帕金森患者自我健康管理现状及影响因素分析

涂淑华 岳丽春 唐浪娟 谌 秘 彭雨燕



帕金森患者自我健康管理现状及影响因素分析

涂淑华 岳丽春 唐浪娟 谌 秘 彭雨燕

目的：了解帕金森疾病(PD)患者自我健康管理现状并分析其影响因素。方法：随机抽取2015年8月～2016年3月某两所三级甲等医院符合标准的PD患者，采用一般情况调查表、自制PD患者自我健康管理问卷进行面对面调查。结果：PD患者自我健康管理得分为(61.52±9.90)分，处于中低度水平。影响患者自我健康管理能力的因素主要为居住方式、患病时间、疾病分期、健康状况、自理能力。结论：PD患者自我健康管理的能力处于中低水平，且影响因素较多，急需制定切实可行的措施，以增强PD患者自我健康管理的意识和能力，进而提高PD患者的生活质量。

帕金森病；自我健康管理；现状调查

Analysis of self-health management status and influencing factors in patients with Parkinson’ disease

帕金森疾病(Parkinson’s disease,PD)是一种常见的中老年神经系统退行性疾病，多见于老年人，平均发病年龄在60岁左右[1-2]。临床上主要表现为肌强直、静止性震颤、运动迟缓等运动症状；近年来人们越来越多的注意到抑郁、便秘、嗅觉减退和睡眠障碍等非运动症状[3]。不管是运动症状，还是非运动症状都严重影响着PD患者及其家庭的生活质量，也使PD疾病成为一个对患者管理有许多未知因素和灰色地带的独特的慢性疾病。自我健康管理是指自己对自己身体的健康信息及危险因素进行分析、预测、预防的全过程，其管理手段是借助健康量表、健康评估软件或健康信息系统等，随时监测自己的健康信息，掌握健康状况[4]。它是实现老年人健康管理效果最大化的切入点，可帮助老年人树立正确的健康管理信念，提高健康素养，促使老年人为自己的健康负责。本研究旨在了解PD患者自我健康管理水平及其主要影响因素，为制定提高PD患者自我健康管理能力行之有效的措施提供依据,现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取整群抽样法，选取我市某两所三级甲等医院2015年8月～2016年3月符合标准的161例PD患者进行问卷调查。纳入标准：符合国际公认的英国PD协会脑库标准[5]。(2)意识清楚，能正确表达自己的意愿。(3)对本课题知情同意。排除标准：(1)有认知障碍等，无法合作者。(2)合并严重心、肝、肾等器质性病变患者。(3)因疾病骨折患者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)患者一般资料调查表。包括患者性别、年龄、民族、婚姻状况、居住方式、职业、职业状态、文化程度、病程、对疾病了解情况、医疗费用支付方式、月收入、自评健康情况、疾病分期(Hoehn-Yahr分期)、自理能力。(2)PD患者自我健康管理问卷[6]。由研究者阅读大量文献后，自行设计。问卷共分情绪管理、日常生活管理、医疗管理、运动管理4个维度，每个维度分别为7，9，9，10个条目，共35个条目。采用Likert分级计数，“根本做不到”为0分，“偶尔做得到”为1分，“基本做得到”为2分，“完全做得到”为3分，部分为“一直都是”为0分，“有时是”为1分，“偶尔是”为2分，“从来不是”为3分。情绪管理得分区间为0～21分，日常生活管理维度得分为0～27分，医疗管理维度得分为0～27分，运动管理维度得分为0～30分，总分得分为0～105分。测评时，得分越高，说明患者的自我健康管理能力越好。问卷的内容效度指数为0.937，Cronbanch’s α系数为0.972，Guttman分半信度系数为0.963。

1.2.2 调查方法 采用横断面研究，由研究者对符合标准的PD患者采取面对面的调查。调查前与调查对象建立良好的关系，获得研究对象的信任与合作，对身体状况不便等患者由研究者逐项询问代为填写。

1.3 统计学处理 所有数据经双向复核后，录入SPSS 17.0软件进行统计分析，用频数、构成比等描述患者的基本情况，采用(均数±标准差)描述PD患者自我健康管理得分，符合正态分布的计量资料比较采用方差分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 PD患者一般人口学特征(表1)

表1 PD患者一般人口学特征(n=161)

2.2 161例PD患者自我健康管理能力得分(表2)

表2 161例PD患者自我健康管理能力得分(分，±s)

2.3 不同情况下PD患者自我健康管理得分比较 居住方式、患病时间、健康状况、疾病分期、自理能力的不同对PD患者的自我健康管理差异有统计学意义(P<0.05)，而年龄、文化程度、月收入、职业状态、医疗付费方式、对疾病的了解程度对PD患者的自我健康管理差异无统计学意义(P>0.05)，见表3。

表3 不同特征下PD患者自我健康管理能力得分比较(分，±s)

3 讨 论

3.1 PD患者患病年龄集中但对疾病认识不足且有年轻化趋势 表1显示，PD患者仍以60岁以上老年人居多，且随着年龄的增长，患病人数有所升高。但本次调查中最年轻的PD患者仅为38岁，且处于50岁及以下的PD患者占调查总人数的10.55%，说明PD疾病不再是老年人的专属，PD发病年龄可能正在变得越来越年轻。同时在调查中，研究发现有相当一部分患者在正式确诊为PD疾病之前，已出现数年的睡眠障碍、焦虑、便秘等非运动症状，然而这些症状的出现，并未受到患者及其家属等人的重视，大多数患者对PD疾病并未有真正地认识及了解，大部分患者对PD疾病的认识还停留在手抖、肌肉震颤等阶段。因此，亟待需要提高大众对PD疾病的认识。

3.2 PD患者自我健康管理水平低下亟待提高 表2显示，PD患者自我健康管理总得分为(61.52±9.90)分，处于中低度水平，说明PD疾病虽然严重影响着患者的生活质量，但患者本身的自我健康管理能力并不理想。自我健康管理各维度条目均分从高到低依次为医疗管理、日常生活管理、情绪管理及运动管理。说明PD患者在就医、服药等方面的依从性相对较好，而在日常运动锻炼中的依从性较低。分析原因可能在于，大部分的患者还停留在出现运动症状时的控制，而忽略了对疾病及非运动症状的提前预防与控制。而且通过服药对症状改善的效果较明显，而运动锻炼的效果需要长期坚持才能显现，患者难以坚持。同时，在调查过程中，通过与医护人员、患者及其家属的访谈发现，无论是是医务人员还是患者本身，对PD疾病的认识不足，一些人认为如果未出现症状，是没有必要进行预防或训练的，这可能与我们的日常保健意识较低及健康宣教不足有关。而目前有研究显示[7-8]，积极参与自我管理的PD患者症状会得到明显改善，这对改善PD患者的生活质量也是有益的。因此，在今后应逐步加强对PD疾病的预防控制意识、能力及健康宣教。

3.3 不同状态下的PD患者自我健康管理能力差异较大 表3显示，患者不同的居住方式、患病时间、疾病分期、自理能力、健康状况影响着患者的自我健康管理能力。与配偶居住的患者自我健康管理能力得分最高，与子女居住者得分最低，特别体现在情绪管理方面。分析原因可能在于与配偶居住时，配偶大多承担了照顾者的角色且彼此存在默契，生活状态更舒适，更易寻求安慰与帮助进而调整心情，而且配偶对患者的支持力度较大。而与子女居住时，子女因工作、家庭负担等原因大多未能承担照顾者角色，患者由于害怕增加子女负担，及对疾病本身的耻辱感，更不会随意寻求子女的帮助，其自我健康管理能力便会越来越低。因此，应提高社会及家庭尤其是子女对PD患者的关注度，提高对PD患者的照护水平，并不断探讨不同居住方式下PD患者的照护模式。

另外，PD患者疾病分期越晚、患病时间越长、自理能力越差，其自评健康状况越差，自我健康管理的能力就越差。原因可能与PD疾病为神经退行性疾病有关，PD患病时间越长，疾病的运动症状及非运动症状就越明显，即使再积极的应对方式，都改变不了病程的进展[9]。而PD疾病的症状又与其自身所处的疾病分期息息相关，患者越是到晚期，肌肉僵直、吞咽障碍等运动、非运动症状就会越明显。在PD疾病的进展过程中，PD疾病的药物治疗也只能改善症状，并不能控制疾病的进展，并且由于后期疾病的加重，患者在服药过程中，随着用药量的增加、给药时间的缩短，及整体病程中用药时间的延长，不可避免的会出现“开-关”效应、剂末效应、异动症等并发症，而药物的疗效却会大大的降低[10-11]。在此情况下，患者的自理能力会变得更加糟糕，而患者出现抑郁、焦虑甚至自杀的情绪也会更加明显与频繁[12]，患者本身对疾病的管理能力也就会越来越差。因此，应尽可能地帮助PD患者树立积极的心态，积极应对疾病的变化，协助患者提高自身对疾病的管理能力，通过康复锻炼等有效的方式延缓病程的进展，并提高病程进展过程中的生活质量。

4 结 论

本研究对PD患者的自我健康管理能力现状及其影响因素进行了研究，为促进PD患者积极适应老龄化、提高自我健康管理能力提供了理论基础。建议在今后的研究中对可能影响PD患者自我健康管理能力的因素做更加全面的分析，如社会支持力量、主要照顾者等对PD患者自我健康管理的影响，还可考虑照顾者的照护负担、患者功能锻炼依从性等的研究，并针对目前帕金森患者自我健康管理现状，尽早制定合理、可行的干预措施，以提高PD患者的自我健康管理能力，进而提高PD患者的生活质量，减轻社会负担。

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[3] 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组.中国帕金森病治疗指南(第三版)[J].中华神经科杂志,2014，47(6)：428-433..

[4] 傅 华,李光耀.健康自我管理手册[M].上海:复旦大学出版社,2009:2-3.

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[6] 岳丽春,唐浪娟,谌 秘,等.帕金森病患者自我健康管理问卷的研制及信效度检验[J].中国全科医学,2016，19(27)：3341-3345.

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(本文编辑 陈景景)

TU Shu-hua,YUE Li-chun,TANG Lang-juan,et al(The Fourth Affiliated Hospital of Nanchang University,Nanchang 330006)

PENG Yu-yan

(Nursing College of Nanchang University,Nanchang 330006)

Objective:To understand the status of self-health management in patients with Parkinson’s disease (PD) and to analyze their influencing factors. Methods: Qualified PD patients from two third-grade class-A hospitals from August 2015 to March 2016 were selected randomly and face-to-face investigation was conducted by general situation questionnaire and self-made questionnaire of self-health management for PD patients. Results: The self-health management score of PD patients was (61.52±9.90) points, which was at the middle and low level. Factors that affect the ability of patients in self-health management mainly were the way of life, sick time, disease staging, health status and self-care ability. Conclusion: The ability of PD patients in self-health management is at middle and low level, and there are many influencing factors. It is urgent to develop practical measures to enhance the consciousness and ability of PD patients in self-health management and improve the quality of life of PD patients.

Parkinson’ disease; Self-health management; Current situation investigation

330006 南昌市 南昌大学第四附属医院(涂淑华,岳丽春，唐浪娟，谌秘)，南昌大学护理学院(彭雨燕)

涂淑华:女，本科，副主任护师，护士长

岳丽春，女，硕士研究生，护师，护士长

江西省卫计委课题(20151540)

2017-03-29)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.14.002