基于ICD-11和ICF的活动和参与与生活质量测量工具的内容比较

杨亚茹， 杨剑

1.华东师范大学体育与健康学院，上海市 200241；2.华东师范大学青少年健康评价与运动干预教育部重点实验室，上海市 200241；3.世界卫生组织国际分类家族合作中心，北京市 100068

0 引言

根据联合国《残疾人权利公约》，残疾人充分参与社会是促进和确保所有人都能享有人权的重要指导原则[1]。《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)将活动和参与以及环境因素作为残疾的重要构成因素。对个体的活动和参与状况的评估，对于分析残疾人的功能和残疾状况，制定个别化的康复和支持方案具有十分重要的意义。ICF 的功能和残疾模式，强调个体的健康、生活质量和福祉，不仅取决于个体的身体功能与结构损伤，也受其活动和参与水平的影响。各种因素影响人们的参与，包括疼痛或疲劳等症状[2-3]、心理社会因素[4-9]，以及环境因素，如建筑物的可达性[10-11]、辅助设备[12-13]和财政资源[14]。参与是一个复杂的结构，残疾特征和参与水平之间存在不同的关联。它被描述为生活质量[15]和成功的决定因素[16-17]。为了评估和监测人们在社会中的参与度，测量工具在结构上具有概念清晰性是其操作和测量的先决条件。

ICF 中所述的参与被理解为一个人在生活环境中的参与，并与健康状况、身体方面以及包括环境和个人因素在内的环境因素的影响相互作用[18-19]。根据ICF，活动和参与是个体层面的功能，主要涉及学习和应用知识，一般任务与要求，交流，活动，自理，家庭生活，人际交往和人际关系，主要生活领域以及社会、社区和公民生活9 个领域。ICF 还提出将活动和参与纳入功能领域，根据ICF 生物-心理-社会的功能和残疾模式，人类的功能不仅包括身体层面的身体功能与身体结构，更重要的是个体层面的活动和参与，这两类功能与环境交互作用，决定个体的整体功能状态，并且直接影响个体的生活质量和福祉。

在健康和康复服务领域，经过长期的发展，已经形成多个标准化的功能、残疾和健康测量工具。在康复领域，有关功能和残疾的测量，重点集中在活动和参与领域。在活动领域，日常生活活动(activities of daily living, ADL)的评估是重点。日常生活测量工具旨在将个体获得基本生存和福祉的日常活动和日常生活工具性活动表现作为其健康状况的评估指标之一。有证据显示，Barthel 指数(Barthel index, BI)、工具性日常生活活动能力(Instrumental Activities of Daily Living, IADL)和健康调查简表(36-item Short-Form Health Survey, SF-36)是重要的健康和功能指标，通过对独立生活中执行功能的考察，可以预测老年人的轻度认知障碍、失智和死亡率[20]。

健康相关生活质量(health-related quality of life,HRQOL)测量工具越来越多地被用于描述和评估临床试验和临床实践以及各种其他研究领域中的功能和健康，这些工具有助于确定患者的问题、管理和评估干预的效果[21]。如世界卫生组织生活质量测定量表简表(World Health Organization Quality of Life, WHOQOLBREF)、世界卫生组织生活质量测定量表-残疾版(World Health Organization Quality of Life-Disability,WHOQOL-DIS)等。该类测量工具侧重于活动和参与，这些活动和参与被认为是与患者和社会最相关的组成部分，与所有健康状况相关。这类工具能够在不同的健康状况、人群和干预措施之间比较功能和健康状况[20,,22]。

WHO 也根据ICF 的功能分类理论，建立基于ICF的活动和参与测量工具残疾评定量表(Disability Assessment Scheme 2.0, WHODAS 2.0)，该工具适合ICF活动和参与9 个领域的分类架构，且基于ICF 的活动和参与分类术语、编码以及限定值方法，建立标准化的活动和参与以及整体功能和福祉的测量工具，且与其他工具相比，具有较好的内容效度、结构效度和校标关联效度。

ICF 作为功能和健康的通用框架，可以更好地用于比较ADL 工具和HRQOL 工具的项目和维度[23-24]。使用已建立的链接规则[25]，特定工具中的项目可以链接到最匹配的ICF 类别，并且可以检验ICF 组件的功能和结构、活动和参与以及综合因素的代表性。基于ICF 的功能和残疾理论，使用ICF 分类联系规则和内容匹配方法，可以对现有的活动和参与以及生活质量测量工具的测量项目进行内容分析和编码，并在此基础上，分析各测量工具测量项目的内容特点，由此进一步建立不同测量工具测量结果之间的转换方法。

本研究选取在功能和生活质量测量中常用的6 种测量工具，探讨各测量工具的测量内容，基于《国际疾病分类第十一次修订本》(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)和ICF 对各测量工具的测量内容进行编码和归类分析，以期对各测量工具的测量结果比较提供参考工具。

1 资料与方法

1.1 基于ICF的联系规则

参考Ballert 等[26]的研究，本研究基于ICF 的联系规则与ICF 类目的匹配方法，对各测量工具的评估内容进行编码。

根据联系规则，由接受过ICF 培训的专家，根据测量中各测量项目包含的概念与最准确表示该概念的ICF 类别联系起来。如果测量的一个项目包含多个概念，则每个概念必须单独链接。如在SF-36 的第8 项“过去4 周，疼痛对你的正常工作(包括在家外工作和家务)有多大影响”中，“疼痛”“在家外的工作”和“家务”分别与b280疼痛感，d859工作和就业(其他指定和未指定)以及d640 做家务相关。在SF-36 的第3 项中，“……你的健康状况是否限制了你从事这些活动？……”包含10个不同问题，涉及不同的活动，“健康”的概念和包含在相应的10个问题中的所有其他概念均可以与ICF相关联。

1.2 基于ICD-11和ICF的内容分析与编码

为了准确说明有关活动和参与以及生活质量测量项目的内容，本研究基于ICD-11和ICF 对各测量工具的维度以及相关的测量项目进行编码，以更精准地说明各测量工具的测量内容。编码的方法一是根据ICD-11 和ICF 的分类类目的内容，二是遵循ICF 类目联系规则。

基于ICF 联系规则和内容匹配方法，将测量工具的测量项目概念与ICF 类目进行匹配，并且运用ICF活动和参与相关类目定义、术语和编码规则，分析各测量工具测量项目的内容与ICF 类目概念间内涵与外延之间的关系，并进行编码。

针对活动和参与测量工具的版本多样，且翻译的版本也不一致的情况，本研究选取的测量工具，均是由权威机构发布的且有心理测量指标的工具，并且引用了一些工具的心理测量研究成果。由于一些测量工具开发时间较早，且没有根据ICF 的分类进行测量结构与内容的标准化，因此，会出现一个测量项目对应ICF 的多个编码，或者是某些测量项目对应不上ICF的编码。有些生活质量和整体功能的测量中的一些维度可能采用宏观的测量项目，一时找不到对应的ICD-11或者ICF的编码。

编码过程中发现，仅WHODAS 2.0 是基于ICF 分类开发的活动和参与以及整体功能测量工具，测量的维度和项目覆盖整个ICF 活动的9 个领域，且该工具已经被纳入ICD-11 V 功能评定部分。因此，WHODAS 2.0可以有ICD-11和ICF两套编码系统。

编码的准确性可以通过编码者编码的一致性进行分析。采用Kappa 系数[27]进行统计分析。Kappa 值0.21～0.40，一 致 性 一 般；0.41～0.60，中 等；0.61～0.80，较好；0.81以上为最佳。

2 结果

本研究选取6 种[28-33]常用的活动和参与以及生活质量测量工具，运用ICF 和ICD-11进行编码，分析其测量维度和测量项目的内容 。所选测量工具的主要心理测量特征见表1。

2.1 测量工具的使用情境及适用人群

ADL是指一个人为满足每天生存的需要所进行的必要活动，目前应用最为广泛的工具有BI 和IADL[28-29]。ADL相关的测量工具是一种在受试者的家庭和社区环境中管理的独立性生态衡量标准，旨在确定受试者主要困难是否与制定目标、规划、执行任务、实现初始任务目标有关[34]。适用人群主要包括脑外伤、脑卒中[29,34]，以及其他神经肌肉骨骼疾病及肿瘤患者[28]等多种情形，在医疗、康复和社会服务领域得到广泛应用。目前，BI和IADL作为标准参照工具，很多研究均根据最初的英文版本进行翻译和修改，且心理测量指标不同。

SF-36[30]适用于所有疾病和功能障碍患者及一般人群。有研究者采用该测量工具对脑卒中患者的功能状态进行测量评估[35]。

WHOQOL-BREF[31]适用于患有特定疾病和功能障碍的特定人群及一般人群。

WHOQOL-DIS[32]是适用于有残疾的特定人群的生活质量评定工具。

WHODAS 2.0[33]是一种基于ICF 的综合功能评定工具，适用于所有人群功能状态的测量和评估，包括一般人群和罹患疾病或功能障碍的人群。

2.2 测量工具内容分析

BI 用来评估患者ADL[28,36]，它可以用于评估患者治疗前后的功能恢复，是临床应用最广、研究最多的一种基础性ADL 评估方法。该量表主要依据患者日常实际表现进行评分，共有10 个项目。总分100 分，得分越高，独立性越好，依赖性越低[37]。

本研究采用的IADL 版本由Liang 等[29]验证，包括上街购物、外出活动、食物烹调、家务维持、洗衣服、使用电话的能力、服用药物和处理财务的能力8个项目。测量方式包括直接观察和对个人或其他人(照顾者)的半结构化访谈。推荐完成时长为30～60 min。该工具的评分从0(完全独立)到3(完全独立性)。

SF-36[30]由8 个多维度分量表构成，涵盖生理功能、生理职能、身体疼痛、一般健康状况、精力/活力、社会功能、情感角色功能、心理健康，每个量表2～10个项目。还可以获得两个汇总量表分，包括身体与心理汇总得分与总量表得分。测量在10～30 min 以内完成。

表2 基于ICF测量工具的内容分析结果

WHOQOL-BREF[31]由世界卫生组织生活质量小组开发的一种常模测量工具，共包含26个问题，一项关于一般生活质量，一项关于健康相关的生活质量，24项属于4 个维度(身体健康、心理、社会关系和环境)。测量在30 min以内完成。

WHOQOL-DIS 是专门为测量残疾人生活质量而开发的通用工具，适合跨文化使用。该工具包括现有的WHOQOL-BREF 和WHOQOL-100 相关项目，并且增加了残疾模块[32]。许多研究人员使用该工具测量残疾人的生活质量。WHOQOL-DIS 模块包括13 个残疾特定项目以及26 个WHOQOL-BREF 通用项目；12 个残疾特定项目涉及4 个维度，包括歧视(3 项)、自主性(3 项)、社交(3 项)和社会活动(3 项)，每一项评分1(从不)～5(非常多)；除此之外有1项总分项，共计39项。

WHODAS 2.0[33]是一个常模参照的功能和残疾评估工具，有36 个项目，旨在评估6 个领域的活动受限和参与限制(理解与交流、四处走动、自我照顾、与他人相处、生活活动、社会参与)。测量一般在30 min以内完成。

2.3 基于ICF 和ICD-11 的活动和参与以及生活质量测量工具的内容分析

6 个测量工具均涉及活动和参与领域相关的概念以及具体类目的编码，主要集中于d1 学习和应用知识，d2 一般任务和要求，d3 交流，d4 活动，d5 自我照护，d6 家庭生活，d7 人际交往和人际关系，d8 主要生活领域和d9社区、社会和公民生活。

BI中，10个测量项目涉及d4活动、d5自我照护，共计11个类目。

IADL 中，8 个测量项目涉及ICF 中的活动与参与领域的d2 一般任务和要求、d3 交流、d4 活动、d5 自我照护、d6家庭生活，共计8个类目。。

SF-36 中，有29 个测量项目主要涉及d2 一般任务和要求，d3 交流，d4 移动性，d5 自我照护，d6 家庭生活，d7人际交往和人际关系，d8主要生活领域，d9社区、社会和公民生活，共计21个类目。

WHOQOL-BREF中，6个测量项目涉及d1学习和应用知识，d2 一般任务和要求，d3 交流，d4 活动，d7 人际交往和人际关系，d9 社区、社会和公民生活，共计8个类目。

WHOQOL-DIS 中，8 个测量项目涉及d1 学习和应用知识，d2 一般任务和要求，d3 交流，d4 活动，d7 人际交往和人际关系，d9 社区、社会和公民生活，共计10个类目。

WHODAS 2.0 的36 个项目已经纳入ICD-11 V 部分-功能评定。6 个维度中33 项测量内容与ICD-11(V功能评定部分)的32 项编码相关。主要涉及d1 学习和应用知识，d2 一般任务和要求，d3 交流，d4 活动，d5 自我照护，d6 家庭生活，d7 人际交往和人际关系，d8 主要生活领域，d9 社区、社会和公民生活，共计29个类目。

BI 和IADL 的测量项目主要集中于自理活动和功能性活动，即ICF 的d4 活动、d5 自我照护、d6 家庭生活等类目。SF-36 主要涉及：d2 一般任务和要求、d3 交流、d4 活动、d5 自我照护以及d6 家庭生活等类目，WHOQOL-BREF 和WHOQOL-DIS 生活质量测量项目包括：d2 一般任务和要求，d3 交流，d4 活动，d7 人际交往和人际关系和d9 社区、社会和公民生活类目。WHODAS 2.0 是覆盖ICF 活动和参与9 个领域最广泛的测量工具。见表2。

3 讨论

本研究对6 类活动和参与测量工具的内容，运用ICF 功能分类的定义、术语以及编码系统进行系统的内容分析。BI和IADL作为标准参照的活动测量工具，经过长期研究，出现众多版本，且翻译的版本也多样，虽然在行业领域应用广泛，但其心理测量特性仍然需要研究和标准化，ICF 的分类框架为此两类活动类工具的标准化提供了可能。其他4 种活动和参与评估工具以及生活质量评估工具是常模参照，针对不同的人群有常模，有测量手册解释各测量项目，因此规范性高。但由于这些工具的开发年代不同，应用的领域有差异，也有很多应用版本和翻译版本。提示有必要运用ICF 的活动和参与相关类目的定义、术语和编码，以及联系规则，对相关工具的测量内容进行系统的比较研究，以提升评估工具内容的标准化水平，提升评估数据的可交换性。

活动类的测量工具主要集中在活动与个人参与的评估，这些活动领域多集中于d4 移动性、d5 自我照护、d6家庭生活。参与类的测量工具侧重于活动和社会参与，这些活动和参与被认为是与患者和社会最相关的组成部分，多集中于其他几个方面，如d2一般任务和要求，d5 自我照护，d8 主要生活领域，d9 社区、社会和公民生活。活动类的测量工具可用于社区和家庭关于个人活动相关功能的评估与测量，参与类可用于康复机构、医疗机构及社会服务机构等的综合评价。

此外，WHODAS 2.0 和WHOQOL 都被作为整体功能和生活质量评价工具，其评价指标强调社会参与指标，有些评价内容还强调主观感受。这类工具在临床、研究及社会服务领域得到广泛应用。目前WHO推荐使用WHODAS 2.0，因为它提供基于ICF和生物-心理-社会健康模型的标准化健康和残疾测量。

本研究采用基于ICF 的联系规则和匹配方法，以及ICF 的活动和参与类目定义、术语和编码工具，对不同测量工具的内容进行编码，深入分析并比较各个评价工具涉及的活动和参与的测量情况，以便进一步建立各类工具之间的量化评定结果的转换，从而对来自不同行业、不同领域的数据进行数据的转换、标化和融合，以反映真实世界中功能和残疾相关数据以及服务效果的真实情况。

4 结论

本研究采用基于ICF 的联系规则和匹配方法，以及ICF 的活动和参与类目定义、术语和编码工具，对6 种活动和参与与生活质量的典型测量工具的测量项目进行内容编码和分析。生活质量评定工具和WHODAS 2.0 作为整体功能评定工具，涉及ICF 的活动和参与的9个领域，前者还涉及生活质量和福祉等领域，内容更广泛宏观。研究结果有助于建立各类测量工具之间的量化评定结果的定量转换方法。常模参照类测量工具具有测量内容结构化与测量分数标准化的特点，可以广泛应用于临床、康复、教育和其他社会服务等领域。

利益冲突声明：所有作者声明不存在利益冲突。