高原地区慢性心力衰竭病人自我管理的研究进展



高原地区慢性心力衰竭病人自我管理的研究进展

高原地区慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是高原的常见病和多发病之一，由于空气稀薄，氧分压低，这种特殊的地理、气候特点对长期居住人群的生理功能产生不良影响[1]。有文献报道：CHF在全球不同的国家发病率为0.4%～4.3%，75岁以上老年人的发病率为2%～20%[2，3]。全球未来20年CHF的发病率将增加两倍，尤其是在中等发达国家[4，5]。国内35岁～74岁的城乡居民中CHF病人约400万例，患病率为0.9%[6]。同时，早期CHF病人出院后的3个月～6个月内再住院率可达15%～30%[7]。CHF的特征在于进展的不可预测性和复杂的症状导致高死亡率。有研究表明，导致CHF病人生活质量低下的最主要原因是病人缺乏疾病自我管理能力[8]。如果CHF病人接受长期有效的自我管理，CHF可以被控制[9]。医护人员及家属帮助CHF病人进行有效的自我管理可以减缓疾病恶化，减少再住院率，并提高病人的生活质量[10]。本文从CHF病人自我管理的概述、高原地区CHF病人自我管理的重要性、自我管理的内容、评价工具、影响因素方面综述了我国CHF病人自我管理研究现状，以期为进一步的研究提供依据。

1CHF病人自我管理的概述

Barlow等[11]将自我管理定义为：在治疗慢性疾病的过程中病人自身发展起来的一种自我管理的能力，包括管理疾病的症状、生理、心理和社会的变化以及相应生活方式的改变。有效的自我管理是为了维持良好的生活质量，病人必须具备一定的能力去监测生理变化，同时还要具备良好的行为能力控制好情绪的变化，如抑郁、愤怒等。所以，自我管理不仅仅是简单的对治疗的依从性，而是生理、心理、社会等各方面在长期慢性疾病管理过程中达到最佳状态。Riegel等[12，13]将自我管理定义为一个自然的决策过程，包括维持持续的生理需要和发生症状时进行相应的管理行为。当CHF病人面对多种并发症、多重用药、身体和认知功能障碍、抑郁、缺乏医疗资源和知识等状况时，常常需要病人的自我管理来完成，并且需要疾病管理人员建立CHF病人的自我管理制度，并保障它的实施。

2高原地区CHF病人自我管理培养的重要性

在高原，CHF病人的发病率呈持续上升趋势[14]，高发病率和反复的再住院率严重影响病人的生活质量，同时给病人及其家庭和社会带来沉重的医疗、经济负担，同时也使医疗工作者面临巨大的挑战。文献报道，老年人、体弱、认知和身体受损、文化多样化和被边缘化的群体是不良健康结局的高风险人群[15，16]。长期生活在高原地区的人群，慢性高原缺氧导致或促进了心力衰竭的发生和发展，可能是心力衰竭发生的独立的危险因素[1]。中国有四大高原：青藏高原、内蒙古高原、黄土高原、云贵高原，这些地区经济条件相对落后，同时也是少数民族聚居地，回族、蒙古族、藏族、撒拉族等各民族不同的饮食习惯、不同的文化背景加上长期缺氧等特殊的地理和气候条件，无疑对长期居住在高原地区CHF病人的自我管理能力提出了更高的要求。所以，探索提高我国高原地区CHF病人的自我管理水平已势在必行。国内关于CHF病人自我管理已有文献报道，但多局限于低海拔地区，研究也属于起步阶段，而高原地区的研究至今未见报道。因此，为达到更好的医疗效果，应对高原地区CHF病人，尤其是妇女、老人、低经济来源及少数民族病人给予更多的关注，确保他们医疗服务的连续性，促进有效的自我管理。

3CHF病人自我管理的内容

2001年美国心脏病学会(AHA)提出，心力衰竭病人自我管理项目包括坚持合理的药物治疗、自我监测病情变化、控制饮食、限制水钠摄入等，旨在增强病人自我照顾能力，提高服药依从性[17]。新的观点认为，单纯的提供信息并不能导致行为改变，而是要强调信心、认知、社会和文化因素等对行为改变影响的重要性，以及病人与临床专业人士之间有效沟通的重要性[18]。目前许多医护人员把CHF病人自我管理看作简单的、线性的过程，但越来越多的文献强调这一决策过程的复杂性。因此，医护人员要为病人准备行为改变的策略，如技能发展(自测体重、脉搏、血压等)，促进病人的信心并及时反馈，是CHF病人进行自我管理的关键[19]。自我管理注重的是过程，而不仅仅是结果，采取有效的措施和利用经验信息进行有效的自我管理不仅需要病人的知识储备能力、信心、技能和经验，还需要病人与临床专业人士之间不断的互动和进行有效的沟通，及时交换信息来完成，并将病人的价值观和信仰这种潜在的差异巧妙地融入病人的自我管理计划中，以期促进病人自我管理水平的提升[20]。

4CHF病人自我管理水平的测评工具

国外，目前较成熟的有欧洲心力衰竭自我护理行为量表(European Heart Failure Self-care Behaviour Scale，EHFScBS)和美国宾夕法尼亚大学护理学院编制的心力衰竭病人自我护理行为量表(Self-Care of Heart Failure Index，SCHFI)。EHFScBS是Jaarsma等[21]领衔的欧洲心血管护理专家们依据 Orem 的自理理论结合病人临床护理需求于2003年发展了此量表。该量表包括3个维度、12个条目，采用 Likert 5级评分法,经大样本测试后 Cronbachs’s α系数为0.81。量表被开发以来，已被翻译成英语、日语[22]、西班牙语[23]等多种语言，用来评价心力衰竭病人的自我护理行为水平。2009年由王丽萍等[24]将 EHFScBS 进行跨文化调适翻译成中文版，提取5个公因子，包括出现症状时主动求医、预防诱因、按医嘱服药、白天注意休息、呼吸急促时自我放松等。SCHFI是由美国宾夕法尼亚大学护理学院5名教授在心力衰竭病人自我护理行为量表2004版的基础上编制[25]。量表包括自我护理维持10个条目、自我护理管理6个条目、自我护理信心6个条目，采用等距评分法，分数越高表示自我管理行为越好。2013年由陈巍等[26]经跨文化调适翻译成中文版。

国内，2012年由苏州大学施小青等[27]初步编制适合我国伴有“呼吸困难和/或体液潴留”为主要症状的心力衰竭病人自我管理量表，量表包括4个维度：药物管理、饮食管理、心理和社会适应的管理、症状管理，共20个条目。量表的内容效度为0．98；内部一致性信度Cronbach’s α系数为0．78，可初步用于评价我国心力衰竭病人的自我管理行为，也为今后更深入的研究提供评价工具。

5CHF病人自我管理水平的影响因素

目前国内外关于CHF病人自我管理的影响因素研究不多，主要涉及病人特征、相关知识、自我效能、情绪、社会家庭支持等方面。

5.1病人特征Orem认为个体的自我管理能力是在其成长发展过程中逐渐学习和培养起来的。因此，病人特征是影响自我管理能力的因素之一，包括病人的性别、年龄、婚姻、居住状况、社会教育背景、经济状况等内容。Callaghan[28]认为性别、个体对收入及居住条件满意与否是影响自我护理能力的个人特征因素； Carter[29]亦证实，高收入和稳定职业的人群自我护理能力更强。

5.2相关知识文献报道，通过强调自我管理的意义以及对病人进行病理、药物、非药物疗法等增强自我管理能力的健康教育干预，使病人的再住院率降低40%，自我管理能力显著增强[30]。

5.3自我效能自我效能属于自我认知的一个重要方面，可反映个体在面对困难时的努力程度和坚持性。王红萍等[31]对入院的CHF病人依据病人入院奇偶周数将病人分别纳入传统组和自我效能组，进行相应健康教育，分别在病人入组时、健康教育结束后3个月和6个月采用心力衰竭自理行为量表和心力衰竭知识问卷进行测评。结果自我效能组病人在自理行为和心力衰竭知识方面测评结果优于传统组病人，且该干预效果在时间、干预和交互作用方面差异具有统计学意义(P<0.01或P<0.05)。说明自我效能指导下的健康教育有助于心力衰竭病人形成较好的自我行为和增加心力衰竭知识。

5.4社会支持Gallager等[32]发现，社会支持水平高的CHF病人，在限制液体摄入、服药、注射流感疫苗和规律锻炼身体等自我管理能力方面，均比社会支持处于中下水平的病人好。可见良好的社会支持有助于提高病人的自我管理能力。

5.5情绪状态研究显示，抑郁病人对自我管理的依从性较没有发生抑郁的病人差，且大于3倍，相比之下，伴焦虑对依从性的影响较小且没有统计学意义[33]。

6我国CHF病人自我管理水平的研究现状及展望

我国CHF病人自我管理水平的研究多集中在低海拔地区，如赵红梅等[34-36]在苏州、安徽、青岛等地的报道，发现CHF病人自我管理能力低，自我管理水平处于中下水平；至今未见高原地区CHF病人自我管理水平的相关报道。且自我管理水平的研究以量性研究为主，量性研究的工具信、效度也不高，针对性不强。有关心力衰竭病人自我管理研究集中于通过自行设计或直接选用相关量表/问卷进行调查。其研究结果因自设调查工具未严格按科学程序开发；而直接选用的调查工具针对性不强，缺乏客观性。并且缺少质性研究来弥补量性研究在评价病人自我管理真实体验中的不足。研究方法多为横断面调查，缺乏纵向研究。长期性是心力衰竭病人自我管理的特征之一，横断面调查只了解特定时间内的自我管理水平，会导致信息不全面。纵向研究可以获得心力衰竭病人自我管理水平随着时间的推移及个体与环境的改变而发展变化的完整、准确的数据，这对不同阶段、不同环境下的心力衰竭病人自我管理提供针对性干预尤为重要。

7小结

尽管国内外都在积极地改善CHF病人的自我管理水平，但CHF仍然是一个常见的、繁重的、复杂的综合征，将是一个全球性的健康问题，而我国高原地区CHF病人自我管理水平的研究还没有起步，未来在高原地区开展CHF病人的自我管理已成必然，探索如何提高高原地区CHF病人的自我管理水平具有重要的现实意义。

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(本文编辑李亚琴)

·科研综述·

马晓婷，徐文炳，施雁

摘要：分析慢性心力衰竭(CHF)病人自我管理的概述、病人自我管理内容、自我管理评价工具，并对自我管理水平的影响因素、我国CHF自我管理研究现状进行综述，强调高原地区CHF病人自我管理的重要性，以期为进一步的研究提供依据。

关键词：高原地区;心力衰竭，慢性;自我管理；进展

Research progress on self-management of patients with chronic heart failure in plateau region

Ma Xiaoting,Xu Weibing,Shi Yan(Affiliated Shanghai Tenth People’s Hospital of Tongji University,Shanghai 200092 China)

AbstractIt analyze the overview of self-management of patients with chronic heart failure (CHF),the content of patients’ self-management,the evaluation tools of self-management,and to summarize the influencing factors of self management level and the research status quo of CHF self-management in China,emphasizing on the importance of self management of CHF patients in plateau region,so as to provide evidences for further research.

Key wordsplateau region;heart failure,chronic;self-management；progress

收稿日期：(2015-01-30；修回日期：2015-06-13)

作者简介马晓婷，主管护师，硕士研究生在读，单位：200092，同济大学附属上海市第十人民医院；徐文炳单位：810001，青海大学附属医院；施雁单位：200092，同济大学附属上海市第十人民医院。

基金项目国家自然科学基金面上项目，编号：71373177。

中图分类号：R473.54

文献标识码：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.19.001

文章编号：1009-6493(2015)07A-2305-03