杜艳丽,韩宗利,王 丽,史本涛
(1.深圳职业技术学院 医学技术与护理学院,广东 深圳 518055;2.北京大学深圳医院 a.神经外科;b.肿瘤科;c.泌尿外科,广东 深圳 518036)
【论 著】
“自我效能加油站”改善肿瘤化疗患者应对方式和生存质量的研究
杜艳丽1,韩宗利2a,王 丽2b,史本涛2c
(1.深圳职业技术学院 医学技术与护理学院,广东 深圳 518055;2.北京大学深圳医院 a.神经外科;b.肿瘤科;c.泌尿外科,广东 深圳 518036)
目的深入探讨“自我效能加油站”对肿瘤化疗患者应对方式与生存质量的影响。方法选取2013年7—12月和2014年1—6月初次化疗并拟行6个化疗周期、应用高危致吐性化疗方案的肿瘤患者各60例,分别进入对照组和观察组,入院时记录患者一般资料,建立治疗档案。入院后对照组采用肿瘤化疗常规护理措施,观察组患者进入“自我效能加油站”,采用化疗常规护理+自我效能增强措施进行干预。分别于入院时、实施干预后第3个化疗周期结束时,应用一般自我效能感量表、简易应对方式量表、世界卫生组织生存量表简表、呕吐程度问卷进行干预前后效果调查。结果2组患者的一般资料具有可比性(均P>0.05),干预前2组患者的自我效能总均分、积极应对维度得分、消极应对维度得分、生存质量总分及4个维度得分均无统计学差异(均P>0.05);干预后,观察组患者自我效能总均分、积极应对得分、生存质量总分及4维度得分高于对照组(均P<0.01),消极应对得分低于对照组(P<0.01),化疗性呕吐疗效差异具有统计学意义(P<0.01)。结论“自我效能加油站”可有效提高肿瘤化疗患者自我效能,改善心理支持状况,促使患者采取积极方式应对疾病和治疗,减弱消极应对方式,最终提高患者生存质量。
自我效能;化疗;应对方式;生存质量
自我效能(self-efficacy)由美国著名的社会学家Bandura提出,是指人们对自己实现特定领域行为目标所需能力的信心或信念,其功能是调节和控制行为[1]。自我效能是心理因素,其水平越高,行为的采取、维系和努力程度越高,患者结局越好。应对方式是人们持续的通过意识和行为的努力去应对某些来自内部和外部的超过了个人原有储备能力的特殊需求的过程。应对方式是行为变量,是缓解心理压力所采取的行为策略。生存质量(quality of life,QOL)综合反映了患者的生存、预后和生活状况,对生存质量的评价已经成为肿瘤临床研究的重要结局指标之一。
肿瘤化疗患者自我效能较低,表现无限放大化疗中的困难、缺乏治疗信心、行为能力低于实际情况、不能适应自己的身心变化,以致内分泌发生改变导致免疫力低下、不能坚持疗程致使病情恶化等,最终导致生存质量下降。本项目前期研究发现化疗周期越长、化疗后骨髓抑制越严重、呕吐程度愈明显的患者自我效能越低。据此,本课题组建立“自我效能加油站”,对初次化疗并拟行6个化疗周期且应用高危致吐化疗药物患者实施自我效能增强模式干预,旨在通过切实可行的护理措施,增强患者的自我效能,转变应对方式,提高治疗依从性,使患者积极配合治疗与康复,最终改善其生存质量。
本研究为避免对照组与观察组干预措施相互沾染和干扰,选择2个相邻时段、符合条件的患者作为研究对象,即选取2013年7—12月深圳市某三级甲等医院肿瘤内科收治的符合纳入条件的化疗患者60例作为对照组,选取该科2014年1—6月符合相同条件的化疗患者60例作为观察组。纳入标准:(1)年龄>18岁;(2)已确诊恶性肿瘤,病理分期为Ⅱ期以前;(3)预期寿命≥12个月;(4)初次化疗并拟行6个化疗周期;(5)医生计划予以患者应用高危致吐性化疗方案或化疗用药剂量者;(6)化疗前功能状态评分≥70分(功能状态评分=70分,表示生活可以自理,但不能维持正常生活或工作。功能状态评分得分越高,健康状况越好,越能忍受治疗给身体带来的不良反应,因而也更可能接受彻底的治疗;若低于60分,许多有效的抗肿瘤治疗则无法实施,如化疗);(7)能够阅读、正常理解并能完成问卷调查;(8)知情同意;(9)无严重的其他系统疾病,女性患者处于非孕状态。2组患者在年龄、性别、诊断、文化程度、个人收入、付费方式、功能状态评分评分等方面具有均衡可比性(均P>0.05),符合两独立样本研究的要求。
2.1 干预方法
2.1.1 对照组 采用肿瘤科常规护理措施,自患者入院开始,建立治疗档案,按照肿瘤化疗常规进行护理。从休息与活动、营养与饮食、疾病相关知识、心理、治疗方案、化疗药物不良反应及常规处理等方面,采用不定时的方式进行宣教,患者及家属提出疑问随时予以解释。
2.1.2 观察组 患者入院时建立治疗档案,进入“自我效能加油站”,接受上述常规护理和自我效能增强模式干预。课题组首先为观察组化疗患者营造了良好的治愈平台——“自我效能加油站”,通过影响化疗患者的认知、动机、情感和选择过程,激发和增强患者自我效能,进而影响他们行为活动的选择、目标的设定、行为的努力和坚持程度。该干预模式具有较强的针对性、实用性和可操作性。具体内容如下。
2.1.2.1 “自我效能加油站”的建立与意义 自我效能是对自己能力进行衡量与评价的结果,这种结果又转而调节人们对行为的选择、投入努力的大小,并且决定他们在特定任务中所表现出的能力。因此,自我效能对肿瘤化疗患者的治疗依从性及治疗效果起着至关重要的作用。但是,由于对肿瘤的认知度低,以及“癌症=死亡”等观念影响,肿瘤患者“谈瘤色变”。在治疗时表现为恐惧、厌世悲观、对治疗缺乏信心等低自我效能状态。此外,当面临“罹患肿瘤”这样应激原时,自我效能还通过影响人体儿茶酚胺的分泌和内源性类鸦片物等神经递质的释放,使人体免疫功能下降,直接影响身体健康。提高自我效能感,可减少应激对身心健康的负面影响。基于此,本课题组成立肿瘤化疗患者“自我效能加油站”,旨在通过系统的自我效能干预为患者助力,增强其战胜疾病的信心,从而坚持化疗全程,改善生存质量。
“自我效能加油站”的主体人员是深圳市某三级甲等医院肿瘤内科40名医护人员。此外,以“自我效能加油站,助肿瘤患者稳健起航”为主题公开向社会招募外科、营养、医保、法律及心理咨询等方面的专家志愿者共57名;同时招募符合条件的“抗癌明星病友”12名。所有成员自愿为肿瘤患者提供帮助,并对患者个人隐私及资料严格保密。加油站运行前对全部成员进行自我效能理论体系、自我效能干预方式的统一培训。加油站分为医疗组、护理组及社会支持组,成员根据自己所长进入相应组内,工作模式为合作模式。
2.1.2.2 “自我效能加油站”干预模式的内涵 根据Bandura自我效能理论,自我效能来源于认知干预、替代经验(间接经验)、行为成就(直接经验)及良好的情绪和生理状态。因此,“自我效能加油站”紧紧围绕这4种方式提高患者自我效能,形成肿瘤化疗患者自我效能增强模式。(1)疾病及自我效能认知干预。采用“医护合作模式”“自我效能加油站”专家运用语言、行为以及所创建的环境对患者的心理产生影响,通过积极的暗示,激发患者自我效能。具体包括①强化对疾病的认知。邀请患者熟知的医疗组专家以点对面并现场互动的形式举办“增强化疗患者自我效能,提高生存质量”的专题讲座,以通俗的语言向患者讲解肿瘤相关知识(可能病因、肿瘤的分期、临床表现、治疗方案的选择、需患者配合的治疗要点、治疗的不良反应等)。通过强化对疾病的认知,引导患者的心理和行为发生变化,由震惊期“肿瘤是什么?”“为什么是我?”顺利转变为积极寻求帮助“怎样治疗?”“需要我怎样配合?”。②强化对自我效能的认知。在对疾病认知的基础上,护理组成员以正反实例对比的形式引出影响患者坚持治疗的关键因素——自我效能。随后利用多媒体动画把治疗肿瘤的过程演示为“一次漫长而艰苦的战役”,医生和护士仅是“这场战役”的参与者,患者本人才是“总司令”,而自我效能是“士气”,决定“战役”的胜负,由此引出自我效能的重要性及相关理论。这种自我效能认知干预方式通俗易懂,患者容易理解和接受,而且有意识的参与到疾病治疗过程中,并自觉担负责任。此干预措施每周固定时间进行1次,1 h/次,要求观察组成员参与至少2次。(2)替代经验(间接经验)自我效能干预。采取护患合作模式“自我效能加油站”于2014年1月份开始,利用电子信息系统如微信、QQ、邮箱等追踪并招募疾病治疗结束康复期病友志愿者。通过对志愿者的疾病治疗过程(应用过高危致吐性化疗方案、完成6个化疗周期)、现有生活质量(应用肿瘤病人生活质量评分表QOL,得分51~60分者)、沟通表达能力(能说普通话、可正常交流、表达顺畅,且愿意与人分享其抗肿瘤经历)等的评估,挑选出12例“抗癌明星病友”进入到社会支持组。由护理组成员与明星病友组成护患合作团队,为患者开展“说出你的心声”主题活动。护理人员职责:①组织活动,并以海报的形式作宣传。②收集观察组患者共性的心理问题;③与“明星病友”分析患者治疗及自我效能状况;④在活动现场回答患者涉及到治疗方案等的问题。“抗癌明星病友”职责:①最佳的身体状态和精神面貌呈现在患者面前;②介绍自身疾病治疗的过程、心理状态的变化,以及如何得到帮助克服心理障碍从而采取积极的应对方式配合治疗;③有针对性的回答患者存在的共性心理问题,如“通过治疗真的可以恢复吗?”;④回答患者现场提出的心理困惑,如“我的状况比你差,还能治好吗?”;⑤针对特殊案例,选择与自身病情和心理特点最相似患者实施点对点的情感沟通。替代经验的干预方法以点对面的形式进行,每次选择2~3名“明星病友”,每2周固定时间举行1次活动,1 h/次,要求观察组成员参与2次以上。(3)行为成就(直接经验)自我效能干预。呕吐是肿瘤化疗最常见的毒性反应之一,严重影响患者对化疗的耐受性,甚至终止化疗。本研究所选患者均应用高危致吐化疗药物,因此针对呕吐采取行为成就(直接经验)干预,包括①建立呕吐次数登记本。通过呕吐次数的客观呈现和对比,增强患者坚持化疗的信心。例如:患者呕吐的次数较前减少1次就能让其认识到自己的进步,这有利于坚持完成化疗疗程。②护理组成员与患者一起制定合理的进食时间、类型和次数。如患者在化疗前1 h或化疗后2 h进食,且食物以清淡易消化食物为主(如面条、浓粥等),并将常规3餐增加至4~5餐,患者较前呕吐次数减少。③对呕吐频繁者,与医疗组成员交流,采取午睡时给药,因为胃酸分泌随迷走神经的控制而周期性变化,睡眠时胃肠蠕动慢,肛门括约肌反射改变,吞咽活动弱,唾液分泌近乎于停止,因此睡眠中呕吐反射会减弱。(4)良好的情绪和生理状态自我效能干预。积极的情绪和生理状态可以增强自我效能感。患者通过对疾病和自我效能的认知、“抗肿瘤明星”的现身说法、以及自身坚持化疗取得的阶段性胜利,更倾向于以积极乐观的心态坚持化疗全程。在患者化疗过程中,护理人员除了为患者营造舒适、温馨的病房环境外,还根据患者个性特点分配床位,如将喜欢安静的患者安排在同一病室;而爱好音乐的患者安置在装备了音乐播放设施的房间,并在化疗期间播放患者喜欢的音乐曲目。研究表明,当听音乐时植物神经兴奋性下降,这影响患者的生理、心理及情感反应,可分散注意力,减轻化疗中的呕吐等反应。
2.2 效果评价
2.2.1 呕吐程度评价 采用1990年欧洲临床肿瘤会议推荐的呕吐标准进行呕吐程度和标准的评价[3],此标准将呕吐分为:0级(无呕吐);I级(24 h内呕吐 1~2 次);Ⅱ级(24 h 内呕吐 3~5 次);III级(卧床不起,24 h内呕吐≥6次)。疗效判断标准:0~I度为治疗有效,II度及以上为无效。
2.2.2 一般自我效能感评价 采用一般自我效能感量表该量表由德国心理学家Schwarzer等研制,中文版的一般自我效能感量表具有良好的信度和效度[4]。该量表包括10个条目,采用Likert四分法。把10个项目的得分加起来除以10即为总量表分。分数增加提示自我效能增强,分数减少提示自我效能降低。
2.2.3 应对方式评价 采用简易应对方式量表[5]进行评价。该量表具有良好的信、效度,应用广泛。它由积极应对和消极应对两个维度组成,包括20个条目,积极应对维度由条目1~12组成,重点反映了积极应对特点;消极应对维度由条目13~20组成,重点反映了消极应对特点。问卷采用4级评分,分别为不采用、偶尔采用、有时采用和经常采用 4 项(相应的评分为0、1、2、3)。结果为积极应对维度平均分和消极应对维度平均分。
2.2.4 生存质量评价 采用世界卫生组织生存量表简表[6],它由反映生理、心理、社会关系和环境等4个生存领域的质量维度、共26个调查条目组成。此量表的分半信度和Cronbach’s α信度系数分别为0.77和0.91。总分及各领域得分越高,生存质量越好。
2.3 资料收集与调查质量控制 本研究中的调查问卷均由经过专门培训、未参加自我效能干预研究的4名资深肿瘤门诊护士现场调查。资料的收集:2组患者入院时收集患者的一般资料,为入组的每例患者建立治疗档案,并请患者填写一般自我效能感量表、简易应对方式量表、生存质量量表;在干预后化疗第3周期结束时立即请患者填写呕吐问卷、一般自我效能感量表、简易应对方式量表、生存质量量表;现场填写,当场收回,回收率均为100%。
2.4 统计学处理 采用SPSS 17.0录入并处理数据。2组的计数资料采用频数描述,比较采用χ2检验;计量资料均数比较采用独立样本t检验;呕吐状况比较采用两独立样本非参数Mann-Whitney U检验;检验水准α=0.05。
不同干预措施干预前后2组患者自我效能、应对方式及生存质量的比较,见表1。2组患者干预前各指标差异无统计学意义(均P>0.05);干预后观察组与对照组各指标及呕吐分级差异均有统计学意义(均 P<0.01)。
表2 2组患者干预前后自我效能、应对方式与生存质量比较
针对肿瘤患者自我效能与生存质量的研究,目前大部分局限于自我效能与生存质量及两者中间效应变量的相关关系上[7-9],针对肿瘤化疗患者这一特殊群体自我效能的系统而有效干预模式鲜有报道;而自我效能干预模式对患者行为变量(应对方式)及结局变量(生存质量)的影响的研究更少。本研究在前期自我效能与生存质量相关性研究[9]、自我效能影响因素探讨的基础上建立了“自我效能加油站”落实干预措施,取得良好的效果。
4.1 “自我效能加油站”可有效激发和增强患者自我效能 入院时护理组成员对2组患者自我效能状况进行评估。与对照组患者入院时自我效能得分均值(2.79)相比,观察组得分均值(2.68)略低,但差异无统计学意义(P=0.163)。在评估的基础上,运用经典的4种方式改善观察组患者自我效能。(1)疾病及自我效能认知干预激发患者自我效能。通过邀请患者最信赖的医疗组一线专家讲解疾病与治疗相关知识,有效拉近了肿瘤患者与医生的距离;而护理组成员借助“战役论”及“自我效能即士气”等比拟方式让患者对抗肿瘤充满使命感,激励他们主动参与到如何提高“士气”的活动中来,真正做到对自己的生命负责。(2)替代经验(间接经验)有效增强患者自我效能。有研究表明[7]:人们在落难的时候,最希望得到曾经有过同样经历、但已走出苦海人的指导和帮助,癌症患者渴望相同疾病“老患者”的鼓励和支持。因此“加油站”通过严格筛选,选出恢复良好的12例“抗癌明星病友”作为榜样给予患者最真实的抗肿瘤经验。“抗癌明星病友”的现身说法有效提高了化疗患者的同理心。患者潜移默化地接受了“老患者”的心理指导,如:“你这病不用担心,我来的时候比你更糟”“你看、我不是恢复得很好吗?”、“我得病已经6年了”,这大大增强了患者战胜疾病并坚持化疗的信心,自我效能得以提。(3)行为成就(直接经验)干预大大增强了患者自我效能。行为成就是基于个体的亲身体验,因而对自我效能感的影响作用最大。成功的经验可以形成较高的自我效能感,强烈的自我效能感促使个体在活动中花费更大的努力并持之以恒,直到达成活动的目标。如针对化疗性呕吐建立的呕吐次数登记本,调整化疗期间进食的时间、类型和次数,甚至改变化疗的时机等,均可使患者较前呕吐次数减少。这让患者看到自己的进步,减轻了对饮食的厌恶感,坚定了化疗期也可经口充分补充能量的信心,并倾向于坚持化疗全程。(4)良好的情绪和生理状态干预利于进一步增强自我效能。护理组成员根据患者个性特点安置患者,努力为患者营造利于化疗时身心平和的环境和氛围,结合上述3种干预方式,患者倾向于以积极乐观的心态坚持化疗全程,明显提高了遵医行为。
在化疗第3个周期结束时检验干预效果,结果显示观察组自我效能得分均值(3.17)高于对照组得分均值(1.94),差异具有统计学意义(P=0.000)。说明观察组患者的自我效能得以明显提高。此外,观察组与对照组患者经过干预后呕吐治疗有效(呕吐分级0~I度)分别为45例和22例,2组呕吐分级经秩和检验差异有统计学意义(Z=4.463,P=0.000)。这说明自我效能增强模式能有效减轻了观察组患者化疗性呕吐的痛苦,这是提高患者遵医行为、保障化疗顺利进行、提高化疗安全性的重要措施。
4.2 “自我效能加油站”改善肿瘤化疗患者应对方式,提高其生存质量 自我效能的主要功能是调节和控制行为,本研究的行为变量为应对方式。结果显示(见表1),在实施护理干预前(即入院时)观察组和对照组患者积极应对得分均值(1.62 vs 1.70)与消极应对得分均值(1.98 vs 2.07)差异无统计学意义,但2组积极应对得分均低于消极应对。有研究表明[11],肺癌患者诊断明确到开始治疗压力最大,导致患者采取较强的消极应对方式。实施干预后,2组患者积极应对得分均值(2.10 vs 1.21)和消极应对得分均值(1.86 vs 2.02)差异均具有统计学意义(P=0.000);而且观察组患者积极应对得分增加,消极应对得分降低,说明自我效能增强模式有效改善了此组患者的应对方式。患者以积极的应对方式接受化疗全程,这大大提高治疗的效果。
WHO在“国家癌症控制纲要”中,明确把提高癌症患者的生存质量作为治疗癌症的重要目的。因此,生存质量成为衡量医学治疗和护理的重要结局指标[12]。国内肿瘤护理领域的研究也逐渐关注生存质量[13-14]。毛平等[15]认为,直肠癌永久性结肠造口患者术后生活质量评价比病死率、生存率评价更能反应其治疗效果及康复情况;段晓磊等[16]的研究发现,胃肠癌化疗患者的生活质量不高;王丽等[9]调查发现,肿瘤化疗患者生存质量与自我效能呈正相关;谭蕾[17]发现,对住院肿瘤化疗患者加强自我效能干预,能够改善其睡眠质量。因此本研究将生存质量作为检验心理因素(自我效能)与行为因素(应对方式)改善后的结局变量。由表1看出,入院时观察组和对照组患者的生存质量总分与生理、心理、社会关系、环境4个领域的得分差异均无统计学意义(P>0.05);干预后,上述指标均有所提高(均为P=0.000),与柯燕霞等[18]的研究结果一致。这说明“自我效能加油站”通过提高化疗患者自我效能,减轻了化疗性呕吐的痛苦,促使患者采取积极的方式配合化疗和康复,治疗效果良好,最终生存质量得以提高。
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Effect of Service Station for Self-efficiency Improvement on Coping Style and Quality of Life of Cancer Patients Receiving Chemotherapy
DU Yan-li1,HAN Zong-li2a,WANG Li2b,SHI Ben-tao2c
(1.School of Medical Technology and Nursing,Shenzhen Polytechnic,Shenzhen 518055,China;2a.Dept.of Neurosurgery;2b.Cancer Department;2c.Dept.of Urological Surgery,Peking University Shenzhen Hospital,Shenzhen 518036,China)
ObjectiveTo explore the influence of service station for self-efficiency improvement on coping style and the quality of life of cancer patients receiving chemotherapy.MethodsSixty patients having thermotherapy from July to November 2013 were involved in control group and another sixty patients from January to June 2014 in experiment group.Patients in control group
routine nursing for chemotherapy.In experiment group,in addition to routine nursing,a service station was established to improve patients’self-efficiency and patients enjoyed the service in the station.GSES(General Perceived Self-Efficacy Scale),SCSQ(Simplified Coping Style Questionnaire),WHOQOL-BREF(WHO Quality of Life-BREF)and Vomiting Questionnaire were applied to survey patients for the intervention effect of service station.ResultsComparability was found in patients’general information in both groups(all P>0.05).There was no difference in terms of the total mean score of self-efficiency,the score of positive coping style and negative coping style and the total score of the quality of life in both groups before the intervention(all P>0.05)but the total mean score of self-efficiency,the score of positive coping style,the total score of the quality of life and the scores of all four dimension in experiment group increased(all P<0.01)but the score of negative coping style decreased significantly(P<0.01),and the treatment effect of chemotherapy-induced vomiting indicated statistical significance(P<0.01).ConclusionService station for selfefficiency improvement benefits fostering patients’ self-efficiency and psychological support,which promotes patients to take positive coping style for disease and treatment and eventually improve the quality of life.
self-efficiency;chemotherapy;coping style;the quality of life
R473.73
A
10.16460/j.issn1008-9969.2015.23.001
2015-07-29
广东省科技计划项目(2014A020212040)
杜艳丽(1980-),女,山东济宁人,硕士研究生,博士研究生在读,主管护师,讲师。
韩宗利(1981-),男,山东济宁人,硕士研究生,主治医师,E-mail:gaiety0116@163.com
方玉桂]