急性闭角型青光眼患者延续性护理需求的质性研究

吴 利

（南昌大学附属眼科医院，江西 南昌 330000）

急性闭角型青光眼（Acute Angle Closure Glaucoma，AACG）是由于房水排出受阻、房角关闭引起眼压快速升高导致一系列病理改变的眼科急症。急性闭角型青光眼是致盲率最高的不可逆性眼病[1]，只有通过终身治疗与视力监测、长期健康指导、科学干预，才能有效提高AACG患者的临床治疗效果和生存质量。本研究对14例AACG患者进行半结构式访谈，了解其护理需求，为提高AACG患者出院后延续性护理质量提供参考依据，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象

采用目的抽样法，对2018年10月至2019年2月在江西省某三甲眼科专科医院住院的AACG患者进行质性访谈。纳入标准：（1）符合中华医学会眼科学分会青光眼学组2014年制定的《我国原发性青光眼诊断和治疗专家共识》中AACG的诊断标准[2]；（2）无特殊或严重全身疾病；（3）意识清楚、语言清晰，且能积极配合；（4）自愿参加本次研究。排除标准：（1）患有任何影响本研究可靠性的全身性疾病；（2）近期遭遇其他重大应激事件；（3）有精神疾病或严重认知障碍，不能配合者。研究样本量以访谈得到的内容重复、没有新主题出现，资料饱和的原则确定。最终访谈14例患者，其中，女8例（占57.1%），男6例（占42.9%）；年龄 41～65岁，平均（55.25±4.37）岁；文化程度：初中及以下7例，初中以上7例；婚姻状况：有配偶11例，无配偶3例；家庭人均月收入：＜4 000元8例，≥4 000元6例；医疗费用支付方式：医保12例，自费2例；居住地：南昌3例，九江2例，宜春4例，鹰潭2例，景德镇2例，萍乡1例。

1.2 方法

1.2.1 访谈方法 与符合条件的14例AACG患者进行面对面、半结构式访谈。设计访谈提纲，包括“您对青光眼有哪些认识”“您是否知道青光眼的治疗方法和治疗效果”“您想得到哪些方面的延续性护理指导”“您对眼部等健康情况有哪些问题比较担心和关注”“出院后，您将如何做好眼部管理”“您希望医院和社区卫生服务机构提供怎样的服务”等。

1.2.2 资料收集 资料收集分为两部分。第一部分是AACG患者的一般资料，包括性别、年龄、文化程度、现病史、婚姻状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、居住地等。第二部分为以现场记录和录音方式收集的访谈资料。研究者遵循自愿、保密、知情同意等原则，根据访谈提纲指引和访谈对象实际情况，认真询问、倾听和观察，深入挖掘重要信息，了解AACG患者延续性护理需求。访谈时间控制在30～60 min，访谈地点根据患者意愿选择病房或护士值班室。

1.2.3 资料处理 访谈结束后，立即整理访谈记录与录音内容。采用反复阅读、分析、反思、编码、分类和提炼主题的方法对资料进行分析与研究，最后提炼主题。

2 结果

2.1 主题1：青光眼相关知识需求

2.1.1 青光眼疾病信息需求 访谈结果显示，6名（42.9%）受访者表示不了解青光眼相关知识，4名（28.6%）受访者表示从来没有听说过青光眼。个案1：“我现在得了青光眼，是不是一定会失明啊？”个案3：“只有老年人才会得青光眼吧？”个案6：“青光眼是一种遗传病吗？我们全家人是不是都要去检查一下？”个案10：“一只眼得了青光眼，另一只眼怎么办？可以双眼同时手术吗？”个案11：“我有青光眼，为什么要通过做白内障或眼底手术来解决呢？”

2.1.2 了解AACG预后的需求 访谈结果显示，11名（78.6%）受访者质疑青光眼不能治愈，对了解AACG预后有较为迫切的需求。个案7：“我这次住院已经做了手术，为什么视力没有提高呢？”个案6：“我做了青光眼手术，是不是就已经治愈了呢？”个案9：“我已经做了手术，是不是再也不会有高眼压了？”个案12：“我现在准备出院回家了，但是医生说要预防青光眼手术后瘢痕化，这是怎么回事？”

2.1.3 预防AACG复发的需求 AACG发病迅速、危害大，随时可导致失明。日常生活中如何预防AACG复发，成为本次研究中受访者关心的问题。个案2：“听说饮水过多会引起青光眼，那该怎么办？”个案4：“我是做文案工作的，每天对着电脑，已经是高度近视了，医生说我角膜偏厚，应该怎样预防复发呢？”个案10：“我还能去游泳吗？得了青光眼是不是很多运动都不能参加了？”个案13：“我只是青光眼，为啥要尽量减少侧卧位睡觉？”

2.2 主题2：用眼卫生相关知识需求

个案1：“夏天外面太阳很大的时候，我要戴墨镜吗？”个案2：“回家还要滴那么多眼药水，我们年纪大了，又看不清楚，点错了怎么办？”个案4：“能否列一张常用降眼压眼药的用法清单？”个案7：“我有近视眼，还能佩戴隐形眼镜吗？”个案9：“在医院，都是你们帮我点眼药水，现在出院了，医生开了很多眼药水和眼药膏，我需要注意什么？”个案5：“我女儿给我买了一个新手机，教我用微信和抖音，有时候看久了眼睛就很胀。”个案11：“医生让我不要关灯看手机，这是为什么？”个案14：“我平时该怎么用眼才能让眼压保持正常？还能看电视吗？”

2.3 主题3：心理状态改善需求

大部分青光眼患者易出现焦虑情绪，经常担心眼压升高或者病情加重，进而导致失明。访谈结果显示，有12名（85.7%）受访者焦虑程度较高。个案1：“怎么办，这可是会致盲的眼病，我以后看不清了怎么生活啊！”个案9：“我得了这个病，已经很烦躁了。听说遗传的可能性大，你说要是我的孩子也这样，怎么办啊，他还在准备考研啊！”个案10：“医生说了这病的危害性，让我平时少生气、少动怒，但是，我这暴脾气也改不了啊。”有部分受访者比较悲观，对终身治疗不抱希望。个案8：“我都能想象到今后要过怎样的日子，你知道眼睛看不清有多麻烦吗？”个案14：“很多人都说青光眼没法治，迟早要瞎。”

2.4 主题4：对卫生服务资源的需求

由于AACG患者是致盲高危人群，因此需要终身定期随访。访谈结果显示，11名（78.6%）受访者表示对出院后居家卫生资源不满意。4名（28.6%）受访者因未及时复查导致AACG复发。个案8：“我10年前在某医院诊断为青光眼，做完手术觉得治好了，从此再也没有去复查。这次发病后医生说，左眼眼底和视野都已经是晚期改变了。”5名（35.1%）受访者表示，因就医不方便导致病情延误。个案5：“之前眼睛有些不舒服没有重视，我们住在乡下看病很不方便，现在眼睛痛得厉害，来医院查出是这个病。”7名（50.0%）受访者表示对复查要求不了解。个案12：“我们乡下的诊所水平不高，看看普通感冒、发烧还行，但是像我这个病，很多人没有听过，更不知道复查要查什么了。”个案14：“医生说我现在病情稳定了，但要定期复查，一定要来你们医院复查吗？要带哪些材料？”

3 讨论

有研究者认为[3]，青光眼术后恢复期实施延续性护理可提高患者生存质量。本研究结果显示，AACG患者延续性护理需求包括青光眼相关知识、用眼卫生相关知识、心理状态改善和对卫生服务资源的需求。

3.1 科学普及，提高患者疾病自我管理能力

青光眼起病较隐匿，若不是急性发作很难被发现。有研究发现[4-5]，90%以上的青光眼患者不了解此病，50%的青光眼患者就诊时已经处于晚期。本研究结果显示，42.9%的AACG患者希望进一步了解青光眼的治疗方案、疾病转归、生活方式、注意事项及预防复发的措施等。针对我国眼科疾病患者具体情况，在青光眼尚无法治愈的今天，医护人员有必要帮助患者达成“与病共存”的共识。因此，需不断提高人们对青光眼疾病知识的知晓度，宣传和推广“青光眼是可控性致盲眼病”“早发现、早诊断、早治疗”等现代医学理念，避免不可挽回的视觉损失[6-7]。因此，笔者建议采取青光眼患者个案管理模式，成立以家庭为中心的延续性护理团队，团队成员包括青光眼专科医师、青光眼专科护士、心理咨询师和青光眼患者家属等。该团队在急性闭角型青光眼患者住院期间，通过全面评估专科检查结果及患者家庭情况后，为其建立AACG延续性护理服务电子档案，制订个体化的延续性护理计划。通过一对一形式提供包括病因、治疗、用眼卫生、眼科检查项目、生活行为方式、青光眼预防措施等的眼科专业护理指导，可以采取口头讲解、图片、语音、视频等多种形式，提高AACG患者对疾病的认识，使其科学看待疾病，按时按量正确用药，定期监测眼压等指标，保持良好的生活习惯，提升患者自我管理能力，最终让患者形成良好的遵医行为和自我管理行为，有效控制病情，预防复发。

3.2 加强心理辅导，增强患者战胜疾病的信心

青光眼作为眼科领域一种典型的心身疾病，在临床诊疗过程中，需关注社会、心理因素的作用[8]。青光眼是一种常见眼科急症，患者在发病时常出现剧烈眼痛、畏光流泪，并伴随明显视力减退，严重者可致失明。严重的疾病后果导致“谈青色变”，给患者造成一定的心理负担。本研究结果显示，85.7%的受访者焦虑程度较高，原因可能是AACG患者心理负担较重，承受能力相对较差，易出现恐惧、焦虑、忧郁、愤怒等情绪，而这些情绪又会影响AACG病情进展，如眼压持续升高导致视力逐渐下降甚至失明[9]。有研究认为[10-11]，生物、社会、心理因素对AACG患者病情的发展、预后影响非常大。

青光眼作为一种慢性眼病，需要终身治疗，患者会产生抗拒心理和焦虑情绪，影响治疗依从性，进而导致疾病复发。因此，要加强AACG患者心理辅导，增强其战胜疾病的信心。建议在患者病情允许和知情同意的前提下，通过问卷测试、访谈了解患者心理状况，及时发现问题，尽早给予心理辅导。以家庭为中心，指导患者家属关注AACG患者在接受延续性护理服务、自我管理时遇到的问题，分析原因，寻找解决方法，让AACG患者在延续性护理团队动态心理评估和专业指导下，逐步提高自我管理能力，感受到来自家庭的关爱与温暖，保持积极乐观的心态，配合治疗。同时，病友间治疗经验的交流，亦有益于增强AACG患者战胜疾病的信心，建立患者沟通平台，如“青光眼之家”，定期组织科普宣讲和案例分享，引导AACG患者正确对待疾病和接受治疗。良好的社会关系是患者保持较好心态的有力支撑，建议让病情稳定的AACG患者及早回归工作，保持良好的生理、心理和社会状态，学会与疾病和平共处。

3.3 与基层医疗机构合作，改善卫生资源利用状态

本研究中，78.6%的受访者对出院后居家卫生资源不满意。原因可能是基层医疗卫生机构的眼科医疗资源有限，医护人员眼科专科素质水平、眼科仪器和技术等与三级甲等眼科专科医院有一定差距。虽然当前提倡实行双向转诊制度，但大部分青光眼患者仍旧选择去三级甲等眼科专科医院诊疗，而这种选择又在一定程度上加大了基层医疗机构与专科医院的差距。受青光眼患病率持续增长，患者对生活质量、高质量医疗服务的渴望及医疗资源分配不均等因素影响，三级甲等眼科专科医院人满为患，基层医院医疗资源又被浪费，患者挂号难、看病难、缴费难等问题更加突出。针对这一问题，建议实施专科医院联盟制度，具有诊疗技术优势的三级甲等眼科专科医院发挥帮扶、指导作用，AACG患者病情稳定期在基层医疗机构随访，病情变化时及时转诊，到上级医院救治[12-13]。三级甲等眼科专科医院医护人员可通过远程医疗平台督促患者自我管理，患者可通过该平台与AACG延续性护理团队成员沟通、及时反馈治疗效果，而医护人员也可随时了解出院AACG患者病情，提供诊疗技术指导。加强三级甲等眼科专科医院与基层医疗机构合作，提高基层医疗机构对青光眼的重视程度与科普能力。同时，建立居家延续性护理团队，由基层医疗机构医护人员随访，三级甲等眼科专科医院医护人员指导，充分发挥两者的优势，健全我国青光眼防治三级医疗保健体系，保证延续性护理服务的持久性。