耐多药结核病患者患病体验的定性研究

马雪雪 张少茹 张天华 李艳 任斐 蒋华林 范亚慧



·短篇论著·

耐多药结核病患者患病体验的定性研究

马雪雪 张少茹 张天华 李艳 任斐 蒋华林 范亚慧

对西安市胸科医院治疗的18例耐多药结核病患者进行深入访谈，了解耐多药患者患病体验，并探索治疗中存在问题和解决方法。通过资料分析得出耐多药结核病患者患病体验包括4个主题：治疗经历曲折、负性情绪严重、心理压力过大、社会支持系统薄弱。其中，88.9%(16/18)的患者存在耐药检测延迟，83.3%(15/18)的患者存在不同程度的抑郁等负性情绪，几乎每例患者都因疾病治疗费用及日后的生活而困扰，并希望得到亲友及医务人员的支持。因此，在耐多药结核病患者治疗管理过程中，不仅要为患者提供良好的医疗服务，更需要提供深切的人文关怀和情感支持。

结核，抗多种药物性； 医生病人关系； 适应, 心理学； 定性研究

耐多药结核病(multidrug-resistant tuberculosis, MDR-TB)是指由至少对异烟肼和利福平同时耐药的结核分枝杆菌引起的结核病[1]。具有传染性强、治疗时间长、治疗费用高、治愈率低，死亡率明显高于非耐药菌引起的结核病的特点[2]，严重威胁着人类的生命健康。我国是全球27个MDR-TB高负担国家之一，MDR-TB患者占全球耐多药患者总数的1/4[3-4]，每年新发MDR-TB患者达12万例[5]。MDR-TB不仅给结核病的防治带来了巨大的压力和挑战，还给社会及家庭带来了沉重的疾病负担。然而，目前的研究多集中在MDR-TB的治疗[6-8]，鲜有对MDR-TB患者心理和行为的研究。因此，本研究采用个人深入访谈法收集资料，旨在关注MDR-TB患者的心理行为体验，为MDR-TB治疗的正确管理提供参考。

对象和方法

一、 研究对象

采用分层抽样法，将2016年6—9月在西安市胸科医院治疗登记的89例MDR-TB患者按初治、复治进行分层，分别进行访谈。在访谈至第18例时如无新信息出现，再多访谈2例后，如果确定仍然无新信息出现，依据信息“饱和”原则，终止访谈，最终确定此18例患者作为研究对象。

二、研究方法

1. 访谈方法和过程：定性研究是对某事物或现象进行整体、深入地研究，以探讨事物或现象的本质，是用被研究者的角度去认识事物或现象，一般不经统计程序或量化处理而产生研究结果的方法。本次定性研究由经过专业培训的1位访谈者以半结构式访谈法进行访谈，另由1位观察员负责现场观察并记录被访者的动作、语言和表情变化等。2016年6月首先对2例患者进行预访谈，然后对访谈提纲进行调整。2016年7—9月进行正式访谈，先向被访者介绍访谈的目的、方法及保密原则，取得理解和同意后签署知情同意书，然后在单独的房间进行访谈并现场录音。访谈主要围绕患者的就诊及治疗经历，以及患病后的生活和心理变化展开。每例患者访谈持续30～40 min，访谈过程中充分鼓励访谈对象表达自己的想法、体验和感受。

2.量表和评分：访谈结束后填写Zung氏抑郁自评量表[9]。共20个条目，采用4级(1～4)评分法，粗分总分20～80分，粗分乘以1.25为标准分。按中国常模结果，标准分：<53分为正常，53～63分为轻度抑郁，64～72分为中度抑郁，>72分为重度抑郁。

三、资料分析

访谈结束后，反复聆听录音，并笔录成文字。然后运用 Colaizzi 的7步分析法进行资料分析：(1)反复阅读所有的访谈资料；(2)提取有意义的陈述；(3)对反复出现的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集成主题；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)辨别出相似的观点；(7)返回研究对象处求证[10]。

结 果

一、 患者一般资料

本研究选取的18 例患者的一般资料见表1。

二、体验主题

经分析提炼出以下4个主题：治疗经历曲折、负性情绪严重、心理压力过大、社会支持系统薄弱，具体见表2。

1. 治疗经历曲折：访谈中，有16例(88.9%)患者在描述就诊经历时反复强调治疗延误，主要由于耐药检测延迟。所有初治耐药患者认为在疾病初期没有及时进行药物敏感性试验(简称“药敏试验”)，导致无效治疗。“我开始的诊断是肺炎，治疗3个星期，查出来肺结核，又治了1个多月，没效果才来这个医院做药敏试验。”8例(44.4%)复治患者经历了平均约6个月的无效治疗后才被怀疑耐药，开始做药敏试验。“我以前得过结核病，在家断断续续治了一年多，都没有做药敏试验。”

表1 不同社会学特征在18例耐多药结核病患者中的分布

注a：指自由职业、服务员；b：指新型农村合作医疗+商业保险、城镇医疗保险+商业保险、无医疗保险

表2 患病体验主题在18例耐多药结核病患者中的发生率

2.负性情绪严重：通过访谈及心理量表测评发现，18例(100.0%)患者都存在不同程度的负性情绪。主要表现为：(1)恐惧：由于疾病知识缺乏，加之我国民间有“十痨九死”的说法，15例(83.3%)患者在得知自己得MDR-TB时，十分恐惧。“当时听说是耐药的，以为就是没有药可治的那种，特别害怕，以为自己快不行了……”；(2)愤怒：访谈中，9例(50.0%)患者情绪激动，怀疑被身边的人传染而感到愤怒。“我表姐是结核病(患者)，她没告诉我，结果传染了我，把我气的……”；(3)愧疚：13例(72.2%)患者因自己不能工作且需要花费高昂的医药费而愧疚。“生病后就成了累赘，住院花的钱都是借的，孩子上高中还正需要花钱。”10例(55.6%)复治患者，因初次免费治疗时没有坚持治疗，耐药后需花费巨额医药费而感到愧疚。“我以前得的不是耐多药(结核病)，出院后回家吃2个月的药就没坚持了，当时要是坚持，唉…. 这次也不会这么严重。”(4)抑郁：访谈发现，MDR-TB确诊后，患者需要面对生活发生的一系列变化，常常心情抑郁。“我刚听说是耐多药(结核病)，天天哭，晚上愁的睡不着……”。另外，根据抑郁自评量表结果，83.3%的患者存在不同程度的抑郁症状，其中，55.5%的患者甚至达到中重度水平，具体见表3。

表3 18例患者抑郁自评量表评分结果

注 正常：得分<53；轻度抑郁：得分为53～63；中度抑郁：得分为64～72；重度抑郁：得分>72

3.心理压力过大：MDR-TB漫长的治疗过程中充满了困难与痛苦，多数患者认为心理上的折磨甚至超过了疾病本身引起的躯体的不适。主要表现为：(1)担心疾病预后：17例(94.4%)患者表示十分担心疾病能否治愈。但是，由于疾病本身治疗的复杂性，医生并不能给予肯定的答复。“我查了一下，这个病治好的还不到60%，医生也不能保证能治好，这心天天就悬着。”此外，对于复治的患者，由于病情反复，以及因药物不良反应严重导致更改化疗方案都会增加患者的忧虑。“我这次住院是因为药物性肝损伤，需要换药，就担心换药之后效果不好！”。(2)担心治疗费用：当问及目前最担心的问题时，18例(100.0%)患者均首先说到治疗费用，尤其对于农村或外地求医的患者，表示难以承受巨额的医药费。“我住了一个月的院，来的时候交了2万，现在已经欠费了。穷人得了富贵病，实在是治不起！”。(3)担心未来生活：18例(100.0%)患者患病后已经中断学习及工作，治疗后能否正常继续上学、工作是患者担心的主要问题。此种情况对于城镇居民或青年患者尤甚。“我大学毕业刚工作就得了这个病，班肯定是不能再上了，耽误了这么久，以后……工作恐怕不好找了。”

4.社会支持系统薄弱：访谈中笔者发现，患者社会支持系统较为薄弱，部分患者迫切需要家人、朋友以及医务人员的支持。(1)需要亲友支持：为了避免传染，MDR-TB病区不允许家属陪护。但是12例(66.7%)患者表现出对家人的依赖，其中在未婚患者或青少年中表现尤为突出。“想让家里人过来陪我，天天盼着早点出院回家。”另外，由于同病相怜，同病室的病友成为相互鼓励支持的精神依靠，对女性患者尤为如此。“总觉的别人不能理解我，没有得过这种病是不能体会到我们的痛苦的。”(2)需要医务人员支持：MDR-TB患者对结核病的认识多存在误区，16例(88.9%)患者表示需要医务人员提供专业的帮助。“对这病不太懂，特别是突然不舒服的时候特别希望有个医生能问问。”(3)需要结核病防治机构(简称“结防机构”)支持：访谈中10例(55.6%)患者表示出院后希望纳入结防机构的管理之中，得到其具体帮助和指导。“回家吃药没人督促，每次吃药、复查自己要记着时间。”

讨 论

一、发现延迟现象亟待解决

早期发现早期治疗，是控制MDR-TB的关键。早期治疗不仅能够减轻患者的痛苦，减少肺部后遗症，还能控制疾病的传播[11]。但是研究发现，患者治疗经历依然曲折，延误治疗现象普遍存在。究其原因，主要由于目前还没有全面实施MDR-TB防治规划，药敏试验未作为常规检查，甚至部分患者在结核病的初治或复治阶段已经诊断为治疗失败，仍没有及时地进行药敏试验。在这期间，MDR-TB患者无法得到针对性的治疗，医院也无法对患者进行及时有效的隔离，十分不利于MDR-TB疫情的控制。因此，为了更好地控制MDR-TB，应注重高危人群的定期筛查，提高MDR-TB的发现率。

二、早期负性情绪需要关注

诊断为MDR-TB的结果对患者来说是沉重的打击，患者多表现出强烈的心理危机，患病的初期，多数患者难以接受，表现出恐惧、愧疚及抑郁。这种恐惧主要源于对疾病的无知[12]；另外，MDR-TB的治愈率仅有50%～60%，且强化期至少6个月，痰菌转阴后必须至少持续治疗18个月，总疗程达24个月之久[13]，其治疗疗程之长常引起患者的愧疚及抑郁心理。如果患者无力化解沉重的心理压力，则会降低治疗的依从性，进而影响疾病的恢复[14]。因此，医务人员在患者治疗护理过程中需注重患者情绪变化，并给予正确的引导。

三、心理负担不容忽视

患者不仅要承受疾病带来的痛苦，还要面对沉重的经济压力。由于MDR-TB患者应用的二线抗结核药物较为昂贵，且部分不在报销范围，自费部分高达59.0%[13]；如果为外地就医，报销比例则更少，完成2年的治疗平均需花费10～20万。虽然自2012年起，MDR-TB已被纳入到新型农村合作医疗重大疾病报销范围，患者住院和门诊诊疗费用均报销70.0%以上。但是，患者需要提前垫付费用，这对于多数家庭来说是灾难性的支出。因此，为了更好地控制MDR-TB 疫情，国家相关的补助政策仍需完善。

四、增强社会支持系统

相关研究表明，良好的支持系统能促进患者更好地配合治疗与护理，促进患者康复[15]。其中，家人、病友及医务人员的帮助对患者的疾病治疗尤为重要。但是，本次研究发现多数患者社会支持系统较为薄弱，渴望得到关怀与帮助。一方面由于疾病的传染性，加之社会对结核病的歧视和排斥，部分患者选择隐瞒病情来保护自己[16]，以致其不能充分得到社会的帮助。另一方面由于我国对MDR-TB的管理没有完全落实医防合作模式，出院后部分患者没有及时转诊到当地的结防机构，以至于患者处于无人管理的自服药状态。因此，为更好控制结核病，需构建优质的社会支持网络，并将患者纳入结防机构的治疗管理中，增加患者战胜疾病的信心。

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[3] Li D, Wang JL, Ji BY, et al. Persistently high prevalence of primary resistance and multidrug resistance of tuberculosis in Heilongjiang Province, China. BMC Infec Dis,2016,16(1):516.

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[7] 周美兰,张和武,王卫华,等. 应用含丙硫异烟胺和对氨基水杨酸方案治疗耐多药肺结核致甲状腺功能减退分析. 中国防痨杂志, 2013,35(3):157-161.

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[16] 郭慧,侯双翼,叶建君,等.社区结核病社会支持现状及其影响因素分析. 中国公共卫生管理,2016,32(1):70-72.

(本文编辑：范永德)

A qualitative study on illness experience of patients with multidrug-resistant tuberculosis

MAXue-xue*,ZHANGShao-ru,ZHANGTian-hua,LIYan,RENFei,JIANGHua-lin,FANYa-hui.

*CollegeofMedicine,Xi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061，China

ZHANGShao-ru,Email:tgshru011@126.com

In order to understand the illness experience of the patients with multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB) and to explore the problems and solutions about the treatment, we gave an in-depth interview to each of the 18 MDR-TB cases who received treatment in Xi’an Chest Hospital. The related information and data were collected and analyzed. The illness experience of the MDR-TB patients were summarized as below four points: complicated treatment experience, negative emotional reactions, psychological stress and weak social support system. Among 18 patients, 88.9% (16/18) of the patients were delayed in being performed the drug susceptibility testing (DST); 83.3% (15/18) of the patients were in the different degrees of depression and other negative emotions; almost all patients worried about their treatment costs and their future lives, and they hoped to get the support of the family members, friends and health workers. Therefore, during the treatment and management of the MDR-TB patients, we should not only provide good medical services to the patients, but also provide them with humanistic care and emotional support.

Tuberculosis, multidrug-resistance; Physician-patient relations; Adaptation, psychological; Qualitative research

10.3969/j.issn.1000-6621.2017.05.022

国家自然科学基金(71373203)

710061 西安交通大学医学部(马雪雪、张少茹、李艳、蒋华林、 范亚慧)；陕西省结核病防治研究所(张天华)；西安市胸科医院(任斐)

张少茹，Email:tgshru011@126.com

2016-11-25)