区丽琴 杨巧红 张 鑫 谌小琴 李妙玲
1 江门市中心医院 广东江门 529000; 2 暨南大学护理学院 广东广州 510632
妇科恶性肿瘤严重威胁广大女性的健康和生命安全。GLOBOCAN 2020全球癌症统计数据显示[1],在女性新发癌症中,妇科恶性肿瘤常见病例数高达1 335 453例,仅次于乳腺癌,位居第二位。2015年我国癌症登记中心数据显示[2],妇科恶性肿瘤的发病率和死亡率不断增加,而生存率通常不令人满意。妇科恶性肿瘤患者生活质量的影响因素是多维的,不仅与患者生理健康改变有关,还与其信息获取、行为遵循、技能塑造等健康行为息息有关[3]。健康素养已被证明会影响包括癌症在内的多种疾病患者的生活质量[4],健康素养高的癌症幸存者的生活质量几乎是健康素养不足的癌症幸存者的三倍[5],也有研究表明[6]妇科癌症患者的疾病应对与生活质量密切相关。但国内对妇科恶性肿瘤患者健康素养、疾病应对与生活质量两两之间的研究相对较少。本研究将通过对确诊妇科恶性肿瘤3个月以上患者进行调查研究,旨在分析健康素养、疾病应对与生活质量之间的关联,探讨疾病应对在健康素养与生活质量之间是否存在中介效应作用,为临床有效开展提升患者生活质量的干预研究提供一定理论依据。
采用便利抽样法,于2022年1月至8月在江门市中心医院妇科病区住院治疗妇科恶性肿瘤患者进行问卷调查。纳入标准:①患者年龄≥18岁;②经医生确诊为妇科恶性肿瘤,且诊断时间≥3个月;③已行手术、放疗或化疗等辅助治疗;④知情同意、自愿参加问卷调查;⑤意识清晰,具备读写能力,能独立完成问卷填写。排除标准:①有严重并发症、合并症,如脑卒中、心力衰竭等;②有严重认知障碍和心理障碍;③伴有其他非妇科恶性肿瘤。
本研究是探讨妇科恶性肿瘤患者健康素养、疾病应对与生活质量的关系,涉及多个变量。根据统计学有关多变量分析的要求,变量数的5~10倍是样本量的基本值。本研究统计分析的调查问卷条目最多27条,考虑到10%的无效问卷,所需样本量为149~297例。构建结构方程模型需要至少200例样本,本研究最终样本量为302例。
1.3.1 一般资料调查表 由人口学资料、疾病相关资料组成,包括患者的年龄、文化程度、家族史、确诊时间、治疗方式等。
1.3.2 慢性病患者健康素养量表(health literacy management Scale, HeLMS) 该量表是由Jordan教授等编制,孙浩林等汉化,内容由4个维度24个条目组成,其中包括信息获取能力10个条目,交流互动能力8个条目,改善健康意愿4个条目,经济支持意愿2个条目,总分越高提示健康素养越高,四个维度Cronbach’s a系数均在0.857~0.940,Pearson相关系数为0.683,该表具备良好的结构效度和重测信度[7]。
1.3.3 医学应对方式问卷(medical coping modes questionnaire, MCMQ) 该量表由Feifel H等编制,沈晓红等汉化,内容共3个维度20个条目,分别为面对维度8个条目、回避维度7个条目和屈服维度5个条目,量表采用Likert4级评分法,每个条目按1~4级评分,Cronbach’s a系数分别为0.69、0.60 和0.76,重测信度分别为0.64、0.85和0.67,患者采用何种应对方式与年龄、文化程度和病种等不同而变化[8]。
1.3.4 癌症患者生命质量测定量表(the functional assessment of cancer therapy-general, FACT-G)该量表是由美国西北大学Cella等研制,万崇华等汉化和修订,主要内容为生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况4个维度,该量表共27个条目,其中,情感状况只有6个条目,其余维度均含7 个条目,采用Likert5级评分法,每个条目按0~4级评分,各维度Cronbach’s a系数均在0.82以上,重测信度均在0.86以上[9]。
通过医院伦理委员会审批并征得相关科室同意后,由经过统一培训的共4名调查员,分别向符合纳入标准的研究对象介绍本研究的目的、方法、意义、保密原则以及所需时间,征得同意后向其发放调查问卷,并解答研究对象在填写问卷时遇到的疑问和困惑。现场对所收集的问卷进行检查和评估,对漏填项、模糊项调查员需及时与患者核实,并剔除无效问卷,将数据进行汇总整理。
将所收集数据录入Excel,整理后导入数据库。使用SPSS 22.0 软件对所有数据进行分类并统计分析,分类变量的统计采用频数及百分比等描述方法,单因素分析探究影响患者生活质量的因素,Pearson或Spearman相关分析探讨调查表中数值型变量之间的相关性。将单因素分析有统计学意义且结合专业知识有意义指标纳入多元回归方程中,综合分析影响生活质量因素。采用Amos21.0建立假设结构方程模型,导入SPSS 22.0的数据进行结构方程模型的验证,分析疾病应对在健康素养与生活质量之间的中介作用。
半数以上的患者年龄大于50岁、居住农村,文化程度初中及以下学历约占全体的三分之二,约半数患者全家月收入低于5 000元。患有卵巢癌的患者最多,疾病分期为III期约占半数,手术方式则以手术与化疗结合为主,主要照顾者超半数是配偶,大多数患者没有家族史。
妇科恶性肿瘤患者生活质量的总分为(63.65±18.65)分,其中生理状况得分最高为(19.71±4.75)分。健康素养的总分为(92.82±16.01)分,其中信息获取能力得分最高为(39.42±8.01)分。疾病应对的总分为(44.19±5.05)分,其中面对维度得分最高为(19.13±4.09)分,而回避维度得分为(16.21±2.81)分,高于国内常模。各变量的得分情况详见表1。
单因素分析显示,年龄、文化程度、居住地、职业、全家平均月收入、医保类型、确诊时间和疾病类型差异均对生活质量的得分有显著的影响(P<0.05),其中生活质量高的患者特征为:年龄小于50岁,文化程度高,在城镇生活,职业为公职人员或工人,全家平均月收入高(10 000元以上),有城镇职工医保。多元线性回归分析显示,年龄、医保类型、疾病类型为生活质量的负性预测指标,文化程度、居住地、全家平均月收入为生活质量的正向预测指标,这些变量可解释生活质量31.80%的变异,详见表2。
Pearson相关分析结果显示,疾病应对的面对维度得分与生活质量、健康素养四个维度得分和总分均呈显著正相关(P<0.01);疾病应对的回避维度、屈服维度得分和总分与生活质量、健康素养四个维度得分和总分均呈显著负相关(P<0.01)。健康素养四个维度得分和总分均与生活质量四个维度得分和总分均呈显著正相关(P<0.01)。
采用回归分析建立结构方程,结果显示健康素养对生活质量的中介效应不完全通过疾病应对的中介来达到其影响,对生活质量还有部分直接效应,中介效应对总效应的贡献率为24.16%,中介效应解释了生活质量方差变异的28.81%,详见表3。
表3 健康素养、疾病应对与生活质量的中介效应检验
运用Amos21.0软件分析各因素之间的路径关系,采用最大似然法(maximum likelihood,ML)对模型进行拟合,构建结构方程模型如图1。
图1 疾病应对在妇科恶性肿瘤患者健康素养与生活质量间中介作用
妇科恶性肿瘤患者健康素养不仅可正向预测疾病应对(β=0.73,P<0.001),还可正向预测生活质量(β=0.40,P<0.001);疾病应对可正向预测生活质量(β=0.57,P<0.001)。由Bootstrap分析结果显示,健康素养对生活质量、疾病应对的直接效应分别为0.401、0.726,疾病应对对生活质量直接效应为0.568,疾病应对作为中介变量的效应为0.412,健康素养对妇科恶性肿瘤患者的生活质量总效应为0.813,详见表4。
表4 结构方程模型的直接效应分析
X2/df(卡方/自由度)<3,RMSEA<0.08为适配合理,AGFI 和GFI绝对适配指数均在0.90以上,IFI、CFI、NFI和TLI增值适配指数均在0.90以上,PGFI、PNFI和PCFI简约适配指数均在0.50以上,结构方程模型拟合度良好,详见表5。
表5 假设模型的适配度检验结果
妇科恶性肿瘤患者生活质量总分为(63.65±18.65),低于李梓萌等[10]的研究结果,其原因可能是本研究的患者多处于疾病的Ш期以上,卵巢癌病人居多,最常用化疗药物是紫杉醇和卡铂,副作用主要表现为四肢外周麻木、疲劳和脱发,还会引起骨髓抑制和肌肉疼痛,而宫颈癌患者盆腔放疗急性毒性副作用最常见为腹泻、直肠炎等胃肠道不良反应和血液毒性反应,大大降低患者生活质量。医护人员应为患者治疗前合理实施药物预处理,降低其相关并发症,结合年龄、文化程度、经济情况等预测指标,实施个性化治疗及护理,有效改善患者的生活质量。
研究结果显示,妇科恶性肿瘤患者健康素养、疾病应对与生活质量各维度间存在显著的相关性。患者健康素养提高的同时,疾病应对能力也随之提升[11],主要体现为通过提高患者健康知识、交流能力、改善意愿和功能康复训练等内容让患者重建癌症崩塌防线,恢复积极抗癌能力,抵御治疗过程中不适感,缓解癌症治疗的恐惧。而生活质量作为临床结局整体水平虽然稍低,但健康素养分数却较高,反映妇科恶性肿瘤患者对健康知识、人文关怀的需求,也是今后我们提升生活质量的方向。提升健康素养不仅体现在患病后,更应从疾病预防抓起,如提高我国青少年女性HPV疫苗覆盖率、增强民众对宫颈癌的认识能有效实现宫颈癌预防的目标[12-13]。本研究中,回避、屈服是疾病应对的负性指标,与健康素养、生活质量成显著负相关,这可能与调查人群大部分是农村人口有关,提示临床上应采取适当护理措施,提升患者积极应对能力,减轻因知识水平有限而不了解疾病产生的恐惧、无助,帮助其慢慢走出困境,树立正向健康思维能力,从而改善患者的临床结局。
健康素养、疾病应对与生活质量的结构方程模型拟合效果良好,疾病应对作为中介变量的效应为0.412。即健康素养可以直接影响生活质量,也可以通过疾病应对间接影响生活质量。进一步来说,高健康素养是良好自我护理和临床护理的润滑剂[14],而不同的疾病应对方式让医护人员从中掌握了积极和消极的群体,不仅要鼓励患者积极面对疾病,更应让他们作为正面的影响其他消极的患者,不能过度地选择回避和屈服方式[15]。生活质量作为因变量,在人口学资料、疾病相关资料等影响下,随着不同的健康素养、疾病应对方式,预示着患者有不一样的临床结局,而作为中介变量的疾病应对,更好地诠释了健康素养和疾病应对叠加效应,实现疗效最佳化,提高生存率,降低重返住院率和复发率。
在妇科恶性肿瘤患者中,健康素养和疾病应对能力较差的患者,生活质量受到最持久的损害。为进一步提高癌症幸存者的复原力和健康素养,医院应组织患教会、提供便捷健康咨询服务等惠民措施。对于本研究大部分患者来自农村,经济能力较低,可以联系医院基金援助、申请爱心捐款等方式,切实解决患者的治疗费用;更可以通过开设病友会、心理辅导课程、叙事护理交流等方式,提高其疾病应对能力。《全国护理事业发展规划(2021—2025年)》明确指出,各领域专科护士培训需求,尤其是妇科专科护士紧缺[16-17]。目前,江门市暂未有妇科专科护士,发展专科护士是妇科恶性肿瘤护理发展的重要举措,建立妇科护理门诊对患者进行健康管理,不仅能早期筛查,更能及时对术后并发症、管道维护、化疗周期、营养等情况进行全程跟踪,建立个案库,有效地掌握疾病不同类型的特征及护理要点,护士及患者之间双向联动,针对性地提高患者健康素养和疾病应对能力,从而提升患者就医获得感和生活质量。