以积极福利政策服务心智障碍者家庭——基于社会支持理论分析

王来宾

（池州学院管理与法学院 安徽池州 247000）

家庭是社会最基本的单位，也是心智障碍者赖以生存的根本，心智障碍者的家庭康复对后续家庭功能的完善产生深远影响。但是近年来，心智障碍者家庭悲剧日渐增多，已经引起了社会的高度关注。大多数心智障碍者家长担心自己百年之后，孩子无人照顾，都产生过携子自杀的念头。除此之外，多地发生过家长联名将自闭症儿童赶出普校的事件，“川大杀人案”中主角被莫须有地冠以自闭症患者，公众对自闭症错误认知以及较低的接纳程度，使得这些家庭处在内忧外患的环境之中，感受不到活着的尊严和生活的幸福感。此外，心智障碍者往往会造成家庭巨大的人力和财力负担，让很多家庭因残致贫。

目前，国家对心智障碍者家庭采取的是以物质支持为主的福利政策，实际上，这是一种社会控制理论下的福利政策制定理念，它强调社会控制对心智障碍者家庭的作用，是一种事后的、外在的、被动的消极福利政策。

实践表明，消极的福利政策不仅难以帮助心智障碍者家庭成员减轻压力，而且与社会发展中以人为本的理念不相协调。因此，必须寻求一种积极的福利政策替代传统福利政策。社会支持理论从个体的利他动机角度分析心智障碍者家庭困境产生的原因，从社会支持角度寻求应对措施，提倡一种事前的、主动的、内在的积极福利政策。运用社会支持理论，建立心智障碍者家庭困境的应对策略体系，以一种积极的福利政策预防和减少心智障碍者家庭悲剧，有着重要的理论意义和现实意义。

一、社会支持与心智障碍者家庭的相关研究

（一）社会支持与心智障碍者家庭成员压力的关系。20世纪60年代，社会支持的概念开始应用于心理健康领域，70年代初期，应用于精神病领域，采用定量评价对社会支持和心理健康的关系进行实证研究。[1]House 指出，社会支持是指那些处于煎熬中的个体周围存在着的有意义的人群，比如家人、朋友和同事等对个体所起的支持作用。[2]从这个概念可以看出：1.社会支持的对象一般是处于煎熬中的弱势群体，该群体承受较大的心理压力，身心健康受到威胁。2.社会支持的实质是和谐的社会关系，以维系个体的正常社会身份。3.社会支持是依赖社会网络进行物质、信息、观念、情感等资源的传递，这种社会网络不仅是小群体，还包括社会大群体。4.社会支持的内容可以是有形的，也可以是无形的，一般包括物质支持、情感支持、能力支持、社会环境支持等，其中，无形的支持占有重要作用。5.社会支持是相互的，主要表现为个体对社会支持的利用程度不同。

Hassall R等研究发现，家庭支持与父母心理控制源调节的育儿压力之间存在很强的负相关关系。[3]Mukesh Morya等研究支持这一结论，他们发现心智障碍者家庭成员压力感知与家庭获得的社会支持呈显著负相关。[4]心智障碍者的存在使其所在家庭陷入困境，家庭经历一次次的压力冲击，表现为悲伤、绝望、羞耻和内疚感。家庭成员对接受和给与支持有巨大潜力，社会支持可以给他们提供安慰、支持和指导，从而减轻压力。社会支持对减轻心智障碍者家庭成员压力起到直接作用，同时也影响其他变量，比如社会控制，心智障碍者家庭成员可能有自私和畏难的动机，如果不加以控制，会极大影响心智障碍者的生存环境。社会支持也是其他变量导致压力的前置条件，例如，当社会支持较低时，心智障碍者家庭成员创伤后应激障碍可能会导致心理压力过大，家庭康复教育理念的缺失、康复知识和技术的不足也会导致压力过大。[5]

（二）社会支持在应对心智障碍者家庭成员压力过程中的功能。根据Hassall R等的研究，社会支持在应对心智障碍者家庭成员压力过程中具有以下功能[3]：1.社会支持充当缓冲器的作用。当家庭成员感受到来自于家庭、社区或者政府的支持时，将有助于减轻创伤后产生的心理压力。2.社会支持可以帮助个人客观的认识压力源，找到正确的应对方法，从而减轻个人压力。3.社会支持提供的各项资源，可能会改变一个人的思想和行为。4.为了有效实现社会控制的目标，规范社会成员的行为，保证政策的有效性和社会和谐，社会支持是必要前提。5.个体既是社会支持的接收方，也是社会支持的提供方，给与社会支持也可以减轻个体压力。

（三）社会支持与心智障碍者家庭的实证研究。Venkatesan 和 Das 对 70 个包括 3 个月到 20 岁的心智障碍者家庭进行研究[6]，研究发现，心智障碍者家庭成员负担可能来自于公共场所管理孩子行为问题，以及被破坏的正常生活，经济、身体和社会舆论。残疾儿童父母的压力超过一般儿童父母的压力，因此，心智障碍儿童的父母需要进行较大的调整，并明确应对措施。个人应对这种情况的能力取决于他的内部资源，如对上帝的信仰、能力、自我决定和对客观事实的态度，以及外部资源，如家庭成员、亲属、朋友和邻居的支持，专业人士、社区和政府的政策。

Mukesh Morya将50名智障儿童分为智商大于或等于50和智商小于50的两组，以其父母为研究对象，结果发现：在感知压力的各个方面，智商大于或等于50 的智障儿童家庭的日常护理压力、情绪压力、社交压力和总感知压力显著高于智障小于50的智障儿童家庭。智障儿童家庭获得的社会支持总体较少，家庭获得的资源与父母的压力相关，重视社会支持的父母财务压力较小，社会支持和家庭支持能够降低由于父母薪酬少而带来的压力。[4]

JY Shin对韩国和美国为智障儿童家庭提供的非正式和专业支持进行研究，38位美国母亲和40位韩国母亲参与了调查，结果显示，美国母亲在几乎所有的社会支持领域都获得了更多的非正式支持10项和专业支持11项，压力更小，而韩国母亲获得的社会支持较少，从而压力更大。

Chen TY对30名中国成年心智障碍者的母亲进行研究，探讨她们压力和社会支持的来源和性质。[8]研究结果显示，与孩子和父母相关的压力是这些母亲特有的。母亲们主要从家庭成员和培训中心工作人员那里获得有形的、情感的和信息的支持。无论压力持续多久，所有形式的支持对不可控压力都是一样有用的，而有形的支持比信息支持对可控压力更有用。

班永飞和孙霁对245 个自闭症儿童家庭父母的社会支持与压力进行研究，结果发现，父母压力非常大，社会支持程度较低。社会支持与压力呈现负相关关系。身份和收入是社会支持与亲职压力的显著调节变量。[9]刘慧等对95 名自闭症儿童母亲社会支持与育儿压力的关系进行研究，结果发现，社会支持与育儿压力呈显著负相关，低程度的社会支持可能直接产生育儿压力，还可能通过低水平的育儿效能感，导致育儿压力。自闭症儿童母亲不仅要善于利用社会支持，还要不断提高育儿效能感。[10]

综合以上分析，社会支持与心智障碍者家庭成员压力程度有着密切关系，社会支持的缺乏是导致育儿压力的重要因素。社会支持对压力的减轻起直接作用，也可以影响其他变量，对育儿压力产生间接影响。从预防心智障碍家庭悲剧产生的角度分析，应该给与这些家庭提供全方位的社会支持，通过建立家庭内部、邻居、社区、福利机构、康复及培训学校、非正式组织和政府机构等社会支持网络体系，增加家庭成员的社会参与机会，增强其社会责任感，改变社会人文环境，使其在公平、尊重、和谐的氛围中缓解心理紧张，减轻心理压力。

二、心智障碍者家庭的社会支持缺乏及其对家庭成员的影响

社会普遍认为残障群体是社会最边缘、最弱势的群体，而心智障碍群体则是残障群体里最边缘、最弱势的群体，因此，他们迫切需要社会支持。社会支持的缺乏已成为当前心智障碍者家庭成员压力来源的重要因素。

（一）心智障碍者家庭社会支持缺乏的表现。当前心智障碍者家庭的社会支持缺乏主要表现在：社会支持需求增多、社会支持供给不足、无形的社会支持缺乏。

1.社会支持需求增多。根据2006年《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》显示，局部残障人群占比6.34%，总人口8500 万，其中智力残疾人460 多万，此外，多重残疾人中，含有智力残疾的又有500 多万。因此智力障碍者就有1000多万。由于我国残疾分类中没有“心智障碍”这一分类，所以，以智力残疾者加上精神残疾者保守估计，我国心智障碍者的数量有1200多万。以自闭症为例，在过去的20年间，确诊的自闭症患儿数量上升了100 倍，我国自闭症儿童有200多万人，在残疾儿童类型中的比例逐年上升。[11]

以往，心智障碍者的需求很少人能够理解，他们需要的无障碍环境和合理便利也没有得到满足，脆弱的社会保护体系抵御不了来自社会的各种恶意，他们大部分只能呆在家里，被家庭照料着，以求最基本的人身安全得到保障，但同时也成为这个家庭无法摆脱的负担。随着社会的发展，人们开始关注这个群体，心智障碍者家庭发声越来越多，他们也开始追求自身应有的权利，开始寻求各种社会支持。

2.社会支持供给不足。

（1）数量上供给不足。根据中国残疾人联合会2018年4月发布的《2017年中国残疾人事业发展统计公报》显示，2017年，有232.7万心智障碍持证残疾人得到基本康复服务。截至2017年底，全国已有智力残疾和精神残疾康复服务的机构4354个，自闭症康复机构1611个，提供辅助器具服务的机构1866个。康复机构中公办机构仅占10%左右。康复机构在岗专业技术人员16.5万人。与1200多万的心智障碍者数量相比，目前国内心智障碍领域专业技术从业人员的数量与需求极度不匹配。[12]此外，大部分的专业人员和资金都涌向了小龄康复领域，大龄心智障碍者康复机构极度缺乏，由于资金和服务人员的不足，能够提供托养的大龄服务机构少之又少。对于大龄心智障碍者，国家的救助政策也是空白的，目前的救助政策多倾向于1—12岁的小龄患儿，有的地方放宽到15岁。

专业人员的数量也严重不足。康复机构的大部分老师是普通特殊教育专业出身，接受短暂培训后即上岗。持有国际通用的BCBA 证书的认证行为分析师，在全世界范围约3万人，在中国，目前持证的BCBA分析师仅163人。[13]我国设有特殊教育专业的高等院校仅有40 多所，每年输送的毕业生数量约5千人，这个数量远不能满足特殊教育用人单位的需求。由于专业知识要求高、就业后的心理压力大和成就感低，愿意从事心智障碍者康复的专业社会工作者也比较少。以大龄康复服务为例，英国康复机构服务人员与服务对象比例为3：1，而我国这个比例1：4还不到。在医学方面，我国儿童精神疾病的专业医学工作者不足300人，专业护理人员也有巨大缺口。[11]此外，心智障碍者服务型社会组织也比较缺乏，这和欧美发达国家相比还有很大差距。

（2）质量上供给不足。目前，公办的心智障碍康复机构较少，面对庞大市场需求，一些民间资本开始涌入该领域，成立了各类康复机构和培训中心等。但现有的康复服务体系非常不完善，机构专业水平参差不齐，无资质的机构、非专业康复人员充斥着这个领域。康复机构提供的低质量康复服务可能会贻误服务对象的最佳康复期，更有甚者，特殊教育机构虐待服务对象导致伤亡事件时有发生。

（3）缺乏政策支持。民办康复机构为心智障碍群体带来希望，但由于相关立法缺失、监管不足，一些不具备资质的非法机构顺势而入。是教育机构还是医疗机构？尽管有《教育法》和《医疗机构管理条例》，但目前康复机构的概念界定还比较模糊。针对心智障碍者的康复训练到底应该由哪类机构来完成，其所需资质、注册流程和直接监管部门，工作人员需要哪些从业资格证明，都需要立法明确，继而采取措施整顿这个行业市场。

（4）缺乏无形的社会支持。目前，我国残疾人支持政策多是以物质、场所、辅助器具等有形支持为主，精神方面的无形支持比较缺乏。主要表现在以下方面：

首先，社会对心智障碍者的理解不够，存在歧视和偏见。这个群体常被人误解，甚至被认为是“废物”和“怪胎”，对社会无益，甚至有害，然后用各种疗法，想把他们改变成和普通人一样。这是人的意识问题，不能容纳别人和我们不一样。以自闭症为例，由于公众的不理解，自闭症儿童被赶出普校，“川大杀人案”中主犯被冠以自闭症的称号，这个特殊群体在一部分人的思想中成为异类，使得心智障碍者的家长内心备受折磨。由于他们很少向社会发声，提出自身诉求，公众看不到他们的存在，只能凭想象来刻画他们的样子。而由于社会支持的缺乏导致各项社会权利被压制，成为他们长期处于低能状态的主要原因，于是他们身上就会被贴上各种负面标签。这样的形象必然会引发社会偏见和歧视。

其次是缺乏对心智障碍者家庭的心理支持。从确诊为心智障碍者开始，整个家庭开始陷入灾难性漩涡之中，家庭成员的心理处于奔溃的边缘，如果得不到及时的、长期的心理援助，很难从这种心理困境中走出来。2018年12月，广州孕妇带着自己年仅七岁的自闭症儿子烧炭自杀。2016年3月，某中学教师杀死了19岁的自闭症女儿；同年，湖北赤壁一位父亲千里返乡勒死5岁自闭症儿子；2015年3月，两位自闭症孩子的母亲携子同一天自杀。2016年10月，惠州一名自闭症孩子的父亲在广州投珠江自尽。自闭症患者家庭产生的自杀悲剧，主要原因就是缺乏对这些家长的心理辅导。

再次是心智障碍者家庭照顾者缺乏共同体温暖。由于公众对心智障碍群体的歧视和偏见，小的行为问题被无限放大，全职照顾孩子的家长，不仅面对经济和生活压力，还面临由于外部环境恶化导致的精神压力。尽管目前有心智障碍家长支援组织，但覆盖的家庭还是极少的，大部分的家庭还是独自承受压力，孤立无援。除了政府机构的制度支持和保障外，民间心智障碍者家庭组织形成的命运共同体，能够守望相助，但他们也迫切需要国家的制度和资金支持。

（二）社会支持缺乏对心智障碍者家庭的影响：以自闭症为例。自闭症是心智障碍者的主要代表。随着网络的普及，以前仅局限于社区的问题被放大到整个社会，随即给家庭带来巨大的精神压力。秦秀群和赵萍萍等对自闭症患者家长进行问卷调查，结果显示，自闭症儿童家长的亲职压力处于较高水平，主要表现在焦虑、抑郁、躯体化、强迫、敌对、人际关系和偏执等方面，生活质量明显低于一般家长。[14][15]孙才智等对57 名自闭症矫正中心陪孩子训练的家长进行调查，结果发现，有心理问题的家长占75.4%。[16]还有一种现象就是，很多家长不愿意给孩子办理残疾证，以武汉市精神卫生儿童康复科为例,目前在进行康复的十几名自闭症患者,都没有办理残疾证,父母为什么宁愿放弃高额的康复补助，也不愿意办理残疾证，究其原因，家长是害怕孩子受到歧视。社会支持的缺乏已经使心智障碍者家庭陷入困境之中。

1.从宏观角度分析社会支持缺乏对心智障碍者家庭的影响。从宏观上看，社会支持的缺乏给心智障碍者家庭带来两个方面的后果：失业和贫困。很多心智障碍者家庭陷入到“心智障碍者无法自我照顾——家长辞职——家庭总收入减少——家庭贫困——家庭支持变弱——心智障碍者康复受阻——需要更多的照顾”的恶性循环之中。贫困和失业是导致社会不稳定的重要因素。另一方面，社会支持的缺乏有悖于构建和谐社会主义的理念。目前我国针对心智障碍者的政策主要是社会救济和社会保险，是针对儿童个体开展，没有关注到孩子背后的家庭需求。由于孩子的行为问题，很多家长怕给亲朋丢脸、怕给别人添麻烦，导致心智障碍者家庭和社会越来越疏离。缺乏一个支持和包容的社会体系，可以让他们常态地、轻松愉快地参与社会公众生活。此外，由于很多普校没有特殊教育资源教室，心智障碍儿童只能到特殊教育学校读书，根本无法达到融合的目的。

2.从微观角度分析社会支持缺乏对心智障碍者家庭的影响。首先是家庭功能的缺失。很多心智障碍孩子的家长，都有过一瞬间的自杀念头，他们承受的压力是常人无法想象的。有的家长因为难以承受压力而离婚。家庭是心智障碍者赖以生存的根本，个人需要与家庭需要是共生性的双重需要，如果全社会忽视了对家庭的支持，家长孤独无助，家庭功能缺失，孩子的基本权益如何保障？对于成年心智障碍者家庭，家庭功能的缺失更为严重。很多自闭症患者成年后呆在家里，年迈的父母不仅要照料其衣食住行，还要应付不时出现的情绪和行为问题，甚至攻击行为。有自闭症患者因为严重影响社区秩序，被小区居民请愿送进精神病院。如何确保一个心智障碍者全生命周期受到关怀照顾，是每一个家长最为关心的问题。

其次是康复资源不能合理分配。在一些偏远或者贫困地区，家庭获得的资源支持极其有限。一方面是由于家长知识技能匮乏，对心智障碍认知不足。以语言发育障碍为例，很多农村的家庭会认为孩子开口晚是聪明的表现，根本不会想到是发育障碍的问题。另一方面，农村儿童大多是留守儿童，祖辈的照顾难免会忽视孩子发育的内隐异常。目前，大部分的康复资源都集中在大中城市，农村家长去城市寻求康复机构，无疑会给贫困的家庭雪上加霜。此外，由于家长自身学历、收入状况等差异，对寻求和获取资源的途径、方法了解存在差异，这种资源获得的差异也导致了心智障碍者康复效果的差异。

此外，社会支持的缺乏导致心智障碍者家长的生活质量的降低。李学会对509位自闭症孩子的家长进行调查，结果发现，家长所获得的社会支持不足，来自家庭内部、社会关系的情感性非正式支持能够显著提升家长的生活质量，而学校、机构和政府的正式支持对家长生活质量的影响有限。[17]

三、构建心智障碍者家庭的社会支持系统

实践表明，传统的支持政策不足以应对心智障碍者家庭面临的困境。以社会支持理论的视角，建立预防心智障碍者家庭悲剧产生的社会支持系统，用一种积极的支持政策来预防和减少心智障碍者家庭悲剧。积极的支持政策主要表现在以下方面：

（一）观念上的改变。

1.树立对心智障碍者家庭社会支持的意识。对心智障碍家庭的社会支持需要每一个公众人员的参与。如今不断见诸于媒体的家庭悲剧给其他心智障碍者家庭带来了严重负面影响，也加剧了社会对这个群体的不良认知。以物质为主的消极支持政策并不能从长远意义上预防和减少这样的悲剧。

首先，物质支持的作用有限。很多实证研究表明，仅靠物质方面的有形支持，难以达到有效预防和减少心智障碍者家庭悲剧。其次，心智障碍者家庭需求是多维的，产生家庭悲剧是多种因素共同作用的结果。以自杀为例，影响因素一般包括心理学因素、社会文化因素和生物学因素。[18]从社会支持的视角分析，由于缺乏心理支持，心智障碍孩子的确诊使家长产生强烈的精神应激障碍，缺少公众理解和支持而产生的社会歧视和偏见，家长有意无意和社会隔离，缺乏家庭成员的支持，糟糕的家庭环境，无处表达内心的欲望和需求，再加上政府支持政策缺乏造成的康复费用、家长培训、子女教育和长期照顾等方面的担忧，这些因素共同导致了家庭悲剧的产生。

因此，从社会支持视角看，构建心智障碍者家庭社会支持体系，提升他们的社会地位，保障其基本生存和发展权，是预防和减少悲剧产生的重要保障。对心智障碍者家庭支持体系既有家庭内外支持，也有有形与无形的支持。整个体系是以政府为主导，以其他群体和个体为驱动力，使心智障碍者家庭获得精神和物质的多重支持，以信息资源、康复知识技能和心理辅导方面为主，同时加大康复费用的支持。

2.培养心智障碍者家庭对社会支持的主动寻求和利用意识。由于传统客体思想的影响，一般认为，社会支持的对象心智障碍者家庭，前者是主体，后者是客体，强调主体对客体的主动帮助和支持。但这种客体意识束缚了人的思想，使得人们难以形成社会支持的主动意识，导致有些家庭不能够正确地选择和利用社会支持。社会支持是主体和客体持续双向互动的过程，心智障碍者家庭也可以是社会支持的主体，主动选择和建构支持体系，是对社会支持从被动到主动的自觉实践过程，这将有利于社会支持的均衡持续发展。培养心智障碍者家庭社会支持的主体意识，对于社会支持的有效选择和利用，心智障碍者家庭命运共同体的形成，社会支持的可持续发展，都有积极作用。

（二）以积极福利视角构建全方位的社会支持体系。观念的改变不是一朝一夕之事，目前的关键是为心智障碍者家庭提供全方位的社会支持，而且应该是以积极福利视角的支持体系，营造公平和谐的社会环境，以有效缓解心智障碍者家长心理压力，促进心智障碍者的家庭康复效果。和传统福利制度相比，积极福利制度除了政府及其他机构提供物质性支持政策，更注重以未来发展为目的的积极支持政策，以“家庭”为核心要素，从社会投资的角度出发，着力于心智障碍者家庭能力建设，为家庭提供全方位的津贴和专业支持服务。全方位的社会支持体系应该包括：全方位的社会支持提供者、全方位的社会支持内容和全方位的社会支持方式。

1.全方位的社会支持提供者。面对越来越多的社会支持需求者，政府的力量在有限的，只有形成政府、民间群体组织和其他个体的利益共同体，才能帮助心智障碍者家庭走出困境。

政府是积极福利政策的制定者，公办教育和康复机构、特殊教育专业人员的提供者，民办组织和机构的管理者，在社会支持体系中起着举足轻重的作用。政府应该对现有的社会保险、社会救助和社会优抚等针对心智障碍群体的福利制度进行修订，加大对大龄心智障碍者家庭的支持力度，加强民办康复机构的管理工作和大龄托养机构的支持，在加大有形支持的基础上，以无形支持为主，站在国家的高度强调政府的主导责任，实现心智障碍者家庭福利政策的公平性和可持续发展性。

民间群体组织一般是由民办康复、托养和教育机构和其他群体组织组成的，它们也是社会支持的重要提供者。（1）目前我国针对心智障碍者的民办教育和康复机构还处于初级发展阶段，在数量上无法满足社会需求，在专业、制度和管理方面都还不健全，因此，国家要尽快颁布相关政策，加大这些机构的支持和监管力度，切实优化心智障碍者的康复环境。其中，最重要的是加强民间康复机构的社会责任感，把患者的康复放在重要的位置，而不是把患者当作赚钱的工具。（2）其他群体组织一般包括工作单位、社区组织和公益服务组织等。心智障碍者家长参加工作，不仅获得收入回报，还能在工作过程中获得社会交往、喘息等社会支持，但由于照顾孩子的需要，在工作时间上、精力上难免受到影响，这种情况下，工作单位应该给与理解和支持。社区是心智障碍者家庭生活之地，社区管理者首先要在生活上给与这些家庭帮助，从政策、资金等方面给与帮扶，其次要把宣传心智障碍相关知识的工作常态化，呼吁大家一起关爱这些家庭，积极营造良好的社区环境，给予他们更多的生活空间，让家庭感受到社会的温暖。公益组织一般包括心智障碍者家长组成的共同体组织和其他公益组织。全国心智障碍者家长组织联盟，已经在全国设有69 家心智障碍家庭支援中心，通过建立互助小组，为家长提供专家培训、互助和分享，帮助家长树立正确的理念，提升家长对心智障碍者的支持能力，同时，也为他们提供心理支持和喘息空间。民间公益组织在心智障碍领域占有非常重要的位置，但很多都遇到了发展问题，比如缺乏专业的组织管理，以及有专业背景的社工，志愿者服务的黏性低，企业捐赠较少导致很多项目开展效果不理想。因此，要在全社会倡导服务心智障碍群体的理念，让更多的群体组织关注并帮助心智障碍者家庭。

个体支持一般来自于家人、同事、朋友，其他公众，还包括家长自身。家人、同事和朋友是心智障碍者家长最重要的社会关系成员，尤其是来自家庭内部成员的支持，是家庭功能完善的重要保障。其他公众应该以志愿者的身份多参与公益活动，了解心智障碍相关知识，避免对这个群体产生偏见和歧视。面对突如其来的压力事件，不同家长表现出来的心理复原和应对压力的调适，都各不相同。自我支持强调通过自身心理调适和自我和谐，主动寻求外部资源和支持，尽可能利用外部支持，积极地应对创伤，达到创伤后成长。

2.全方位的社会支持内容。仅仅改变社会公众的理念，难以改变伤痕累累的心智障碍者家庭现状。如何从根本上避免类似前述家庭悲剧？当务之急，是建立针对心智障碍者家庭的全方位支持体系和心智障碍者全生命周期服务体系，构建积极型家庭支持政策框架，认可心智障碍者家庭照顾的独特社会价值，只有系统性支持才能确保家庭功能的发挥，才能真正保护心智障碍者。

物质支持是基础，为了避免心智障碍者家庭“因病致贫”，在增加支持力度的基础上，扩大支持范围，惠及到大龄心智障碍者。由于物质、工具等有形支持不具备发展性，真正帮助心智障碍者家庭走出困境的是能力、心理和环境等无形支持。环境的支持需要政府主导，利用媒体、社区宣传、公益活动等形式，推动社会关注、尊重、帮助心智障碍者家庭的社会舆论。很多心智障碍者家长在睡眠、焦虑和抑郁方面问题比较严重，不同的家长心理调节能力差异比较大，有必要对存在心理问题的家长进行定期心理疏导，利用各种方式进行心理支持，比如进行心理咨询或团体心理辅导，提高社会交往度和自我成就感，引导心智障碍者家长逐步形成稳定的、健康的社会心理。

3.全方位的社会支持方式：一揽子救助方案。社会支持的受众是心智障碍者家庭，不同的心智障碍者家庭，有不同的家庭背景，从而产生不同的家庭需求。以政府为主导的“一揽子救助方案”应该在分析不同家庭需求的基础上，提出全方位的支持方案供家庭选择，家庭通过自助方式获得相应支持。自助式福利能够在有限资源的情况下，使家庭获得福利的满意度最大化。一般而言，自助式福利体系中应该包括：康复救助政策、社会保险制度、家庭成员心理和行为支持等。

目前，基本上每个省市都采取不同形式、不同标准对残疾人康复训练进行经济补助，但大多数地方资助对象仅限于0—8岁低龄儿童，资助的费用偏少，资助的名额非常有限，因此，要进一步扩大残疾人康复对象年龄范围，提高资助费用和资助名额，逐步建立普惠性的心智障碍者家庭康复救助制度体系。

根据2018年12月发布的《中国心智障碍者保障现状及其保障需求调研报告》，14.81%的心智障碍者无任何社会保险保障，84.68%的心智障碍者未接受过医疗救助，即使有社保也无法报销康复机构的康复费用。在商业保险方面，78.45%的家长希望给孩子购买保险，包括短期的基础性保障产品和长期的可持续保障产品。[19]但目前绝大多数保险公司都将心智障碍人群纳入免赔条款，导致心智障碍者无法获得商业保险的补充。2017年，中国平安设立了首款针对心智障碍人群的保险，弥补了我国保险业在这个领域的空白。未来还要加强心智障碍者及其家庭的社会保障力度，鼓励商业保障机构开发适合心智障碍者及其家庭的保障产品。

心智障碍者家长在孩子成长过程中，都经历了很多挫折，也承受了很大的心理压力，尽管尽心尽力地培养孩子，但很难走出阴影，由于社会上的偏见和歧视，他们在内心预设了一个“低人一等”的困境。如何帮助家长走出困境，一方面是需要社会环境的优化，另一方面，需要给家长强大的心理支援。此外，已有的研究证明，家庭教育对心智障碍儿童的发育有积极作用。熊絮茸的一项研究发现自闭症儿童家庭内部支持较为充分,但专业康复教育资料及教育实践支持比较有限。[20]黄辛隐等的调查结果表明，家长最需要的是孩子的发展支持、学校接受教育的支持和增加特教人员。[21]因此，有必要加强家长康复培训工作，提高每个家庭成员的教育康复方法和技能,在康复医生的指导下，制订个别化家庭教育康复计划，并在实施过程中，定期追踪康复对象的发展状况，及时调整康复计划。

四、结论

从最新的《残疾人权利公约》视角来看，“障碍”不仅是医学上的“功能损失”或个体的“发展障碍”，也是一种社会概念，或者说环境障碍。通过社会整体环境的协助和支持，个体、家庭和社会的融合，使个体参与社会活动的“障碍”减少，直至消除，这样一来，每个人的权利和社会的公平正义得以实现，产生真正意义的“无障碍”。为心智障碍者家庭提供的社会支持中，物质支持是事后控制型，可以说是下策，动员整个社区、学校或者其他组织为这些家庭提供各种形式的支持，是具有预防性和可持续发展性的，可以说是中策，而利用各种形式的活动、各种媒体呼吁整体社会观念的改变，才是上策，才能从根本上让这些家庭从困境中走出来。