甲状腺癌患者术后同伴支持系统建构的质性研究

万慎娴 李惠玲 吴影秋 顾彩玲 李春会 郝素娟

（苏州大学附属第一医院，江苏 苏州215006）

近年来，由于超声影像医学的发展，甲状腺癌的发病率呈上升趋势[1]。由于起病突然、恐癌的惯性思维、对疾病预后的不确定感[2]及长期的甲状腺激素替代治疗的不适反应等，造成该类患者术后生理、心理、社会、家庭支持系统等诸多护理与健康管理问题，亟待建立一种行之有效的支持系统给予正向引导和支持帮助。目前已有研究证实[3]，社会支持能够减轻心理应激反应，感知不同水平、不同类型的社会支持是影响个体应对压力和心理调节的重要资源。而同伴支持作为社会支持的一种形式在慢性病自我管理和健康促进中越来越受到重视[4]。迄今，国内对甲状腺癌患者术后支持性服务的研究涉及甚少。鉴此，本研究期望在建构院内甲状腺癌患者术后同伴支持系统理论模型的基础上，进一步探究甲状腺癌的三级预防实践模型。

1 同伴支持系统的概念与建构

1.1 建构的理论依据

1.1.1 社会关系理论 人们在共同生活和生产实践过程中结成的各种相互关系的总和即社会关系。社会交往是人类社会存在的基本方式，是社会关系的个性化表现形式。在中国这样一个人情社会，人际交往远远超过亲缘关系在社会关系网络中的地位。每个员工都需要借助其社会网络，来扩大知识、信息、技能范围，并获取相应的资源。即使是病中的个体也未脱离社会关系，可以并且需要通过群体的支持达到信息传播、信任互惠及知识分享。

1.1.2 支持理论 社会支持是一个多方位的变量，涉及到不同方面的人际关系、活动和过程。同伴支持（Peer Support）是依据社会支持为基础建立的较大的支持网络，最早由 Borkman（1976）、Etzion（1984）和 Talor（1986）等人开始研究[5－6]。Etzion[5]将其定义为通过情感关注、工具支持和信息提供而建立起来的一种组织环境中的人际交往关系。Tracey[7]认为同伴支持是由拥有相同经验或体验（例如共同经历一个手术），并有相似人口学特征（例如年龄、性别、地域、文化等）的个体提供的情感、评价和信息支持。同伴支持也被译为同事支持，同伴和同事共指有相同感受的群体[8]。同事特指和自己一起工作的伙伴，面对相同的工作情景和感受；同伴可以是同学，同样的身份，也可以是有相同诊断的人。本文涉及的研究对象既为健康领域的同事亦为癌症术后的同伴。

1.1.3 人类需求理论 马斯洛认为，人的价值体系中存在着不同层次的需求，从而构成一个需求系统，可以概括为生理需求、安全需求、爱与归属需求、尊重需求、和自我实现需求五类。同伴支持系统的作用即同伴间通过交流、咨询、指导寻求健康的生活方式、良好的心理状态，构建一个充满关爱、理解、信任、尊重的团队以增强彼此战胜疾病的信心。更有同伴在长期的支持活动中，随着知识的积累及内心的强大，由受助者变为帮助者，以内行患者[9]的身份在同伴支持的舞台充分发挥自己的潜能，实现自我价值，达到同伴支持的最高境界。

1.2 具有人文关怀的命名 甲状腺形似蝴蝶，为了给病者一种正性、有效的支持、关怀与鼓励，我们将甲状腺癌患者术后同伴支持系统命名为“爱心蝴蝶结”俱乐部，并通过标有“爱心蝴蝶结”图案的书面材料告知同伴支持的目的、俱乐部活动的形式等信息，召唤和引导研究对象自愿参与并提出书面需求，为俱乐部第一次活动的评估准备资料。

1.3 人口学资料 2011年11月～2012年5月院内职工罹患甲状腺癌11例，其中单侧9例、双侧1例、峡部1例。男2例，女9例；年龄30～56岁，平均（43±9.12）岁；医生2例、护士4例、麻醉师1例、药剂师1例、实验员1例、信息技术员2例。所有患者均已接受手术，并已返回工作岗位。

2 同伴支持系统的初步实践

2.1 研究方法 本研究为质性研究中的现象学研究。通过座谈、问卷、异质对象的访谈，了解本院患病职工对自身疾病及术后状态的认知程度、内心的真实感受或顾虑、主要的困难及最期待的帮助、对同伴支持系统的满意程度及期待程度，以期找出共性问题，寻求有效的支持途径，对个性化问题以进一步的深度访谈予以排解。

2.2 资料收集方法 通过两次座谈及异质对象的深入访谈获取共性化的感受及需求，通过对现场录音及笔录的详细整理由研究者自行拟定“同伴支持”体验问卷，并于第二次俱乐部活动后下发。问卷形式以赋分值的闭合式提问及开放式提问构成，以了解同伴支持系统的意义与效果，为拟定更适宜的同伴支持模式做准备。

3 结果

3.1 甲状腺癌术后患者的共性主题 通过第一次座谈，患病职工们畅所欲言，分享患病后及康复过程中的感受，由此我们获得一些共性问题。

3.1.1 术后乏力、易疲劳 “我原来可以一口气走五层楼，现在走到第二层就必须停下休息了。”“我每天下午四点钟必须躺在沙发休息，不然就感到支撑不住。”“我原来步行上班，现在走不动，改骑自行车了。”

3.1.2 对术前不良生活方式的懊悔 “现代人其实不缺碘，可现在不管家里还是外面餐厅都是含碘盐。”“家里的碘盐可以更换，但外面的碘盐无法控制，快节奏的生活和难免的应酬让体内积聚过量的碘。”“我觉得工作压力太大了，每天上班想着一件事就是做不完，从上班忙到下班，回家了还要做家务管孩子，只有躺在床上的一刻才真正停下来。”“我管医院信息网络的，每天上班面对电脑，下班到家还是在电脑前。”

3.1.3 感到焦虑、恐惧和迷茫 “术后三月第一次复查B超时我感觉很恐怖，检查时我就像回到了确诊当天的情景中。”“甲状腺癌会不会复发，复发后该怎么办？”“我还未婚，甲状腺癌会不会影响结婚和生育？”“我不想出门，不想与人接触，只想一个人静静呆着。”

3.1.4 长期服用甲状腺激素的顾虑 “我基础心率在60次／min，口服优甲乐后我感到心率加快，快到80次我就受不了自行减药了。”“我每次晨会交班时站久一点就感到心悸，感到心都要跳到嗓子眼了，我觉得这是吃了优甲乐引起的。”“口服优甲乐还要查甲功全套，最起码一月一次，费钱又麻烦”“我保留了一侧甲状腺，现在又要口服优甲乐抑制那一侧甲状腺的功能，早知道一起手术切除了。”“吃了甲状腺激素会不会变胖？”

3.2 共性问题的同伴支持 在两次“爱心蝴蝶结”俱乐部活动中，医务处、医保办、肿瘤科、中医科、内分泌科的领导和专家及身为甲状腺癌患者家属的院内资深护士与患病职工们同相聚共分享，由此患病职工获得情感、信息及物资、政策层面的支持。

3.2.1 饮食调节 理性对待食物中的“碘”，不要谈“碘”色变，以防矫枉过正。建议使用三分格的储盐罐，内加2／3无碘盐及1／3含碘盐。如长期食用无碘盐者可适量补充海产品。

3.2.2 适当活动 患者康复过程中的活动应量力而行。疲乏无力者以静养为主，感觉良好者也要注意休息，每日保证1h的午睡时间及养成22∶00前就寝的习惯。

3.2.3 减轻压力 树立“健康第一”的信念，将生活重心倾斜于恢复身心平衡的活动中。不要将癌症视为世界末日，它只是敲打健康的警钟，它警告我们“需要暂时修整”。趁着难得的闲静，尝试修生养性的生活，短途旅游、适当锻炼、安静阅读等。

3.2.4 远离射线 大量接触放射线是甲状腺致癌原因之一，本院也有两位信息技术人员罹患甲状腺癌。因此，呼吁大家不要成为“电脑控”，注意使用计算机的时间及频率。另外对生活中密切相关的电磁辐射源也需要有理性的认识及防护，如移动电话、游戏机、电热毯、微波炉、电磁灶、彩色电视机等。

3.2.5 遵医用药 理解长期服用甲状腺激素的意义：一是甲状腺手术后的病人，内源性甲状腺激素量大大减少，因此，病人需要额外补充自己所缺少的那部分甲状腺激素。另外，合理地补充甲状腺激素，可以反馈性的使体内的促甲状腺激素维持在比较低的水平，进而防止甲状腺癌复发。病患必须纠正甲状腺全切与甲状腺素反馈抑制对等的错误观念，增强自身的遵医行为，根据TSH结果调整用药量，不要盲目减量或停药。

3.2.6 中西结合 癌症的短期治疗靠手术，而长期调养则需要中医。从整体观念出发，中医调理人体气血阴阳，以达到内环境的稳定。同伴俱乐部第二次座谈就请来了中医专家现场坐诊，通过望、闻、问、切给患病职工辩证论治，送上传统国医的支持。

3.2.7 医保支持 患病职工住院费用自负部分之95%由医院承担，同时医院保健科、工会及职工所在科室等均给与相应的物质支持。出院后开通特定门诊，还可享有部分医疗优惠。

3.3 问卷调查结果：共发出问卷10份，回收9份，有效回收率90%。

3.3.1 赋予分值的闭合式提问 （1）“您对参加活动后的满意程度？”；（2）“您对俱乐部下一次活动的期待程度？”；（3）“如果建立一对一访谈，您的接受程度？”。

3.3.2 开放式提问的反馈 大部分患病职工感受到同伴支持系统带来的温暖与支持，最期待的帮助为寻找甲状腺癌的病因，获得饮食、中药、内分泌调节等知识，并期望俱乐部活动更多样化。但仍有医生因为主客观的原因未加入同伴支持俱乐部和填写问卷。

4 讨论

4.1 同伴支持系统建构有助于癌症患者获得正向支持、帮助和鼓励 本院同伴支持系统中十位患者除两位信息人员，其余均为卫生技术人员，面对疾病他们有着较常人更为理性的态度及更加专业的医疗保健知识。其中年长者安慰年轻者，阳光者带动忧郁者，达到了同病同伴同康复的效果，借助医院平台聘请相关专家为患者提供更专业的资讯与帮助，在一问一答的过程中，达到咨询和信息分享、举一反三、兼收并蓄之效果。

4.2 同伴支持系统的管理及实践模式有待进一步研究和探索 根据问卷调查提示同伴支持系统在时间安排、活动形式等方面仍存在需要改进之处，例如有的患者提出俱乐部活动的间隔时间不宜过短，以免强化其负面角色。活动形式也可从座谈发展为更加多样化[10]，例如电话访谈[11]、网络干预[12]、乡村心灵拓展等形式更加有助于同伴间的互动和资源分享，使不同个性特征和生活方式的人都能从中获益。期望能通过进一步的努力吸引患病医生加盟同伴系统，让他们敞开心扉、开放自我，从同伴中获得康复经验和信息，亦从关心同伴中找到自我价值和成就感。

4.3 医务人员和患病人群对同伴支持的认知教育与宣传亟待加强 由于我国文化、习俗以及情感方面的影响因素较多，不同的组织环境及社会文化造成对同伴支持系统的不同认知，需要进一步加强医护人员对该健康教育模式的认知和接受的培训与教育，并向患病人群及家庭传播和延伸，从而将医护人员患病人群的同伴支持实践模型延伸到社区和其他患病人群，使更多无助的患病者和家庭得到帮助和支持。

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