束化疗后更好地适应生活和学习提供帮助。同时，家长作为患儿的主要照顾者，医护人员应重视家长的作用，提供合适的心理疏导和信息支持。家长应积极主动与患儿沟通，了解患儿担忧与情绪变化，并积极与医护人员沟通，通过医护人员恰当的指导帮助患儿解决生活中遇到的问题。本研究样本量有限，所抽取样本可能无法完全代表学龄期恶性肿瘤患儿的心理体验，未来可纳入更多患儿，深入全面地研究学龄期恶性肿瘤患儿的心理体验。