重症监护室创伤性颅脑损伤病人家属疾病不确定感现状分析

陈梦竹，陈 莉，江唯晗，刘彦伶，雷 雯，赵红梅，周 维

创伤性颅脑损伤(traumatic brain injury,TBI)病人具有病情危重、不稳定的特点，常需转入重症监护室(ICU)进行救治。ICU封闭式治疗环境，病人病情不明，家属对于病情和预后以及后续照护信息有所缺乏，产生疾病不明确感[1-2]。疾病不确定感易导致家属出现抑郁、无助等不良情绪[3]，产生巨大精神压力，导致其照护能力下降，也不利于做出医疗决策[4-6]。国内外研究多集中于各类病人的疾病不确定感，相关报道仅局限于慢性疾病、癌症病人等家属[7-9]。TBI病人病死率高，并发症多，家属在病人疾病发生发展中扮演重要角色，调查其疾病不确定感水平，并进行针对性的干预成为关键环节。目前国内外学者对ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感现况的研究较少。本研究旨在探讨ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感现况，以期更好地为病人及家属提供针对性措施，促进病人康复。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样，选取2021年12月—2022年5月入住衡阳市3所三级甲等医院ICU的227名TBI病人家属作为调查对象。纳入标准：①入ICU时病人符合TBI诊断标准[10]；②病人入ICU时长≥24 h；③病人家属为病人主要照护者，参与主要医疗决策；④病人家属年龄18～65岁；⑤有一定读写能力，语言沟通无障碍；⑥自愿参与本调查。排除标准：①调查期间住院的病人家属；②病人照顾者为护理员或领薪照顾者；③有精神障碍不能配合调查；④调查期间自愿退出者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 本研究采用结构式问卷。①一般资料调查表：自行设计，包括病人家属性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、家庭人均月收入等。②中文版家属疾病不确定感量表(MUIS-FM)[11]：包括对疾病症状和治疗等的不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性4个维度，共30个条目，该量表Cronbach′s α系数为0.89，内容效度为0.87。

1.2.2 资料收集方法 本研究采用问卷调查法收集资料，研究者在病人入ICU 24 h内，于家属等候室向符合条件的调查对象发放问卷，采用统一的指导语，进行解释说明，让家属单独填写；对于有阅读困难或视力障碍者，研究者逐条阅读后家属独立作出选择，研究者逐一记录，进行面对面采集。

2 结果

2.1 病人及其家属一般资料 本研究227名调查对象中，男88人(38.8%)，女139人(61.2%)；居住地为农村92人(40.5%)，城市135人(59.5%)；文化程度为小学及以下63人(27.8%)，初中52人(22.9%)，高中或中专72人(31.7%)，专科及以上40人(17.6%)；与病人关系为配偶84人(37.0%)，父母23人(10.1%)，子女100人(44.1%)，兄弟姐妹15人(6.6%)，其他5人(2.2%)。TBI病人中男147例(64.8%)，女80例(35.2%)；入科方式急诊转入195例(85.9%)，病房转入25例(11.0%)，术后入7例(3.1%)。

2.2 ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感得分情况 本研究结果显示，ICU TBI病人家属疾病不确定感得分为(92.46±10.88)分，各维度得分情况见表1。30个条目中得分最高的5个条目分别是“我无法预测我的家人何时会发生什么事”“我不知道在我的家人身上，下一步会发生什么”“我不知道何时才能照顾我的家人”“我家人接受的治疗非常复杂，我很难弄清楚”“我不清楚众多医务人员都各自负责什么”，条目均分分别为(3.94±0.61)分、(3.78±0.91)分、(3.78±0.71)分、(3.70±0.93)分、(3.97±0.93)分。

表1 ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感得分情况 单位：分

2.3 ICU TBI病人家属疾病不确定感的单因素分析 本研究结果显示，不同年龄、居住地、与病人关系、文化程度、家庭人均月收入、职业、有无共同照护者、ICU探视经历、疾病知识来源、疾病了解程度、护理满意度、病人年龄、病人GCS评分的TBI病人家属疾病不确定感得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。具体见表2。

表2 不同特征ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感比较 单位：分

2.4 ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感影响因素分析 以ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感得分作为因变量，将单因素分析中差异有统计学意义的项目作为自变量进行多元线性回归分析。对自变量进行赋值，见表3。结果显示，居住地、家属受教育程度、家庭人均月收入、职业、探视经历、对疾病了解程度、护理满意度、病人年龄、GCS评分为主要影响因素(F=31.073，P<0.05)，回归方程模型拟合度R2为0.498，德宾沃森统计量为1.727，调整后的R2为0.482，可解释ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感48.2%的变异量。见表4。

表3 自变量进行赋值

表4 ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 ICU TBI病人家属疾病不确定感处于中高等水平 本研究结果显示，227名ICU颅脑创伤病人家属疾病不确定感得分为(92.46±10.88)分，条目均分为(3.08±0.36)分，得分大于50%理论总分，表明疾病不确定感水平处于中等偏高[8,12]。与应春晓等[13]研究结果一致。其中不明确性及复杂性维度得分较高，可能与以下原因有关。①本研究调查对象为ICU颅脑损伤病人家属，病人病情不稳定，家属缺乏心理准备。研究显示约97%危重病人家属较普通病人家属存在更高水平疾病不确定感[14]。②ICU封闭式环境限制了信息获取，家属对于疾病相关讯息缺乏，疾病不确定感引发的未知焦虑与无助感显著增加。近年来，以家庭为中心的概念逐渐被提出，鼓励加强家属医疗护理决策参与度与医护患家庭间信息共享[15]。美国重症医学会也明确提出“FCC”的模式[16]，肯定了“家属在场”“家庭支持”“良性沟通”的可行性和必要性。重症医务人员应对TBI病人家属给予同等关注，提高对家属信息支持，采取针对措施识别并降低ICU病人家属疾病不确定感，提高诊治和护理效率。

3.2 ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感影响因素

3.2.1 居住地 本研究结果显示，居住地为城市的病人家属疾病不确定感得分较低，考虑与家庭离病人入住医院较近，交通便捷，探视频率高，与责任医生及护士的沟通积极有关；且居住地为城市家庭收入较村镇可观，获得的社会与信息支持广泛，居住地为农村的家属寻求医疗支持受限，信息来源单一，因而居住地为城镇家属疾病不确定感水平相对较低。提示医务人员应对于居住地为农村的家属给予主动关注与沟通，协助其了解病情，提供多元化信息交流的渠道与社会支持，降低其疾病不确定感。

3.2.2 病人家属文化程度 本研究得出，文化程度较高的病人家属疾病不确定感低于文化程度较低的家属。可能与家属受教育程度越高，对信息的接收及处理能力越强有关，文化程度高的群体对于各类消息获得途径广泛[17]，而文化水平低则知识储备及认知能力相对较低[18]。此外，文化程度高的家庭往往社会经济地位较高，更擅于主动寻求较好的社会支持系统，从而对亲人患重大疾病的突发事件有更好的应对能力，因而疾病不确定感较低。

3.2.3 病人家属职业、家庭月收入 本研究结果显示，职业为机关单位人员较从事工人或农民的家属疾病不确定感低，考虑与机关单位家庭经济基础好，社会地位高有关，且机关单位群体通常受教育程度高，应对危机与抗打击能力较强，与王月华等[19]研究结论一致；无业人口、农民或工人家庭社会地位较低，抗打击能力弱，对突发事件缺乏应对理解，疾病不确定感高。此外，结果显示，人均月收入高的家庭较收入微薄家庭疾病不确定感低，与李丹等[20]结论相符，考虑为月收入高代表获得的医疗救治条件更好，病人家属对于病人救治成功的信念越强，颅脑损伤病人救治费用昂贵，收入低的家庭难以负担，病人所得到的医疗资源局限，预后不明确，疾病不确定感高。

3.2.4 护理满意度、探视经历及疾病了解程度 本研究结果显示，探视经历频繁、护理满意度及疾病了解程度越高的家属疾病不确定感越低。探视是医务人员与家属情感沟通、病情信息交流的重要渠道[21]，家属参与式护理可缓解病人及家属不良情绪，提高家属满意度，改善医患关系[22-23]，增加对病人探视次数，利于降低家属的焦虑、不安情绪，减轻疾病不确定感。医护对家属的积极沟通有利于平复家属不安心理，加深对病情的了解，提高家属对于医护人员的满意度，进而降低疾病不确定感。医务人员应提高与家属沟通的积极性，加强家属对于ICU救治工作的了解，提高家属满意度，降低其疾病不确定感。

3.2.5 病人年龄、GCS评分 颅脑损伤病人通常伴有不同程度意识障碍，病人长时间昏迷，并发症越多，预后越差；且病人GCS评分低，一般说明病人昏迷程度严重，死亡率较高，远期预后多不良[24-26]。本研究结果显示，GCS评分越低的病人家属其疾病不确定感显著增高，考虑与以上原因有关，家属对于病人救治成功的把握降低。而年龄较大病人往往合并不同慢性基础疾病，机体免疫力更弱，疾病恢复能力减低，并发症发生风险高[27]，导致病情更加复杂不明，家属对其的担忧更甚，继而疾病不确定感更强。

4 结论

ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感处于较高水平，且受病人年龄、GCS评分、病人家属文化程度、居住地、家庭人均月收入、职业、探视经历、对疾病了解程度、护理满意度等因素影响。ICU医务人员应重点关注年龄较大、病情较重病人，以及居住地偏远、文化程度低、家庭经济状况较差的病人家属心理状态，满足其不同阶段需求，缓解其不良情绪。重症监护室的治疗目的已不仅仅是保证病人的存活，更重要的是指导病人及家庭以最大程度接近健康的身心状态回归社会，医务人员需定期对家属进行评估，制定针对性、多元化的手段降低其疾病不确定感，为ICU颅脑损伤病人及家庭提供更高质量的医疗服务。本研究为横断面研究，样本来源为同一地区三级甲等医院ICU，受既定地区人口文化经济特征限制，有一定局限性，未来将继续扩大地区样本量，进行多样化人口特征追踪，为ICU颅脑损伤病人家属疾病不确定感干预措施制定的科学性提供依据。