乳腺癌术后病人淋巴水肿风险感知体验的质性研究

马珠月，陆宁宁，张 弛，张柳柳，邾 萍，程 芳

2020年世界卫生组织国际癌症研究机构发布的最新癌症数据显示，乳腺癌新发病例高达226万，已成为全球第一大癌[1]。随着诊疗技术水平的提高，研究显示乳腺癌病人5年生存率达87.3%，但其术后生活质量仍不理想，主要原因之一为继发淋巴水肿[2-3]。乳腺癌继发淋巴水肿(breast cancer related lymphedema,BCRL)指腋窝淋巴结清扫、静脉回流障碍等因素所导致的淋巴液在组织间隙淤滞，出现疼痛、肿胀等不适甚至致残，严重影响其生活质量[4]。健康信念模式(health belief model,HBM))提出风险感知是个体对客观风险严重性与可能性的主观认知判断，已成为了健康行为的重要测量因子[5-6]。目前关于疾病和健康的风险感知多聚焦于糖尿病、高血压、癌症等慢性病，尚未涉及BCRL领域[7]，其风险感知影响因素的研究也仅局限于一般人口学及疾病资料特征的影响[8]。风险感知作为个体对风险的态度和直觉判断，它涵盖了人们对风险的感知、理解、记忆、评价、反应的整个过程[9]。Altarawneh[10]应用双过程模型验证了人类判断和决策中情感和认知相互关联和整合的机制是理解风险感知的重要步骤，即情感评价和认知评价结合形成了一个动态的“双重过程”，这2种评价与主观知识水平(危险意识)和个人的熟悉程度显著相关，从而显著影响信息收集、行为决策等后期行为。因此，本研究拟基于双过程模型深入了解乳腺癌术后病人对BCRL风险感知体验，即乳腺癌术后病人对于继发淋巴水肿风险的认知与情感体验的直觉判断，从而提供多样化干预策略，促进病人形成正确的风险感知。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2021年4月—2021年10月江苏省某三级甲等肿瘤医院乳腺癌术后病人作为研究对象。纳入标准：18～65岁；小学及以上文化程度；手术方式为乳腺癌根治术；已接受BCRL知识宣教的乳腺癌术后病人；有一定的沟通理解能力，知情同意且自愿参加调查。排除标准：未被知识宣教者；严重认知障碍、精神疾病者；患有严重心、脑、肾等疾病。抽样时遵循最大差异化原则，充分考虑年龄、职业、手术时间等方面的差异。样本量的确定以资料饱和、不再析出新主题为准。最终访谈19例病人，编号为N1～N19，研究对象的一般资料见表1。本研究通过医院伦理委员会审批(审批号2021科-011)。

表1 受访者一般资料(n=19)

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 查阅文献结合双过程模型初步拟定访谈提纲，邀请乳腺外科医生、淋巴水肿治疗师、心理学专家各1人进行小组讨论，结合专家意见后修订访谈提纲，并进行预访谈，反复修订拟定访谈提纲，内容包括：①请您谈谈您对淋巴水肿的了解，您能具体讲讲有哪些发生淋巴水肿的风险因素吗？②您觉得自己发生淋巴水肿的风险如何？为什么会这样认为呢？③您平常如何预防淋巴水肿的？请从患肢管理、皮肤护理、生活方式等方面具体谈谈？④您术后出现过手臂肿胀等不适吗？如果有的话您当时的情绪状态如何？研究者前期已和受访者建立了良好的沟通关系，并以调查员的身份进入研究场所。访谈前主动告知本次研究目的、内容，并承诺严格遵循保密原则。征求病人同意后开始笔录和录音，与受访者按约定时间进行一对一访谈，地点为安静、无外界打扰的会议室，时间控制在30～40 min，当病人表达不畅时，综合采用提问、倾听、重复等技巧，鼓励病人真实表达自己观点，当访谈资料饱和、不再出现新的主题或病人不适时则结束访谈。

1.2.2 资料分析方法 采用Nvivo 11软件管理访谈资料，访谈结束后24 h内将录音资料转录，后采用Colaizzi 7步分析法[11]进行分析，具体步骤为：①仔细阅读所有访谈资料，大致理解访谈记录；②摘录吻合的陈述；③归纳和提炼关于风险感知的陈述并编码；④将编码后的观点汇总，寻找共性，形成主题范畴；⑤将主题联系到乳腺癌术后病人进行详尽的叙述；⑥陈述构成BCRL风险感知的本质性结构；⑦将最终的分析结果返回受访处，求证内容的真实性。

2 结果

2.1 乳腺癌相关淋巴水肿风险熟悉度(危险知识和过去经验) 了解BCRL风险行为是形成风险感知的前提，但多数受访者对BCRL了解较局限，仅能表述出负重、避免打针挂水等危险行为，可能源于他们对其诱因、表现、预防行为了解欠缺，并且受限于经验与认知而错过最佳治疗时间或错误地进行风险管理。N4：“不能负重，在患侧抽血、挂水这些。”N5：“我发现手肿之后告诉我丈夫，他拿来一条热毛巾帮我消肿，之后来医院化疗才听护士说不能这样。”N17：“手肿了我和我老公说，他说你太胖了，我看百度上说估计是脑卒中前兆，你要加强锻炼，然后我就天天去公园锻炼，就有甩膀子那个动作，发现有点肿，问护士才知道千万不能剧烈运动的。”N18：“谁能想到淋巴水肿呢，做完手术后面还有其他化疗、放疗，本来在家就不干活，不知道膀子怎么会肿起来的，以为是放化疗的一些不良反应。”

2.2 乳腺癌相关淋巴水肿风险认知评价(感知概率) 大多数病人未考虑自己会发生BCRL，不愿反思日常行为；或存在逃避心理，主观上划清了与BCRL的界限，消极对待；也有少数受访者性格敏感，存在运动恐惧。此外，病人也难以甄别淋巴水肿风险真实性。N1：“都最后一次化疗了，等再康复一段时间就可以恢复了吧，做事嘛，我自己注意点不可能发生淋巴水肿的。”N2：“我家里有保姆，不需要我干活，我也认为我不会发生的，做事小心点就好了。”N8：“膀子肿了，然后我就上网查什么原因，有些事情有说可以做的，有说不可以做的，我总感觉做完手术了差不多算恢复了，一些家务活总能做的。”

N10：“比如拎重物，护士今天早上说拖地不能啊？我平常都轻轻拖。我也不懂为什么拖地就会淋巴水肿了。”N8：“手术开的左手，反正常用的是右手，所以我左手基本用不到，不存在什么风险，谁成天想把自己想成一个病人啊，吃好喝好。”

2.3 乳腺癌相关淋巴水肿风险情感评价 低估BCRL发生的严重性导致病人不能正确对待术后的预防行为，降低对患侧手臂的重视程度而影响预后，在访谈中发现病人过于乐观，并高估自己的预防行为控制力。还有个别病人对淋巴水肿存在恐惧心理，害怕提起影响术后恢复心态等。N5：“我知道不能负重，像有时候没办法，你就得去活动活动，不然活着有什么意思啊，怕这怕那的”N6：“我看隔壁床的就没注意什么特别的，什么都照做，把心情保持好就行了”N9：“躺在病床上，只想怎么减少痛苦，等出院的时候再告诉我也可以，现在总和我说我会很害怕。”N14：“医生告诉我保护得好有些人不会发生淋巴水肿的。治疗结束离开医院后时间一长又没有人在耳边督促告诉我这个事，就不再重视了。”N15：“我就是属于神经大条的人，很多事情做了就做了，心放宽点，不要总放在心上。”N16：“没事的，一点事情没有，况且我恢复得这么好，手术又切掉了，我们又这么配合治疗，不会再有什么发生了”。N17：“当时前一次化疗的时候和我说有点肿，叫我回去注意点，我说好的，在家就闲来做做家务，其他活也不碰的，不知道是不是有淋巴水肿了。”

2.4 乳腺癌相关淋巴水肿保护意图 整体评估淋巴水肿风险后，病人往往结合目前环境与角色，寻求医护帮助、收集各类风险信息、制作活动计划，以减少风险行动或预防淋巴水肿风险。但存在个体缺乏自我控制力及主观规范性、家庭支持力度、医护人员风险沟通的专业素养水平差异等，致使BCRL预防行为意向难以形成。N3：“家里面每个人都有工作，我在家肯定得照顾孩子、做些家务，给他们分担一些生活压力，这些事情只能我在家做，他们负责外，我负责内。”N7：“家里有小孩子，有时候虽然知道手臂不能用劲，但孩子就是要你抱，这点总要满足他吧。”N11：“我自己就是学医的，一些禁忌我肯定不会触碰，我不太明白淋巴淤积在这里，只有建立单向通道才能通，淋巴液从毛细血管伸出来，究竟是从哪里重建的通道呢，也没有得到你们的答复。”N12：“护士都是口头上讲好多，有些耳熟的你叫我说我肯定说不出来，压根记不住，你一说我可能就有印象了，还有就是不知道这个淋巴水肿长什么样子，听你们说发生治疗不了啊。”N13：“我现在在家不干活，饭来张口衣来伸手，动都不用动的，我妈就觉得我应该躺在床上好好休息”。N19：“出院后没过多长时间就收到你们的电话，嘱咐我坚持好的生活习惯，提醒我淋巴全清了，有淋巴水肿的风险，这样的沟通方式我还蛮安心的。”

3 讨论

3.1 风险熟悉度影响淋巴水肿风险感知的认知情感评价 熟悉度是指乳腺癌病人对淋巴水肿风险信息或过去经验的了解程度。本研究结果显示大多数乳腺癌病人存在对风险知识不了解、回避风险可能性、风险信息甄别能力弱等问题，低估了发生BCRL风险的严重性，存在乐观认知偏差。Aydn等[12]研究显示，BCRL知识知晓率较低，了解程度不足，知识水平与预防行为实践间存在显著相关。自我调节理论[13]也表明，人们根据自身经验与知识储备来理解健康问题，制定相关应对措施。因此，学习与掌握BCRL相关知识、增加淋巴水肿风险熟悉度是乳腺癌病人实施自我管理的基础。本研究显示，大多数病人存在对淋巴水肿风险认知概率存在低估或高估的状况，HBM理论[14]指出，高估风险会导致个体长期处于慢性压力性应激状态，进而损害机体；而低估风险会导致个体忽视风险，影响个体应对的积极性。此外，伴随网络就医渠道的涌现，低风险感知的病人更易被不正确的康复信息误导，造成不良后果[15]。加之病人本身存在回避和乐观偏差等，一系列的负面认知严重影响了乳腺癌病人的预后，易造成BCRL风险感知的恶性循环。Prabandari[16]研究显示，乳腺癌病人在术后康复阶段，出现就诊延迟，相信遵循治疗一切会好，回避发生淋巴水肿的可能性。由此可见，病人需要充分认识并重视BCRL风险感知，加强未知知识的学习并吸收已知经验，这对风险感知的形成至关重要。

3.2 风险感知影响淋巴水肿风险保护意图 淋巴水肿风险感知指乳腺癌病人对淋巴水肿风险的态度和主观判断，其主观规范性同客观经验性能保障风险感知正确形成[6]，对健康行为具有重要预测作用。目前，乳腺癌病人继发淋巴水肿发生率为54%，研究显示随着时间的迁移，病人对BCRL风险感知逐渐减弱，这不利于BCRL预防行为的执行[17]。本研究显示乳腺癌病人对淋巴水肿保护意图受到各类阻碍，包括个体本身主观控制和行为规范能力，家庭分工的不合理性，如家人知识储备不足，误导病人发生不当行为或过度保护的情况，医护人员淋巴水肿风险教育与沟通的水平等，致使乳腺癌病人在制作活动计划时无法减少淋巴水肿风险行动，实施有效的风险预防与管理。双过程模型也显示风险感知认知评价与情感评价与保护意图相互依赖，Hamilton等[18]利用双过程模型解释了大学生酗酒的原因与保护意图，在此基础上补充社交范围影响认知和情感评价。因此，合理的动机计划与保护意图在促进预防行为形成过程中发挥重要作用。

3.3 提高乳腺癌相关淋巴水肿风险感知体验的对策 首先，提高乳腺癌病人对淋巴水肿的正确认知，包括风险信息、诱因、临床表现、预防行为、应急处理等，改变悲观病人“宿命论”思维观念，在不同情境下辩证判断行为可行性，必要时求助医护人员，并在整个预防过程中维持主观规范性。这符合健康信念模式中人的行为受到一系列复杂因素，即态度、主观规范、责任、自我控制等局限的约束，从而影响理性判断和意图预测。其次，家庭成员的有效监督与良性支持应受到关注与重视，提示家人也理应参与健康教育中；此外，充分调动家庭资源，鼓励家庭成员监督患肢BCRL预防行为计划，重新分工家庭角色，发挥家庭韧性的最优效用[14]。家庭韧性模型表示医护人员通过激活家庭韧性，实现乳腺癌病人及整个家庭对压力与逆境的适应[19]。Wang等[20]研究显示，家庭功能越佳，家庭成员参与越顺利，在展现困难和疑惑的过程中更能反思总结，达到良好的家庭监督效果。尹敏[21]的研究显示家属高度的情感表达及过度保护会让病人自觉被歧视，产生无用交织感，从而出现更多的退缩行为，也会质疑自我价值，产生病耻感。最后，医院管理者应开展BCRL康复俱乐部，由榜样们分享经验并协助医护人员宣教，节约人力资源，还可以开展多种BCRL健康宣教方式，如线上线下配合、回授法、叙事法等，动态了解其风险感知以便及时纠正。传统健康宣教包括口头、书面、视频等形式，存在被动性、单一性和盲目性的缺陷，互联网宣教也存在监管机制薄弱、人力资源投入不足、适用人群受限等问题[22]。尤其是在居家康复阶段中，病人对于BCRL的风险感知随时间迁移而变得迟钝，忽视其风险甚至变得麻木。Olson等[23]基于循证医学进行宣教，即依据病人现存或潜在的不良习性予以纠正，提高了宣传教育效果。李文姬等[24]实施医院-居家联动乳腺癌术后BCRL多学科管理模式，使病人获得个性化健康教育，有效降低了BCRL发生率。此外，还可以构建官方的网络虚拟社区平台，丰富知识与经验来源，协助病人正确树立BCRL风险感知，从而降低BCRL风险。

4 结论与展望

中华预防医学会妇女保健分会也强调早期预防BCRL及增强个体感知风险的必要性和重要性[25]。本研究结果也显示，乳腺癌病人对于BCRL的风险感知体验各异，存在淋巴水肿风险熟悉度低、认知与情感评价不足、保护意图不敏感等，且个人、家庭及医院对其风险感知产生的影响应引起充分重视。医护人员应开展多种形式的健康教育，强化病人对BCRL风险知识的理解，给予足够的信息支持与专业指导，并鼓励家人和同伴参与风险行为辨识，丰富BCRL预防经验，规范其风险感知正确形成。未来可针对乳腺癌术后病人开发出BCRL风险感知测量工具，在此基础上，构建BCRL风险感知预测模型并运用，筛选BCRL风险感知偏差的高危人群，在疾病恢复各阶段加强对此人群的管理与宣教，促使形成正确的BCRL风险感知。