护理院认知症老年人的照护需求:一项田野研究

2023-12-13 01:11张涛梅李惠玲
护理研究 2023年23期
关键词:生理需求受访者陪伴

张涛梅,文 稀,樊 洁,李惠玲*

1.苏州大学苏州医学院护理学院,江苏 215006;2.苏州工业园区星湖医院

认知症是全球共同面临的公共卫生问题[1]。国际阿尔茨海默病协会数据显示,世界上3 s 即有一个人诊断为认知症[2]。至2030 年,认知症人数预计有7 800 万人,2050 年可以达到1.4 亿人[2]。我国60 岁及以上成人中,认知症的发病率为6.0%,老年人轻度认知障碍发病率为15.5%[3]。在老龄化不断加深的背景下,世界范围内的认知症老年人将越来越多。认知症老年人往往存在记忆力、执行力、定位等认知功能受损以及精神行为症状和日常生活活动能力受损等多维度复杂症状[4-5]。导致相比于正常老年人,认知症老年人的照护需求往往更多[6]。Algase 等[7]于1996 年首次提出痴呆需求代偿行为模式,该模式表明未被满足的需求可以表现为破坏性行为。王丹丹等[8]研究显示,老年人的部分激越行为多为需求未被满足而引发。因此,了解认知症老年人照护需求是提高照护质量和指导照护行为的关键。疾病本身及其症状的复杂性使得认知症老年人往往需要接受多个场景的治疗和照护[9]。目前已有研究探讨了认知症老年人的需求,但多聚焦在家庭、社区、认知症咖啡馆生活的早期认知症老年人[10-13]。研究显示,75.76%的认知症照护者仍然希望认知症老年人可以得到专业照护机构的照护[14],现实中当认知症老年人病情发展到一定程度,往往会被送到护理院接受更加专业的照护。然而,对于护理院认知症老年人照护需求的探讨相对较少。因此,本研究旨在通过田野研究观察和体验护理院认知症老年人的照护需求,以期提高认知症老年人的生活质量,为护理院提供更专业、以人为中心的服务提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究地点

选取苏州市1 所护理院作为田野地。该护理院是苏州市工业园区的1 所医养结合机构,护理院的老年人在得到照护的同时,可以方便地获取医疗资源。该院采用医养救护一体化结合新型养老模式,由二级综合医院、护理院、养老院组成,将医疗问诊、养生保健、急救处理融于一体。

1.2 研究对象

观察田野地中的认知症老年人和照护人员,选取认知症老年人的照护人员进行面对面访谈。访谈对象的纳入标准:负责认知障碍老年人相关诊疗、照护、管理等工作≥1 年;能够进行良好的沟通;自愿参加本研究。排除标准:访谈中途退出本研究。样本量根据定性研究信息饱和作为样本判断的标准,最终纳入8 名老年人、9 名照护工作者。观察对象的一般资料见表1,访谈对象的一般资料见表2。

表1 认知症老年人的一般资料

1.3 资料收集过程

在征得研究单位相关人员知情同意后,研究者以“见习护士”身份进入研究单位开展田野研究,对纳入的研究对象采用半参与式观察和深度访谈收集资料。研究的主要流程为描述性观察、焦点观察、选择性观察。在进入每个研究场景的第1 天起,研究者首先对周围环境进行描述性观察,筛选合适的研究对象,与之交流了解其日常工作内容,建立信任关系。焦点观察开始于研究者跟随研究对象进行预防和照护工作时,同时在其方便闲暇之余,针对观察到的特殊或有意义的现象追问,并辅以半结构化访谈,以便真实地观察、体验和感受现象和背后的原因。选择性观察在研究后期开始,根据资料的饱和程度,选取个案进行观察、访谈。研究者每日观察时间和观察对象工作时间相一致,利用现场体验记录、录音和拍照等方式进行资料收集,并在观察当天24 h 内完成资料整理和反思感悟。访谈提纲:1)您认为认知症老年人存在哪些需求?2)您认为认知症老年人的哪些需求应该优先满足?3)您是如何满足认知症老年人需求的?

1.4 资料分析

田野研究的数据资料都是扎根于情境中的,研究者将当天田野资料整理完成之后,进行资料沉浸式比较,发现其中问题并进行总结反思。同时反复阅读现场体验记录及倾听录音资料,提取现场体验记录中与认知症老年人需求相关的词语、段落和句子,进行编码,经过仔细辨析和聚类归纳,将具有相同属性的编码归为同一类属。对比所有资料中不同类属之间的关系并对其进行整合,形成最终主题。采用Nvivo 12 Plus对资料进行分析。

2 结果

2.1 护理院和研究对象的特征

该护理院共7 层,收治154 名老年人,其中认知症老年人50 人(32.5%),脑卒中失能和多重慢性病的老年人104 人(67.5%)。护理院共有8 名医生、23 名护士、67 名照护员、6 名照护员班长。本研究共访谈9 名照护工作者,包括照护员及其班长3 人、护士和护士长5 人、医生1 人。访谈录音共361 min,转录文本字数为61 816 字,记录田野笔记14 596 字。

2.2 编码构建

研究者逐字逐句阅读和分析现场体验记录和访谈资料,通过反复分析资料中的词语、短语、句子,对其初级编码、合并和归类,最终形成33 个初步概念和12 个类属。研究者深入分析各个类属,发现和建立概念类属之间的关系,最终归纳出5 个主题,见表3。

表3 护理院认知症老年人需求的编码构建

2.2.1 尊重的需求

认知症老年人受到护理院其他老年人,甚至更广泛社会民众的歧视,他们需要我们尊重其所患有的疾病和相关症状。此外,尽管认知症老年人的认知能力受损,近期记忆能力受损,但是其年轻时熟悉的环境、所处的时代特征、兴趣爱好、职业特征、性格偏好等个人特征仍然留存,在进行照护活动时,应该予以尊重。1)对疾病及其症状尊重的需求。受访者N5:“你知道G1 刚来的时候,我们楼上老年人怎么说嘛。他们本地话说来了个‘痴子’,就是神经病,就是说他神经病的意思。其他老年人就说‘痴子’为什么住到这里来?(尝试模仿她的语气)”现场体验记录:一次晚饭后研究者陪G1 找她的儿子,看到G2、G8、G6 他们在房间聊天,就和G1 一起过去,希望加入他们;但是,刚进房间他们就不说话了。然后G8 小声和研究者说“不要带她过来,脑子不清楚的,”然后他们就散开了。受访者N5:”我们有个老年人前两天跟我说,你借我3 块钱,我说你借钱干嘛?他说我家有工人来装修,我要留他吃饭。我说你3 块钱够吗?他说够了,然后我就因为他跟我聊这个天,我就跟他讲了好多好多。顺着他讲他心情就会好很多”。2)对个人特征的尊重。受访者Y1:“二楼整个一个场景,比如说你看我们有一些缝纫机,有一些什么书籍画册能唤醒老年人。”受访者N1:“烦躁的老年人或者是那种有暴力倾向的老年人,那么我们也会根据他的一些背景,比如说这个老年人以前是干实验室工作的,那么我们会给他点试管玩玩。他一玩上试管,他可能就平静了。”受访者Y1:“通过跟他的子女、他的老伴沟通完之后,我知道他当过兵,后来我就用音乐一点点地试探着他,我就用‘打靶归来’这种红歌,我唱红歌的时候,他也唱,他自己心情逐步地愉快,慢慢地他就静下来了。他一闹的时候,你给他听这歌的时候,他就慢慢静下来了。”

2.2.2 难以替代的爱与归属的需求

认知症老年人入住护理院后,与家人处于分离状态,但是老年人仍然存在着期待家人到来,渴望被老伴、子女等家人关注、陪伴和关爱,并且这种需求很难被其他的活动所转移或替代。1)家人的爱与陪伴。受访者Z3:“反正G3 每天都要见老头子,从睁开眼睛开始,就要下去见老头子,这是她唯一的念想。”受访者N3:“你也看到了,G1 基本上每天都在喊她的儿子,叫她的儿子。”受访者Y1:“你来之前,有一个老年人,他实际是有血管性痴呆。他老伴对我们很满意的。他老伴说,我没想到本来是3 个月,到你这来,又继续活了3年。后来他走了,从他的那边,我就想,老伴每天陪伴,有肢体语言,还有一些爱非常必要。他老伴每次来了,又抱抱他,又亲亲他,每天给他唱歌什么的,实际上认知症老年人是非常需要的。”受访者N5:“因为他只记得亲属,我们就跟他讲那个亲属。他就觉得原来是这样的,他的家人都很关心他,因为我们都认识,这就会促进他心情好。”2)难以替代的家人陪伴。受访者N3:“我觉得家人的陪伴跟我们机构人员的陪伴是不一样的。”受访者Z3:“因为他儿子也不在身边,像我们一般通过安慰他,我们安慰只能是短暂的,很难起到作用。”受访者Z3:“他们脑子里面一个概念就是我想亲人了,任何一个模型代替不了的呀。”受访者N2:“我们陪伴老年人身边比较多,但是老年人最希望的,可能还是子女的陪伴,亲情的陪伴,血缘的陪伴,这个是无法割舍的。”

2.2.3 因阶段而异的安全需求

认知症老年人刚入住护理院时可能会精神症状加重,老年人需要熟悉环境。在认知功能障碍早中期时,老年人存在一定的行动能力,相比正常老年人,认知症老年人更加容易发生跌倒、服药差错等意外事件;在疾病晚期时,老年人长期坐轮椅或者是卧床,加之各种生理功能逐渐丧失,需要预防呛咳、误吸等并发症。熟悉的环境、预防意外事件及并发症是保证老年人身体和心理安全的重要方面。受访者N4:“跌倒就不好控制,因为老年人在退化过程中,你说不让他走,不可能,你说让他走,也不放心,然后就会发生跌倒。这是我们护理上目前最难也是最容易发生的。”受访者Z1:“别摔跤,这是最主要的。摔跤可能导致老年人丧命,因为摔跤以后会卧床,可能出现一系列的并发症,比如说肺炎、坠积性肺炎什么的,容易要命。”受访者N2:“有的老年人严重了以后,他可能不会吃饭,他连自己穿衣服或者自己上厕所都不知道,我们可能更多的是给予一个生活上的照顾,主要是预防一些并发症,如果是吞咽障碍什么的,肯定是要预防误吸。”

2.2.4 逐渐依赖外界帮助的生理需求

随着认知功能障碍的不断加重,老年人出现难以自行大小便、无法知晓口渴及饥饿、无法行走等基础性和功能性日常生活活动能力受损,其生理需求的满足越发依赖外界的识别和帮助。受访者N2:“像这样的老年人可能渴了,他不会说,他可能就是说冷了,他自己也不会说。我们可能更要多去用心,去关注他们。我们要确保他每天的饮水量,确保他的进食量。”受访者Z2:“大小便都是要我们关注的,坐在椅子上面,她自己起不来,只能我们关注。”受访者N2:“很严重的话,有的老年人可能会不吃饭,或者不讲话,有的连自己穿衣服或者自己上厕所都不知道。”现场体验记录:G1 目前处于轻度认知障碍,已经出现无法知晓饱饿的饮食行为异常,她在吃完饭后,仍然要求护理员继续给她食物,甚至会乘照护员不备偷取食物进食。

2.2.5 自我实现的需求

轻度的认知症老年人仍然愿意进行画画、拼绘等创造性的活动,并且希望能够通过维持自身生活、帮助他人感受到自己是有用的、有价值的。受访者Z3:“像G5 特别爱画画,我们有时候让他画画,然后让他增加记忆力,下跳棋、围棋、象棋什么的。”现场体验记录:G4 在开饭前走到餐厅,结果发现忘记戴助听器。照护员希望去帮她取,但是G4 坚持要自己回去拿助听器,照护员只好看护她回去取。受访者N2:“我们也会让这类老年人去帮助我们去做这些事情。奶奶你看今天我们要吃饭了,你帮我们发点纸巾放在桌子上什么的。他们也乐于去做这件事情,我没有说到了这边好像我需要别人的照顾,我也能来帮助你们这样子。”

3 讨论

本研究对8 名认知症老年人及9 名医生、护士、照护员等照护者进行了观察和访谈,共提炼出5 个主题。根据体现主题的初步概念出现频次,认知症老年人需求主题频次从高到低分别是尊重的需求、难以替代的爱与归属的需求、因阶段而异的安全需求、逐渐依赖外界帮助的生理需求和自我实现的需求,这从一定程度上反映出认知症老年人需求的优先性。认知症老年人需求的内容与马斯洛需要层次理论具备一致性[15],但是也体现出认知症老年人需求的特点。研究显示,养老机构老年人照护需求得分从高到低分别是安全需求、尊重需求、爱与归属的需求、生理健康的需求和自我实现的需求[16]。这与本研究存在一定的差异,可能是因为认知症老年人不仅存在着身体功能的衰退,还伴随着一定的精神行为症状,相比正常老年人,他人的理解与尊重显得尤为重要。

3.1 尊重认知症老年人是照护活动的基本要求

护理院认知症老年人存在尊重的需求,主要包括他人对其疾病、疾病相关症状、个人特征的尊重。疾病污名化分为3 类,分别是身体上的畸形、扭曲,精神障碍或疾病、成瘾等精神心理问题,种族、出身、国籍或宗教方面[17]。认知症因其精神行为症状上和精神类疾病的相似性,背负着疾病污名化。本研究显示,同住正常老年人对认知症老年人存在一定的歧视,这一定程度上影响到认知症老年人的社会交往。研究显示,社会交往减少、社交隔离均是认知症发生和发展的危险因素[18-19],这不利于延缓老年人的认知功能下降。因此,管理者应该在护理院甚至更广泛的社会上营造尊重疾病的环境。此外,老年人一旦发生认知功能障碍,老年人与家庭照护者之间的交流和关系均会发生一定的变化[20],这可能是因为认知症老年人存在多种精神行为症状[5],如冷漠、抑郁、食欲、激动/攻击、易怒、焦虑、异常运动行为、妄想等[21]。这需要照护者不断去调整和适应老年人的行为表现。对于老年人来说,他们所描述的东西、表现的行为真切地存在于他们的世界中,需要得到他人的尊重。认知症老年人所呈现出来的精神行为状态,其实是过去经历,也可以说是远期的记忆和当下现实的交织形成的一个新的世界。这些可能与老年人过去的经历、职业、所处时代的特殊事件、兴趣爱好等密切相关。本研究中的受访者N5 采取了进入老年人的世界,顺应和尊重老年人精神行为症状进行交流和照护,取得了较好的效果。但这样的照护可能也会对照护者的心理造成一定的压力,与先前研究[22]一致。因此,护理院照护者应充分评估、了解认知症老年人的个人特征,并以此为切入点,进入老年人的世界,从而实施个性化的、符合老年人内部精神世界的照护[23]。同时,护理院也应该加强对认知症照护者心理健康的管理。

3.2 促进家庭参与认知症老年人的照护

护理院认知症老年人对家人具有强烈、难以替代的爱与归属的需求。居家中重度认知症老年人主要存在安全防护的需求[24]。这可能是因为认知症老年人居家时,非正式照护者大多数时间陪伴在其左右,这种爱与归属的需求尚未凸显出来。老年人一旦入住护理院,会与家属长期分离,使老年人更加渴望亲情的陪伴,此与陈丽丽等[25]研究结果一致。一方面,护理院老年人的家属会根据自己的时间选择探视,相较于居家而言,居住在护理院后,老年人与家属接触和相处的时间势必更少;另一方面,研究期间护理院处于半封闭状态,严重影响了家属的探视和陪伴。因此,这些现实因素阻碍了老年人爱与归属需求的实现。有研究显示,家属与护理院的认知症老年人进行远程的沟通是波折且困难的,家人渴望更多的促进与老年人连接的策略[26-27]。此外,中晚期的认知症老年人多处于近期记忆受损,对近期的事情则较为陌生,对远期记忆保留的状态,因此,他们对遥远记忆中的儿女、老伴等亲密的人物关系仍然存有记忆,很难被近期记忆中的人或者物进行取代。因此,护理院照护者应该加强对老年人重要社会关系的照护,同时也应积极鼓励老年人的家庭成员参与到照护活动中,将家庭参与作为满足老年人爱与归属需求的重要策略。

3.3 依据疾病阶段明确安全照护重点内容

护理院认知症老年人的安全需求因入住时间、疾病阶段而异。老年人刚开始入住护理院时,周围的陌生环境会加重老年人的认知功能障碍。研究显示,入住护理院对正常老年人来说也是一个压力性事件,新入住的老年人更容易发生不良情绪[28]。这对认知症老年人来说则更加具有挑战性,入住可能会增加他们精神行为症状的发生,如抑郁、激惹、认知功能下降、衰弱和跌倒等[29],与本研究结果一致。轻度认知功能障碍老年人尚具备一定的行动能力,但老年人的视觉、空间等认知功能受损,因此,对于早期认知症老年人来说,安全需求的主要是防止跌倒等不良事件的发生,与Lach 等[30]研究结果一致。当老年人的认知功能出现中重度损害时,已经无法满足自身的饮食、如厕等最基本的生理需求,其安全的需求则转向防止呛咳、误吸等。田双月等[24]研究显示,中重度认知症老年人发生安全风险问题前3 位的是呛咳、跌倒、外跑,这与本研究结果相对一致,只是本研究所处护理院处于半封闭式管理,相对居家老年人来说,外跑尚不是安全需求的主要内容。因此,护理院应该加强认知症老年人安全需求的识别和管理,为入住老年人提供更多有意义的活动[31],帮助老年人重新建立新的友谊,营造充满安全感的照护环境,帮助老年人顺利过渡到护理院[32],根据不同疾病阶段认知症老年人的安全需求主要内容提供针对性的照护。

3.4 满足生理需求,充分发挥自理能力

认知症老年人生理需求逐渐依赖外界的帮助。早期认知症老年人对于自身生理需求尚可自理,当记忆力、定向能力严重损害时,无法感知到饥饿、口渴、大小便需求等。因此,生理需求的满足逐渐过渡到完全依赖照护者的主动察觉和提供。田双月等[24]研究显示,73.1%的居家中重度认知症老年人的照护者需要日常生活照护技能指导,如沟通、排泄、穿脱衣服、洗澡等,这也体现了老年人生理需求的满足逐渐依赖其主要照护者。但美国阿尔茨海默病协会指出,应该注意挖掘认知症老年人自理能力的潜能,鼓励他们尽量完成自理活动[33]。因此,护理院照护者应该在鼓励老年人进行自理和满足其生理需求之间取得一定的平衡。

3.5 依据认知功能情况选择自我实现活动

护理院认知症老年人具有自我实现的需求。对于轻度认知障碍老年人,尚可以进行一些创造性的活动,如绘画、下棋等,让老年人继续学习和发挥特长。这可能是因为老年人健康状况越好,很多日常生活活动均能够自己处理,会存在参与创造性活动等自我实现的需求。而当老年人认知功能受到中重度损害时,其自我实现需求逐步转变为对日常生活活动的自理[16],从而感知到自身的价值。因此,护理院照护工作者应根据老年人认知功能情况来选择相关活动以满足老年人的自我实现。

4 小结

本研究采用田野研究的方法,从研究者本人的亲身体验和护理院照护者的深刻描述, 发现了护理院认知症老年人的需求,包括了尊重的需求、难以替代的爱与归属的需求、因阶段而异的安全需求、逐渐依赖外界帮助的生理需求、自我实现的需求。护理院照护者在从事认知症照护工作时,应该将尊重老年人作为照护活动的前提,了解老年人的个人特征、认知症疾病及其相关症状。照护者应注重对老年人社会关系的维护,促进家庭参与老年人照护活动,发挥亲情的力量。此外,识别和管理不同阶段认知症老年人安全照护的重点内容,在满足老年人生理需求和发挥其自理能力之间取得平衡、促进老年人感知自身价值是认知症老年人获得优质照护的重要策略,也是提升护理院照护质量的关键。

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