脑损伤康复期患者及配偶的共同二元应对与婚姻满意度和生活质量的关系:基于共同命运模型的分析

2024-01-12 12:50付文娟侯剑华于肖楠陈天勇
中国康复理论与实践 2023年12期
关键词:脑损伤夫妻婚姻

付文娟, 侯剑华, 于肖楠, 陈天勇

1.中国科学院心理健康重点实验室(中国科学院心理研究所),北京市 100101;2.中国科学院大学心理学系,北京市100049;3.中国康复研究中心北京博爱医院贵宾中心,北京市 100068;4.香港城市大学社会及行为科学系,香港999077

0 引言

获得性脑损伤[1],简称脑损伤,指由于头部外伤、卒中、中毒、缺血缺氧等原因引起的脑部损伤。脑损伤会引起多种功能障碍,包括肢体、平衡、言语、吞咽、认知、情绪、睡眠、排泄等方面,严重影响患者及家庭的生活质量[2-4]。康复期是脑损伤患者的重要阶段,探讨患者及其配偶如何度过这个时期至关重要。

应对脑损伤的功能障碍和并发症,以及脑损伤的二次预防,有赖于患者与配偶的共同参与和配合。系统交互模型(systemic transactional model, STM)指出,二元应对涉及伴侣间的相互依赖性、共同关切和目标,激发一起解决问题和追求情感平衡的共同行动;补充了个体应对策略,目的是恢复个体和夫妻的内稳平衡[5]。共同二元应对(common dyadic coping, CDC)是二元应对的合作性维度,旨在检验夫妻基于感情和问题解决的协作性努力在应对中的重要作用[6]。鉴于配偶在慢性疾病管理中的重要作用,临床上关于各种疾病二元应对的研究越来越多[7]。

以往文献对二元数据的分析多以描述统计、相关分析或主-客体互倚模型(actor-partner interdependence model, APIM)[8]为主。APIM 虽模拟自身与伴侣的相互影响作用,解决数据非独立的问题,但分析仍在个体层面上。分析影响双方的共享关系型变量,如CDC、婚姻关系、共同居住环境等,采用共同命运模型(common fate model, CFM)是更好的选择[9]。CFM 的基本假设是群体间的相互依赖由共享变量影响,一个变量(即共同命运变量)会影响关系中的各个伙伴。CFM旨在模拟群体成员间如何相互影响,有助于更好解释群体间的关系和发生的事[10]。CFM 可帮助研究家庭层面与个人间的相互影响,适合临床实践中夫妻二元管理的研究。基本模型见图1[11]。

图1 CFM概念图

脑损伤康复期患者原发疾病趋于稳定,但功能障碍、疾病认知、角色转换、对预后期望值、经济负担等方面的压力随之产生,患者与配偶的二元应对问题更为突出[12]。他们的婚姻关系满意度和生活质量会因疾病的影响而下降;同时作为一种有效的压力应对资源和策略,两者也是促进疾病康复的重要预测因素,是患者家庭关注的重点[13]。

本研究考察行康复治疗的脑损伤患者夫妻的CDC水平,并根据变量类型使用CFM 和混合模型探讨其与婚姻满意度和生活质量及各个维度的关系:即CDC这一共同命运变量(问题经常表述为我们、我们的)作为公因子是否能预测作为结果的夫妻间的婚姻满意度(公因子)和各自的生活质量(显变量)。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2022 年10 月至2023 年6 月在北京博爱医院神经康复相关病区住院的脑损伤患者夫妻。

患者纳入标准:①主要照护者为配偶;②意识清醒,能配合测试;③简易精神状态检查评分≥ 22 分,能阅读理解;④签署知情同意书。

配偶纳入标准:①能交流和配合;②签署知情同意。

剔除与脱落标准:①严重精神和认知障碍;②明显没认真填写;③患者或配偶要求终止;④出院或转科等。

本研究经中国康复研究中心医学伦理委员会批准(No.2022-123-01),并在医学研究登记备案信息系统备案(No.MR-11-23-029546)。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷调查夫妻双方的人口统计学资料、双方对疾病的评估、患者的病情和功能障碍的评估等资料。

1.2.2 CDC

采用二元应对量表(Dyadic Coping Inventory,DCI)[14]的合作性维度分量表,避免所有维度总分带来的非同质性影响[15-16]。分量表共5 题:一起放松身心;用爱的方式面对压力;共同面对并寻找解决问题的方案;一起讨论问题和措施;相互帮助,从不同角度分析问题。根据频率计为0~4 分,总分20 分。分数越高,CDC水平越高。本研究中,患者及配偶的内部一致性系数分别为0.892和0.905。

1.2.3 堪萨斯婚姻满意感量表(Kansas Marital Satisfaction Scale, KMS)[17]

本研究采用中文版C-KMS,具有良好的信效度。共3 题,测量对配偶、婚姻和婚姻关系的满意程度。根据满意程度计0~6 分,总分18 分。分数越高,婚姻满意度越高。本研究中,患者和配偶的内部一致性系数分别为0.906和0.952。

1.2.4 世界卫生组织生活质量简表(World Health Organization Quality of Life-BREF, WHOQOL-BREF)[18]

WHOQOL-BREF 是世界卫生组织对健康全面理解基础上制定的对个体生活质量较全面的评估。患者和配偶共同测定。问题涉及近4 周内对身体健康、心理、社会关系和环境4个方面的评价,共26题,计0~4 分,共104 分。分数越高,代表生活质量越好。本研究中,患者和配偶的内部一致性系数分别为0.889和0.897。

1.3 调查方法

问卷分为纸质版和电子版。第一作者对两名协助施测人员进行培训,统一指导语。施测人员经责任护士引荐,向夫妻双方说明填写问卷的目的和意义,强调独自认真作答的重要性,不限时长,答案无对错之分,填写真实感受。对个别不易理解和易混淆题目,提前进行说明。回收问卷时,检查填写是否完整。因视力或书写障碍无法填写者,可协助作答。

1.4 统计学分析

采用SPSS 21.0 进行统计学分析。符合正态分布的计量资料以(±s)表示;计数资料以频数或百分比表示。推断统计采用配对样本t检验、Pearson 相关分析。显著性水平α= 0.05。

采用JASP 0.17.3 软件R Lavaan package,基于CFM 和混合模型构建结构方程,分别将CDC 与夫妻关系满意度和生活质量及其各维度进行分析。参数估计采用最大似然估计。潜变量CDC 是夫妻CDC 提取的公因子,即每对夫妻作答的数据,每个因子负荷固定为1[19]。婚姻满意度也提取双方数据的公因子。生活质量是个体层面感知变量,采用混合模型。显著性水平α= 0.1。

2 结果

2.1 一般资料

共回收115 对夫妻问卷,患者均经CT 或MRI 确诊为脑损伤伴功能障碍。剔除14对未完成或未认真作答的问卷,有效问卷101 对。其中患者诊断为脑出血35 例,脑梗死57 例,脑外伤2 例,脑肿瘤3 例,缺血缺氧性脑病1例,其他疾病3例。

患者中男性居多(78.20%);主要为中青年;以高中及以上学历为主;家庭月收入5 000 元以上的占89.11%;病程较长;并发症数量较多;运动功能分级主要为明显障碍;日常生活能力主要为中度障碍;功能障碍数以运动、构音或言语、平衡、感觉、认知障碍为主,平均为4种。见表1。

表1 患者及配偶的一般资料

患者夫妻均认为疾病对他们的情绪影响较大;对发病原因的看法较为一致(高血压和不良生活方式);认为他们对疾病的总体认知一致度较高;认为肢体功能是影响患者日常生活能力的主要原因。见表2。

表2 患者及配偶对疾病的评估

2.2 CDC、婚姻满意度和生活质量评分

患者的身体健康和心理维度分数较低,配偶为心理和环境维度的分数较低,是影响他们生活质量的主要因素。见表3。

表3 患者及其配偶的CDC、婚姻满意度、生活质量及其各维度分比较

2.3 CDC 与婚姻满意度和生活质量及其各维度的相关性

各变量间的相关性分析结果见表4。将与配偶生活质量相关的病程、配偶是否有慢性疾病和家庭月收入作为控制变量,CFM (图2)显示,CDC 与双方的婚姻满意度呈显著正相关(P< 0.001);混合模型(图3)显示,患者与配偶的CDC 与各自的生活质量呈正相关(P< 0.05);其中,CDC与各自的心理维度和社会关系维度评分呈正相关(P< 0.05);但CDC 仅与配偶的身体健康和环境维度评分呈正相关(P< 0.05)。

表4 CDC、婚姻满意度和生活质量的相关性系数

图2 CDC与婚姻满意度的相关关系(CFM)

图3 CDC与生活质量及其各维度的相关关系(混合模型)

3 讨论

CDC作为夫妻二元应对的合作性维度更适用于临床研究,尤其涉及双方情绪或关系的变量[20]。本研究以STM 为理论模型,认为伴侣面对压力时是一个互相影响的动态整体[5];根据变量是共享还是个体变量,选择CFM 或混合模型,证实其在共享型二元数据分析中的良好效应[21],也是该数据模型本土化的又一次探索和实证研究[11]。

脑损伤严重威胁个人和家庭生活质量,配偶作为重要的支持系统和首要的照顾资源,也会经受身体健康、心理、经济等方面的较大压力[12]。脑卒中近些年已成为我国致病致残的首要病因,且发病年龄趋于年轻化,对家庭是巨大打击,影响患者婚姻关系和生活质量[4]。夫妻面对疾病时,在应对能力、亲密关系、生活质量、情绪状态等方面存在相互作用[22]。相互的压力沟通、共情、协作等应对措施可显著增强支持性行为发生,改善亲密关系,缓解焦虑、抑郁等不良情绪[23]。

脑损伤病因多,功能障碍种类多且较重,生活能力下降,直接影响生活质量[24];本组患者经济状况较好,文化程度较高;年龄跨度大,但以中年为主。住院患者男性居多,与男性脑血管病发病率较高有关[25],相应配偶中女性占比大。夫妻的二元应对与婚姻关系受性别和社会文化因素影响,女性配偶对压力感知和负性情绪的敏感性更高,且会提供更多支持性行为[26-27];文化程度高的人更善于沟通与解决问题。这些因素有利于促进协作性二元应对行为的产生[28-30]。对脑卒中患者二元应对的调查显示,年龄、文化程度、月收入、原发病严重程度、病程、并发症数量、肢体功能障碍等因素是夫妻应对水平的影响因素[24,31]。

本研究显示,CDC与婚姻满意度呈正相关,与多项研究结果一致[27,32-35]。夫妻以基于情感和问题解决的合作性应对减轻脑损伤带来的压力,共同寻求有益于康复的途径,可促进沟通和支持性行为的产生,提高夫妻自我效能感,满足双方爱与归属的需求,增进亲密关系的稳定性;而这种和谐的婚姻关系也可提高应对水平,有利于患者的预后。共同应对与婚姻关系互为因果,互相促进[36]。Bronfenbrenner[37]的生态系统理论将此解释为家庭与个体层面互相反哺的循环作用机制,也体现了CDC 和婚姻满意度作为共同命运变量,在家庭层面互相影响的特性,以及使用CFM 分析数据的必要性。

在临床管理中,要发挥配偶的支持能量,有效利用夫妻的关系资源。但中国夫妻较少分享感受和表达困难,伴侣的应对方式对女性婚姻关系影响更大,有必要根据本土婚姻文化背景,探索更有针对性的临床二元应对干预模式[38]。

现代医学模式强调生物-心理-社会的全面健康。本研究选择WHOQOL-BREF,将夫妻作为统一整体,在身体健康、心理、社会关系和环境维度进行综合评估[18]。本研究显示,CDC 与配偶生活质量各维度都显著相关,但仅与患者心理和社会关系维度相关,患者的身体健康和环境维度不能在共同应对中获益。其他研究也有类似结果[6,39]。患者的身体健康功能及与环境互动能力的提升,与其个体因素,如康复效果、个体韧性可能更有关联性[40-41]。未来可就个体与二元应对相结合的方式,探究提高这两个维度的因素和干预方法[15]。

本研究中,患者心理维度评分较低。有研究显示,脑损伤患者情绪障碍患病率高,但很少到心理科进行干预[42]。脑卒中患者36.81%有抑郁情绪[31]。本研究显示,夫妻双方均认为脑损伤及其功能障碍对他们的情绪影响较大,且他们各自身体健康和心理维度均相关。处理疾病的方式是影响脑损伤后生活质量的重要心理社会因素,而CDC 是在宽松的氛围、积极的认知和情感需求的表达基础上建立的,可提升夫妻心理健康,采用合理有效的应对方式解决问题,缓解双方心理压力,提高患者康复信心和依从性,从而提高康复效果,改善生活质量[31,43]。

配偶作为患者的主要照护者,存在多方面压力,对身心产生不利影响[44]。相互沟通、信息共享、情感支持、共同解决疾病压力的合作性二元应对方式可提升配偶生活质量[45-47],与本研究CDC 与配偶生活质量各个维度显著相关的结果一致。配偶在变量上显示更强效应性,提示在临床工作中,让配偶更多参与到治疗、护理和康复锻炼中来,采取更为积极的CDC 策略或进行相关技能的培训,有助于提高健康教育的有效性和康复效果。

混合模型得出的这种不对称结果有一定临床意义:可利用夫妻共同应对改善亲密关系和生活质量,为照护者赋能;对患者采取兼顾共同应对和提高个体韧性(积极的康复训练,努力提高身心适应,不过度依赖对方)的方法提升其生活质量[34];也为提高患者康复锻炼依从性和心理护理提供了理论依据[48]。

本研究为横断面研究,有一定局限性。因病区封闭式管理对收集资料的影响,样本量有限。未来可增加样本量,进行更多变量、纵向和质性研究,设计适合提升康复机构住院患者及配偶的CDC 策略行干预性研究。

4 结论

本研究通过CFM 和混合模型验证了CDC 与双方婚姻满意度及各自生活质量的相关性。在康复护理中,可将患者和配偶作为一个整体纳入疾病管理,利用好配偶这一重要支持资源,采取有效干预形式,进行相关技能技巧培训,增强夫妻合作性应对水平,提升他们的婚姻关系满意度和生活质量,从而提高患者康复效果。

利益冲突声明:所有作者声明不存在利益冲突。

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