数字健康在肿瘤病人支持性照顾需求中的应用现状

卢霄蒙，耿文慧，尹运腾，杜铠邺

河北医科大学第四医院，河北 050035

2019 年，世界卫生组织（WHO）于日内瓦发布了“数字健康全球战略报告（2020—2025 年）”，旨在推动全球数字健康的发展，努力实现全民健康的可持续发展[1-2]。我国为响应WHO 的号召，制定了“健康数字中国”的策略，2019 年我国发布了《健康中国行动（2019—2030 年）》，将数字健康新业态提升到国家战略层面，提出“服务方式从以治病为中心转变为以人民健康为中心”的宏伟蓝图[3]。支持性照顾需求贯穿于肿瘤病人治疗的整个阶段，满足病人在治疗周期支持性照顾需求是以人为本实现人民健康的前提[4]。目前，以全球大数据、远程医疗、物联网、云计算、可穿戴智能设备和人工智能等为代表的数字健康技术受到广泛关注，且已成功开发出以数字健康为基础的互联网+、物联网、智能手机应用程序，但数字健康在我国肿瘤病人支持性照顾需求中相关报告较少。现综述数字化健康在肿瘤病人支持性照顾需求相关研究报告，以期为应用数字健康满足我国肿瘤病人支持性照顾需求提供借鉴和参考。

1 数字健康在肿瘤病人支持性照顾需求中应用的意义

数字健康顾名思义是数字技术与健康管理相结合，利用信息通信技术来支持健康和健康相关领域,包括医疗保健服务、健康监测、健康信息、教育和研究，促进人类健康的发展。WHO 对数字健康的定义为[5]：使用数字化技术来改善人类的健康，满足个体或群体健康水平的需求。广义上，指借助数字技术开展医疗服务与健康活动，覆盖各级医疗机构，实现医疗卫生资源互通，以人类健康为目标，实现多主体、多层面协同发展。狭义上，指采用数字技术来改善健康方面的任何知识和领域，满足健康需求而开展的创新性活动。尽管目前对数字健康的理解各不相同，但数字健康的目标均是利用数字化技术满足个体或群体健康水平的需求，提升医疗卫生服务体系的服务质量和能力[6]。

随着肿瘤发病率不断上升以及先进诊疗技术的不断发展，使得带瘤生存的病人越来越多[7]，为实现肿瘤病人全程、全方位、全周期的管理，病人在治疗及居家的整个周期均需要持续的支持性照顾，但由于医疗资源的匮乏，超过一半的肿瘤幸存者报告说，肿瘤治疗后的支持性照顾需求未得到满足，后期出现不良反应和持续的症状不能及时反馈给医务工作者[8]。肿瘤病人数量的增加、未满足需求增加，加上有限的资源和医疗成本的上升，导致数字健康技术发展迅速，以监测病人在治疗、随访、临终阶段的症状和满足支持性照顾需求。由于互联网技术的快速发展，世界上超过 35% 的人口可以使用智能手机，预计未来3 年这一比例将增加到40%以上，以互联网为背景已开发出数百个肿瘤病人支持性照顾需求相关的应用程序,数字健康在支持肿瘤病人护理中的应用是优化服务的潜在途径，可以改善病人出院后持续的支持性照顾需求和改善偏远地区服务不足的状况[9-10]。

2 数字健康在肿瘤病人症状监测和管理方面的作用

2.1 在化疗病人症状监测和管理方面的作用

使用互联网或移动智能手机技术监测肿瘤病人化疗后症状即化疗相关症状监测（chemotherapy-related symptom monitoring,CSM），为临床医生提供数据并且识别需要面对面预约的病人是目前数字健康应用最多的领域[11]，病人可通过平台或下载的应用程序报告化疗后的症状数据，协助临床医生决策，同时作为病人监测和自我管理症状的有用工具[12]。已有研究证实,病人延迟报告化疗后相关症状与住院人数增加、生活质量降低甚至导致病人死亡相关[13]。

病人电子自我报告不良事件系统(Electronic Patient Self-Reporting of Adverse-Events：Patient Information and Device，eRAPID）、肺癌病人移动支持性护理应用程序(LuCApp)[15]均是基于互联网的程序，病人在家通过该程序报告肿瘤治疗后的症状和副作用，症状轻微病人系统会自动给出适当的建议，症状严重时会生成严重的警报，通过邮件发给医生，并建议病人及时就医。此系统在接受化疗的乳腺癌、结直肠癌、妇科肿瘤、转移性肺癌病人中已经过验证，病人的生活质量、卫生经济学指标(病人和国家医保费用)、护理过程(例如与医院的联系次数、入院次数、预约次数和治疗)和病人的自我效能感均高于对照组。除此之外，以计算机为基础开发的高级症状监测和管理系统 (ASyMS-Can)[16]、掌上电脑评估和管理病人症状系统[17]、交互式联机系统（ISAAC）[18]、交互式mHealth 信息和通信技术平台[19]在国外已成功开发和应用。在其有效性方面，目前最大的随机对照试验是5 个欧洲国家招募1 108 例乳腺癌、结直肠癌或血液病一线化疗病人实施电子症状管理系统远程控制技术（eSMART），干预者通过手机完成每日症状自我报告，计算出症状严重者生成实时警报，由临床医生24 h 内回答[20]，结果显示：ASyMS-Can 对病人的症状体验具有相当大的积极临床效果，可显著降低症状负担，特别是在新型冠状病毒感染大流行期间，该系统具有很高的安全性[21]。

随着技术的发展，可穿戴智能电子设备如活动跟踪器与互联网连接并交换数据，为远程监测病人症状提供便捷的途径，能及时、持续、准确、被动地收集病人的健康信息，病人负担小且参与度高。高级别脑胶质瘤病人佩戴Axivity AX3 三轴加速度计，收集病人治疗期间的数据，结果显示：佩戴智能设备监测病人健康是可行且可接受的，80%的数据被归类为高质量的佩戴时间，表明病人依从性良好[22]。在应用方面，Low等[23]已经初步证明了通过智能手机传感器对病人症状进行监测，包括病人睡眠、日常活动、不活动的时间和手机使用时间，结果显示收集的数据与病人自我报告的症状负担显著相关，有可能预测严重的症状，但需进行一项更大规模的研究。MeWhorter 等[24]开发出由可穿戴设备组成的监测系统，结合温度控制、芳香疗法和听觉治疗来发现创伤后应激障碍病人的梦魇迹象并及时抑制，从而减轻病人由噩梦产生的心理困扰，提高睡眠及生活质量。因此使用可穿戴设备对病人进行监测并加强对心理疾病的护理是可行的。但可穿戴设备不便采集主观数据，目前已开发出远程病人监测系统(Remote Patient Monitoring，RPM)[25]：病人通过实施电子报告结果结合使用传感器捕获病人的生命体征，在非卧床肿瘤病人的化疗相关症状负担主动监测方面已取得成效。因此,可考虑使用互联网或手机软件采集主观指标，使用可穿戴设备采集客观指标，二者相结合，提升医疗卫生服务质量。

2.2 在放射治疗病人症状监测和管理方面的作用

尽管大多数研究都集中在化疗相关症状监测方面，但数字健康移动应用程序在放疗病人症状监测和管理方面同样起到支持作用[26]，并具有更广泛的发展空间。放射性皮炎是放疗最常见的不良反应之一，视觉评价(VA)是常用的评价标准，然而，视觉评价并不理想，因为它取决于观察者的经验和技能。数字摄影和高光谱成像(HSI)是一种光学技术，为客观评估放射性皮炎提供了机会，使用 Dawson 技术从光谱数据计算红斑指数，证明与临床视觉评估（VR）分数高度相关（97.1%）[27]。在症状监测方面，一项针对前列腺癌病人的研究表明，通过智能手机或平板电脑上的交互式智能手机应用程Interaktor 监测放射治疗病人症状的结果满意，干预组在治疗期间和治疗后的3 周内每天通过应用程序报告症状，该应用程序生成短信通知医生，临床医生再对病人情况进行监测。结果表明干预组在放疗结束时的疲劳和恶心水平显著降低。此外，与对照组相比，病人在治疗结束时和3 个月后的情绪功能、失眠和泌尿相关症状方面的负担明显减轻[28]。Yang 等[29]开发了一种新型的移动应用程序，前列腺癌病人使用该程序能够在日常放射治疗期间或之后立即报告泌尿系统、肠道系统和生活质量的变化。除此之外，瑞典的一项报告显示乳腺癌门诊放疗病人使用VR 技术数字信息工具在放疗前、放疗中和放疗结束6 个月时可减轻痛苦症状，并且能提高自我效能感和健康素养。该信息工具分为两个独立但连续的移动设备：一个VR-APP 在放疗前通过导游、画外音和图片给人一种去过放疗部门的感觉，另一个是预处理阶段信息APP，该研究表明使用VR 可以增加病人对治疗的理解，减轻焦虑，同时提高病人的随访率[30]。以上均表明使用数字健康移动应用程序管理病人放射治疗期间的症状是可行的。除此之外，人工智能在提高肿瘤病人放射治疗的准确性、精确度、效率和整体质量方面发挥了非常重要的作用[31]，英国一项对放疗技师的调查显示：受访者对人工智能如何作出决定充满信心[32]。

2.3 在肿瘤病人其他相关症状监测和管理方面的作用

基于数字健康开发的手机应用程序在口服化疗药的症状管理、减轻疼痛症状中同样起到支持作用。Fishbein 等[33]于2017 年首次为接受口服化疗药物病人设计了一款应用程序，该程序解决了许多与口服化疗药物有关的问题，如服药依从性和症状管理等，并且从病人、医务工作者等多方利益相关者征求反馈意见，确保该应用程序可接受性，随后对该应用程序进行了随机对照试验[34]，结果显示虽然移动应用程序可能无法改善所有接受治疗病人的预后，但对改善病人服药依从性、减轻病人焦虑有益。除此之外，Jibb 等[35]以用户为中心，专门为青少年改进一款Pain Squard+应用程序，对青年肿瘤病人进行实时疼痛评估与管理，当病人报告持续疼痛时，护士可根据其线上疼痛评估信息对其进行疼痛管理。目前，基于数字健康大部分研究是在成人中进行，新兴的以数字健康技术交互功能为特色的干预措施在小儿肿瘤病人治疗期的症状监测同样起到积极的影响，尤其是使用新型手机应用程序优化儿童肿瘤症状管理，在可行性、接受性、满意度和可持续性方面已经过验证[36-37]。

3 数字健康在延续护理方面的作用

随着肿瘤治疗结束，越来越多的肿瘤病人进入到幸存期，需要得到更多的支持性照顾。数字健康工具(DHT)是一种有前途的替代和有效策略来提供肿瘤病人支持性护理，一项来自第5 版国家健康信息趋势调查数据显示[38]，肿瘤幸存者拥有和使用数字健康工具的比例与普通人群相似，这凸显了利用健康工具来满足不断增长的肿瘤病人可及性和连续护理的潜力。在应用方面，Berg 等[39]为青年肿瘤幸存者设计了一个健康促进网站（12 个健康模块），对参与者实施了6 周生活方式的干预，并完成了一个时间轴跟踪报告，报告过去3～4 d 内每天锻炼的分钟数、饮用的饮料和吸烟的数量，每两周通过电子邮件发送1 次，并在周一和周四联系，通过干预，使得其酗酒和吸烟天数均显著下降。有学者基于网络平台构建了青年乳腺癌存活护理计划，使得年轻乳腺癌病人阴道症状及生育相关问题得到有效改善[40]。Raj 等[41]针对青年脑瘤病人开发了心理社会干预网站，可对参与者心理状况进行完整的评估并给予有效的干预，证明结果具有可行性。在延续护理方面，数字健康技术应用的研究主要集中在对病人生活方式的干预和基于网站在线干预的可行性、基于需求分析改进病人应用程序的功能[42]。最近的一项系统评价表明，在线干预在短期内可以增加病人身体活动、降低BMI、改善疲劳和疼痛[43]。年轻人是使用eHealth/mHealth 工具的理想群体，这些工具提供了进一步的数字支持，并提高了病人在肿瘤护理期间对持续提高生活质量的需求[44]。然而，数字自我管理干预在改善儿童肿瘤幸存者健康结果方面有效性的证据不足[45]，了解儿科幸存者用户的积极体验和挑战来定制干预措施并实现积极的健康结果至关重要[46]。尽管数字健康在肿瘤病人延续护理中取得了一些效果，但许多幸存者随着时间的推移兴趣减弱，没有完成干预或者退出研究。因此，需要确保病人持续参与，及确定哪些人群有可能在数字健康干预和参与中受益是需进一步研究的。

4 数字健康在肿瘤病人信息决策和信息共享方面的作用

数字健康技术提供的另一个重要机会是肿瘤多学科团队（MDT）视频会议的使用，为讨论病人病情及提出治疗建议搭建平台。在许多国家，肿瘤MDT 小组使用这项技术来讨论病人病情及护理、促进共同决策并降低病人财务成本和旅行不便[47]。此外，有团队正在研究开发一种虚拟MDT，为肿瘤治疗后出现复杂或严重症状的病人或特定群体（如罕见的肿瘤类型、儿童和青少年肿瘤）提供多学科专家建议[48]，为改善共同决策，病人及其护理人员也将参与视频会议。然而，最近的一项定性研究发现，电子通信工具将医疗保健团队与病人和护理人员聚集在一起的潜力是巨大的，但可能对现有的团队结构和人际关系提出新的挑战，病人和医生都对视频会议的非正式性及可能会影响医患关系表示担忧[49]。

5 数字健康在临终关怀方面的作用

数字健康应用于肿瘤病人姑息治疗临终关怀方面是一个新兴话题，在姑息治疗中的经济评估显示，数字健康干预的成本更低[50]，Pinto 等[51]分析了25 篇论文和40个移动应用程序，表明大多数姑息治疗应用程序（n=15）都专注于病人远程会诊，其他程序包括病人教育和症状管理、有关临床指南或针对姑息治疗专业人员的药物管理信息，确定了姑息治疗中数字解决方案的优势，包括促进专家小组进行监测、促进家庭护理、减少家访，缺点是经常出现技术问题和报告的家访不够全面，缺乏有效性的验证。荷兰最近的一项研究比较了晚期肿瘤病人每周在家中进行的姑息治疗远程会诊与基于医院标准姑息治疗会诊的对比，该研究发现接受远程会诊干预的病人结局更差，痛苦和焦虑增加。作者分析这是因为远程会诊干预措施提高了病人对症状和痛苦的关注，并且低于医院姑息治疗服务的标准[52]。因此可能在肿瘤的某些领域，特别是在生命末期，数字健康难以取代人类互动的质量。

6 未来的发展方向

本研究重点综述了数字健康在肿瘤病人支持性照顾需求关键领域的应用现状，为肿瘤病人支持性照顾需求中应用数字健康提供了有力的证据。目前，全球数字健康技术的可及性存在很大差异，尤其在农村肿瘤病人中数字健康应用较少，有必要在农村肿瘤护理服务中进一步实施和扩展[53]。在人群方面，数字健康在老年肿瘤病人护理中的可行性和实用性数据有限[54]，在开发数字健康应用程序时要避免供应不平等，需要更多地考虑可访问性、人群偏好和覆盖面问题。在数字健康信息工具的共同设计中需整合病人、医疗保健专业人员、系统开发人员和学者的观点,共同设计满足最终用户需求的病人信息。未来，可穿戴设备和互联网的使用，可监测病人症状，在支持性肿瘤护理中的应用可行性更大、侵入性更小，但互联网涉及大量的医疗数据和病人信息，一旦被非法利用，将对病人的合法权益产生威胁[55]，国内互联网医疗发展还处于起步阶段，信息网络安全相关法规制度建设均不完善，仍需进一步细化。

7 结论

数字健康在肿瘤病人支持性照顾需求中产生了积极的影响，增加了可以合理使用可分配优化资源的机会，通过自我管理提供了更加个性化的护理，并具有更大的便利性和自主性。然而，在地域性、人群偏好、访问性方面需要更进一步探索，且应加强国家在此方面的监管，以保证病人及医务人员隐私安全。