扑克牌心愿卡在1例癌症患者生命末期需求家庭沟通中的应用

石柳清，黄燕华，王惠芬

（湖北省肿瘤医院，湖北 武汉 430060）

面对严重且威胁生命疾病（如无法治愈的恶性肿瘤）的患者，都应该进行生命末期话题的讨论[1]。但无论是患者、其家庭成员还是医疗服务提供者，通常很难开启有关生命末期的话题[1-3]。在中华传统文化背景下，大多数家庭成员和医护人员认为避免谈论死亡是保护患者的感受，致使患者很少有机会表达自己的生命末期需求[4]。有学者将扑克牌心愿卡应用于肺癌患者生命末期意愿调查，并证实其有助于开启生命末期相关话题[5-6]，但该研究缺少患者家庭成员的参与。在我国，癌症患者通常会允许其家庭成员作为代理人为其做出医疗决策[7]。但癌症除了会对患者造成影响外，对其家庭同样有着不可忽视的困扰[8]。长期的照护负担可引发肿瘤患者照顾者的生活质量下降、心理压力增大及哀伤等一系列问题。有学者提出，在实施治疗或照护决策过程中，不应将患者和其家庭分割开，而应将其视为一个整体[9]。为探索患者-家庭一体化的生命末期需求沟通方式，践行安宁疗护的全家照护理念，我科将扑克牌心愿卡应用于1 例肺癌患者生命末期需求的家庭沟通中，取得了良好效果，现报道如下。

1 临床资料

患者，男性，60 岁，已婚，汉族，乙状结肠癌Ⅳ期，2014年行乙状结肠癌根治术，2016年肿瘤复发并发生肺部转移。本次于2021年1月5 日入院，诊断为乙状结肠癌Ⅳ期伴远处转移，严重肺部感染、重度营养不良，轻度腹胀、呼吸困难，体力状态评分为3 分。患者本人对疾病知情，参与疾病决策的主要家庭成员为其配偶及女儿，其中女儿作为医疗决策代理人。根据患者女儿的描述，其家庭内部沟通内容主要集中于检查指标、药物不良反应、饮食等，她本人比较关心治疗效果和疾病进展等，不想患者及家庭成员留有遗憾，遂向护士求助。为了促进患者及其家庭成员有效沟通，提升其生命末期质量，我们在与患者及其女儿分别协商后决定采用扑克牌心愿卡辅助患者家庭沟通。

2 患者生命末期需求家庭沟通的实施

2.1 扑克牌心愿卡简介扑克牌心愿卡又称安心卡，由美华慈心关怀联盟（Chinese American Coalition for Compassionate Care）开发。该套卡片将愿望表达与扑克牌相结合，是用来识别生命末期患者需求、价值观和偏好的一种沟通工具[10]。1 副扑克牌心愿卡共54 张，含黑桃、红桃、梅花、方片4 个花色，每种花色13 张，另有2 张特别心愿卡。不同花色代表不同维度的需求或愿望：黑桃代表躯体需求，红桃代表心灵需求，梅花代表人际关系需求，方片代表物质/环境需求。每张扑克牌面的中央位置有汉字呈现具体内容。

2.2 实施前准备①征得患者及家属同意。研究者向患者代理人展示扑克牌心愿卡，介绍家庭沟通实践的主题、流程和目的，并征得其同意。由代理人召集参与成员并确定沟通时间。最终确定参与者为患者本人、其配偶及女儿。②人员培训。实施家庭沟通实践的人员（引导员）均为肿瘤相关科室的临床护士，经过湖北省护理质控中心安宁疗护师资培训及美华慈心关怀联盟安心卡引导员培训并取得相应证书，熟悉安心卡的内容，具备安宁疗护基础知识及引导沟通能力。③环境及物品准备。由于生命末期话题可能涉及个人隐私，沟通地点选择在科室的医患沟通室，以避免他人或外界干扰。另，准备3 副扑克牌心愿卡、“待办事项表”1份、空白纸及笔各3份，以及饮用水、纸巾若干。

2.3 实施步骤①向参与者说明活动原则。实施过程以患者为核心，倾听时需专注耐心、不随意打断和批评他人观点，患者有权随时终止讨论。②卡片发放与选取。向每名参与者发放1 副扑克牌心愿卡，每种花色分类摆放，指导其阅读每张卡片的内容。首先由患者从每个花色中选择3 张认为符合本人意愿的卡片，若某一花色的卡片选择不足3 张则可再次从其他花色中补充或使用特别心愿卡，合计选出12 张扑克卡；选择结果暂不公布，并将未选的剩余卡片放在一旁。之后，其他参与者按照相同规则，从自己的卡片中选择12 张其认为患者会选择的卡片。最后比对各方选择的卡，将相同的卡片放在一旁，不同的卡片则留在各自手中。③参与者进行讨论。家属依次解释为什么会选择患者未选择的卡，然后患者解释为什么没有选择家属手中的卡，并且相互讨论，直至所有卡片讨论完毕。④患者检视自己最初挑选的12 张卡片以及家属的选择，然后确定12 张卡片作为“待办事项”，并记录在表格中。⑤参与各方以问题形式反馈活动感受，包括“最大的收获是什么？”“有哪些不足和建议？”等。

2.4 沟通结果本案例所有参与者均全程参与沟通活动，其间均未使用特别心愿卡。三方选择结果比较（见表1），差异频次最高的是人际关系维度；且患者在重新审视后确定的待办事项（见表2）中对第一次结果更改最多的也是人际关系维度。这说明人际交往需求是患者及其家庭关注的核心内容。结果中，有2 个条目是患者选择而家属均未选择的。①患者选择了“如果我已没救不要靠机器维生”，而2 名家属均选择了“我不想有呼吸困难”。原因讨论时发现，患者对终末期症状的认知存在一定偏差，认为只要吸氧就不会出现呼吸困难的症状。其配偶和女儿讲述了1 次她们亲历的患者发生严重呼吸困难的情境，同时向护士了解可能出现的症状。患者认知到呼吸困难可能是终末症状之一，且难以忍受，并希望通过一切办法进行缓解。故重新审视后，将“我不想有呼吸困难”加入待办事项。②患者选择了“我希望家人了解死亡对我的意义”，2名家属均未选该项，且同时选择了“我不想成为家人的负担”。沟通中发现，患者的“死亡意义”中包含减轻家人负担，而家属在原因讨论后表明其立场是“这种负担是我们希望承受的”。最终，患者认为死亡的意义家人已了解，而“负担”的意义也被重新定义，故未将其放入“待办事项”。三方的其他差异性选择和患者第2 次结果的调整，并非一定受他人影响，也可能同时包含内在因素，如“我希望家人能接受我即将离世的事实”，女儿说“很重要，但不可能完成”，患者认为“时间会让她们接受，顺其自然”。故该项未纳入“待办事项”。

2.5 参与者反馈反馈内容显示，患者认为最大的收获是“知道接下来要做什么，能够坦然谈论（死）这件事”；配偶认为最大的收获是“感觉放松了一些，以前小心翼翼怕说错话”；女儿认为最大的收获是“更理解他（爸爸）了，扑克牌把我们想到的和没想到的（需求）都展现了”。患者和配偶无改进建议，女儿提出卡片中宗教信仰内容普适性不足。

3 讨论

3.1 扑克牌心愿卡有助于开启生命末期需求的家庭沟通有研究认为，在中国癌症患者中讨论生命末期需求或死亡话题被视为禁忌，并归结于传统文化观念的影响[11]。也有学者指出，患者及相关人员可能不愿在没有提示的情况下公开讨论癌症对其自身及其关系的影响[8]。而扑克牌心愿卡中的文字对沟通起到了提示作用，有助于促进生命末期话题的开启。既往研究也表明，扑克牌心愿卡对我国安宁疗护有一定推动作用，适用于我国的传统文化背景[6,12]。此外，扑克牌心愿卡的有效性可能还基于其具备以下特征。首先，全球流行的扑克牌形式易于被大众接受，相较于他人说教，文字呈现可减少侵略性并促进主动思考。其次，以愿望的方式表达需求实现了死亡话题的“软着陆”。除了疾病本身，更广泛的计划和目标可以成为自我披露过程的一种方式，并且可以产生联结、澄清价值观，增强应对能力和确定有意义活动的优先级[9]。此外，卡片内容具有一定的代表性和广泛性。本案例参与者均未使用特别心愿卡，结合患者女儿的反馈，说明4 种花色的内容基本可以满足其想要表达的需求，特别心愿卡也可作为未涉内容的补充。综上，扑克牌心愿卡不仅适用于在单一群体中开启死亡讨论话题，同时也可适用于患者与其家庭成员的沟通，是一种值得推广的生命末期需求沟通工具。

3.2 开展家庭沟通有助于满足患者生命末期的人际关系需求本案例中，人际关系需求是讨论的核心内容，且以家庭关系最为突出。对于患者及其家庭而言，拥有良好、和谐的人际关系是非常重要的，并希望在生命终末阶段和亲朋好友仍有互动交流，如“我希望有机会和亲友道别”“过世时，希望有人在我身旁”等，这与部分学者[5-6]的研究结果一致。从表2可见，经讨论后，患者对人际交往需求做出了较多改变。这也表明，沟通过程为个体表达偏好和价值观提供了机会，差异选项的讨论也使参与者得以进一步澄清深层次的原因。在生活中，讨论和分享个人目标可以提高人际关系的满意度[13]。换言之，双方互动的过程满足了其部分人际需求。可见，通过安心卡促进患者与其家庭成员有效沟通也是满足其生命末期需求的重要部分。

3.3 应用扑克牌心愿卡开展生命末期需求家庭沟通的不足及展望本案例最终形成的待办事项为患者及其家庭明晰了相关计划目标。参与者的反馈也肯定了该方法对于促进沟通的价值和意义。但本次扑克牌心愿卡沟通实践尚存在一些不足：如实践前对患者及其家庭的评估不够充分，且未使用能够提供客观依据的权威评估工具；同时，对案例未进行后期追踪，对患者需求的完成情况及长期沟通效果缺乏评估。另外，扑克牌心愿卡虽已在国内相关领域被使用，但其内容仍有待进一步开展本土化调试和文化适应性验证。